Nevrodegenerativne bolezni

Obnovitvena rehabilitacija pri parkinsonovi bolezni naj bi po dolgoletnih prizadevanjih društva Trepetlika vendarle zaživela v januarju 2024, a o njej še vedno ni ne duha ne sluha

Parkinsonova bolezen je kompleksno nevrodegenerativno obolenje, ki ni ozdravljivo, je pa dokaj dobro obvladljivo – če je diagnoza postavljena v zgodnji fazi bolezni in če je obolelemu poleg optimalnega zdravljenja na voljo tudi celostna obravnava. Na zdravstvenem portalu smo že podrobneje pisali o tem, da tako nevrologi kot oboleli, ki jim je pri izogibanju sistemskim ovinkom in prazninam v veliko pomoč društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika, že več kot sedem let opozarjajo na manko celostne skupinske obnovitvene rehabilitacije. Ta bi po zadnjih zagotovilih morala biti parkinsonikom sistemsko zagotovljena v začetku tega leta, vendar se to tudi pred skorajšnjim svetovnim dnevom parkinsonove bolezni (11. april) še vedno ni zgodilo.

Članek

Rak

Uzakonitev pravice do pozabe bo pri vlogah za življenjsko zavarovanje, za dolgoročno posojilo ali za zaposlitev naredila konec šikaniranju posameznikov, ki so preboleli raka

Pravica do pozabe je izjemen in nujen dosežek sodobne družbe, ki se mu približuje tudi Slovenija – s skorajšnjo uzakonitvijo možnosti, da zavarovalnice, banke ali delodajalci vlog za življenjsko zavarovanje, za dolgoročno posojilo ali za zaposlitev ne bodo več zavračali nekomu, ki je v preteklosti zbolel za rakom in potem bolezen premagal. Na nujnost sklenitve tovrstne pogodbe, ki v napredni družbi državo in institucije zavezuje k prekinitvi tovrstnega stigmatiziranja, smo na zdravstvenem portalu opozarjali pred petimi leti. V zadnjih letih so zastopniki obolelih – ključno vlogo sta odigrali združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L ter slovensko združenje za boj proti raku dojk Europa Donna – na tem področju privzeli aktivno vlogo. Združenji sta naredili tektonski premik v zagovorništvu (nekdanjih) bolnikov, ki jim je bila na njihovi življenjski poti vedno znova in brez utemeljenega razloga odrekana enakopravna vloga v družbi.

Članek

Nevrodegenerativne bolezni

Mravljinčenje? Težave z vidom? Motnje pri ohranjanju ravnotežja? Mišična slabost? Ti simptomi so lahko prepoznavni znak za multiplo sklerozo – tudi pri otrocih

Multipla skleroza je kronična avtoimunska bolezen, ki se pri vsakem obolelem kaže na drugačen, svojevrsten način. Še toliko izrazitejša pa je specifika te bolezni takrat, ko zboli otrok ali najstnik. Takih primerov ni veliko, zato zgodnja postavitev diagnoze multipla skleroza in čimprejšnji začetek zdravljenja predstavljata še dodatni izziv. Pri otrocih se namreč pojavljajo tudi številna druga vnetna in nevnetna obolenja, ki jih, podobno kot multiplo sklerozo, spremljajo akutne nevrološke težave. Diagnostična pot pa ne sme biti ovinkava – predvsem zato, ker se pri otrocih in mladostnikih funkcionalna prizadetost zaradi te bolezni lahko pokaže deset let prej kot pri večini bolnikov z multiplo sklerozo, ki so zboleli bistveno kasneje, v dobi odraslosti.

Članek

Varnost in kakovost

»Vsi bolniki z raki prebavil bi morali biti obravnavani v roku enega meseca,« opozarja Ivka Glas, predsednica združenja Europacolon, ki si prizadeva za udejanjenje tega cilja in s tem tudi za boljše preživetje obolelih

Slovensko združenje Europacolon pomaga bolnikom z raki prebavil in njihovim svojcem, da bi čim laže obšli sistemske ovire, ki podaljšujejo pot do začetka zdravljenja, kajti pri teh boleznih je kakršnokoli čakanje ali zavlačevanje za obolelega lahko usodno. Duša tega združenja je že 16 let Ivka Glas, ki se je s potmi in stranpotmi pri obravnavi obolelih na tem področju pobliže seznanila, ko je pri premagovanju bolezni pomagala svojemu soprogu. Takrat je uvidela, kako zelo so oboleli lahko nemočni v iskanju poti skozi sistemski labirint, pa naj gre za kateregakoli raka prebavil. Znaki teh obolenj so na splošno premalo poznani, slabo prepoznavni, diagnoza je pogosto postavljena (pre)pozno, obeti za preživetje pa so posledično bistveno slabši – to pa je nenazadnje pogojeno tudi s tem, kje in kako se odvija zdravljenje, kako se pri tem spoštuje strokovne protokole in kako je v sistemu poskrbljeno za preverjanje vseh teh vodil, ki bi morala biti vedno zaznamovana tudi z empatijo.

