Ob tem bodejo v oči zagotovila vodstva Pediatrične klinike Ljubljana, po katerih naj bi kljub turbulentnim spremembam v sklopu programa otroške srčne kirurgije, ki (p)ostaja indikator dogajanja v slovenskem zdravstvu, na pediatrični kliniki tudi v prihodnje povsem nemoteno obravnavali otroke s prirojenimi srčnimi napakami, pri čemer naj bi bila uspešnost operativnih posegov boljša kot v primerljivih centrih na stari celini. Človek se ob tem spontano vpraša, kako je mogoče zagotavljati takšno vrhunskost po odhodu tako velikega števila zdravnikov – glede na kakovostno-varnostno nadzorno analizo tega programa, ki je pred leti nanizala nezaslišane anomalije in odstopanja od strokovnih uzusov, a se posledično v klinični praksi ni zgodilo tako rekoč nič, kljub poglobljenim strokovnim priporočilom in navodilom za ukrepanje.

Pred petimi leti sem v članku Otroška srčna kirurgija teče zadnji krog objavila, da sem bila sredi avgusta 2015 ena od prvih dveh slovenskih novinark, ki sva dobili celotno poročilo o izsledkih mednarodnega strokovnega nadzora. Nadzorniki, ki jih je vodil prof. dr. Igor D. Gregorič, so vzeli pod drobnogled delovanje programa otroške srčne kirurgije – poročilo, v katerem so nadzorniki ugotovitve popisali na 155 straneh, se je bralo kot najhujša kriminalka. 

Program, ki je že leta dihal na škrge ...

Naj ob tem spomnim, da je nadzorna komisija takrat kljub prošnjam za dokumentacijo, ki bi jo morala prejeti od UKC Ljubljana, pogosto ostala praznih rok – ali pa so bile kode, ki naj bi omogočile dostop do podatkov, napačne. Pa vendar so domači in tuji strokovnjaki opravili nadzor, ki je opozoril na povsem nedopustna odstopanja slovenskega programa otroške srčne kirurgije od mednarodnih standardov – tako glede kakovosti opravljanja zdravstvene dejavnosti kot tudi glede izidov zdravljenja.

Takrat v sklopu programa niso bili kršeni le strokovni standardi in ogroženi varnostni standardi, ampak je bila dokazano ogrožena tudi varnost otrok. In takrat je v sklopu programa delalo veliko več zdravnikov kot danes. Kasneje je otroška srčna kirurgija – v primerjavi z nadzorovanim obdobjem – dihala na škrge. Kako naj temu rečemo danes, ko v programu ostaja le en sam kirurg?

Štiri stroke, ki morajo delovati kot eno

V preteklosti so se razmere in razmerja izrazito spreminjala, tudi z aktivno vključitvijo prof. dr. Igorja Gregoriča v reševanje tega programa in z ustanovitvijo Nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni (NIOSB), katerega zgodba pa se je klavrno končala prej, preden se je sploh začela odvijati v praksi.

Naj spomnimo, kako je prof. dr. Gregorič v pogovoru za Zdravstveniportal.si argumentiral poslanstvo NIOSB: »V sklopu inštituta moramo vzpostavili strukturo programa za zdravljenje otrok s srčnimi obolenji, ki združuje vse oddelke tega programa v samostojno organizacijsko enoto, s samostojnim vodstvom – tako, kot je to urejeno v tovrstnih modernih programih v razvitem svetu. Vsi zaposleni so del pediatričnega inštituta za obravnavo otrok s srčnimi obolenji. Za te otroke morajo skupaj skrbeti štiri glavne stroke, ki morajo delovati kot eno: pediatrična kardiologija, pediatrična kardiokirurgija, pediatrična srčna anestezija in pediatrična srčna intenzivna terapija, z vso infrastrukturo.«

Zakaj tako? Odgovor je bil na dlani: »Ko je poskrbljeno za takšno enovito delovanje, je bistveno laže zagotavljati kakovostno in varno skrb za paciente pa tudi dobro organiziranost, nemoteno komuniciranje, finančno in logistično pokritost programa – tako nameravamo poskrbeti za vse parametre, ki v minulih 12 letih niso bili najbolj optimalni,« je napovedoval prof. dr. Gregorič.

Ali ta sofisticirani in strokovno izjemno zahtevni program v Sloveniji lahko o(b)stane ali ne?

Od pravilne organiziranosti strokovnih gabaritov tega programa, ki mora biti v skladu z nedvoumno določenimi strokovnimi smernicami, je odvisno, ali ta sofisticirani in strokovno izjemno zahtevni program otroške srčne kirurgije v Sloveniji lahko o(b)stane ali ne. 

