Vsi ti raki imajo skupni imenovalec: diagnosticirani so pozno, v že napredovali fazi, prepozno, da bi bilo zdravljenje še lahko učinkovito, oziroma tako pozno, da so v prenekaterem primeru obeti za preživetje slabi. Izboljšanje je nujno. Toda kako ga doseči?
Na splošno je mogoče reči, da se stanje tudi na tem področju onkologije vendarle izboljšuje; zaslug za to ne velja pripisati le napredku medicine in dobri dostopnosti do najnovejših zdravljenj, ampak tudi zagnanemu in predanemu delu združenj bolnikov, ki obolelim zagotavljajo pomoč in podporo, nemalokrat tudi takrat, kadar sistem povsem zataji. Z ozaveščanjem o znakih in simptomih rakov prebavil – četudi jih je težko prepoznati, vendar vsak posameznik svoj organizem pozna dovolj dobro, da sam najhitreje zazna nenavadne spremembe – in tudi z obelodanjanjem osebnih zgodb tistih, ki jim je raka uspelo premagati, pa pomagajo krepiti moč, upanje in zaupanje pri tistih, ki jih je diagnoza pretresla do obisti in jim ukradla življenjski elan. Na področju rakov prebavil pri nas takšno dejavnost opravlja slovensko združenje Europacolon, ki ga že 18 let vodi Ivka Glas.
Omenjeno združenje je skupaj z Onkološkim inštitutom Ljubljana pripravilo prvi nacionalni posvet, na katerem so celostni informativni fokus usmerili v rake prebavil in v razumevanje te skupine obolenj. Tudi tako naj bi v prihodnje spodbudili pravočasnejše odkrivanje raka na prebavilih, takojšnji začetek zdravljenja in sistemsko zagotovili celovito podporo obolelim ter njihovim bližnjim, kajti spopadanje s takšnimi agresivnimi boleznimi, ki obolelemu in njegovim bližnjim življenje postavijo na glavo, nikoli ni lahko.
V prihodnje bo treba spodbuditi pravočasnejše odkrivanje raka na prebavilih, takojšnji začetek zdravljenja in sistemsko zagotoviti celovito podporo obolelim ter njihovim bližnjim.
O izzivih, obetih, dosežkih pa tudi pomanjkljivostih na tem področju so podrobneje spregovorili onkologinja in strokovna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana prof. dr. Janja Ocvirk, družinska zdravnica in predstojnica katedre za družinsko medicino prof. dr. Marija Petek Šter, predsednica slovenskega združenja Europacolon Ivka Glas, medtem ko sta osebne (pre)izkušnje pri premagovanju raka javnosti zaupala Alenka Rebernik in Samo Podgornik.
Prof. dr. Janja Ocvirk, strokovna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana:
»O preventivi in zdravem načinu življenja nihče noče nič slišati – velik problem pa je tudi cepljenje proti HPV, s katerim je mogoče preprečiti šest različnih rakov ...«
Najhitreje med vsemi raki prebavil narašča rak trebušne slinavke; tako je že nekaj desetletij. Med vsemi raki, ki jih je več sto, glede na pojavnost zaseda že šesto mesto, preživetje obolelih pa je, kot pojasnjuje prof. dr. Janja Ocvirk, še vedno slabo. Pri zgolj 10- do 15-odstotnem deležu bolnikov z rakom pankreasa namreč bolezen diagnosticirajo dovolj zgodaj, ko je kirurško zdravljenje še smiselno oziroma priporočljivo. Po zadnjih podatkih nacionalnega registra raka (za leto 2022) so to diagnozo pri nas postavili več kot 500-krat.
