Omenjeni primer, ki ga je izpostavila predsednica združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija Štefanija Lukič Zlobec, nikakor ni osamljen. »Zelo težko je, ker osebe z demenco pri nas še vedno pozno pridejo k zdravniku in tako nastane nedobrodošli zamik pri začetku zdravljenja, ki je, če je pravočasno, lahko zelo učinkovito, saj pripomore k izboljšanju življenja obolelega. V prihodnje, s prihodom novih zdravil, ki so marsikje po svetu in tudi v posameznih evropskih državah že v klinični uporabi, pa bo tudi pri nas z zdravljenjem zgodnje demence mogoče njeno napredovanje še dodatno upočasniti,« je prepričana predsednica Spominčice, ki ob tem opozarja tako na izjemen pomen podpore obolelemu, ki jo ta dobi pri bližnjih, prijateljih, sodelavcih, kot tudi na vztrajanje pri aktivnem življenju, s katerim je mogoče odložiti prihod te bolezni oziroma odraz njenega najgršega obraza v življenju obolelega.

»Nova zdravila bolezni ne bodo zaustavila, jo bodo pa upočasnila«

»Nova zdravila ne bodo omogočila povrnitve v prejšnje stanje in ne bodo zaustavila bolezni, jo bodo pa upočasnila. Pri nekom, ki v starosti 70 let zboli za demenco, to lahko pomeni, da pri 74 letih ne bo spoznal ne svojih otrok ne svoje podobe v ogledalu – po zaslugi novih zdravil pa se bo to zgodilo z večjim zamikom, na primer v starosti 80 let ali celo kasneje,« prof. dr. Zvezdan Pirtošek, predstojnik Katedre za nevrologijo na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani in predsednik strokovnega sveta Spominčice pojasnjuje učinkovanje dvojice novih zdravil, ki bosta kmalu v klinični uporabi tudi v Sloveniji.

Uporabo enega novega zdravila sta že odobrili tako Evropska agencija za zdravila (EMA) kot Evropska komisija (EK), medtem ko drugo čaka še na zeleno luč EK. Novo zdravljenje že prakticirajo v Nemčiji in Avstriji, medtem ko naj bi bilo pri nas na voljo v prihodnjih mesecih.

V zadnjih desetletjih je na področju demence, tako prof. dr. Pirtošek, prišlo do precejšnjega biološkega preboja. »Zdaj razumemo, kaj se dogaja v možganih, kjer je zaradi neravnovesja bioloških prenašalcev moten prenos signalov med nevroni. V možganih pa že desetletje ali dve pred tem začne prihajati tudi do škodljivega nalaganja beljakovin – ena od njih je amiloid –, ki so odgovorne za nastanek demence.«

Obstoječa zdravila, ki so na voljo za zdravljenje bolnikov z alzheimerjevo demenco, pri približno tretjini obolelih delujejo dobro in povzročijo izboljšanje (začetnega stanja) demence, pri drugi tretjini obolelih se bolezensko stanje začasno (za leto, dve, lahko tudi nekoliko dlje) umiri, medtem ko pri preostalih zdravila, ki so na voljo, pri obvladovanju bolezni niso učinkovita oziroma jim ne pomagajo. 

Novi zdravili, ki naj bi bili kmalu na voljo tudi v Sloveniji in ki neposredno posegata v osnovni biološki mehanizem, pa sta, kot pojasnjuje prof. dr. Zvezdan Pirtošek, »tako rekoč revolucionarno učinkoviti pri odstranjevanju 'hudobnih' beljakovin, ki se pri demenci kopičijo v možganih. Ta zdravila vsebujejo protitelesa, ki te beljakovine prepoznajo in jih odstranijo, s čimer upočasnijo napredovanje bolezni, bolnikom in njihovim družinam pa tako omogočijo dodatni, dragoceni čas.«

Nova zdravila namenjena bolnikom z blago kognitivno motnjo ali začetno demenco

Uporaba novih zdravil bo učinkovita, smiselna in klinično utemeljena pri obolelih z blago kognitivno motnjo oziroma začetno demenco, pri čemer bodo v Sloveniji nujne priprave, ki bodo izvajanje zdravljenja – to bo omejeno na zgolj dve instituciji, UKC Ljubljana in UKC Maribor – omogočile s paleto ukrepov. 

