V sklopu omenjenega programa, ki ga bo multidisciplinarni tim postopno širil, nameravajo v UKC Ljubljana pomagati bolnikom s tako imenovano farmakorezistentno epilepsijo, pri kateri so epileptični napadi pogosti in težko obvladljivi. Po kirurški odstranitvi kavernoma, ki je povzročitelj epilepsije in sprožilec epileptičnih napadov, se namreč možnosti za ozdravitev izrazito povečajo, saj je njihov delež več kot 80-odstoten – le predstavljamo pa si lahko, kako zelo pomembno je to za kakovost pacientovega življenja v prihodnje.
Kaj je kavernozni angiom (kavernom)
Kavernomski angiom, poimenovan tudi kavernom, je arteriovenska malformacija, ki nastane zaradi kopičenja spremenjenih žil; je benigen, zato sam po sebi ne predstavlja nevarnosti. Lahko pa – odvisno od tega, kje natančno je umeščen – povzroči številne težave, najsi bodo to glavoboli, paraliza ali pa epileptični napadi. Če je kavernom v glavi, lahko, denimo, povzroča glavobole – ali pa, zaradi pritiska na del možganov, nevrološke izpade, med katerimi so tudi epileptični napadi.
Pri kirurškem zdravljenju epilepsije, ki jo povzroča kavernom, in pri kateri zdravljenje z zdravili ne pomaga, imajo pred operacijo pomembno vlogo natančni diagnostični postopki, s katerimi se opredeli, kateri in kolikšen del možganskega tkiva je treba odstraniti.
Kavernomi niso redka patologija, zato so takšne operacije danes praviloma rutinske. Vendar se za operacijo odločijo le pri tistih bolnikih z epilepsijo, pri katerih je mogoče nedvoumno ugotoviti oziroma potrditi, iz katerega dela možganov izvirajo epileptični napadi – poseg pa ne prinaša nesprejemljivo povečanega dodatnega tveganja za izgubo možganske funkcije.
Diagnostična pot (o)zdravljene pacientke
Pacientka, ki so jo (o)zdravili, je imela prirojeni kavernom. Do 18. leta ji kavernom ni povzročal večjih težav, pred tremi leti pa je, zaradi več zaporednih prepoznavnih epileptičnih napadov, prišla na kliniko; nevrolog jo je na preiskavo z magnetno resonanco napotil zaradi druge diagnoze, nakar se je pokazal pravi vzrok težav.
Zdravniki domnevajo, da je že nekaj let pred začetkom usmerjene diagnostike imela neprepoznane oziroma neopredeljene epileptične napade, ki jih je sama občutila kot slabost, omotičnost ... Pomagati so ji poskušali s petimi različnimi zdravili za epilepsijo, ki pa pogostosti napadov niso zmanjšali, ampak so se ti, nasprotno, le še stopnjevali.
Da je epilepsija opredeljena kot farmakoresistentna (neodzivna na zdravljenje z zdravili), sicer zadostuje že neučinkovitost zdravljenja z dvema protiepileptičnima zdraviloma. Trenutno je pri nas na voljo 25 tovrstnih zdravil; lečeči zdravnik se odloči za zdravljenje s tistim zdravilom oziroma metodo, ki konkretnemu bolniku glede na njegove težave najbolj odgovarja, zato je verjetnost, da bo zdravljenje učinkovito, toliko večja.
Omenjena pacientka je prejela pet zdravil, ki niso pripomogla k izboljšanju. Po kirurškem zdravljenju je izboljšanje opazno, epileptičnih napadov ni več.
Pacientka, ki so jo (o)zdravili, je imela prirojeni kavernom, ki ji do 18. leta ni povzročal večjih težav. Po odkritju vzroka za epileptične napade zdravljenje z zdravili ni pomagalo; po kirurškem zdravljenju je izboljšanje opazno, epileptičnih napadov tri mesece po posegu ni več.
