Hemofilija

Za hemofilijo zbolevajo tudi ženske, ne le moški, vendar pri ženskah simptomi motenj strjevanja krvi bistveno pogosteje ostajajo prezrti ali napačno razumljeni

Hemofilija je redka, praviloma dedna bolezen. Še redkejša je njena pojavnost pri ženskah, za katere je še do nedavnega veljalo, da so lahko zgolj prenašalke motnje strjevanja krvi. Posledično je slaba tudi prepoznavnost te bolezni, saj se pri ženskah pot do diagnoze lahko vleče leta in celo desetletja, simptomi, ki opozarjajo na prisotnost te bolezni, pa še vedno pogosto ostajajo bodisi prezrti bodisi napačno razumljeni. Tako ženske, ki imajo katero od oblik hemofilije ali, denimo, von willebrandovo bolezen, ostajajo v stiski, kajti neprepoznana bolezen jim povzroča številne težave in zaplete pri postopkih zdravljenja, pa naj bo to med zahtevnejšim kirurškim posegom ali že zgolj pri puljenju zoba.

Varnost in kakovost

Dr. Božidar Voljč: »Blagor bolnika je najvišji zakon. Temu je treba slediti. Ne levim ne desnim, samo bolniku!«

Za dr. Božidarja Voljča, upokojenega zdravnika družinske medicine, predsednika državne komisije za medicinsko etiko in strokovnega sodelavca združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija, lahko z vso upravičenostjo rečemo, da je starosta slovenske medicine, ki prvine njenega delovanja pozna v srži. Kot zdravnik je delal v času, ko čakalnih vrst še ni bilo, ampak je bolnik, četudi je na določeni dan moral vzeti v zakup kar precej čakanja, še istega dne, ko je obiskal osebnega zdravnika, prišel na vrsto tudi pri ustreznem specialistu. Neredki se z nostalgijo spominjajo takega pristopa, medtem ko ga številni, če govorimo o mlajših generacijah, niso nikoli izkusili. In čeprav ima sodobna medicina na voljo možnosti, s katerimi pred desetletji obolelim še ni bilo mogoče pomagati ali jih celo pozdraviti, pa danes po logistični plati prihaja do vse preveč kratkih stikov.

Redke bolezni

Redke bolezni: od pomembnih kliničnih dosežkov do resnih sistemskih in kliničnih izzivov. Kakšno je realno stanje na tem področju medicine in pri zagotavljanju celostne podpore?

»Nujno bi bilo treba nemudoma vzpostaviti nacionalni register, okrepiti multidisciplinarne time, sistematično razvijati sodelovanje s tujimi referenčnimi centri, skrajšati čakalne dobe, izboljšati dostop do rehabilitacije ter vlagati v izobraževanje zdravstvenih strokovnjakov. Predvsem pa področje redkih bolezni potrebuje odločno politično zavezo in jasno strategijo. Bolniki ne potrebujemo parcialnih rešitev, potrebujemo delujoč javnozdravstveni sistem,« na podlagi dolgoletnih izkustev z ustaljenimi potmi in pristopi v diagnostiki, zdravljenju, celostni obravnavi in rehabilitaciji izpostavlja Simon Petrovčič, bolnik z marfanovim sindromom, ki se kot ambasador bolnikov z marfanovim sindromom ter sorodnimi vezivno-tkivnimi boleznimi že dolga leta zavzema za pravice obolelih. Kako uspešna je torej Slovenija pri zgodnjem odkrivanju redkih bolezni in zagotavljanju optimalnih sistemskih okvirov za zdravljenje in zagotavljanje celostne obravnave ter celovite podpore obolelim, ki posledično izboljšuje kakovost njihovega življenja pa tudi življenja njihovih bližnjih? In kako učinkovita je pri odpravljanju široko zevajočih vrzeli, ki krnijo funkcionalnost javnega zdravstva?

Varnost in kakovost

Dr. Gregor Kavčič: »Ni bilo prav nobenega umetnega podaljševanja ali preskakovanja vrst, kaj šele oškodovanja pacientov – lahko rečem le, da so te obtožbe popolnoma deplasirane in nore«