Pri tem ne gre le za končanje postopkov pri pristojnih institucijah – javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP), zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) in resorno ministrstvo –, ampak tudi za prilagoditev zmogljivosti na klinični ravni, od reorganizacije do zagotovitve dodatnega kadra in opreme.

»Nujno bo treba prilagoditi delovanje ambulant«

Kot pojasnjuje izr. prof. dr. Milica Gregorič Kramberger, vodja Centra za kognitivne motnje Nevrološke klinike ljubljanskega UKC in članica strokovnega sveta Spominčice, bo uvajanje novega načina zdravljenja zahtevalo precejšnje prilagoditve, tudi glede na pričakovano povečanje priliva obolelih, ki je že zdaj velik. 

Nujno bo treba prilagoditi delovanje ambulant, ki bo omogočilo, da bodo paciente, pri katerih bi bilo novo zdravljenje smiselno, lahko usmerili v ustrezne diagnostične postopke: slikovne preiskave, krvne preiskave, preiskavo možganske tekočine, preiskave, s katerimi je mogoče biološko potrditi bolezen (vpliv genskega zapisa ApoE) – in tako pri vsakem posamezniku opredeliti dejavnike za uvedbo novega zdravila. 

Omenjeni klinični proces bo, kot pojasnjuje nevrologinja, deloval podobno kot obstoječi presejalni programi (za raka dojk, raka materničnega vratu ter raka debelega črevesja in danke). Postopki, ki bodo omogočili uvedbo novega načina zdravljenja, v sklopu katerega bo bolnik v enem od obeh univerzitetnih kliničnih centrov dvakrat na mesec prejel zdravilo v obliki infuzije, pri čemer bo treba zagotoviti tudi skrbno in natančno spremljanje njegovega učinkovanja, pa bodo stekli v prihodnjih mesecih.

»Število urgentnih pregledov in hospitalizacij se je podvojilo«

Doc. dr. Polona Rus Prelog, vodja Gerontopsihiatriatričnega oddelka, ki deluje v sklopu Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana, in članica strokovnega sveta Spominčice, je v tem kontekstu izpostavila prizadevanja za zagotovitev pravočasne in celostne obravnave. Na psihiatrični kliniki tako, denimo, že uvajajo ločene čakalne vrste, da bi, kot pojasnjuje doc. dr. Rus Prelog, bolnike z demenco, ki je še v zgodnji fazi, lahko prepoznali prej in jim tako omogočili hitrejšo pot do zdravljenja.

»Ker veliko bolnikov ne bo med kandidati za nova zdravila, pa je treba okrepiti zgodnjo diagnostiko, sekundarno preventivo in razviti paliativno oskrbo za osebe z napredovalo demenco,« ocenjuje psihiatrinja, ki poudarja, da sta zaradi vse večjega priliva obolelih (samo urgentnih pregledov in hospitalizacij je bilo letos še enkrat več kot v enakem obdobju lani) pri teh, ki so jim že diagnosticirali demenco, nujni tudi pravočasna prepoznava in obvladovanje prehranskih motenj. Te se namreč pogosto pridružijo alzheimerjevi demenci – pa naj gre za podhranjenost, za motnje pri požiranju ali za sarkopenijo (izguba mase skeletnih mišic).

Prof. dr. Polona Rus Prelog opozarja, da v Sloveniji še vedno nimamo ustrezne, formalno urejene paliativne oskrbe, ki je nadvse pomembna tudi za osebe z demenco. Zato naj bi tudi s pomočjo modela, ki ga uvajajo na psihiatrični kliniki, »vzpostavili temelje za celovit sistem, ki ga nujno potrebujemo.«

»Demenca ni le bolezen možganov, je tudi velik družbeni izziv«

Prof. dr. Bojana Beović, predsednica Zdravniške zbornice Slovenije, ocenjuje, da je v stiku z demenco pri nas najverjetneje nekaj 100.000 ljudi, kajti poleg obolelih, ki jih je več kot 47.000, bolezen hudo prizadene tudi njihove bližnje, prijatelje, sodelavce ... V tem smislu po njenem prepričanju ne velja skrivati navdušenja nad napredkom znanosti, ki bo z novimi zdravili pri bolnikih z demenco lahko pripomogla k bistveni razliki pri obvladovanju bolezni.

»Demenca je lakmusov papir, ki meri zrelost družbe, da pomaga tistim, ki potrebujejo pomoč zaradi bolezni, kajti demenca ni le bolezen možganov, ampak predstavlja tudi velik družbeni izziv,« poudarja predsednica zdravniške zbornice.