S simbiozo epileptološkega in nevrokirurškega znanja do novega programa
O prvem takšnem posegu pri nas pa tudi o pomenu vzpostavitve tovrstnega kirurškega programa so podrobneje spregovorili nevrolog asist. mag. Bogdan Lorber (vodja Centra za epilepsije), nevrokirurga doc. dr. Tilen Žele in doc. dr. Tomaž Velnar, pediatrinja in otroška nevrologinja asist. dr. Mirjana Perković Benedik, strokovna direktorica Nevrološke klinike prof. dr. Maja Trošt in predstojnik Kliničnega oddelka za nevrokirugijo prof. dr. Borut Prestor, ki se jim je na dogodku pridružil tudi generalni direktor UKC Ljubljana doc. dr. Marko Jug.
Asist. mag. Bogdan Lorber, nevrolog, vodja Centra za epilepsije, Nevrološka klinika:
»Odslej bomo prenekateremu pacientu z žariščno epilepsijo, ki je postala odporna na zdravila, lahko pomagali v Sloveniji«
Asist. mag. Bogdan Lorber je uspešno opravljeno kirurško zdravljenje pacientke s prirojenim kavernomom ovrednotil kot majhen, a pomemben korak slovenske medicine, ki pa se v prihodnje utegne preleviti v zelo velikega.
»Prvič smo operirali bolnico s prirojenim kavernomom, ki je epileptične napade vsakodnevno doživljala že več let, in tako uspešno opravili celotno, dokaj dolgo pot. Ta je od diagnostičnih priprav vodila do uspešnega posega, ki pacientki že zdaj omogoča bistveno kakovostnejše življenje, tudi na njeni študijski poti,« poudarja vodja Centra za epilepsije.
Da bo center lahko zaživel v celoti, bo treba odpraviti kadrovski, prostorski in tudi logistični manko, saj poleg kadra in ustreznejšega prostora potrebujejo tudi nekaj novih naprav.
Ob tem pa asist. mag. Lorber upa in pričakuje, da bodo odslej prenekateremu pacientu s tako imenovano žariščno epilepsijo, ki je postala odporna na zdravila, lahko pomagali v Sloveniji. »Če pa bo zdravljenje zelo zahtevno, bo morda še vedno kdo odšel na zdravljenje v tujino, kajti vedeti moramo, da vsak začetek zahteva postopno nadgrajevanje.«
Če bo zdravljenje zelo zahtevno, bo morda še vedno kdo odšel na zdravljenje v tujino, kajti vedeti moramo, da vsak začetek zahteva postopno nadgrajevanje.
Doc. dr. Tilen Žele, nevrokirurg, Klinični oddelek za nevrokirurgijo:
»Za kirurško odstranitev epileptogenega žarišča se odločimo, če je to mogoče narediti brez poškodbe možganov«
»Cilj takšnega posega je odstranitev epileptogenega žarišča,« pojasnjuje nevrokirurg doc. dr. Tilen Žele, ki je izvedel operacijo, in dodaja, da se za takšno operacijo odločijo, »če je to žarišče mogoče odstraniti brez poškodbe možganov«.
Pri omenjeni pacientki je bila spremenjena možganovina v okolici kavernoma. »To je bil vzrok oziroma žarišče napadov, zato smo odstranili tako kavernom kot tkivo ob njem,« pojasnjuje nevrokirurg.
Prvi tovrstni poseg je bil uspešen; pacientka je bila v intenzivni negi le prvi dan, šesti dan po operaciji je iz bolnišnice lahko odšla domov. »Rana se je lepo zacelila – in danes ni ne nevroloških ne epileptičnih napadov, ki jih je pred operacijo doživljala tudi 20-krat na dan,« poudarja doc. dr. Tilen Žele.
Spremenjena možganovina v okolici kavernoma je bila vzrok oziroma žarišče napadov, zato smo odstranili tako kavernom kot tkivo ob njem.