Intervju

Rak

»Operacija je bila težka, še vedno imam posledice, vendar – živim!« – Alenka Rebernik za Zdravstveniportal.si o izzivih življenja z rakom, ki jih je upodobila v razstavi Brazde življenja

Diagnoza rak. Sicer je res, da onkološke bolezni danes niso več tabu, a kljub temu nosijo s seboj pridih usodnosti. Človek mora najti v sebi ogromno skrite moči za premaganje tega življenjskega izziva; če je bolezen že v napredovali fazi, je preizkušnja še toliko večja. Zdi se kot misija nemogoče, zlasti zunanjemu opazovalcu, ki pravzaprav niti ne more vedeti, koliko spraševanj, izzivov, stisk in ovir se naniza na poti premagovanja težke bolezni, na poti, na kateri oboleli potrebuje veliko ljubezni in podpore, navdiha in svetlobe, ki mu pomagajo priti iz navidezne teme. O takšnem izkustvu sva se za Zdravstveniportal.si pogovarjali z Alenko Rebernik, ki se na Onkološki inštitut Ljubljana na zdravljenje vrača že peto leto, na gregorjevo pa je v prostorih inštituta svojo izkušnjo s težko boleznijo zaokrožila simbolično in povedno: z odprtjem razstave Brazde življenja.

Intervju

Etika

Evtanazija: »Predlagani zakon ni prava rešitev – prihajalo bo do napak, prihajalo bo do zlorab ...«

»Upam, da pri nas ne bomo šli tako daleč kot v Kanadi, kjer trenutno razpravljajo o tem, ali bi evtanazijo lahko opravili tudi pri nekom, pri katerem je glavni vzrok trpljenja revščina,« izpostavlja enega od ekstremov na tem področju prof. dr. Matjaž Zwitter, predstojnik katedre za medicinsko etiko na mariborski medicinski fakulteti. Mnogi zdravniki nasprotujejo rešitvam, ki jih prinaša predlog zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja, o katerem bo državni zbor odločal danes. Če bo predlagani dokument sprejet, ga bodo zdravniki spoštovali, ne bodo pa (vsaj večina njih) sodelovali pri prostovoljnem končanju življenja, ampak se bodo, kot smo slišali na včerajšnji novinarski konferenci dveh glavnih zdravniških asociacij, sklicevali na ugovor vesti.

Članek

Reforma

»Če do sprememb v javnem zdravstvu, ki so nujne, ne bo prišlo po regulatorni poti, se bodo te zgodile po naravni poti – tega pa se bojimo, kajti v tem primeru bomo stopili na pot balkanizacije zdravstva«

»Veliko let smo že priča temu, da se vse anomalije oziroma slabosti zdravstvenega sistema prikazuje kot posledico slabega dela zdravnikov – zato smo postali strelovod, ki ga ljudje krivijo za to, da sistem ne dela,« ugotavlja družinska zdravnica Polona Campolunghi Pegan, ki v sklopu zdravstvenega doma v Novi Gorici kot domska zdravnica skrbi za varovance dveh domov za starejše, v Podsabotinu in v Novi Gorici. Tudi sama že dolgo opozarja na hibe sistema, ki vplivajo na prekratko in premalo celovito obravnavo v ambulanti družinske medicine pa tudi na podaljševanje čakalnih vrst, zato ob družbeni klimi, ki smo ji priča v kontekstu zdaj že osmi teden trajajoče zdravniške stavke, poudarja: »Tudi če bi v našem zdravstvenem sistemu zamenjali vse zdravnike, od prvega do zadnjega, in pripeljali neke druge, idealne zdravnike, ki ne bi imeli človeških slabosti, ampak samo človeške kreposti, ta zdravstveni sistem ne bi deloval niti za kanec bolje, kot dela zdaj.«

Intervju

Pravice pacientov

»Bojim se, da je za mediacijo zmanjkalo časa. Zdravniška stavka se bo, skupaj z agonijo, ki jo povzroča, tako ali drugače končala. Kaj pa bo ostalo? Eno veliko nezaupanje.«

Stavkovno dogajanje v zdravstvu, ki ga spremljamo že več kot poldrugi mesec, bo v družbi pustilo rane, ki se bodo dolgo celile. Stavki zdravnikov pa še vedno ni videti konca. Pogajalski strani nista sposobni doseči dogovora, obe pa se strinjata, da bi jim bila pri tem lahko v pomoč mediacija. Pa bo rešitev res mogoče doseči z vključitvijo mediatorja in tako prekiniti kulminacijo slabe komunikacije, ki zagotovo ni dobra za nikogar v tej nesrečni in nedopustni zgodbi?

