Znanost

Od dveh pacientk z neprepoznanima boleznima do dveh prebojnih genomskih odkritij, ki bosta v pomoč medicini po vsem svetu

Strokovnjaki Kliničnega inštituta za genomsko medicino, ki ga vodi prof. dr. Borut Peternel, z intenzivnim raziskovalnim delovanjem na področju genetske epidemiologije bolezni vsako leto odkrijejo (v povprečju) dva nova gena. Marsikdo se ne zaveda, kako izjemnega pomena je vsako tovrstno odkritje, ki medicini pomaga pri prepoznavi vzrokov za nastanek redkih genetskih obolenj in iskanju novih možnosti za njihovo zdravljenje – nemalokrat pa na tej raziskovalni poti odkrijejo tudi novo bolezen ali skupino bolezni, ki nastanejo kot posledica sprememb v genomu.

Transplantacije

Hommage pokojnemu prof. dr. Bojanu Vrtovcu v sklopu strokovno pomembnega mejnika: skorajšnje 500. presaditve srca na Slovenskem

Po številu presaditev srca na milijon prebivalcev je Slovenija dolga leta ohranjala primat na svetovni ravni. V zadnjem obdobju so številke resda nekoliko zanihale, vendar transplantacijska dejavnost, ki se pri nas odvija pod okriljem zavoda Slovenija-transplant, izvaja pa v UKC Ljubljana, na globalni ravni še vedno vztraja v vrhu, vsaj kar se tiče presaditev srca. Zato se je v sklopu obeležitve skorajšnje 500. presaditve srca multidisciplinarna stroka, ki vzdržuje, usklajuje in nadgrajuje to izjemno kompleksno in sofisticirano dejavnost, odločila za simbolično gesto, ki je izzvenela kot hommage v začetku leta preminulemu prof. dr. Bojanu Vrtovcu, zaslužnemu za vzpostavitev in dolgoletno vodenje Programa za napredovalo srčno popuščanje in transplantacije srca.

Otroška srčna kirurgija

Otroška srčna kirurgija – ko sporočilo po smrti dveh otrok izpostavlja, da je bilo vse narejeno prav, pravočasno in primerno, je to odraz neustrezne komunikacije

Program otroške srčne kirurgije naj bi se, sodeč po zagotovilih odgovornih Pediatrične klinike in UKC Ljubljana, po dolgoletni kalvariji in izjemnih kadrovsko-logističnih nihanjih, zaradi katerih so bili vprašljivi tudi strokovnost, kakovost in varnost zdravljenja obolelih otrok, postavljal na noge. Toda v zadnjega pol leta se je dogajanje na tej ravni odvijalo v kontekstu izrednega strokovnega nadzora. Nadzor sta po smrti dveh otrok s hudo prirojeno srčno napako, ki so ju lani iz Ljubljane napotili na zdravljenje v Izrael, opravila neodvisna strokovnjaka iz tujine – otroški kardiolog prof. dr. Hannes Sallmon, predstojnik oddelka otroške kardiologije, ki deluje v sklopu medicinske univerze v Gradcu, in otroški srčni kirurg prof. dr. Daniel Zimpfer, predstojnik oddelka srčne kirurgije, ki deluje v sklopu medicinske univerze na Dunaju.

Otroška srčna kirurgija

Kako ustaviti kalvarijo programa otroške srčne kirurgije?

»Od leta 2007, ko je iz UKC Ljubljana odšel srčni kirurg Vladimir Sojak, se do leta 2023 pri programu otroške srčne kirurgije ni zgodilo nič. Slovenija v 15 letih ni bila sposobna usposobiti lastnega kirurga, zato lahko rečem le, da smo zdaj še na slabšem, kot smo bili leta 2007. Zdravniki, ki smo zaradi nevzdržnih razmer odšli iz UKC Ljubljana, saj ni bilo niti prave vizije niti možnosti za zagotavljanje kakovostne in varne oskrbe bolnih otrok s prirojenimi srčnimi napakami, smo tako odločitev sprejeli, ker se je takrat zdelo, da smo na tem področju dosegli strokovno dno. Vendar je ta program zdaj pristal še nekaj stopnic niže,« se je v pogovoru za zdravstveni portal pediater Gorazd Kalan danes odzval na sporočilo vodstva UKC Ljubljana, da se je zdaj, dva meseca po odhodu češkega kirurga Romana Gebauerja, za nepreklicno odpoved delovnega razmerja odločil še slovenski kirurg Miha Weiss. In tako je v sklopu programa otroške srčne kirurgije ostal en sam kirurg.

Organizacija

Ko pacientu ne preostane drugega kot urgenca, je to urgentni alarm za sistem

»Kriza primarne dejavnosti in Zdravstvenega doma (ZD) Ljubljana se preliva na UKC Ljubljana in ogroža izvajanje našega temeljnega poslanstva: izvajanja najkompleksnejših zdravstvenih storitev, ki jih ne izvaja nihče drug v državi. To neposredno ogroža življenja bolnikov, ki jim lahko pomaga le UKC Ljubljana,« je prof. dr. Jadranka Buturović Ponikvar, strokovna direktorica ljubljanskega UKC, po zadnji seji tamkajšnjega strokovnega sveta sporočila zdravstvenemu ministru Danijelu Bešiču Loredanu. Minister je namreč javnosti sporočil, da morata nastali zaplet razplesti obe instituciji, seveda ne na plečih pacientov. Obe ustanovi zagotavljata, da za bolnike je in bo poskrbljeno, opozarjata pa na nujnost sprememb v sistemu, ki morajo biti – kljub temu, da so nujne – skrbno domišljene in usklajene z izvajalci.