Varnost in kakovost

Se bo dostopnost do zdravljenja res poslabšala tudi za onkološke bolnike?

Lepljenje obližev na globoko zevajoče rane javnega zdravstva že dolgo ne pomaga več. Še manj pa je v pomoč odnos aktualne vlade, ki iz dneva v dan ponavlja, da uničenja javnega zdravstva ne bo dopustila, v isti sapi pa to še najbolj opazno počne prav sama. Pravzaprav je vlada aktualno stavko zdravnikov, ki traja že več kot dva meseca, privzela kot dobrodošel izgovor, da se na ravni izvršilne oblasti v smislu čimprejšnje odprave največjih stisk v javno-zdravstvenem sistemu – in teh nikakor ni malo, kar še najbolje vedo in tudi povedo pacienti na podlagi lastnih izkustev – tako rekoč nič konkretnega ne zgodi, ne glede na velikopotezne napovedi, ki naj bi jih učakali v tem mandatu. In medtem ko se s prstom kaže na zdravnike, češ da njihova pogoltnost ne pozna meja, premier kot protiutež izpostavlja zdravnike, ki da kljub stavki delajo in skrbijo za bolnike – ampak ob tem ostaja neizrečeno, da delajo tako rekoč vsi, z redkimi izjemami.

Rak

»Operacija je bila težka, še vedno imam posledice, vendar – živim!« – Alenka Rebernik za Zdravstveniportal.si o izzivih življenja z rakom, ki jih je upodobila v razstavi Brazde življenja

Diagnoza rak. Sicer je res, da onkološke bolezni danes niso več tabu, a kljub temu nosijo s seboj pridih usodnosti. Človek mora najti v sebi ogromno skrite moči za premaganje tega življenjskega izziva; če je bolezen že v napredovali fazi, je preizkušnja še toliko večja. Zdi se kot misija nemogoče, zlasti zunanjemu opazovalcu, ki pravzaprav niti ne more vedeti, koliko spraševanj, izzivov, stisk in ovir se naniza na poti premagovanja težke bolezni, na poti, na kateri oboleli potrebuje veliko ljubezni in podpore, navdiha in svetlobe, ki mu pomagajo priti iz navidezne teme. O takšnem izkustvu sva se za Zdravstveniportal.si pogovarjali z Alenko Rebernik, ki se na Onkološki inštitut Ljubljana na zdravljenje vrača že peto leto, na gregorjevo pa je v prostorih inštituta svojo izkušnjo s težko boleznijo zaokrožila simbolično in povedno: z odprtjem razstave Brazde življenja.

Etika

Evtanazija: »Predlagani zakon ni prava rešitev – prihajalo bo do napak, prihajalo bo do zlorab ...«

»Upam, da pri nas ne bomo šli tako daleč kot v Kanadi, kjer trenutno razpravljajo o tem, ali bi evtanazijo lahko opravili tudi pri nekom, pri katerem je glavni vzrok trpljenja revščina,« izpostavlja enega od ekstremov na tem področju prof. dr. Matjaž Zwitter, predstojnik katedre za medicinsko etiko na mariborski medicinski fakulteti. Mnogi zdravniki nasprotujejo rešitvam, ki jih prinaša predlog zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, o katerem bo državni zbor odločal danes. Če bo predlagani dokument sprejet, ga bodo zdravniki spoštovali, ne bodo pa (vsaj večina njih) sodelovali pri prostovoljnem končanju življenja, ampak se bodo, kot smo slišali na včerajšnji novinarski konferenci dveh glavnih zdravniških asociacij, sklicevali na ugovor vesti.