Intervju

Varnost in kakovost

Varnost in kakovost v zdravstvu: »To, kar se dogaja, ni nič drugega kot zafrkavanje pacientov!«

To, kar se v zadnjem času dogaja v zdravstvu in z zdravstvom, je nevzdržno – zlasti z vidika pacientov, ukleščenih v dolgih čakalnih vrstah in izpostavljenih številnim logističnim kratkim stikom na celotni poti celostne obravnave. Nedopustno dolgo zdravniško stavko je mogoče primerjati z učinkom posipanja soli na odprte rane zdravstvenega sistema, ki bi potreboval urgentno zdravljenje. Stavkajoči zdravniki vztrajajo na okopih, vlada pa sprejema precej rokohitrske ukrepe, s katerimi želi premostiti krč, ki ga bo javno zdravstvo zdaj doživelo še z uveljavitvijo preklicev zdravniških soglasij za nadurno delo.

Intervju

Redke bolezni

Sindrom kratkega črevesja z odpovedjo prebavil: boleča, vendar spodbudna osebna zgodba, spisana s pomočjo celovite klinične prehranske podpore

Diagnoza rak. Odstranitev želodca zaradi raka. Vstop v povsem drugačno življenje, v življenje z redko motnjo, poimenovano sindrom kratkega črevesja z odpovedjo prebavil. Življenjski okviri obolelega se zamajejo v srži, njihovo zrušenje pa lahko onemogoči le trdna volja, opremljena z veliko notranje moči in pomoči najbližjih, skupaj z optimalno klinično prehransko podporo, ki bolniku kljub nepredstavljivim tegobam lahko omogoči dobro življenje. Opisano sosledje dogodkov je že nekaj let del vsakdana družine našega sogovornika Franca Špana – deljenje te težke (pre)izkušnje pa bo, o tem ni dvoma, pripomoglo tudi k boljši strokovni prepoznavi opozorilnih znakov za redko bolezen oziroma redko motnjo, poimenovano sindrom kratkega črevesja z odpovedjo prebavil.

Intervju

Varnost in kakovost

»Ta stavka je škodljiva za vse – za bolnike, za zdravstveni sistem, nenazadnje tudi za zaposlene v zdravstvu. Poglablja se nezaupanje do zdravnikov, izgubljamo pa prav vsi!«

Prim. dr. Aleksander Stepanović je splošni oziroma družinski zdravnik, ki pa ne skrbi le za svoje paciente, ampak tudi za čim bolj nemoten potek dela v Zdravstvenem domu Škofja Loka, ki ga vodi. Izzivov je veliko, rešitev – pravih in v praksi izvedljivih – pa bistveno premalo. »Zgolj z uredbami in odločanjem odločevalcev, ki so odmaknjeni od realnosti ali pa so morda pod vplivom aktualne ali kakšne druge politike, ne nastanejo rešitve, ki bi jih bilo mogoče v praksi uresničiti,« je v pogovoru za Zdravstveniportal.si opozoril prim. dr. Aleksander Stepanović, ki je trdno prepričan, da aktualno dogajanje, zaznamovano s stavko zdravnikov, neodzivnostjo politike in uličnimi protesti, le še pospešuje razkroj javnega zdravstva. Ta razkroj se je že začel – in bo prizadel vse.

Intervju

Varnost in kakovost

Prim. mag. Matjaž Turel: »To, kar se danes dogaja v javnosti, nas boli«

Prim. mag. Matjaž Turel, pulmolog, ki v sklopu Kliničnega oddelka za pljučne bolezni in alergije UKC Ljubljana vodi bolnišnični oddelek, je iskren človek, ki ni nagnjen k leporečenju ali k zavijanju resnice v celofan – zato tudi vedno odkritosrčno spregovori o anomalijah, ki narekujejo vsakdan slovenskega zdravstva. V tej maniri sva se za Zdravstveniportal.si pogovarjala o razmerah v zdravstveni sferi, ki so zdaj že četrti teden zaznamovane s stavko zdravnikov in zobozdravnikov – pa tudi o razlogih, zaradi katerih politika že leta odgovornost za vse težave javno-zdravstvenega sistema, vključno z nedopustno daljšajočimi se čakalnimi vrstami, želi naprtiti na pleča zaposlenih v zdravstvu.

