Značka: etika

Značka: etika

Varnost in kakovost

So danes, tri leta po revoltu zaradi »umiranja« družinske medicine, razmere v zdravstvu kaj boljše? Ne, še slabše so!

Že zgolj tri danosti, ki danes narekujejo delo (mladih) zdravnikov, povedo veliko o sistemskem in sistematičnem slabšanju pogojev za varno in poglobljeno strokovno delovanje, kar na koncu občutijo predvsem pacienti: delo v nevarnih okoliščinah zaradi prezrtih standardov in normativov, delo brez (ustreznega) mentorstva in istočasna razporeditev na več delovišč. Verjetno se v tem kontekstu marsikdo spomni apela družinskih zdravnikov iz kranjskega zdravstvenega doma, ki so pred tremi leti opozorili na nevzdržne razmere zaradi pomanjkanja strokovnega kadra in preobilice administrativnega dela; to se zajeda v že tako ali tako skopo odmerjeni čas za paciente, kajti ti ne potrebujejo le recepta ali napotnice, ampak tudi pregled in posvet o bolezni, ki jih tare. In do danes se ni kaj dosti spremenilo, vsaj ne na bolje.

Rak

Dober obet za zmanjšanje ogroženosti bolnikov z rakom pa tudi bolnikov po transplantaciji

V prihodnjih dneh bo tudi slovenskim bolnikom na voljo novo zdravilo s profilaktičnim delovanjem, prvenstveno namenjeno tistim posameznikom, pri katerih bi okužba z novim koronavirusom lahko ogrozila njihovo zdravje in življenje. To so bolniki z zelo oslabljenim imunskim sistemom, na primer pacienti po presaditvi srca, pljuč, jeter ali krvotvornih matičnih celic, onkološki bolniki s plazmocitomi in različnimi limfomi, bolniki na dializi ter številni drugi, ki doslej, četudi so že trikrat ali celo štirikrat prejeli zaščito s cepljenjem in čeprav še vedno dosledno udejanjajo zaščitne ukrepe, niso bili dovolj zaščiteni pred (ponovno) okužbo in njenimi posledicami.

Čakalne dobe

Kdo bo rešil zdravstvo, kdo bo poskrbel za bolnike, ujete v čakalnih vrstah?

Veliko momentov je v zadnjih dveh letih vplivalo na dogajanje v zdravstvu, v katerem zdaj okužbe z novim koronavirusom – zlasti tiste, ki vodijo v najtežje zaplete – niso več v prvem planu. V ospredje prihajajo osebne izkušnje, ki nakazujejo in potrjujejo, da so se čakalne vrste še dodatno podaljšale, v sistemu, ki je bil že pred pandemijo kadrovsko podhranjen in logistično izčrpan, pa poskušajo sanirati situacijo, v kateri je vse preveč zbolelih ostalo brez strokovne pomoči, brez pravočasne diagnostike in brez zdravljenja. Takih primerov ni malo. Ob tem se velja argumentirano vprašati, komu pripisati krivdo za takšno stanje – toda čeprav je odgovor na tovrstno retorično spraševanje jasen, do rešitev ne pride. V aktualnem trenutku, tik pred volitvami, se, seveda, pospešeno vrstijo obljube o odpravi v zdravstvu nakopičenih problemov; toda vse te obljube se potem, ko se politični položaji in interesi razporedijo za naslednji mandat, praviloma razblinijo kot milni mehurčki. Bo zdravstveni sistem tudi tokrat še naprej (p)ostajal lupina, iz katere zaposleni vseh profilov zaradi nemogočih razmer bežijo – pacienti pa ostajajo brez zdravnikov, že v osnovnem zdravstvu?

Čakalne dobe

»Ko dobite diagnozo rak trebušne slinavke, celotno dokumentacijo pošljite na onkološki inštitut. Bodite uporni, vztrajajte – kajti to je vaša pravica!«

Rak trebušne slinavke je diagnoza z eno izmed najmanj obetavnih prognoz, zato je v zadnjih letih združenje Europacolon poskušalo prodreti v vse pore slovenske družbe – da bi znaki, po katerih je to bolezen mogoče prepoznati tako zgodaj, da je zdravljenje še lahko učinkovito, postali čim bolj prepoznavni, nasploh med ljudmi pa tudi v strokovnih, zdravstveno-medicinskih krogih. Ivka Glas, predsednica združenja, ki zagotavlja vsestransko pomoč bolnikom z raki prebavil, je s sodelavci pomagala orati ledino na tem področju; pa ne le to, z aktivnim angažmajem so v obdobju pandemije priskočili na pomoč prenekateremu obolelemu in njegovim svojcem, da ti ne bi postali del »kolateralne škode« obdobja COVID-19. Zgodb je veliko, tudi tragičnih. Eno od njih, ki bo, upajmo, kljub številnim sistemskim kratkim stikom vendarle v najkrajšem možnem času dobila dober epilog, predstavljamo tudi v tem članku.