»Pacienti nismo postavke v excel tabeli, nismo predmet statistike in nismo pogajalski material. Smo ljudje z imeni, družinami, bolečinami in upanji. Dovolj je birokracije, političnih obračunavanj, pritiskov in nerazumnih odločitev vodstev, zaradi katerih na koncu vedno izgubijo pacienti.« Ta kratki izsek je vzet iz pisma pacientov, s katerim so ti javno izrazili podporo ortopedu dr. Gregorju Kavčiču, ki ga je vodstvo Splošne bolnišnice Novo mesto konec novembra lani odpustilo, češ da je sistem javnega zdravstva zlorabljal sebi v prid in na ta način oškodoval tudi bolnike. Pacienti v svojem javnem odzivu spregovorijo o popolnoma drugačnih izkušnjah. Njihova pripoved je v popolnem sozvočju z ostalimi odzivi. Tudi pričevanja zdravniških kolegov dr. Kavčiča, ki so skupaj z njim postavili temelje specifičnemu, uigranemu pristopu v delovanju ortopedskega oddelka in »novomeške šole«, prinašajo informacije, ki so v popolnem nasprotju s trditvami vodstva in odločevalcev. Prav tako so si medicinske sestre oziroma celotno negovalno osebje ortopedskega oddelka edini v izražanju popolne podpore odslovljenemu zdravniku.

Rak

Multidisciplinarni pristop k zdravljenju popolne odpovedi prebavil s parenteralno prehrano na onkološkem inštitutu, ki dobesedno rešuje življenja, dobiva še formalno nadgradnjo

Janu Maletiču so že kot majhnemu dečku postavili diagnozo, na podlagi katere mu medicina ni napovedovala dolge življenjske krivulje. Popolna odpoved prebavil je bila namreč še pred slabimi tremi desetletji razumljena kot usodno stanje, pri katerem medicina ostaja bolj kot ne nemočna – in marsikje je, žal, še vedno tako. Toda na Onkološkem inštitutu Ljubljana, v sklopu katerega je izr. prof. dr. Nada Rotovnik Kozjek postavila temelje poglobljenemu multidisciplinarnemu védenju o pomenu in udejanjanju klinične prehrane, so premostili tudi sistemske in logistične ovire – in v sklopu mednarodnega dneva prebavil (1. februar) omogočili zaživetje Oddelka za klinično prehrano in odpoved prebavil. Dogodka ob odprtju oddelka se je udeležil tudi Jan Maletič, optimizma in življenjskega veselja poln tridesetletnik, ki je živ dokaz tega, da se sodobna medicina s poglobljenim, multidisciplinarnim ukrepanjem uspe postaviti po robu tudi tako redkim in resnim diagnozam, kakršna je popolna odpoved prebavil – s pravočasno uvedbo parenteralne prehrane ter z ohranitvijo in vzdrževanjem kakovosti življenja obolelega.

Čakalne dobe

Dve leti zdravniške (ne)stavke: reforma gre svojo pot, čakalne vrste prav tako ... Sledi šah, pat ali mat?

Čarobna formula, s katero bi zagotovili optimalne pogoje delovanju zdravstvenega sistema in tako omogočili pravočasno, celovito, celostno, kakovostno, varno in z najsodobnejšimi strokovnimi standardi usklajeno obravnavo vseh obolelih, ne obstaja. To vedo povsod po svetu. In tega se boleče zavedamo tudi v Sloveniji. Vsakokratni reformni poskusi, ki smo jim priča že desetletja, slejkoprej izzvenijo kot alegorija, po kateri je dogajanje v našem javnem zdravstvu mogoče vzporejati s cineastičnimi dosežki in presežki, ki so fikcija, medtem ko zdravstvo živi in diha v resničnosti. Bi iskanje vzporednice z, na primer, Reševanjem vojaka Ryana, pomagalo pri iskanju odgovora na retorično vprašanje, kaj bo sledilo aktualnim spremembam v zdravstveni sferi? Bo sistem preživel? Kaj bo ostalo od njega? Bo sledil šah, pat ali mat? In kaj bo to pomenilo za bolnike?

Varnost in kakovost

Imata skrb za paciente in »reševanje« javnega zdravstva res skupni imenovalec?

Kakšna je vaša prva misel, ko steče beseda o zdravstvu? Ali prevagajo občutja v smislu, kako velik poklon si zaslužijo izjemni znanstveno-klinični dosežki naše medicine, ki je v iztekajočem se letu udejanjila kopico inovacij, s katerimi pomaga bolnikom in prenekateremu od njih reši življenje? Vas prevzame hvaležnost do medicinskih ekip in vseh zaposlenih v zdravstvu, ki se, resda ne vsi z enako zavzetostjo, trudijo, skrbijo in tudi pozdravijo paciente z obolenji, med katerimi so bila mnoga v niti ne tako daljni preteklosti neozdravljiva? Ali pa vas, nasprotno, prežema zgolj nemoč, ker tako dolgo čakate na preglede in preiskave, ki bi bili v pomoč pri postavitvi diagnoze in čimprejšnjem začetku zdravljenja, kajti sami si ne morete in ne znate pomagati in ostajate nemočni v boju s sistemskimi mlini na veter? Vas prevzema obup, ker ste, čeprav s kroničnim obolenjem in posledičnimi stalnimi težavami, ostali brez osebnega zdravnika? Ali pa vas navdaja jeza, zaradi neustrezne komunikacije ali oholosti zdravnika ali medicinske sestre? Ste morda veseli, ker politika trdi, da končno vendarle vzpostavlja red v javnem zdravstvu, posledično pa bo konec zaslužkarstva in pohlepnosti v zdravstveni sferi? Morda poznate celo koga izmed dežurnih kritikov, ki v družbenih medijih – bodisi s pravim imenom bodisi anonimno – pomagajo nalagati polena na grmado, na kateri naj bi zgorelo še vse tisto, kar je v našem zdravstvu dobrega?