Podobno je tudi pri raku želodca – bolezen je prepogosto odkrita pozno, s čimer se pospešeno zmanjšujejo možnosti za uspešno zdravljenje in kakovostno življenje po končanem zdravljenju. Vendar se pri tem raku nakazujejo dobri obeti, na račun uvedbe presejalnega programa za zgodnje odkrivanje okužbe s Helicobacter pylori, ki je najpogostejši povzročitelj raka na želodcu. Po zaslugi zgodnjega odkritja okužbe s H.pylori in njene ozdravitve se bo breme raka na želodcu zmanjšalo, kajti že dosedanje ocene, temelječe tudi na pilotnem testiranju v sklopu projekta Togas, nakazujejo, da bi bilo raka želodca mogoče preprečiti v skorajda 90-odstotnem deležu.
Kot izpostavlja strokovna direktorica OI prof. dr. Janja Ocvirk, je nabor rakov na prebavilih velik in kompleksen, zato gre za eno izmed najzahtevnejših problematik, ki bo v prihodnje zahtevala še bolj usmerjeno ukrepanje za čim boljše obvladovanje onkološkega bremena na Slovenskem.
Leta 2022 so diagnozo rak na novo postavili več kot 19.000 bolnikom, medtem ko so bile posledice onkoloških bolezni usodne za 6300 obolelih. Raka na prebavilih so v istem obdobju odkrili pri več kot 3000 bolnikih; najpogostejši je rak na debelem črevesju in danki – in to kljub temu, da se je njegova pojavnost pomembno zmanjšala po zaslugi presejalnega programa Svit. V sklopu presejalnega programa odkrivajo predrakave spremembe in raka v že zelo zgodnji fazi bolezni, zato je kljub pogosti pojavnosti (približno 1300 na novo postavljenih diagnoz na leto) rak na debelem črevesju in danki postal bistveno manj usoden.
Možnost, da bo nekdo kadarkoli v življenju zbolel za rakom na prebavilih, je, kot izpostavlja prof. dr. Janja Ocvirk, nemalokrat pogojena z zanemarjanjem priporočil, ki se nanašajo na zdrav način življenja, lahko tudi s kronično vnetno boleznijo prebavil, z okužbo z bakterijo Helicobacter pylori (rak želodca), z virusno okužbo s hepatitisom B ali C (rak jeter) pa tudi z genetiko.
Kar se tiče čim zgodnejšega odkrivanja, je pri rakih prebavil problem, ker nimajo specifičnih, prepoznavnih simptomov oziroma se ti pojavijo zelo pozno, ko je bolezen že močno napredovala. »Lahko se, na primer, pojavi oteženo požiranje, ki se ga pogosteje kot z raki prebavil povezuje z drugimi težavami. Bolezen se lahko kaže tudi z bolečino v žlički, z dolgotrajno napihnjenostjo, nepojasnjenim hujšanjem ali s spremembami pri odvajanju blata. Kadar se pojavijo bolečine, ki izžarevajo v hrbet, oboleli skupaj s svojimi osebnimi zdravniki marsikdaj pravi odgovor za vzrok težav iščejo pri drugih specialistih, ne pri onkologih. Na ta način pa se izgublja veliko preveč dragocenega časa,« poudarja prof. dr. Janja Ocvirk in dodaja, da je pri vztrajanju omenjenih simptomov dlje kot dva tedna zelo smiseln odhod k osebnemu zdravniku, saj se tako lahko pospešita tako prepoznava kot začetek zdravljenja raka na prebavilih. Ob tem izpostavi tudi prednosti, ki so jih v zadnjih letih omogočile spremembe in nadgradnje kombiniranega pristopa k zdravljenju tovrstnih tumorjev.