Doc. dr. Tomaž Velnar, nevrokirurg, Klinični oddelek za nevrokirurgijo:
»Spremembe možganovine se pojavijo pri lezijskih epilepsijah«
Spremembe možganovine, ki jih je bolezen povzročila pri pacientki, se pojavijo pri tako imenovanih lezijskih epilepsijah, pri katerih napade povzročajo strukturne nepravilnosti možganov, na primer malformacije žilja.
»Pri nelezijski epilepsiji ni strukturnih sprememb možganovine, ki bi jih lahko videli s pomočjo slikovne diagnostike, medtem ko pri veliki večini bolnikov z lezijsko epilepsijo lahko lezije – najsi gre za žilne spremembe ali za tumor – odstranimo, nakar se,« kot poudarja doc. dr. Tomaž Velnar, ki je sodeloval pri operaciji, »število epileptičnih napadov bistveno zmanjša«.
Ko lezije – najsi gre za žilne spremembe ali za tumor – odstranimo, se število epileptičnih napadov bistveno zmanjša.
Asist. dr. Mirjana Perković Benedik, pediatrinja in otroška nevrologinja, Center za epilepsijo, Klinični oddelek za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo, Pediatrična klinika:
»Za farmakorezistentno epilepsijo ne zbolevajo le odrasli«
Kot izpostavlja asist. dr. Mirjana Perković Benedik, za farmakorezistentno epilepsijo ne zbolevajo le odrasli, ampak že tudi otroci in mladostniki, za katere skrbijo na pediatrični kliniki, kjer zdravijo in spremljajo 1800 otrok z epilepsijo. Med temi jih ima približno tretjina farmakorezistentno obliko, medtem ko je pri 365 malih pacientih diagnoza epilepsija povezana z genetiko, kar bo pomembno v prihodnje, s prihodom tarčnih zdravil.
Njihov center se uvršča med boljše epileptološke centre na stari celini, zato je postal tudi polnopravni član evropske referenčne mreže za epilepsijo (EpiCARE). Že dolgo sodelujejo s tovrstnimi centri v Nemčiji in v Franciji, kamor na zdravljenje pošljejo približno 20 otrok na leto, »nadvse pa nas veseli zdajšnji obet, da družinam z bolnimi otroki sčasoma ne bo več treba odhajati na zdravljenje v tujino«.
Zdravnica pa se ob tem zaveda, da »verjetno vseh otrok s farmakorezistentno epilepsijo ne bo mogoče operirati v Sloveniji, kajti v tujini so določeni centri specializirani za zdravljenje samo določenih entitet te bolezni«.
Čeprav verjetno vseh otrok s farmakorezistentno epilepsijo ne bo mogoče operirati v Sloveniji, pa nas nadvse veseli zdajšnji obet, da družinam z bolnimi otroki sčasoma ne bo več treba odhajati na zdravljenje v tujino.
Prof. dr. Maja Trošt, nevrologinja, strokovna direktorica Nevrološke klinike:
»Pristop, ki pomembno pripomore k izboljšanju kakovosti življenja ne le obolelega, ampak tudi njegovih bližnjih«
Pomembnemu dosežku epileptološko-nevrokirurškega tima z doc. dr. Bogdanom Lorberjem na čelu je priznanje izrazila tudi strokovna direktorica nevrološke klinike prof. dr. Maja Trošt in ob tem poudarila, da tovrstna kakovostna diagnostična obravnava in zdravljenje pomembno pripomoreta k izboljšanju kakovosti življenja ne le obolelega, ampak tudi njegovih bližnjih.
Ob tem je izpostavila pomembno vlogo centra, ki bo v prihodnje omogočal ažurno sodelovanje in izobraževanje ter predstavljal osnovo za nadgrajevanje in nadaljevanje tovrstnega strokovnega dela – in tako sčasoma postal center odličnosti za kirurško zdravljenje žariščne epilepsije v regiji.