Varnost in kakovost

Kdo bo v prihodnje izvajal kirurško zdravljenje raka v ustni votlini, zdravil ponesrečene z izjemno hudimi poškodbami obraza ali operiral otroke, ki se rodijo s prirojeno razvojno anomalijo obraza in ustne votline?

V javnosti je bilo v zadnjem času veliko govora o odhodih izvrstnih maksilofacialnih kirurgov iz največje slovenske zdravstvene ustanove na terciarni ravni zdravstvenega varstva. Kljub temu si je tako rekoč nemogoče predstavljati, kaj bo nastali kadrovski manko v prihodnje pomenil za paciente, ki bodo potrebovali kirurško zdravljenje zaradi raka v ustni votlini, za nekoga po težki nesreči, ki ima vsaj na videz nepopravljivo poškodovan obraz, ali za otroka, ki se je rodil s katero od prirojenih razvojnih anomalij obraza in ustne votline. In povsem jasno je, da takšnega pretanjenega znanja ni mogoče nadomestiti čez noč. To zelo dobro vedo tudi odločevalci, ki v zadnjih dneh sicer napovedujejo, da bodo poskušali najti rešitve in s tem popraviti tudi ali povsem posledice lastnega ravnanja, ki jih pri »reševanju« javnega zdravstva vedno znova rine v zelo nepredvidljive vode: problem je, da tja pred seboj potiskajo tako zaposlene v zdravstvu kot tudi paciente.

Čakalne dobe

Skoraj 80.000 bolnikov na zdrav(ljen)je čaka nedopustno dolgo

Kaj se skriva za navidezno suhoparno, nezanimivo, nemalokrat tudi vprašljivo, na splošno pa skrb vzbujajočo statistiko slovenskega javnega zdravstva, po kateri bistveno dlje od še dopustne čakalne dobe na diagnostiko in zdravljenje zdaj čaka že skoraj 80.000 obolelih, zaradi kadrovskega manka predvsem medicinskih sester in tudi zdravnikov pa v vse več vejah medicine tako pacienti kot zaposleni (p)ostajajo nemočni, ukleščeni v prepletu organizacijsko-logističnih težav? Ali spremembe zdravstvene ureditve, ki jim v zdravstvu zaposleni vse pogosteje in vse glasneje izrecno nasprotujejo, pri čemer pa ostajajo ne(u)slišani, upoštevajo dejavnike, ki vplivajo na dobrobit in na zdravje posameznika in družbe, v kateri delež starejših od 65 let zajema že skoraj četrtino celotnega prebivalstva?

Nevrološke motnje

Zagon programa kirurškega zdravljenja žariščne epilepsije, pri kateri zdravljenje z zdravili ni učinkovito: pacientka s kavernomom po operaciji nima več napadov, prej jih je imela tudi do 20 na dan

Kako pomagati nekomu, ki ima vsak dan niz hudih epileptičnih napadov, zdravljenje z zdravili pa ostaja povsem neučinkovito? Doslej je bilo določenemu deležu takšnih pacientov mogoče pomagati edino s kirurškim zdravljenjem, ki sledi natančnemu diagnostičnemu protokolu in pripravi pacienta na poseg – vendar je bil poseg vedno opravljen v tujini, ne v Sloveniji. S kirurškim zdravljenjem mlade bolnice z epilepsijo, ki je imela do 20 napadov na dan, pa je v juniju tudi pri nas prišlo do prelomnice – s prvo tovrstno operacijo, s katero je novi kirurški program zdravljenja epilepsije v Centru za epilepsije, ki ga vzpostavljajo v sklopu Nevrološke klinike ljubljanskega UKC, pomagal študentki s kavernomom, pri kateri so dva meseca po operaciji epileptični napadi izginili, kakovost njenega življenja pa se je neizmerno izboljšala.