Zapleti v programu otroške srčne kirurgije so doslej povzročili veliko hudega – in ta še vedno ne deluje tako, kot bi moral. Nacionalni inštitut za otroške srčne bolezni (NIOSB), ki nastaja pod patronatom prof. dr. Igorja D. Gregoriča, po zadnjih zapletih z vodstvenimi predstavniki UKC Ljubljana po nedavni smrti dojenčice do nadaljnjega umika tuje pediatrične srčne kirurge, ki so se poldrugi mesec približno na teden dni izmenjevali pri zdravljenju otrok. Ni vse tako, kot bi moralo biti in delovati v vrhunskih strokovnih ustanovah, kakršni sta ljubljanski UKC in pediatrična klinika. Varnost in kakovost zdravljenja sta še naprej na preizkušnji, kljub odločnim potezam, ki jih je v zadnjem letu dni potegnilo ministrstvo za zdravje – ali pa morda prav zaradi njih. 

O tem sva se pogovarjali s prof. dr. Marijo Pfeifer, še lani strokovno direktorico ljubljanskega UKC, ki sta se jo s položaja trudila odstraniti ministrica za zdravje in prvi med ministri Miro Cerar, češ da njeno ukrepanje v programu obravnave otrok s prirojenimi srčnimi napakami ni bilo pravilno, nastopanje v medijih neetično, njeno ravnanje pa ne korektno. 

Kakšna je torej doslej večinoma preslišana in prezrta plat medalje, ki jo v povezavi s programom obravnave otrok s prirojeno srčno napako oziroma z otroško srčno kirurgijo razgrinja prof. dr. Marija Pfeifer?

Vloga ministrstva za zdravje je bila destruktivna

»Vloga ministrstva za zdravje je bila, kar se tiče programa otroške srčne kirurgije, destruktivna – od junija 2017 dalje zagotovo! Kajti do junija, ko se je začela gonja proti vrhnjemu vodstvu UKC Ljubljana, nam je s strokovnjaki, ki delajo na področju otroške srčne kirurgije v širšem pomenu besede, uspelo ustvariti nove pogoje za delovanje programa, izboljšati interne razmere in tudi obravnavo bolnikov. Ustanovili smo center za koordinacijo dejavnosti, usklajevali in izboljšali smo razmere v službi za kardiologijo, potem pa to nenadoma ni bilo več dovolj dobro,« pove profesorica Marija Pfeifer, ki je strokovno vodenje UKC prevzela pred slabimi tremi leti, decembra 2015. 

»Ministrstvo je dobivalo natančna poročila in je vedelo, kaj se je dogajalo v preteklosti in kaj se je oziroma kaj se ni dogajalo v 'prelomnem' letu 2017. Mislim, da bi ministrica za zdravje morala natančno prebirati naša poročila, kajti o vsem tem, na kar je namigovala s svojo izjavo, je bila obveščena pravočasno in verodostojno. Predvsem pa se je vse, kar je 12. junija lani prišlo v medije kot katastrofalno, dogajalo pred letom 2017!« 

Zato se bivši strokovni direktorici, ki se je po 41 letih dela v UKC upokojila, vendar na strokovni ravni še vedno ostaja aktivna, zdijo »take manipulacije, taka ravnanja in posledično žrtvovanje celotne stroke izjemno neodgovorni s strani struktur, ki vodijo našo državo. Upam, da se v naslednjem mandatu vlade kaj takega ne bo več dogajalo – in da bodo analizirali dogodke iz leta 2017 ter urejali razmere v otroški srčni kirurgiji na bolj pošten in transparenten način.«

Toda kako urediti kolos, v katerem vre že poldrugo desetletje in v sklopu katerega so se v preteklosti zlomila tako rekoč vsa strokovna in etična kopja, pa nekateri posamezniki z njimi še vedno, čeprav dokaj neuspešno, mahajo okrog sebe? Bo to rešitev prinesel novi inštitut NIOSB?

