Čakalne dobe

Skoraj 80.000 bolnikov na zdrav(ljen)je čaka nedopustno dolgo

Kaj se skriva za navidezno suhoparno, nezanimivo, nemalokrat tudi vprašljivo, na splošno pa skrb vzbujajočo statistiko slovenskega javnega zdravstva, po kateri bistveno dlje od še dopustne čakalne dobe na diagnostiko in zdravljenje zdaj čaka že skoraj 80.000 obolelih, zaradi kadrovskega manka predvsem medicinskih sester in tudi zdravnikov pa v vse več vejah medicine tako pacienti kot zaposleni (p)ostajajo nemočni, ukleščeni v prepletu organizacijsko-logističnih težav? Ali spremembe zdravstvene ureditve, ki jim v zdravstvu zaposleni vse pogosteje in vse glasneje izrecno nasprotujejo, pri čemer pa ostajajo ne(u)slišani, upoštevajo dejavnike, ki vplivajo na dobrobit in na zdravje posameznika in družbe, v kateri delež starejših od 65 let zajema že skoraj četrtino celotnega prebivalstva?

Nevrološke motnje

Zagon programa kirurškega zdravljenja žariščne epilepsije, pri kateri zdravljenje z zdravili ni učinkovito: pacientka s kavernomom po operaciji nima več napadov, prej jih je imela tudi do 20 na dan

Kako pomagati nekomu, ki ima vsak dan niz hudih epileptičnih napadov, zdravljenje z zdravili pa ostaja povsem neučinkovito? Doslej je bilo določenemu deležu takšnih pacientov mogoče pomagati edino s kirurškim zdravljenjem, ki sledi natančnemu diagnostičnemu protokolu in pripravi pacienta na poseg – vendar je bil poseg vedno opravljen v tujini, ne v Sloveniji. S kirurškim zdravljenjem mlade bolnice z epilepsijo, ki je imela do 20 napadov na dan, pa je v juniju tudi pri nas prišlo do prelomnice – s prvo tovrstno operacijo, s katero je novi kirurški program zdravljenja epilepsije v Centru za epilepsije, ki ga vzpostavljajo v sklopu Nevrološke klinike ljubljanskega UKC, pomagal študentki s kavernomom, pri kateri so dva meseca po operaciji epileptični napadi izginili, kakovost njenega življenja pa se je neizmerno izboljšala.

Transplantacije

Ko se združita znanost in srčnost: prva robotsko asistirana presaditev ledvice živega darovalca pri nas ali kako je materina hipna odločitev, skupaj z vrhunsko medicino, pomagala rešiti sinovo življenje

Ko je Milena Višnjei, mama Jerneja Kaloha, izvedela, da njen sin potrebuje novo, zdravo ledvico, se je odločila v trenutku – brez dvomov, brez vprašanj in samospraševanj. »Dala ti bom svojo ledvico – ti pa se odloči, ali jo sprejmeš,« mu je preprosto dejala. In tako je bil ta izjemno zahtevni poseg, ki v naši medicini pa tudi širše v regiji predstavlja pomembno prelomnico pri udejanjanju najsodobnejšega zdravljenja, v katerega so vpete številne strokovne ekipe, klinični oddelki in centri, po obsežnih, skrbnih pripravah pred tremi meseci opravljen. Uspešno. Mama in sin, ki sta oba dobro in hitro okrevala, sta tako zdaj lahko, poleg predstavnikov različnih vej medicine in zdravstvene nege, najverodostojneje spregovorila o pomenu in razsežnostih transplantacijske dejavnosti, prvič doslej pri nas izvedene s pomočjo robotske tehnologije, ki v sodobni medicini pomaga premikati meje predstavljivega.