Presejalnega testa, ki bi omogočal zgodnje odkritje ali preprečitev raka trebušne slinavke, ni – obstaja pa možnost genskega svetovanja za družine, ki so bolj ogrožene, kajti ta rak je lahko tudi deden. Gensko svetovanje pa se lahko opravi tudi zato, ker je določen delež tega raka povezan z genom BRCA (rak dojk). Prof. dr. Janja Ocvirk še dodaja, da se »zaradi določenih biomarkerjev pojavljajo nova zdravila, ki bodo vsaj eni podskupini bolnikov omogočila boljše rezultate zdravljenja – večjo možnost zazdravitve, ozdravitve in preživetja.«
Ob tem pa opozori na precejšen problem, kajti po eni strani bi bilo s preventivo mogoče precej zmanjšati delež bremena onkoloških obolenj, »vendar o preventivi in zdravem načinu nihče noče nič slišati. Do določenih premikov je prišlo pri zmanjšanju uporabe solarijev in pri izboljšanju skrbi za bolj zdravo prehranjevanje, udeležba v presejalnih programih je dobra, pri ženskah precej boljša kot pri moških. Velik problem pa je cepljenje proti HPV, s katerim je mogoče preprečiti šest rakov. Ljudje namreč pogosto verjamejo marsičemu drugemu, le stroki ne, zato jih je težko nagovoriti. Problem je zaupanje.«
Kadar se pojavijo bolečine, ki izžarevajo v hrbet, oboleli skupaj s svojimi osebnimi zdravniki marsikdaj pravi odgovor za vzrok težav iščejo pri drugih specialistih, ne pri onkologih. Na ta način pa se izgublja veliko preveč dragocenega časa.
Prof. dr. Marija Petek Šter, predstojnica katedre za družinsko medicino, Medicinska fakulteta Univerze v Ljubljani:
»Pacientova pot do onkološkega inštituta je predolga«
Prof. dr. Marija Petek Šter kot družinska zdravnica izpostavi preplet (tudi sistemskih) dejavnikov, ki pri rakih prebavil vplivajo na zamike pri začetku zdravljenja.
»Družinski zdravniki si res želimo, da noben bolnik ne bi ostal brez osebnega zdravnika – k sreči se je med mladimi zdravniki zanimanje za specializacijo iz družinske medicine spet začelo povečevati –, kajti bolnik, ki pozna simptome, bo k zdravniku prišel prej. Ko je v ambulanti, smo na dobri poti, da z natančno anamnezo in kliničnimi preiskavami čim prej pridemo do prave diagnoze – pri čemer pa je predpogoj, da pomislimo tudi na raka,« meni prof. dr. Marija Petek Šter in dodaja, da pa se potem, ko bolnik potrebuje nadaljnjo usmerjeno diagnostiko in zdravljenje, »zgodi sistem, ki upočasni pacientovo pot do onkološkega inštituta. Ta pot traja predolgo«.
Tovrstne zamude, ki so zlasti pri hitro napredujočih boleznih nedopustne, bi bilo po prepričanju predstojnice katedre za družinsko medicino treba rešiti po zgledu presejalnih programov, v sklopu katerih sta po odkritju predrakavih ali rakavih sprememb zagotovljena tako hitra nadaljnja diagnostika kot tudi tako rekoč takojšnji začetek zdravljenja.
Z bolj usmerjenim in celovitejšim ukrepanjem bi po prepričanju prof. dr. Marije Petek Šter lahko sčasoma tudi na tem področju dosegli podobne rezultate kot pri zmanjševanju bremena srčno-žilnih bolezni. Ker zdravljenje raka na splošno postaja vse učinkovitejše in tudi vse uspešnejše, je med pacienti vedno več posameznikov, ki so v preteklosti zmagali v merjenju moči z onkološkim obolenjem »in pri katerih so dobri tudi obeti za kakovostno in dolgo življenje po prebolelem raku, zato na tem področju v prihodnje preprosto ne bo šlo brez celovitega angažmaja na primarni ravni zdravstvenega varstva.«