»Zdajšnji poskusi zagona NIOSB se zdijo malce naivni« 

»Ideja, ustanoviti neodvisni nacionalni inštitut za obravnavo otrok s srčnimi boleznimi, je bila po eni strani zelo dobra, vendar se mi je že v začetku zdela rahlo utopična – v pogojih, kakršni vladajo v Sloveniji in v slovenskem zdravstvu. Verjamem v prof. dr. Igorja Gregoriča, v njegovo strokovnost, v njegov altruizem in pripravljenost, organizirati res kakovostno dejavnost obravnave otrok s prirojenimi srčnimi napakami na najvišji možni strokovni in kakovostni ravni.«

Vendar ne gre brez pomislekov in zadržkov, zlasti na račun tistih, ki bi, kar je jasno vsem, ki spremljajo javne poskuse pri razpletanju tega gordijskega vozla, morali ukrepati takoj, pa to počno šele danes, prav nič pospešeno, meni sogovornica.

»Tisti, ki bi prof. Gregoriču morali pomagati pri organizacijskih dejavnostih in aktivnostih, povezanih z zakonodajo, niso naredili nič. Že ob vzniku ideje o imenovanju projektnega sveta in posledično o ustanovitvi inštituta, ki se je porodila julija lani, bi morali nemudoma začeti pripravljati teren – za zaposlitev tujih strokovnjakov, za organizacijo ustanove, ki mora biti, vsaj po mojem mnenju, povsem neodvisna in samostojna. V pogojih, v kakršnih so zdaj poskušali zagnati NIOSB, torej v sklopu UKC Ljubljana in z improvizacijami – zaposlitvami nekaterih zdravnikov, ki tja ne spadajo –, pa se vse skupaj zdi malce naivno.« 

»V UKC Ljubljana je veliko oddelkov in ljudi, ki ne bodo žrtvovali sebe in svojih interesov za NIOSB«

Ob tem dr. Pfeiferjeva poudari, da je »v UKC Ljubljana veliko oddelkov in veliko ljudi, tudi egoističnih osebnosti, ki ne bodo žrtvovali sebe in svojih interesov 'zgolj' za to, da bi ustanovili inštitut, ki bi deloval v dobro otrok s prirojenimi srčnimi napakami. Zato bi morale biti podporne službe, ki naj bi omogočile realizacijo takega inštituta v sklopu UKC, zelo dejavne, zelo izobražene, zelo usposobljene in z veliko, veliko moči. Mislim pa, da razen prof. Gregoriča, ki ga vsi spoštujejo, ostali, ki so vpleteni v organizacijo NIOSB, tega niso sposobni in tudi niso ničesar naredili.« 

Največjo krivdo pa Marija Pfeifer vali na ministrstvo za zdravje, »ki se je celotnega projekta lotilo nepoznavalsko in na šibkih temeljih, ki so bili tudi nekoliko zlagani – če imam v mislih gradivo, ki ga je ministrstvo poslalo vladi in ki je vsebovalo številne neresnične podatke o stanju v programu otroške srčne kirurgije v času, ko smo ga že dodobra uredili. Na lažeh pa ne moreta temeljiti ne dobro delo in ne dobra organizacija. Na določen način pa je ministrstvo izkoristilo tudi altruizem prof. Gregoriča. Ne vem, če se je povsem zavedal, v kaj se v resnici podaja.«

Pravzaprav le redki vedo, kaj se je v resnici zgodilo in dogajalo v otroški srčni kirurgiji

Prof. dr. Marija Pfeifer ugotavlja, da kljub dolgoletnemu javnemu obelodanjanju dogajanj v zvezi z otroško srčno kirurgijo – ali pa morda prav zaradi tega – v resnici le redki vedo, kaj se je v resnici zgodilo v tej izjemno specifični in zahtevni veji medicine, kjer tudi na svetovni ravni briljirajo le redki posamezniki.

»V času, ko sem si kot strokovna direktorica UKC res močno prizadevala, da bi uredili nedopustne razmere, ki so prevladovale v starem programu otroške srčne kirurgije, med strokami, ki sodelujejo pri zdravljenju otrok, bolnih na srcu, smo naredili veliko. Bistveno več, kot je bilo storjeno v prejšnjih desetih letih,« poudarja sogovornica. 