Demenca

Demenca: z novimi zdravili, namenjenimi obolelim v zgodnji fazi bolezni, bo mogoče še dodatno upočasniti napredovanje tega za zdaj še neozdravljivega nevrodegenerativnega obolenja

Ne v katerem od odročnih, ruralnih področij, ampak sredi urbanega okolja, pravzaprav v prestolnici, se je kljub danes res že dokaj dobro razširjenemu védenju o demenci in razsežnostih te težke, kronične, napredujoče nevrodegenerativne bolezni, ki v napredovali fazi bližnje prizadene bolj kot obolelega, zgodilo, da moški, ki še ni bil star niti 60 let in je zbolel za demenco, do zdravnika ni prišel dovolj zgodaj, da bi bilo še mogoče upočasniti napredovanje bolezni. Niti sam niti njegovi bližnji niso doumeli, kako resne so spremembe, ki so jih vedno intenzivneje in vse pogosteje zaznavali, a zanje niso poznali pravega razloga. Oboleli je tako do zdravnika in s tem tudi do diagnoze prišel šele po petih letih spoprijemanja s to neozdravljivo boleznijo, ki človeku počasi, a vztrajno ugaša spomin; takrat je bila demenca v že močno napredovali fazi, možnosti za upočasnitev upada kognitivnih in spominskih funkcij, ki so že zaznamovale življenje obolelega, pa bistveno slabše.

Redke bolezni

Duchennova mišična distrofija: za daljše in kakovostnejše življenje bolnikov s to redko dedno boleznijo sta še vedno bistvenega pomena pravočasna prepoznava simptomov in takojšnji začetek zdravljenja

Duchennova mišična distrofija (DMD) je ena izmed najpogostejših in najresnejših oblik mišične distrofije, živčno-mišične bolezni, ki se pojavi že v otroštvu. Pri nas s to boleznijo, sodeč po kliničnih podatkih, živi 35 otrok in deset odraslih. Ker to redko dedno obolenje, za katerega je značilna hitro napredujoča mišična oslabelost, za zdaj še vedno spada med neozdravljive bolezni, je bistvenega pomena pravočasna prepoznava, saj sta potem bolnikom zagotovljena tako zdravljenje kot tudi celostna obravnava.

Varnost in kakovost

»Če živimo deset let dlje, to ne sme pomeniti, da deset let več jemljemo terapijo za tri različne kronične bolezni, ampak bi morali podaljšati zdravi del življenja – v to je treba vlagati«

Samohvala odločevalcev, kaj vse da je bilo v zadnjem obdobju doseženo v smislu izboljšanja javnega zdravstva, se zdi dokaj krhka. Spreminjevalci sistemskih okvirov so sicer resda zaverovani v doseženo, toda zdravniki pa tudi ostale profesije, ki (so)delujejo v postopkih zdravljenja, danes v klinični praksi nimajo nič manj težav kot pred nekaj leti – v resnici se nabor sistemsko povzročanih kratkih stikov povečuje, čakalne vrste se še vedno podaljšujejo, prenekateri bolnik pa pride na vrsto šele, ko je njegova bolezen že napredovala. In ti bolniki se ne oglašajo v javnosti. Ne hvalijo odločevalskih dosežkov, ne prerekajo se po družbenih omrežjih in ne obnašajo se, kot da bi po zaslugi virtualnega sprehajanja po spletu imeli v mezincu vso znanost tega sveta; srečni so, če jim po zaslugi predanega tima in optimalnega zdravljenja uspe ohraniti tisto, kar je bilo vedno najbolj neprecenljivo: zdravje. O tem, kakšne so danes možnosti za udejanjanje zdravniškega poslanstva v skrbi za dobro pacienta in kateri so glavni izzivi pa tudi dosežki na poti k nujni posodobitvi sistemskih okvirov, sem se poglobljeno pogovorila z infektologinjo prof. dr. Bojano Beović, predsednico Zdravniške zbornice Slovenije.

Varnost in kakovost

»Vsaka čakalna doba, zlasti pri določenih diagnozah, pomeni tudi večjo umrljivost na čakalni listi – če tega ne meriš, problema ne vidiš in ostaja skrit«

Prof. dr. Marko Noč, interventni kardiolog in dolgoletni predstojnik Kliničnega oddelka za interno intenzivno medicino UKC Ljubljana, se je v skrbi za paciente nemalokrat srečal s sistemskimi ovirami, ki vse prej kot spodbudno vplivajo na potek kliničnega dela, pa tudi s koruptivnim dogajanjem, pogojenim z dobavo medicinskega materiala, na kar je v zadnjih letih zavzeto opozarjal in predlagal konkretne rešitve. V sistemu javnega zdravstva je namreč, kot ugotavlja, vse preveč anomalij, ki bolniku otežujejo dostop do zdravstvenih storitev, izvajalcem pa onemogočajo nemoteno, kakovostno in varno delo.