Po njeni oceni so raki prebavil, kar se tiče obvladovanja, specifični, saj da je na zmanjšanje njihove pojavnosti mogoče vplivati tudi z izogibanjem dejavnikom tveganja in izboljšanjem življenjskega sloga. »Pri tem je pomembna vloga referenčnih medicinskih sester, ki paciente sprašujejo tudi o dednem bremenu raka v družini. Tako pri nas pacient lahko, na primer, nemudoma dobi napotnico za kolonoskopijo, četudi ni vidnih težav – kajti to, da se pri nekom pojavi krvavitev iz črevesja, je lahko že znak napredovale bolezni. Kar pa se tiče raka trebušne slinavke, bodo v smislu napredka na tem področju pomembno vlogo odigrale tudi podrobno opredeljene klinične poti. Na ta način bomo lahko bolnike v fazi diagnostike pravilneje prepoznali in se potem dejavno vključevali tudi v sledenje vseh pacientov, ki so preboleli raka.«
Po njenem prepričanju je dober odnos med bolnikom in zdravnikom bistvenega pomena za vse vrste adherence oziroma sodelovanja. »Družinska medicina združuje preventivo s kurativo – in pri tem nismo neuspešni. Toda rezultati preventive se pokažejo šele po desetletjih, zato se moramo zavedati, da je to tek na dolge proge,« poudarja družinska zdravnica, ki ob tem opozori tudi na prisotnost številnih ovir na teh progah. »Poglejmo samo cepljenje proti gripi in pnevmokoknim okužbam oziroma pljučnici. Cepivo je kakovostno, varno, učinkovito, zelo priporočljivo za starejše, nenazadnje je za starejše in posameznike s kroničnimi obolenji tudi brezplačno – pa se jih kljub temu še vedno tri četrtine ne odloči, da bi na ta način poskrbeli za svoje zdravje in preprečili zaplete, ki so lahko tudi zelo hudi.«
Družinska medicina združuje preventivo s kurativo – in pri tem nismo neuspešni. Toda rezultati preventive se pokažejo šele po desetletjih, zato se moramo zavedati, da je to tek na dolge proge.
Ivka Glas, predsednica slovenskega združenja Europacolon:
»Za vsakega bolnika z rakom prebavil bi bilo optimalno, da se njegovo zdravljenje začne v roku štirih ali največ šestih tednov«
»Raki prebavil niso dobro poznani, zato je res pomembno, da se o teh onkoloških boleznih veliko govori, saj se tako širi védenje o njihovih znakih in simptomih, čeprav niso vedno značilni. Ključnega pomena je tudi dobra informiranost o ustrezni prehrani ter o paliativni oskrbi. V tem kontekstu so neprecenljiva pričevanja bolnikov, ki so se s katero od teh bolezni že dodobra spoznali in jo uspešno premagujejo. Zakaj so te pripovedi tako zelo pomembne? Zato, ker večina bolnikov takrat, ko izvedo, da so zboleli za katerim od rakov na prebavilih, občuti zgolj strah. Temu se pridruži skrb, kako bodo obvladovali to težko bolezen, bojazen, da jim morda ne bo uspelo preživeti ...,« opozarja predsednica združenja Europacolon Ivka Glas, ki za tovrstno ozaveščanje v slovenski družbi skrbi že dolga leta.
Za ta korak se je odločila, ko je zaradi težke bolezni izgubila soproga – v času, ko znanje o rakih prebavil niti približno ni bilo primerljivo z zdajšnjim, bolniki pa so ostajali nemočni pri iskanju prave poti v sistemskem labirintu, ki bi jih vodila do željene ozdravitve ali vsaj zazdravitve onkološke bolezni.
»Danes se je preživetje zbolelih za rakom debelega črevesja in danke pomembno izboljšalo, vzniknil pa je drugačen problem. Tega raka namreč – na žalost – odkrivajo predvsem pri mladih – v starosti od 18 do 49 let, verjetno tudi na račun življenjskega sloga, ki se je močno spremenil.« Zato Ivka Glas odločevalcem predlaga, naj razmislijo o širitvi nabora prebivalcev, ki prejemajo vabila za udeležbo v programu Svit, tako, da v presejalni program vključijo tudi mlajše.
Sicer pa je poslanstvo združenja, ki ga vodi, zelo široko, usmerjeno tako v spodbujanje k udeležbi v presejalnih programih, k omogočanju lažje prepoznave bolezni pa tudi k večplastnemu opolnomočenju bolnikov, da bi bili ti laže kos težki bolezni. Rak k sreči ni več tabu tema, a premagovanje te bolezni spremljajo številni problemi, meni Ivka Glas, pri čemer opozori na težave tistih bolnikov, ki so ostali brez osebnega (družinskega) zdravnika, zato težko pridejo tako do zdravnika kot do napotnice.