Češki kirurg je bil v UKC prisoten vsak delovni dan v tednu, vsak mesec

»Češki kirurg je bil od novembra lani v UKC prisoten vsak delovni dan v tednu, vsak mesec, do 1. maja letos. Na kardiološkem oddelku pediatrične klinike so, sicer na koncu brez formalnega vodje, enotno, visoko strokovno in timsko obravnavali vse male bolnike. V tem času ni prišlo do nobenega resničnega zdravstvenega zapleta – če ne štejem podtaknjenih ali 'prastarih', ki so jih za medije uporabili tisti, ki so programu hoteli namerno škoditi. V letu 2017 ni umrl niti eden od več kot 90 otrok, operiranih na srcu. Od novembra 2017 do maja 2018 praktično nobenega otroka ni bilo treba poslati na operacijo v tujino. Zato lahko danes rečem le, da so bile trditve predsednika vlade in ministrice za zdravje, češ da program otroške srčne kirurgije ne deluje, absurdne in zlonamerne. To sem nedvoumno dokazovala že takrat, na vseh forumih, ki so naju z generalnim direktorjem Andražem Kopačem rušili – vendar nama nihče ni hotel prisluhniti,« je za zdravstveni portal povedala dr. Marija Pfeifer.

Zanimivo in pravzaprav tudi zelo povedno se zdi, da so bile vse aktivnosti sveta zavoda UKC in ministrstva za zdravje »usmerjene proti vodstvu UKC, ki je leto in pol urejalo program otroške srčne kirurgije in kardiologije, niti ena pa proti vodstvu pediatrične klinike, čeprav to v osmih letih ni uredilo razmer, ali proti vodstvu kirurške klinike in predstojniku kliničnega oddelka za kardiovaskularno kirurgijo. Žrtve – bolni otroci, nastala škoda za ustanovo in (ne)zaupanje javnosti, strah staršev bolnih otrok – očitno niso skrbele nikogar, razen, seveda, v všečnih izjavah, prirejenih za medije.«

Prirejanje, prikrivanje in izkrivljanje resnice

In za javnost prirejenega je bilo marsikaj – s strani nekaterih v UKC in s strani politike, trdi prof. Pfeiferjeva. 

In vse to se je dogajalo v terciarni zdravstveni instituciji, ki bi morala predstavljati absolutni zgled v smislu strokovnosti, etičnosti, neodvisnosti, kakovosti in varnosti – a marsikaj kaže, da temu ni tako.

To, denimo, potrjujejo tudi primeri, neposredno povezani z obravnavo otrok s prirojenimi srčnimi napakami v preteklosti, pred letom 2017. 

Zaradi domnevnih nepravilnosti v obravnavi in zdravljenju malih srčnih bolnikov je zdravnik, ki se je v sklopu programa ukvarjal tudi z aritmološko dejavnostjo, sprožil kar nekaj izrednih internih strokovnih nadzorov, po katerih bi se na strokovni ravni morali prižigati alarmi, pa se niso, vsaj ne pred letom 2016. 

»Decembra 2016 smo prejeli zapisnik in poročilo vzročno-posledične analize o zdravstvenem zapletu pri 14-letnem dečku v septembru, zaradi tega razrešili prof. dr. Rajka Kendo s funkcije vršilca dolžnosti vodje službe za kardiologijo in prof. Tomaža Podnarja prosili, da prevzame vodenje oddelka,« pojasnjuje zdravnica. 

Dečkov lečeči zdravnik je bil po tem dogajanju v daljšem bolniškem staležu, v aritmološki ambulanti pa so medtem odkrili več bolnikov, pri katerih diagnoza prirojene motnje srčnega ritma, ki jim jo je postavil, ni bila prepričljiva. 

»Ne aritmološki konzilij UKC ne tuji strokovnjak za prirojene motnje srčnega ritma prof. Jan Janoušek te diagnoze nista mogla potrditi – pri 37 pacientih! In vsi ti pacienti, nekateri med njimi so vmes že odrasli, so dolga leta po nepotrebnem jemali zdravila, ki imajo znane neželene stranske učinke, povsem so se morali odpovedati ukvarjanju s športom, skupaj s starši pa so živeli v nenehnem strahu pred nenadno srčno smrtjo. In ta zdravnik je danes 10-odstotno zaposlen v NIOSB!« je Marija Pfeifer dosledna v izpovedi, v kateri pa se namerno izogne omembi zdravnikovega imena.