V preteklosti se je ničkolikokrat pokazalo, da so temelji tega programa trhli, strokovno načeti in varnostno vprašljivi, a se kljub temu ni zgodilo nič – vsaj nič takšnega, kar bi staršem otrok s prirojeno srčno napako zagotovilo, da se med zdravljenjem po strokovni plati vse odvija v skladu z najsodobnejšimi strokovnimi standardi in zahtevami, ki jim je treba zadostiti v sklopu takšnih programov; ti preprosto ne morejo obstajati (v vsaki državi), če ne izpolnjujejo strogo začrtanih pogojev.

Trgovanja zdravstveno-politične hobotnice, ki odnesejo še zadnje kančke etike in morale

Naj ob tem spomnimo na intervju s prof. dr. Marijo Pfeifer, nekdanjo strokovno direktorico UKC Ljubljana, ki jo je reševanje tega programa odneslo s položaja, nakar je v več kot tri ure trajajočem izčrpnem pogovoru za zdravstveni portal o tem povedala tako rekoč vse, vendar vsega preprosto ni bilo mogoče zapisati. V povedanem je bilo veliko ogorčenosti in jeze, a tudi pokončnosti, s katero je med drugim odločno zavrnila tudi takratne poskuse »trgovanja«, kajti »ti se v zdravstveno-politični vseobsegajoči hobotnici ponavadi sicer dobro obnesejo, odnesejo pa še zadnje kančke etike in morale.«

»Ideja, ustanoviti neodvisni nacionalni inštitut za obravnavo otrok s srčnimi boleznimi, je bila po eni strani zelo dobra, vendar se mi je že v začetku zdela rahlo utopična – v pogojih, kakršni vladajo v Sloveniji in v slovenskem zdravstvu. Verjamem v prof. dr. Igorja Gregoriča, v njegovo strokovnost, v njegov altruizem in pripravljenost, organizirati res kakovostno dejavnost obravnave otrok s prirojenimi srčnimi napakami na najvišji možni strokovni in kakovostni ravni,« je pred petimi leti ocenila prof. dr. Marija Pfeifer, pri čemer pa je opozorila na ključno pomanjkljivost: »Tisti, ki bi prof. Gregoriču morali pomagati pri organizacijskih dejavnostih in aktivnostih, povezanih z zakonodajo, niso naredili nič.« 

Ko človek noče biti črni prerok, vendar se napovedano uresniči

In zato ni pravzaprav nič nenavadnega, da mag. Gorazd Kalan, pediater in specialist intenzivne medicine, nekdanji vodja Enote za intenzivno terapijo, ki je del Kliničnega oddelka za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo, in eden tistih strokovnjakov, ki so ljubljanski UKC zapustili, ker ni bilo več zagotovila, da je zdravljenje otrok v sklopu programa otroške srčne kirurgije varno in kakovostno, danes pravi: »Otroška srčna kirurgija je pokazatelj, kako trdo, robustno zdravstvo imamo v Sloveniji. Pri tem programu so posledice jasne, merljive v dodatnih zapletih, v dolgotrajnih zapletih in smrtih. In isto, kar se je pri programu otroške srčne kirurgije odvijalo v preteklosti in kar se, kot vidimo, dogaja še danes, se zdaj pojavlja tudi na drugih področjih medicine, čeprav morda nekoliko manj na očeh javnosti.«. 

V zgodbi o otroški srčni kirurgiji se mag. Kalan osebno sicer ne vidi več, ni in ne more pa mu biti vseeno, kaj se s tem programom dogaja. Zato poudarja, da ima strokovni kader, ki je ta problem reševal v minulih letih in danes, »isto ozadje in isti izvor. In iz tega resnično ne more nastati nekaj dobrega. Ne bi bil rad črni prerok, toda doslej se je vse, kar sem napovedal glede dogajanja z otroško srčno kirurgijo, uresničilo.«

Ko enkrat zaseješ dvom, je težko, resnično težko 

Pred petimi leti pa je za Zdravstveniportal.si spregovorila še zadnja od sedmerice zdravnikov, ki so se v roku enega leta odločili za odhod iz osrednje pediatrične intenzivne enote v Sloveniji – enote za intenzivno terapijo, ki deluje v sklopu Kliničnega oddelka za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo UKC Ljubljana. Ta enota je tako rekoč zadnje upanje za ozdravitev otrok z najbolj zahtevnimi obolenji, tudi za tiste s prirojenimi srčnimi napakami. Po evropskih standardih bi v taki enoti moralo biti zaposlenih 20 zdravnikov ... 

