Duchennova mišična distrofija (DMD) je ena izmed najpogostejših in najresnejših oblik mišične distrofije, živčno-mišične bolezni, ki se pojavi že v otroštvu. Pri nas s to boleznijo, sodeč po kliničnih podatkih, živi 35 otrok in deset odraslih. Ker to redko dedno obolenje, za katerega je značilna hitro napredujoča mišična oslabelost, za zdaj še vedno spada med neozdravljive bolezni, je bistvenega pomena pravočasna prepoznava, saj sta potem bolnikom zagotovljena tako zdravljenje kot tudi celostna obravnava.

Rak materničnega vratu. Rak ustnega žrela. Rak nožnice. Rak zunanjega ženskega spolovila. Rak penisa. Rak zadnjika. Šest rakov, ki močno obremenijo življenje obolelega, saj ga izpostavijo zahtevnemu zdravljenju in številnim preizkušnjam, ki jim je težko biti kos. Pri nas vsako leto za katerim od naštetih rakov zboli več kot 150 žensk, več kot 40 moških, približno 1600 žensk pa potrebuje zdravljenje predrakavih sprememb, odkritih na materničnem vratu. Po drugi strani pa je teh šest onkoloških obolenj, ki jih povzročijo okužbe s humanimi papiloma virusi (HPV), mogoče tudi preprečiti. Praksa, ki staršem omogoča, da svoje otroke zaščitijo pred takšno težko preizkušnjo, ni nova, a še vedno vse preveč otrok ostaja nezaščitenih – kljub temu, da preprosti zaščitni ukrep, cepljenje proti HPV, dokazano prepreči več kot 90 odstotkov rakov, povezanih z okužbo z omenjenim virusom, pa tudi pojavnost genitalnih bradavic in ponavljajočih se papilomov grla.

Na Očesni kliniki ljubljanskega UKC so v zadnjem času zaznali opazen porast pacientov z okvaro centralnega vida. To okvaro povzroči gledanje direktno v sonce, pri čemer je poveden podatek, da je pri večini obolelih poškodba najverjetneje nastala med izvajanjem tako imenovane solarne joge, katere ključni moment je neposredno zrenje v sonce, medtem ko to vzhaja ali zahaja.

Dobava novega zdravila za zdravljenje duchennove mišične distrofije (delandistrogene moxeparvovec), ki v Evropi ni dobilo zelene luči za uporabo, je bila v ZDA zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter začasno ustavljena. Povsod po svetu so prenehali tudi z izvajanjem vseh kliničnih raziskav, v katerih so uporabljali to rekombinantno gensko terapijo – in tako tudi eden od slovenskih pediatričnih bolnikov, ki so mu sicer nameravali omogočiti vključitev v klinično raziskavo v enem izmed evropskih centrov, ni odšel na omenjeno zdravljenje. Zaradi vsega navedenega predstavnika Pediatrične klinike ljubljanskega UKC – predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo izr. prof. dr. Damjan Osredkar ter strokovni direktor prof. dr. Marko Pokorn – ponovno opozarjata: »Odsvetujemo vsakršno zbiranje denarja prek medijev za zdravljenje slovenskih otrok z duchennovo mišično distrofijo z omenjenim zdravilom!«