Da bi čim več oseb z demenco pravočasno prišlo k zdravniku ...

V mesecu, ki je na mednarodni ravni posvečen ozaveščanju o alzheimerjevi bolezni in zmanjševanju še vedno prisotne stigme, povezane s tovrstnimi obolenji, Štefanija Lukič Zlobec poudarja, da je združenje Spominčica, ki ga vodi, skupaj z medicinsko stroko in v sozvočju s predstavniki lokalnih skupnosti, naredilo res veliko, da bi demenca postala prepoznavnejša, bolje sprejeta in manj tabuizirana oziroma stigmatizirana. 

Po zaslugi inovativnega slovenskega pristopa je pri nas doslej zaživelo že več kot 500 »Demenci prijaznih točk«, ki zdaj dobivajo nadgradnjo s prizadevanji za celovito oskrbo oseb z demenco v lokalnem okolju. 

Sicer pa tudi v smislu uvajanja dolgotrajne oskrbe predsednica Spominčice opozarja, kako pomembna je zagotovitev čim celovitejše podpore osebam z demenco (in s tem tudi njihovim bližnjim), kajti kljub hudi, napredujoči bolezni več kot 90 odstotkov obolelih živi doma, v domači oskrbi.

»Nikoli nisem bil osamljen, sem se pa tega najbolj bal – zato sem se odločil za odhod v dom​​​​​​«​

V sklopu skorajšnjega svetovnega dneva alzheimerjeve bolezni (21. september) pa je o svojem sobivanju z demenco ponovno, kot že neštetokrat v minulih osmih letih, odkar so mu bolezen diagnosticirali, spregovoril Tomaž Gržinič, ki zdaj ne živi več sam, ampak v domu starejših v Fužinah. Štefanija Lukič Zlobec ga izpostavlja kot spodbuden, navdiha poln vzor, ki dokazuje, kako človek lahko dolgo in kakovostno sobiva z demenco, če ima pri tem podporo in oporo.

In kaj pravi Tomaž Gržinič, ambasador Spominčice? S svojim življenjem je nadvse zadovoljen tudi v novem okolju, ki mu omogoča ohranjanje številnih aktivnosti, od namiznega tenisa do kolesarjenja, vrstijo se izleti, mnogo je dogajanja. »Doma sem bil sam, nazadnje sem se s prijatelji, ki so mi sicer ves čas stali ob strani in me bodrili, na račun bolezni smo se nenehno šalili, družil le še ob ponedeljkih. Nikoli nisem bil osamljen, sem se pa tega najbolj bal – zato sem se odločil za odhod v dom.«

vsak dan sproti in vsa ta leta dokazuje, kako zelo pomaga, če nekdo, pri komur odkrijejo demenco, bolezen sprejme – in če tako ravnajo tudi njegovi bližnji, prijatelji, okolica ... Ob tem se pošali, češ da se mu je življenje s prihodom demence pravzaprav izboljšalo: »Zdaj si vse beležim, veliko se družim, dobil pa sem tudi 'prijateljico', ki me ne bo nikoli zapustila.«

Pojavnost demence bi lahko prepolovili

Letošnji september zaznamuje slogan »Čas za ukrepanje proti demenci, čas za ukrepanje proti alzheimerjevi bolezni«. 

Na preprečitev razvoja demence lahko vsakdo vpliva tudi sam, z odločitvijo za čim bolj zdravo, aktivno življenje in za izogibanje 14 dejavnikom, ki dokazano vplivajo na nastanek demence:

• visok krvni tlak,
• sladkorna bolezen,
• visok oziroma povišan holesterol v krvi,
• debelost,
• telesna neaktivnost,
• kajenje,
• pretirano pitje alkohola,
• izpostavljenost onesnaženemu zraku,
• izguba sluha,
• slabšanje vida (če težave niso zdravljene),
• travmatska poškodba možganov,
• depresija,
• socialna izoliranost,
• slabša možnost izobraževanja, zlasti v zgodnjem obdobju življenja.

Tveganje za razvoj demence prinaša tudi starost; na to ni mogoče vplivati. Če pa bi se vsaj poskušali izogniti omenjenim 14 dejavnikom, bi, kot kažejo ocene poznavalcev narave te bolezni, pojavnost demence lahko prepolovili.

Simbolične fotografije: iStock; portreti: arhiv ZZS

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.