»Prav tako je pot do začetka zdravljenja še vedno predolga – za vsakega bolnika z rakom prebavil bi bilo optimalno, da se njegovo zdravljenje začne v roku štirih ali največ šestih tednov. Paciente pa spodbujamo, naj v pogovoru z onkologom vprašajo vse, kar jih teži in skrbi,« pove predsednica slovenskega združenja Europacolon, ki se obenem tudi retorično sprašuje, ali imamo v javnem zdravstvu res dovolj internističnih onkologov, ki so obremenjeni z vse večjim prilivom bolnikov – po drugi strani pa se za to specializacijo odloča vedno manj zdravnikov.
Ali imamo v javnem zdravstvu res dovolj internističnih onkologov, ki so obremenjeni z vse večjim prilivom bolnikov – po drugi strani pa se za to specializacijo odloča vedno manj zdravnikov?
Samo Podgornik, bolnik:
»Med kemoterapijami sem si prigovarjal, da bo vsaka molekula iz koktejla, ki je kapljal v mojo kri, pomorila na milijone rakavih celic«
Samo Podgornik je za bolezen izvedel pri 52 letih, ko se je drugič odzval na vabilo presejalnega programa Svit. »Moj zdravstveni karton je bil pred tem obdobjem res tanek, bil sem zelo športno, fizično, delovno aktiven in nisem imel nobenih simptomov, ki bi nakazovali, da je z mojim telesom karkoli narobe,« pojasnjuje in dodaja: »Toda takrat, ko sem dobil diagnozo, sem spoznal vrlino našega zdravstvenega sistema.«
S potjo obravnave in zdravljenja je bil, kot pravi, res zadovoljen. V sklopu UKC Ljubljana so uspešno izvedli dve operaciji, s katerima so odstranili tumorsko tkivo iz debelega črevesja in jeter. Na onkološkem inštitutu ga je sprejela prof. dr. Janja Ocvirk, česar se Samo Podgornik spominja takole: »Ganljiv je trenutek, ko te prepričujejo, da je kemoterapija oziroma sistemsko zdravljenje zelo koristno.«
Sledil je ciklus kemoterapij, med katerimi si je prigovarjal, da bo vsaka molekula iz koktejla, ki je kapljal v njegovo kri, pomorila na milijone rakavih celic. Po končanih kemoterapijah je prejel izvid, na katerem ni bilo več tumorskih markerjev. »Naj povem, kako se je odvijala moja pot od postavitve diagnoze do konca zdravljenja. Marca sem izvedel za diagnozo. Aprila sem bil operiran. Maja sem začel s sistemskim zdravljenjem. In z novim letom sem spet začel delati na ministrstvu za obrambo, kjer sem zaposlen.«
Potem se je začel posvečati dodatnim aktivnostim. Postal je ambasador programa Svit. Včlanil se je v združenje, postal je tudi prostovoljec in pri premagovanju izzivov, ki jih prinaša diagnoza rak, pomaga drugim. V delovnem okolju skrbi za ozaveščanje o rakih, o preventivi in o pomenu udeležbe v presejalnih programih, ki lahko posamezniku dobesedno reši življenje in močno olajša tudi življenje njegovih bližnjih.
»Lepo bi bilo, če bi se odzivnost prebivalcev na presejalne programe še povečala. Poglejmo na to kot na dogajanje v podjetju: če vodstvo ne spozna, da je nekaj zelo narobe, bo podjetje šlo v stečaj. In tako je tudi s telesom, z zdravjem, z življenjem ...« In ker na delovnem mestu preživimo veliko časa, najmanj osem ur na dan, je po prepričanju Sama Podgornika to pravšnji miljé za pozivanje k preventivi in skrbi za lastno zdravje, kajti ti apeli se, kot opaža, »sčasoma preprosto zapičijo v možgane«.