Andreja Škofljanec, specialistka pediatrije in intenzivne medicine, je takrat povedala: »Zavedali smo se, kako težko je staršem, ki imajo bolnega otroka, če se to odvija pred njihovimi očmi. Tak primer je bila otroška srčna kirurgija – kar se je zgodilo, je bilo preprosto nedopustno. Šlo je za strokovni problem, ki bi ga bilo treba učinkovito rešiti na interni ravni. Zato se nismo izpostavljali, kljub zelo resnim problemom – kajti ko enkrat zaseješ dvom, je težko. Resnično težko. Za vse.«

Vendar opozorila na strokovni ravni niso zalegla, vedno znova so naletela na molk. »Vodstvo je bodisi podcenilo naša opozorila bodisi jih ni dojelo – ali pa preprosto ni znalo najti pravih rešitev,« meni sogovornica, ki je leta 2018 poudarila: »Moj odhod je bil zame osebno velika žrtev, vendar sem se sprijaznila s tem, da nevzdržnega položaja ne morem več reševati. Zdaj so na vrsti nadrejeni – naj si tudi oni nalijejo čistega vina, se soočijo z resničnim stanjem in začnejo korenito ukrepati. Če bo to doseženo, potem odločitev mene in mojih kolegov, ki smo se za odhod odločili v etični odgovornosti za bolne otroke in se s tem odrekli nadaljnji karieri, ne bo zaman.«

Psihologi tak način komunikacije (z javnostjo) imenujejo kognitivna disonanca

In kaj bi k temu lahko dodali po današnjem sporočilu vodstva UKC Ljubljana? Čeprav naj bi zagotovila o kakovostnem in varnem zdravljenju, ki da ga tudi aktualni odhodi kirurgov niso omajali, vlila upanje, se to zdi vse preveč načeto – zaupanje pa vse prepogosto zlorabljeno. 

Na to je v nedavnem pogovoru za zdravstveni portal »Lepe besede še nikoli niso uspešno operirale nobenega otroka« opozoril tudi dr. Andrej Robida, upokojeni otroški kardiolog ter strokovnjak za področje kakovosti in varnosti v zdravstvu, ki vedno znova opozarja na pri nas vse preveč zapostavljeno skrb za kakovost in varnost pri zdravljenju.

»Kot vidimo, je pri aktualnih dogodkih naloga UKC Ljubljana z leporečenjem pomiriti starše tistih otrok, ki imajo najtežje prirojene srčne napake. Lažje napake je namreč mogoče operirati tudi v Ljubljani, kjer imamo dva otroška srčna kirurga. Toda lepe besede še nikoli niso uspešne operirale nobenega otroka. Dr. Roman Gebauer je odšel in iz medijev sem razbral, da ga morda niti ne potrebujejo – v kliničnem centru ga morda res ne potrebujejo, potrebujejo pa ga otroci, ki imajo najtežje prirojene srčne hibe,« je ocenil dr. Robida ter opozoril, da psihologi tak način komunikacije (z javnostjo) imenujejo kognitivna disonanca. 

»To pomeni, da se na lep način želi pomiriti ljudi, kljub zavedanju, da tisto, kar se skriva za nastalim problemom, ni v redu – morda pa je na določen način celo pozitivno, saj se je iz tega mogoče nekaj naučiti in prihodnjič tega ne ponoviti. Lahko pa se zgodi, da se na tak način omenjeno dogajanje še pospeši. Huje pa je, če ti, ki to počnejo, verjamejo, da je to, kar govorijo, resnica. Takrat človek ne more narediti nič – lahko le opazuje, kako se tak pristop prenaša na višjo raven zdravstva. In točno to se pri nas tudi dogaja.«

Edini pravi recept je resnicoljubnost

In res. Po odhodu dr. Gebauerja – ki ga zdaj, kot je videti, vodstvo UKC želi spodbuditi k ponovnemu sodelovanju – se ta zgodba tokrat ponavlja z Miho Weissom, ki ni odstopil prvič. 

Zdravniki, ki so zaradi neurejenih razmer odšli iz UKC Ljubljana, takšnemu stanju in razmeram, ki se nikakor ne spremenijo, pravijo »edini preostali modus operandi: poskus umirjanja ljudi, pacientov, staršev obolelih otrok«. V resnici pa bi bil skrajni čas, da se v medicini, ki pri nas nikakor ni slaba, a mora vendarle biti in ostati tudi samokritična, odločijo za resnicoljubnost. Težko bolni otroci si to zaslužijo, njihovi starši prav tako. 

In če trenutne razmere niso optimalne, je bolje priporočiti zdravljenje v tujini, kot pa vztrajati pri zagotovilih, da kakovost in varnost zdravljenja v domačem programu otroške srčne kirurgije niti najmanj nista omajani. Zdaj je res napočil skrajni čas za verodostojne, odgovorne ter strokovno in etično neoporečne poteze.

Portret Gorazda Kalana in video pogovori: Diana Zajec; ilustracije: iStock, kreativna izvedba Zdravstveniportal.si

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani