Redke bolezni

Simon Petrovčič iskreno in poglobljeno o vseh razlogih, zaradi katerih je po postavitvi diagnoze marfanov sindrom začel z ozaveščanjem o tej redki bolezni

V skladu z osnovnimi postulati dobrega novinarstva je vsak intervju treba opraviti v živo, če naj bo ta poglobljen, iskriv, sporočilen in verodostojen. A včasih so izjeme upravičene. Tako je bilo pri tokratnem pogovoru za zdravstveni portal s Simonom Petrovčičem, bolnikom z marfanovim sindromom. Simon Petrovčič z vztrajnim ozaveščanjem, ki temelji na osebni izkušnji, v sodelovanju s stroko dosledno odstira tančice, ki so še donedavnega onemogočale (pre)poznavanje marfanovega sindroma in sorodnih redkih obolenj oziroma motenj. Spremembe so opazne – a kljub temu ostaja še veliko izzivov, kajti tudi pri sistemskih rešitvah na področju redkih bolezni prihaja do kratkih stikov. Vedno znova in vsakič sproti.

Nevrodegenerativne bolezni

»Bolniku moramo dati vedeti, da nam je mar zanj« – mag. Irma Kumer, medicinska sestra, specializirana za multiplo sklerozo

Mag. Irma Kumer je tako imenovana MS medicinska sestra – medicinska sestra, specializirana za nego, oskrbo, pomoč in svetovanje bolnikom z multiplo sklerozo. To delo opravlja že dobri dve desetletji in v tem času se je pred njenimi očmi zvrstilo ogromno osebnih zgodb, stisk, dilem in preizkušenj, ki so, vse po vrsti, potrjevale, kako pomembna je vzpostavitev neposrednega stika z bolnikom, kako neprecenljivo je, če bolniku vedno stojiš ob strani oziroma ga – tudi dobesedno, ne le na papirju – umestiš v središče zdravstveno-varstvenega dogajanja, povezanega s čim bolj celostno obravnavo in zdravljenjem. Sama na tak pristop prisega – in o tem je spregovorila tudi v krajšem pogovoru za zdravstveni portal.

Rak

Pri raku trebušne slinavke sta kljub aktualnim raziskovalskim izsledkom še vedno najpomembnejša čim zgodnejša postavitev diagnoze in takojšnji začetek zdravljenja

Pri diagnozi rak trebušne slinavke so obeti za uspešno zdravljenje in preživetje obolelega še vedno vse prej kot spodbudni, kajti podatki o tem se praktično že pol stoletja niso spremenili, pojavnost te bolezni pa se je v zadnjem desetletju podvojila. Tako pri nas raka trebušne slinavke na letni ravni odkrijejo pri več kot 400 bolnikih, ki pa od postavitve diagnoze, do katere praviloma pride šele tedaj, ko je bolezen že razširjena, v povprečju živijo le še šest mesecev. Med obolelimi je manj kot šest odstotkov takih, ki jim uspe preživeti pet let od postavitve diagnoze – v nasprotju s številnimi drugimi težkimi obolenji, pri katerih je znanost z novimi metodami zdravljenja dosegla ne le možnost ozdravitve ali zazdravitve, ampak obolelemu pravočasna diagnoza in takojšnji začetek zdravljenja omogočita življenje, ki bolezni navkljub lahko ostane kakovostno. Zdaj se tovrstni premiki blago nakazujejo tudi pri raku trebušne slinavke.

Skrb za čisto okolje

Ves svet opozarja na nedopustno naraščajoče breme raka, Slovenija pa še bolj na široko odpira vrata rakotvornemu onesnaževanju?

Simbolično, ob svetovnem dnevu boja proti raku, ko ves svet opozarja na nedopustno naraščajoče breme raka in na nujnost zagotavljanja čim bolj zdravega okolja, da bi preprečili nadaljnjo porast bremena te bolezni, so slovenski zdravniki ponovno poslali v eter opozorilo o nedopustnem dogajanju pri sprejemanju uredbe o sežigu komunalnih odpadkov. Se samo zdi ali pa je res, da slovenska politika, ki pri zakonodajnem obvladovanju onesnaževalske industrije že sicer zaostaja za razvitimi državami, namerava še bolj na široko odpreti vrata rakotvornemu onesnaževanju? So interesi industrije in politike res pomembnejši od zdravja ljudi?

Rak

Z ustanovitvijo Sklada Mojce Senčar združenje Europa Donna skupaj z Univerzo v Ljubljani odpira vrata novim znanstvenim prebojem na področju raka dojk in raka rodil

Tri leta minevajo, odkar se je za vedno poslovila prim. Mojca Senčar, izjemna gospa, po profesiji zdravnica, ki ji je življenjsko pot prekrižala težka bolezen – rak na prsih. Bolezni se je uspešno upirala (ne nekaj let, ampak štiri desetletja), s posebnim poslanstvom, ki si ga je zadala in ki ga je pogosto utemeljevala z besedami, na katere je danes spomnila njena hči Polona Strnad: »Bog me je pustil živeti z razlogom.« Ta razlog so bile bolnice z rakom dojk oziroma bolniki z rakom nasploh, kajti Mojci Senčar je z ozaveščanjem o pomenu zdravega načina življenja in o raku, z detabuiziranjem te bolezni, s prizadevanji za čim zgodnejše odkrivanje raka in za enako dostopnost do kakovostnega, pravočasnega in celovitega zdravljenja ter rehabilitacije uspelo doseči tektonske premike. Danes, tik pred svetovnim dnevom boja proti raku, ki ga sicer obeležujemo 4. februarja, in ob 25-letnici delovanja Slovenskega združenja za boj proti raku dojk Europa Donna, ki mu je predsedovala dolga leta, so bili postavljeni temelji za začetek delovanja Sklada Mojce Senčar.

Rak

Odločni »ne« bolnikov z rakom okrnitvi kirurške dejavnosti na onkološkem inštitutu

V zadnjih dneh so bili tudi na Onkološkem inštitutu (OI) Ljubljana prisiljeni omejiti osnovno dejavnost – obravnavo in zdravljenje pacientov z rakom. V tem trenutku gre za okrnitev kirurške dejavnosti, če bo treba povečati zmogljivosti za zdravljenje bolnikov s COVID (trenutno so v sklopu inštituta hospitalizirani trije taki bolniki) in če se bo zaradi bolezni povečevala tudi odsotnost zaposlenih, pa bo to, kot opozarja vodstvo te terciarne bolnišnice, vplivalo tudi na ostale dejavnosti.

Revolt

Za polnjenje polic v trgovini 6,34 evra na uro, za zdravljenje in reševanje življenj v urgentnem centru pa 5,57 evra na uro

»Smo mladi zdravniki res zaslužkarji, kot nam očitajo facebook anonimneži in kot bi lahko sklepali iz pogostih odzivov v javnosti?« Odgovor na omenjeno retorično vprašanje in tovrstne pavšalne trditve v hipu ovrže že obisk spletne strani Mladih zdravnikov Slovenije, kjer je objavljenih nekaj deset njihovih plačilnih list. A ker si marsikdo ne bo vzel časa, da bi pregledal te podatke, velja izpostaviti samo dve primerjavi, s katerima je pravo (ne virtualno!) resničnost ponazoril predstavnik mladih zdravnikov Luka Puzigaća. »Trenutno študentski servis ponuja plačilo za polnjenje trgovinskih polic v višini 6,34 evra neto na uro; to je več, kot prejme zdravnik pripravnik, ki dela v urgentnem centru ljubljanskega UKC in na uro zasluži 5,57 evra neto. Prek študentskega servisa je, denimo, mogoče zaslužiti deset evrov neto na uro za odvzem brisov HAGT; po drugi strani pa specializant anesteziologije, ki dela v COVID enoti intenzivne terapije v UKC Ljubljana – in ki bo nekomu s pozitivnim testom in resnejšimi zapleti po okužbi s SARS-CoV-2 pomagal pri nujnem invazivnem zdravljenju v bolnišnici –, prejme nič več in nič manj kot 8,41 evra neto.«

Reforma

Prof. dr. Marko Noč, vrhunski zdravnik in raziskovalec, zagovornik dobrobiti bolnikov in vztrajni žvižgač, ki opozarja na nujnost izboljšav v zdravstvu in na odpravo korupcije – od danes pa tudi prejemnik državnega odličja

Prof. dr. Marko Noč, ki si brez dvoma zasluži poimenovanje srčni zdravnik, je danes prejel državno odlikovanje. Red za zasluge mu pritiče tako zaradi vrhunskih dosežkov pri poglobljenem strokovnem in znanstveno-raziskovalnem delu, ki se mu posveča v sklopu svojega zdravniškega poslanstva, usmerjenega v reševanje življenj kritično bolnih srčnih bolnikov – pa tudi zavoljo odkrite in pogumne, konstruktivno-kritične odzivnosti na anomalije v delovanju, organizaciji in financiranju slovenskega zdravstvenega sistema, s katero je med drugim pripomogel k pomembnemu znižanju pretiranih, koruptivno pogojenih cen zdravstvene opreme in pripomočkov.

Javno naročanje

Bo za nekoruptivne cene medicinskega materiala in pripomočkov skrbel dr. Blaž Mrevlje?

Zdravniki, ki si v sklopu skupine zdravstvo.si prizadevajo za čim bolj celovito ureditev razmer v zdravstvu, vključno s preprečitvijo korupcije, so se nocoj odzvali na sprejetje novele zakona o javnem naročanju in to dejanje označili kot »prelomni dogodek na tem področju, saj zakon po desetletjih preplačevanja medicinskega materiala pomeni prvi korak k našemu približevanju cenam medicinskih pripomočkov in materialov v razvitih državah Evropske unije«.

Rak

»Zavedamo se, da po epidemiji prihaja bumerang, kajti bolnikov, ki jim bomo postavili diagnozo rak prostate, bo verjetno dvakrat več kot zdaj!«

Razlogov za nemalokrat (pre)pozno odkritje raka na prostati je veliko, skrivajo se tako v naravi te bolezni kot v sistemskih izzivih, med katerimi v tej veji medicine na Slovenskem prednjačita dva ključna, med seboj pogojena problema: nedopustno dolge čakalne dobe in izrazito pomanjkanje urologov. Ti so v razmerah, v kakršnih zdaj že skorajda dve leti deluje zdravstvo, zaskrbljeni na račun izpada drugih diagnoz, kajti zmogljivosti zdravstvenega varstva so v tem času usmerjene predvsem v obvladovanje koronavirusne bolezni. »Rak prostate je nemalokrat klinično nem, zato oboleli prve simptome bolezni zaznajo šele, ko je bolezen tako napredovala, da ni več ozdravljiva. Toda trenutno nas bistveno bolj skrbi to, da se je število diagnoz med epidemijo izrazito zmanjšalo – kajti zavedamo se, da se pojavnost raka na prostati v tem času ni zmanjšala,« opozarja asist. Simon Hawlina, ki kot specialist urologije dela v sklopu Kliničnega oddelka za urologijo ljubljanskega UKC.