Čakalne dobe

Ob rob novačenju za stomatološko zdravljenje slovenskih zavarovancev na Hrvaškem: kako paciente zaščititi pred poigravanjem z njihovo stisko, v katero so jih pahnile sistemsko porojene hibe našega javnega zdravstva?

V minulih dneh smo na zdravstvenem portalu podrobneje pisali o spornih poskusih, ki so na Hrvaškem vzniknili na račun nedopustno dolgega čakanja na ortodontsko ali endodontsko zdravljenje v Sloveniji – z novačenjem slovenskih zobozdravnikov, da bi paciente usmerjali na zdravljenje čez mejo, nakar bi jim pripadel 10-odstotni delež zaslužka. Predstavniki našega zobozdravstva so se na tovrstne prakse odzvali, jih označili kot nesprejemljive, državo pa pozvali, naj vendarle poskrbi, da bo pravočasnost zdravljenja omogočena tudi pri nas, kajti kader in logistika sta v tej veji medicine na voljo – zatakne pa se pri še vedno vse preveč zastarelih in okorelih sistemskih okvirih. Na sporno poslovno prakso hrvaškega izvajalca ortodontije se je zdaj uradno odzval tudi zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS), ki kot plačnik storitev poudarja, da zlorab ne dopušča – zato je zahteval takojšnjo odpravo kršitev, ki jih je prijavil pristojnima inšpektoratoma.

Čakalne dobe

»Država pacienta usmeri na zdravljenje čez mejo, namesto da bi okrepila domačo zdravstveno mrežo« – Sabina Markoli in Miha Lukač o sistemskih nepravilnostih, zaradi katerih odtekajo milijoni evrov v tujino

Če slovenski pacient zaradi akutnega zobozdravstvenega problema, ki bi se po nedopustno dolgem čakanju na ortodonta ali endodonta v javnem zdravstvu lahko močno poslabšal in imel konkretne posledice, stomatološko oskrbo poišče pri zobozdravniku, ki nima koncesije, mora za zdravljenje plačati iz lastnega žepa. Istemu pacientu, ki obupa nad čakanjem v našem javnem zdravstvu in se za povsem enako storitev, ki bi mu jo sicer lahko zagotovil slovenski stomatolog, odpravi k zasebniku v tujino, pa zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) stroške zdravljenja povrne. Na račun te sistemske anomalije se iz slovenskega zdravstva milijoni evrov prelivajo čez mejo, čakalne dobe v ortodontiji in endodontiji pa pri nas še naprej ostajajo nedopustno dolge.

Dedne bolezni

Zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter zamrznitev uporabe zdravila za duchennovo mišično distrofijo

Dobava novega zdravila za zdravljenje duchennove mišične distrofije (delandistrogene moxeparvovec), ki v Evropi ni dobilo zelene luči za uporabo, je bila v ZDA zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter začasno ustavljena. Povsod po svetu so prenehali tudi z izvajanjem vseh kliničnih raziskav, v katerih so uporabljali to rekombinantno gensko terapijo – in tako tudi eden od slovenskih pediatričnih bolnikov, ki so mu sicer nameravali omogočiti vključitev v klinično raziskavo v enem izmed evropskih centrov, ni odšel na omenjeno zdravljenje. Zaradi vsega navedenega predstavnika Pediatrične klinike ljubljanskega UKC – predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo izr. prof. dr. Damjan Osredkar ter strokovni direktor prof. dr. Marko Pokorn – ponovno opozarjata: »Odsvetujemo vsakršno zbiranje denarja prek medijev za zdravljenje slovenskih otrok z duchennovo mišično distrofijo z omenjenim zdravilom!«