Intervju

Inovacije

»Pacienti so moji največji učitelji«

Prvo, na kar pomisli prof. dr. Uroš Ahčan, specialist plastične kirurgije, rekonstruktivne kirurgije in kirurgije opeklin, ko beseda nanese na praznično obdobje, je petarda. Ali več skupaj zlepljenih petard, ki povzročijo eksplozijo in hudo poškodbo, takšno, ki zahteva amputacijo prstov, nadomeščanje manjkajočega tkiva ter zdravljenje poškodb, nastalih na obrazu in očeh. Teh poškodb je veliko veliko preveč – zlasti v veselem decembru, v katerem ljudje pirotehniki še vedno namenjajo nezasluženo mesto ter tako povzročajo škodo, ki je nemalokrat ni mogoče sanirati. Zgodba štirinajstletnega dečka Martina, ki je, ko staršev ni bilo, prižgal eno samo veliko petardo, nakar je eksplozija porušila kopalnico, razbila okno in dečku vzela obe dlani, ostaja z dr. Ahčanom. Z Martinom sta namreč, tako kot s številnimi drugimi pacienti, med zdravljenjem in po njem stkala posebno vez. Danes je Martin življenja poln, vsestransko aktiven mladenič, kljub odločitvi, da bioničnih rok ne bo uporabljal. Na pobudo profesorja Ahčana med drugim otroke in mladostnike ozavešča o nepredstavljivih nevarnostih uporabe pirotehnike – da bi bilo zgodb, kakršna se je izpisala na njegovi življenjski poti, čim manj.

Intervju

Demenca

»Stanje se slabša počasi. Ničesar ne opustim, vendar vse počnem v družbi, s prijatelji, nikoli sam ...« – Tomaž Gržinič o sobivanju z demenco, boleznijo, v katero so tudi pri nas usmerjeni številni raziskovalsko-klinični projekti

Ko nekdo dobi diagnozo demenca, je to zagotovo hud šok, zanj in za vse njegove bližnje, nikakor pa se kakovost življenja na tej točki ne izniči. Zato mora družba, v kateri je demografska piramida že dolgo obrnjena na glavo in v kateri se skupaj z izrazitim povečevanjem deleža starejših povečuje tudi pojavnost demence, narediti vse, da se obolelim in njihovim bližnjim olajša življenje – z blaženjem simptomov demence in z usmerjenimi aktivnostmi za ohranjanje kakovosti življenja obolelega. Kaj na tej ravni lahko naredimo sami in kaj na tem področju medicine napovedujejo raziskave, v katere so vključeni tudi nekateri slovenski bolniki?

Članek

Zdravje kosti

»V Sloveniji nimamo niti ene ustrezno organizirane bolnišnične službe za oskrbo bolnikov po osteoporoznih zlomih, čeprav tak pristop dokazano pripomore k zmanjšanju pogostosti osteoporoznih zlomov«

Osteoporoza je resen zdravstveni problem, ki ga nikakor ni več mogoče pometati pod preprogo. Zakaj? Zato, ker približno 60 odstotkov obolelih nima postavljene diagnoze in tako bolezen lahko nemoteno, potihoma napreduje. Mnogi, ki imajo tako imenovano bolezen krhkih kosti, zanjo izvedo šele, ko jih že preseneti resen zlom, ki zahteva takojšnje zdravljenje pa tudi dodatno diagnostiko; praviloma se hitro pokaže, da je do zloma prišlo zaradi osteoporoze. Po drugi strani pa obstaja kar nekaj v tujini dodobra preizkušenih sistemskih pristopov, ki bi lahko pripomogli k spremembi te statistike. Zakaj v Sloveniji ne sledimo tovrstni praksi, ki bi pomagala zmanjšati breme osteoporoze, obolelim pa bi tako zagotovili pravočasno ukrepanje, pa naj gre za primarno ali za sekundarno preventivo?

Članek

Skrb za čisto okolje

Zdravniki za boljše zdravje prebivalcev Anhovega in srednje Soške doline: »Zaščitite zdravje teh ljudi, kolikor je to sploh še mogoče!«

O tem, koliko hudega je prebivalcem srednje Soške doline, zlasti tistim, ki živijo v bližini Anhovega, povzročila industrija, ni vredno izgubljati besed. Na tem območju Slovenije plačujejo največji davek na račun dolgoletnega okoljskega onesnaževanja. Breme mezotelioma je tamkaj približno 100-krat večje kot drugod po Sloveniji. Zato se zdi povsem neverjetno, da si nekateri – tudi ali predvsem glede zaostritve zakonodaje na tem področju – vztrajno zatiskajo oči pred resničnostjo, ki jo na tem področju izpisujejo zdaj dopuščene razlike v dovoljenih emisijah strupenih snovi v zrak med cementarnami s sosežigom odpadkov in sežigalnicami odpadkov. Bodo poslanci vendarle izglasovali novelo zakona o varstvu okolja, ki so jo na podlagi 5000 overjenih podpisov prebivalcev Slovenije pripravile nevladne organizacije in ki naj bi končno pripomogla k izenačitvi standardov za sežigalnice in sosežigalnice?