Prepričana sem, da bo Center za epilepsije sčasoma postal center odličnosti za kirurško zdravljenje žariščne epilepsije v regiji.
Prof. dr. Borut Prestor, nevrokirurg, predstojnik Kliničnega oddelka za nevrokirurgijo:
»Tlakovanje poti za čimprejšnje zaživetje Kliničnega inštituta za nevrološke znanosti«
Za prihodnost medicine je ta dosežek po prepričanju prof. dr. Boruta Prestorja res velik izziv. »To ni izziv, ki ga ne bi poznali – a to, kar je novo in kar je v medicini izjemno pomembno, je multidisciplinarni in istočasno tudi na določeni način personalizirani pristop.«
Predstojnik kliničnega oddelka za nevrokirurgijo v takem pristopu vidi izziv za medicino, ki želi bolnikom zagotoviti čim bolj celostno in celovito obravnavo, prihraniti denar, ki bi bil sicer namenjen stroškom zdravljenja v tujini, nato pa ta denar usmeriti nazaj v zdravstvo, za zdravljenje pacientov.
Da bi tak pristop lahko čim hitreje in čim celoviteje zaživel, pa bi po mnenju prof. dr. Prestorja moral pri nas čim prej zaživeti in začeti z delovanjem Klinični inštitut za nevrološke znanosti, v sklopu katerega bodo združene vse stroke s področja živčevja.
V medicini je izjemno pomemben multidisciplinarni in istočasno tudi na določeni način personalizirani pristop. To je izziv za medicino, ki želi bolnikom zagotoviti čim bolj celostno in celovito obravnavo, prihraniti denar, ki bi bil sicer namenjen stroškom zdravljenja v tujini, nato pa ta denar usmeriti nazaj v zdravstvo, za zdravljenje pacientov.
Doc. dr. Marko Jug, travmatolog, generalni direktor UKC Ljubljana:
»Vztrajno sledimo najmodernejšim tokovom v medicini – in jih tudi krojimo«
Generalni direktor ljubljanskega UKC doc. dr. Marko Jug pa ob tem izpostavlja pomembnost vztrajanja na poti, po kateri bo v prihodnje prebivalcem Slovenije mogoče doma zagotoviti zahtevno in kakovostno obravnavo oziroma zdravljenje, pri čemer njihova ustanova, tako dr. Jug, »vztrajno sledi najmodernejšim tokovom v medicini – in jih tudi kroji,« kar naj bi se v kratkem potrdilo tudi z zaživetjem Centra za gensko in celično terapijo za izvajanje zdravljenja s CAR-T celicami.
Pri tem bi se po njegovem prepričanju morali zavedati, da »tujina ni obljubljena dežela. Tudi tam so kadrovski viri omejeni in dostopnost do zdravljenja se iz leta v leto zmanjšuje, ne povečuje. In prav zato je vzpostavljanje tovrstnih programov tako zelo pomembno.«
Tujina ni obljubljena dežela. Tudi tam so kadrovski viri omejeni in dostopnost do zdravljenja se iz leta v leto zmanjšuje, ne povečuje. In prav zato je vzpostavljanje tovrstnih programov tako zelo pomembno.
Slovencev oziroma približno odstotek celotnega prebivalstva naše države ima epilepsijo, pri mnogih bolezen ni prepoznana in ostaja nezdravljena.
odstotkov bolnikov z epilepsijo prejema učinkovito zdravljenje z zdravili.
obolelih ima epileptične napade kljub protiepileptičnim zdravilom; pri četrtini teh pacientov pride v poštev kirurško zdravljenje.
tovrstnih operacij na leto bodo v UKC Ljubljana lahko izvedli v sklopu kirurškega programa zdravljenja epilepsije, ko bo ta v celoti razvit in vzpostavljen.
Simbolične fotografije: iStock; portreti: posnetki zaslona/prenos STA; fotografije kirurškega posega: arhiv UKC Ljubljana
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