Lepo bi bilo, če bi se odzivnost prebivalcev na presejalne programe še povečala. Poglejmo na to kot na dogajanje v podjetju: če vodstvo ne spozna, da je nekaj zelo narobe, bo podjetje šlo v stečaj. In tako je tudi s telesom, z zdravjem, z življenjem ...
Alenka Rebernik, bolnica:
»Bolezen je bila razsejana. Zelo se mi je, kot da stojim pred velikim breznom – potem pa sem življenje spet vzela v svoje roke in začela teči življenjski maraton«
»Če se vam zdi, da imate težave, ne odlašajte – pojdite k zdravniku, zahtevajte preiskave!« Alenka Rebernik vsakomur, ki se znajde na vijugavi poti premagovanja težke bolezenske izkušnje, polaga na srce, naj vztraja, zaupa in naj nikakor ne opusti upanja. Sama se je na pregled odpravila zaradi bolečin v želodcu in ko je vprašala, ali bi to lahko bili simptomi raka, je dobila takle odgovor: »Ah, kje pa! Premladi ste za to!« Toda še istega leta, v starosti 42 let, je dobila prav to diagnozo.
Kako resno je, je pokazalo šele slikanje z računalniško tomografijo (CT). »Bolezen je bila razsejana. Zelo se mi je, kot da stojim pred velikim breznom ...,« se spominja danes, ko se je obdobje šestih mesecev, po katerem je mislila, da je ne bo več, raztegnilo na šest let. V tem času je v sebi našla nepredstavljivo veliko moči – tudi po nenačrtovani operaciji, tudi po perforaciji črevesja ... »Življenje sem spet vzela v svoje roke in začela teči življenjski maraton.«
In čeprav je telo postalo zaznamovano z brazgotinami, njena duša pa napolnjena z zgodbami, dobrimi in slabimi, je njeno življenje dobro. »Sem tu. In morda lahko kanček upanja podarim še komu,« pravi in dodaja, da dobre dneve želi sebi in svojim bližnjim narediti še boljše, saj se zaveda, da te poti, poimenovane »Brazgotine življenja«, ki jo upodablja tudi kot slikarka, brez svoje družine in bližnjih preprosto ne bi mogla prehoditi. Njihova podpora je bila in je, kot pove Alenka Rebernik, preprosto neprecenljiva.
Če se vam zdi, da imate težave, ne odlašajte – pojdite k zdravniku, zahtevajte preiskave!
Urban Praprotnik, Urbani tekači:
»Do besede rak čutim strahospoštovanje – zato skrbim za zdravje«
Svojo izkušnjo z rakom je v sklopu posveta delil tudi športni pedagog in tekaški trener Urban Praprotnik, ki je bil star osem let, ko so njegovemu očetu, staremu 39 let, diagnosticirali raka na jetrih; zdravili so ga s kemoterapijo, medtem ko bi bilo kirurško zdravljenje preveč tvegano, saj se je rak že močno razširil.
»Toda s tem rakom smo potem živeli še naslednjih deset let. Hvaležen sem za ta dodatni čas, ki sem ga lahko preživel z očetom,« pove ustanovitelj Urbanih tekačev, ki je skupaj z ženo Jasmino že dolga leta promotor zdravega načina življenja. Urban Praprotnik priznava, da do besede rak čuti strahospoštovanje. »Zato ne kadim, ne pijem alkohola, se redno gibljem, uživam v kakovostni hrani ter želim imeti in ohranjati dobre odnose. In vedno, ko objamem svoje otroke, je to nekaj nadvse dragocenega – tako dragocenega, kot je bil občutek, ko je oče objel mene.«
Z rakom sem se srečal pri osmih letih, ko so očetu, staremu 39 let, diagnosticirali raka na jetrih. S tem rakom smo potem živeli še naslednjih deset let. Hvaležen sem za ta dodatni čas, ki sem ga lahko preživel z očetom. In vedno, ko objamem svoje otroke, je to nekaj nadvse dragocenega – tako dragocenega, kot je bil občutek, ko je oče objel mene.
Simbolične fotografije: iStock; portreti: posnetki zaslona/prenos STA
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