Članek

Ukrepi

Je mogoče, da vlada z načrtovanimi interventnimi ukrepi na področju zdravstva želi stlačiti krog v kvadrat?

V kontekstu petkovega sprejetja interventnega zakona za zdravstvo na vladi, ki mora, seveda, prestati še zakonodajno pot, se družinski zdravnik Rok Ravnikar, donedavnega član strateškega sveta za zdravstvo, javno sprašuje o smiselnosti, upravičenosti in sprejemljivosti predlaganih ukrepov. V smislu parodije jih vzporeja s šolstvom, kjer bi, če bi bil načrtovan in sprejet takšen zakon, obveljalo, da bodo zaradi pomanjkanja učiteljev uvedli »povečanje razredov na 60 učencev, obvezne premestitve učiteljev med šolami, prepoved izrabe letnega dopusta in obvezno vključevanje vseh s končano pedagoško fakulteto v šole«. Kakšni so torej ukrepi, ki jih je vlada v petek popoldne po sprejetju na dopisni seji po nujnem postopku predlagala poslancem v obravnavo?

Članek

Varnost in kakovost

Bodo bolniki tudi pri nas kmalu lahko sami izbrali zdravnika, ki mu bodo s popolnim zaupanjem pripravljeni položiti v roke svoje načeto zdravje in morda tudi življenje?

Je v slovenskem zdravstvu vendarle napočil čas za reorganizacijo ustaljenih procesov pri obravnavi in zdravljenju bolnikov v bolnišnici, po zgledu naprednejših držav, ki so tak pristop že zdavnaj vtkale v svoj zdravstveni sistem? Za oblikovanje osebne izkaznice, temelječe na doseženih rezultatih zdravljenja, ki bo izvajalcem postavljala ogledalo glede kakovosti tovrstnih storitev, obolelim pa dajala možnost, da izberejo tistega, ki mu bodo s popolnim zaupanjem pripravljeni položiti v roke svoje načeto zdravje?

Članek

Varnost in kakovost

Tudi slovensko zdravstvo na poti k beleženju izidov zdravljenja, ki bo obolelim olajšalo odločitev, komu zaupati svoje zdravje in življenje

Pri nas še nismo vajeni, da bi, ko zaradi bolezni potrebujemo kirurško zdravljenje, lahko pregledali tako imenovane osebne izkaznice posameznih zdravstvenih ustanov ali konkretnih zdravnikov – in se tudi na tej osnovi odločili, komu zaupati svoje zdravje in včasih tudi življenje. Podatkov o kakovosti, učinkovitosti in uspešnosti zdravljenja, ki predstavljajo izkaz določene zdravstveno-varstvene enote pa tudi konkretnega zdravnika, pa nikakor ne potrebuje le pacient, ampak so ključnega pomena tudi na strokovni in prav tako na sistemski ravni. To je osnova za izboljševanje sistema, za stremenje k odličnosti – pri nas pa se v tem trenutku v zdravstvu še vedno ukvarjamo s precej bolj banalnimi problemi. Denimo s tem, kako sploh pravočasno priti do vseh preiskav, na podlagi katerih sta mogoča postavitev diagnoze in začetek za konkretnega bolnika najbolj optimalnega zdravljenja.

Intervju

Pravice pacientov

»Imel sem pogovor s staro gospo, ki jo bolijo noge in ima težave z žilami – na pregled pa bo morala čakati kar do leta 2031!«

To bridko odslikavo dogajanja v slovenskem zdravstvu je v video pogovoru za Zdravstveniportal.si izpostavil zastopnik pacientovih pravic Marjan Sušelj. Podrobno je spregovoril tudi o tem, kje in zakaj neurejenost zdravstvenega sistema ljudi najbolj boli ter na katerih področjih na račun kratkih stikov v sistemu oboleli plačujejo največji davek. Nedopustno dolge čakalne vrste pa nikakor niso edina ahilova peta slovenskega zdravstva; sistem škriplje na vseh koncih, teža tega bremena se lomi na plečih obolelih in zaposlenih.

Intervju