Redke bolezni

Sindrom kratkega črevesja z odpovedjo prebavil: boleča, vendar spodbudna osebna zgodba, spisana s pomočjo celovite klinične prehranske podpore

Diagnoza rak. Odstranitev želodca zaradi raka. Vstop v povsem drugačno življenje, v življenje z redko motnjo, poimenovano sindrom kratkega črevesja z odpovedjo prebavil. Življenjski okviri obolelega se zamajejo v srži, njihovo zrušenje pa lahko onemogoči le trdna volja, opremljena z veliko notranje moči in pomoči najbližjih, skupaj z optimalno klinično prehransko podporo, ki bolniku kljub nepredstavljivim tegobam lahko omogoči dobro življenje. Opisano sosledje dogodkov je že nekaj let del vsakdana družine našega sogovornika Franca Špana – deljenje te težke (pre)izkušnje pa bo, o tem ni dvoma, pripomoglo tudi k boljši strokovni prepoznavi opozorilnih znakov za redko bolezen oziroma redko motnjo, poimenovano sindrom kratkega črevesja z odpovedjo prebavil.

Varnost in kakovost

»Tako hudo, kot je v javnem zdravstvu danes, ni bilo še nikoli – toda za to nismo krivi zdravniki pa tudi medicinske sestre in drugi zaposleni ne«

»Kot zdravnik delam že 30 let. In lahko rečem, da tako hudo, kot je v javnem zdravstvu danes, ni bilo še nikoli. Toda za to nismo krivi zdravniki pa tudi medicinske sestre in drugi zaposleni ne. Javni sistem, v katerem za paciente skrbimo iztrošeni ljudje s pomočjo iztrošenih naprav, ne deluje več. Vsi vemo, da v zadnjih letih dostopnost do specialista postaja vse bolj otežena in se še poslabšuje, kar je z vidika pravočasne diagnostike in zdravljenja povsem nedopustno – še bolj nedopustno pa je to, da si morajo pacienti, tisti, ki to zmorejo, pravočasno pot do nadaljnje diagnostike in zdravljenja vse pogosteje utirati z iskanjem samoplačniških storitev. Zato res ne vem, kaj si predstavlja politika, ki ne ukrene prav nič, da bi rešila javno zdravstvo, čeprav je to danes resnično izčrpano,« je v pogovoru za Zdravstveniportal.si poudaril Dušan Baraga, družinski zdravnik in pediater iz Zdravstvenega doma Cerknica. Z njim smo se pogovarjali popoldne, ko je končal z obravnavo pacientov in se posvečal papirologiji, tudi bolniškim listom – tako je namreč v njegovi ordinaciji videti stavka, ki so jo zdravniki zdaj sicer še zaostrili.

Rak

Rak trebušne slinavke oziroma rak pankreasa ima še vedno eno izmed najslabših prognoz, več kot tri četrtine obolelih umre že v prvem letu po postavitvi diagnoze

Diagnozo rak trebušne slinavke v Sloveniji vsako leto postavijo več kot 400-krat. Najhuje je, ker pri veliki večini obolelih to hudo bolezen, ki sprva nima prepoznavnih znakov, odkrijejo pozno – prepozno, da bi bilo zdravljenje še lahko učinkovito. Zato rak trebušne slinavke oziroma rak pankreasa kljub vsemu napredku medicine še vedno spada med najslabše ozdravljive bolezni. Je pa to mogoče spremeniti, tudi s poznavanjem simptomov, zaradi katerih bi moral vsakdo, ki jih opazi pri sebi, nemudoma oditi k svojemu zdravniku; ta bo vedel, kako ukrepati naprej.

Reforma

»Bojim se, da bolnika ne vidimo«

»Veliko govoriti, preden sploh kaj narediš, zagotovo ni smiselno – prav tega pa smo se v Sloveniji v preteklosti že nagledali in naposlušali. Prevečkrat. Po drugi strani pa je moteče, da vsakršne spremembe in novosti, četudi so te skrbno domišljene, pri nas vedno pričaka 'fronta', ki si ne želi sprememb. Zato sem bil raje tiho – čeprav je težko verjeti, da sem lahko tiho,« je v sklopu jesenskega posveta o zdravstvu na Bledu pojasnil dr. Erik Brecelj, v konkretnem primeru predvsem v vlogi predsednika strateškega sveta za zdravstvo. V sklopu omenjenega dogodka je v pogovoru za Zdravstveniportal.si nanizal kar nekaj vzvodov, s katerimi naj bi že hudo majavi voz slovenskega zdravstva vendarle potegnili iz sistemskega živega peska, ki ogroža vse – paciente in v zdravstvu zaposlene.