Reforma

»V zadnjih desetletjih smo zdravstveni sistem tako zapletli, da nam prav nič ne pomaga, če se peljemo po avtocesti – dokler vozimo v napačno smer«

Za slovensko zdravstvo ni upanja, je po aktualnih predvolilnih soočenjih ocenil eden od nekdanjih ministrov za zdravje. Je upanje vsaj za bolnike, ki so zdaj, po dvoletnem sobivanju s pandemijo, ujeti v še daljših čakalnih vrstah? Je mogoče verjeti, da bodo v prihodnje pospešeno zaživele ključne spremembe, ki bodo našemu zdravstvu omogočile to, zaradi česar obstaja: da bolnikom strokovno, učinkovito, kakovostno, varno in celovito pomaga takrat, ko ti zbolijo – in ne šele z zamikom, ki je za marsikoga lahko tudi usoden? Napovedi in obljube se zdaj, v predvolilnem obdobju, resda pospešeno vrstijo, toda kaj, ko vemo, kakšna je njihova usoda potem, ko so stolčki razporejeni in funkcije razdeljene. Kompas, ki ga pri politiki vedno znova prevzamejo in prežamejo takšni in drugačni interesi, postane muhast, kot bi se magnetna igla, ki naj bi pomagala pri navigaciji, po koncu volitev vedno znova razmagnetila.

Znanost

Bo Slovenija valilnica medicinskega kadra za druge države ali pa bomo vendarle izboljšali razmere v zdravstvu in v akademski medicini, tudi z novim Nacionalnim univerzitetnim medicinskim centrom?

Dobro leto je minilo, odkar so akademiki na vlado naslovili pobudo za izgradnjo novega Nacionalnega univerzitetnega medicinskega centra, ki bo namenjen zdravljenju najtežjih obolenj in obravnavi bolnikov z vseh koncev Slovenije – da v prihodnje ne bi bilo več tako, kot je zdaj, ko sta oba univerzitetna klinična centra, ljubljanski in mariborski, istočasno tudi v vlogi regijske bolnišnice. To namreč pomeni, da bolniki z najtežjimi obolenji »tekmujejo« s prebivalci Ljubljane in Maribora za iste postelje. Za postelje, ki bi jih bilo morda dovolj, vendar ni zadosti strokovnega kadra, tako zaradi slabega načrtovanja v preteklosti kot tudi zato, ker zdravniki, medicinske sestre in predstavniki drugih profesij v zadnjih letih pospešeno bežijo bodisi iz svojega poklica bodisi iz Slovenije, kajti razmere, ki omogočajo strokovno, kakovostno in varno delo, so drugje neprimerljivo boljše. Odziva na omenjeno pobudo ni, vsaj ne omembe vrednega – kljub temu, da po izkustveni plati tudi vsak pacient dobro ve, kako mukotrpno in nemalokrat tudi nedopustno dolgo zna biti čakanje na diagnostiko in zdravljenje, na strokovno obravnavo, ki je za obolelega nemalokrat vitalnega pomena.

Redke bolezni

Bolniki z redkimi boleznimi vendarle dočakali pomembne sistemske premike – vključno z obljubo o vzpostavitvi specializiranih multidisciplinarnih timov