Kvazi simbioza, ki jo je težko uresničiti

»Generalni direktor Andraž Kopač se je skupaj z mano in sodelavci zelo trudil uresničiti zahteve, ki jih je v svojem poročilu o starem programu otroške srčne kirurgije v letih od 2007 do 2014 postavila mednarodna komisija – in ki so predstavljale osnovo, na kateri smo gradili tako strategijo kot akcijski načrt obravnave otrok s prirojenimi srčnimi napakami. Morda je bil malce preveč poslušen, kajti če bi strokovnega direktorja pediatrične klinike razrešil v prvem poskusu, bi se vsi dogodki v otroški srčni kirurgiji obrnili v povsem drugačno smer. Zdaj lahko le upamo, da bo prof. Gregoriču njegov načrt uspelo izpeljati. Vendar bo za to potreboval veliko denarja, predvsem pa, kot kaže, povsem samostojen inštitut, ki ne bo posegal v organiziranost UKC, kajti tudi klinični center potrebuje vse te oddelke in službe, ki naj bi jih prevzel NIOSB. Taka kvazi simbioza pa je možna le, če se do potankosti definirajo vse organizacijske, lastniške, predvsem pa tudi odgovornostne in strokovne postavke. To pa je ekstremno težko doseči in uresničiti v zdajšnjem času in prostoru.« 

V tej strokovno-interesno-politični kolobociji je vsekakor zanimivo tudi to, da je, kot trdi Marija Pfeifer, »ministrstvo za zdravje od Gregoriča že lani poleti zahtevalo, da v NIOSB nikakor ne sme vključiti zdravnikov oporečnikov, ki so se uprli staremu programu otroške srčne kirurgije. Tako se ni smel niti začeti pogovarjati s Tomažem Podnarjem, Samom Veselom, najverjetneje tudi z Gorazdom Kalanom ne. Zato se prav nihče nima pravice čuditi, če so pediatrični kardiologi, ki so v letu 2017 uspeli ustvariti najbolj homogen strokovni tim, kar sem jih videla v UKC – pa sem bila tu 41 let –, dali sočasno odpoved!«

Igor Gregorič se je s temi zdravniki začel pogovarjati šele, ko je ugotovil, da ne bo imel kadra, ki bi ga lahko zaposlil v NIOSB – ampak tedaj je bilo že prepozno, ugotavlja bivša strokovna direktorica ljubljanskega UKC. »Ti zdravniki so iz UKC odšli takrat, ko naj bi NIOSB začel delovati in naj bi se služba za kardiologijo pediatrične klinike ukinila – zdaj pa jih licemerno obsojajo zaradi neetičnosti in nepredanosti. To so grde manipulacije, kajti te strokovnjake so stisnili v kot. Ministrstvo mora začeti prevzemati odgovornost za zdajšnje stanje in za ta pogrom! Odgovorni so za vse dogodke po juniju 2017, ko se je zdravstvena ministrica oglasila, zvenelo je kot iz groba, da je na pediatrični kliniki vse narobe, saj da tam vladajo katastrofalne razmere – namesto da bi povedala po pravici, da je bilo tako v prejšnjih letih, pred začetkom 2017. Morala bi povedati, da so razmere bistveno boljše in se še izboljšujejo – če bi bila odgovorna, česar pa očitno ni zmogla,« brez dlake na jeziku pove sogovornica.

Veliko je bilo stvari, dogodkov in ljudi, ki so onemogočili tedaj dobro zastavljeno reševanje programa otroške srčne kirurgije. Marija Pfeifer je v izčrpnem, tri ure trajajočem pogovoru povedala tako rekoč vse, a vsega preprosto ni mogoče zapisati. V povedanem je veliko ogorčenosti in jeze, a tudi pokončnosti, s katero je, kot pravi, odločno zavrnila poskuse »trgovanja«. Ti se sicer v zdravstveno-politični vseobsegajoči hobotnici ponavadi dobro obnesejo, odnesejo pa še zadnje kančke etike in morale.