Rak

Tudi za raka dojk velja, da je bolezen bolje preprečevati kot zdraviti – ali pa ga vsaj odkriti v zgodnji fazi, ko je zdravljenje lažje in ima manj neželenih učinkov

Začel se je rožnati oktober, mesec, posvečen ozaveščanju o najpogostejšem raku pri ženskah – raku dojk. Zakaj ozaveščanje? Preprosto zato, ker to bolezen še vedno pri vse preveč ženskah odkrijejo pozno, v fazi, ko je rak na prsih že napredoval – in to kljub temu, da so v današnjem času na voljo številne možnosti za zgodnje odkritje raka na prsih, ko je mogoče z blagim, neinvazivnim zdravljenjem bolezen premagati, nakar ženska ali moški, kajti za tem rakom zbolevajo tudi moški, lahko naprej živi kakovostno, aktivno, zdravo življenje.

Redke bolezni

Nevrofibromatoza – redka dedna motnja, zaradi katere lahko v telesu vznikne tudi več tisoč tumorskih tvorb

Redka dedna bolezen, zaradi katere lahko v telesu obolelega vznikne tudi nekaj tisoč tumorjev, se v sodobnem času zdi medicinska entiteta, ki bi jo bolj pripisali davni preteklosti, ko medicina še ni poznala ustreznega zdravila za pomoč bolnikom, ki so jim postavili diagnozo nevrofibromatoza. Bolezen, ki se pojavlja v podobi treh raznolikih genetskih motenj – kot nevrofibromatoza tipa ena, nevrofibromatoza tipa dva in švanomatoza –, je resda poznana že dolgo, vendar medicina zapletov, v katere lahko vodi to kompleksno obolenje, še danes ne zna oziroma ne zmore obvladati. K sreči pa velika večina pacientov z nevrofibromatozo (približno 70-odstotni delež) zaradi bolezni nima težav – zato zdravniki, ki sodelujejo pri multidisciplinarni obravnavi te gensko povzročene raritete, obolelim predvsem svetujejo, naj informacije o neželeni življenjski sopotnici, ki jim jo je prinesel (dedovani) okvarjeni gen, iščejo v verodostojnih virih. Nepreverjene objave na spletu jim bodo namreč prikazale najstrašljivejše podobe te bolezni, kakršne sami najverjetneje nikoli ne bodo izkusili.

Presejalni programi

Recept za zgodnejše odkrivanje in učinkovitejše zdravljenje pljučnega raka prinaša nacionalni presejalni program, a tlakovanje poti do uvedbe tega programa bo, kot poudarja doc. dr. Martina Vrankar, trajalo še nekaj let

Rak pljuč je huda bolezen. Tako pri nas kot po svetu je na prvem mestu po umrljivosti, pri ženskah in pri moških – v dobršni meri zaradi tega, ker bolezen vse predolgo ostane neprepoznana. Ob postavitvi diagnoze je namreč bolezen pri približno polovici obolelih že tako napredovala, da ni več ozdravljiva. Po drugi strani pa danes tudi pri pljučnem raku obstajajo dobre možnosti za ozdravitev, a le, če je bolezen odkrita dovolj zgodaj. Ker v zgodnjem stadiju bolezen odkrijejo le pri petini bolnikov, želi medicina fokus usmeriti v iskanje posameznikov, pri katerih bi čim zgodnejše odkritje predrakavih in rakavih sprememb pomenilo dober obet za ozdravitev. Na področju raka pljuč naj bi v prihodnjih letih tovrstni premik dosegli po zaslugi uvedbe novega organiziranega presejalnega programa.