Čeprav pojavnost redkih bolezni ni pogosta, je bolnikov z redkimi obolenji, ki jih danes medicina pozna približno 8000, veliko. Samo pri nas naj bi katero od teh bolezni, pa naj gre za redke krvne bolezni, distrofije, za bulozno epidermolizo, fabryjevo, gaucherjevo ali huntingtonovo bolezen, fenilketonurijo, distonijo, marfanov sindrom ali za katerokoli drugo redko obolenje, imelo več kot 100.000 posameznikov. Toda mnogi med njimi tega ne vedo, ker (še) nimajo prave diagnoze. Te bolezni so še vedno pozno prepoznane, kar je za obolele lahko tudi usodno – po drugi strani pa za ta obolenja nemalokrat ni zdravil, ki bi preprečila napredovanje bolezni ali omogočila ozdravitev, saj farmacevtska industrija zaradi redke pojavnosti teh obolenj pogosto ni zainteresirana za dolgo raziskovalno pot, na kateri bi se v znanstveno-raziskovalnem fokusu našlo najboljše možno zdravilo. Po drugi strani pa se slovenska medicina tudi na tej ravni lahko pohvali s številnimi inovacijami, z izjemnimi dosežki in vse bolj spodbudnimi obeti za obolele; da bi se vsi postopki obravnave odvijali nemoteno, je nujna vzpostavitev sistemskih okvirov, kjer jih še ni – ali pa so ti preveč ohlapni, zgolj začasni.

Redke bolezni

Simon Petrovčič iskreno in poglobljeno o vseh razlogih, zaradi katerih je po postavitvi diagnoze marfanov sindrom začel z ozaveščanjem o tej redki bolezni

V skladu z osnovnimi postulati dobrega novinarstva je vsak intervju treba opraviti v živo, če naj bo ta poglobljen, iskriv, sporočilen in verodostojen. A včasih so izjeme upravičene. Tako je bilo pri tokratnem pogovoru za zdravstveni portal s Simonom Petrovčičem, bolnikom z marfanovim sindromom. Simon Petrovčič z vztrajnim ozaveščanjem, ki temelji na osebni izkušnji, v sodelovanju s stroko dosledno odstira tančice, ki so še donedavnega onemogočale (pre)poznavanje marfanovega sindroma in sorodnih redkih obolenj oziroma motenj. Spremembe so opazne – a kljub temu ostaja še veliko izzivov, kajti tudi pri sistemskih rešitvah na področju redkih bolezni prihaja do kratkih stikov. Vedno znova in vsakič sproti.

Nevrodegenerativne bolezni

»Bolniku moramo dati vedeti, da nam je mar zanj« – mag. Irma Kumer, medicinska sestra, specializirana za multiplo sklerozo

Mag. Irma Kumer je tako imenovana MS medicinska sestra – medicinska sestra, specializirana za nego, oskrbo, pomoč in svetovanje bolnikom z multiplo sklerozo. To delo opravlja že dobri dve desetletji in v tem času se je pred njenimi očmi zvrstilo ogromno osebnih zgodb, stisk, dilem in preizkušenj, ki so, vse po vrsti, potrjevale, kako pomembna je vzpostavitev neposrednega stika z bolnikom, kako neprecenljivo je, če bolniku vedno stojiš ob strani oziroma ga – tudi dobesedno, ne le na papirju – umestiš v središče zdravstveno-varstvenega dogajanja, povezanega s čim bolj celostno obravnavo in zdravljenjem. Sama na tak pristop prisega – in o tem je spregovorila tudi v krajšem pogovoru za zdravstveni portal.

Rak

Pri raku trebušne slinavke sta kljub aktualnim raziskovalskim izsledkom še vedno najpomembnejša čim zgodnejša postavitev diagnoze in takojšnji začetek zdravljenja

Pri diagnozi rak trebušne slinavke so obeti za uspešno zdravljenje in preživetje obolelega še vedno vse prej kot spodbudni, kajti podatki o tem se praktično že pol stoletja niso spremenili, pojavnost te bolezni pa se je v zadnjem desetletju podvojila. Tako pri nas raka trebušne slinavke na letni ravni odkrijejo pri več kot 400 bolnikih, ki pa od postavitve diagnoze, do katere praviloma pride šele tedaj, ko je bolezen že razširjena, v povprečju živijo le še šest mesecev. Med obolelimi je manj kot šest odstotkov takih, ki jim uspe preživeti pet let od postavitve diagnoze – v nasprotju s številnimi drugimi težkimi obolenji, pri katerih je znanost z novimi metodami zdravljenja dosegla ne le možnost ozdravitve ali zazdravitve, ampak obolelemu pravočasna diagnoza in takojšnji začetek zdravljenja omogočita življenje, ki bolezni navkljub lahko ostane kakovostno. Zdaj se tovrstni premiki blago nakazujejo tudi pri raku trebušne slinavke.