Prof. dr. Igor D. Gregorič o programu otroške srčne kirurgije: »To je bila edina in najboljša rešitev!«

Prof. dr. Igor D. Gregorič o programu otroške srčne kirurgije: »To je bila edina in najboljša rešitev!«

Program otroške srčne kirurgije, ki so se mu v zadnjih ducat in nekaj letih temelji vztrajno sesuvali, posledično pa sta trpeli kakovost in varnost zdravljenja malih bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami, bo ostal v Sloveniji, pod okriljem Nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni (NIOSB). Kljub logističnim zapletom in zamudam pri reševanju kadrovskih enačb, ki naj bi v prihodnje zagotavljale res vrhunske storitve, kaže, da bo končni razplet te nesrečne zgodbe dober. Za vse vpletene, še najbolj pa za srčke in njihove starše.

Prof. dr. Igor D. Gregorič o programu otroške srčne kirurgije: »To je bila edina in najboljša rešitev!«
Foto: iStock

Več o trenutnih aktualnostih, o izzivih in obetih pri (ponovnem) zagonu programa otroške srčne kirurgije v sklopu Nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni v pogovoru s predsednikom sveta zavoda inštituta prof. dr. Igorjem D. Gregoričem, priznanim srčno-žilnim in torakalnim kirurgom, ki že več desetletij deluje v ZDA. 

 

Igor D. Gregorič
Prof. dr. Igor D. Gregorič: »Tudi če bi karkoli obžaloval, bi vseeno sodeloval, saj gre za otroke, ki si nedvomno zaslužijo najboljšo možno oskrbo! In če pri tem lahko kakorkoli pomagam, sem vedno pripravljen to tudi storiti!« 

 

V sredo ste se sestali z vodstvom UKC Ljubljana in pediatrične klinike, s predstavniki različnih strok. Kakšna je bila razprava, bo sodelovanje med UKC Ljubljana in NIOSB, ki je prejšnji teden dobil dovoljenje za opravljanje zdravstvene dejavnosti, nemoteno steklo?

Sestanek je bil res celovit, zajel je tako rekoč vse profile, od zdravnikov do medicinskih sester, od vodstva do sindikatov – in po moji oceni se je odvijal zelo dobro. Pogovorili smo se o sodelovanju pri skrbi za otroke s prirojenimi srčnimi napakami, zlasti v prehodnem obdobju.

Kakšna je torej napoved nadaljnjih prizadevanj za delovanje inštituta, kje smo in kam gremo v konkretnem primeru otroške srčne kirurgije?

Inštitut je z administrativnim delovanjem začel pred 1. julijem, zdaj je vendarle dobil tudi dovoljenje za klinično delo. 

Kar se tiče kliničnega delovanja, smo do zdaj v Slovenijo že pripeljali strokovnjake – tuje pediatrične kardiologe, kajti slovenska medicina je domače naenkrat izgubila, za vsakodnevno kirurško oskrbo pa tudi pediatrične srčne kirurge, ki so bili v zadnjih 12 letih v Sloveniji prisotni le občasno. 

Strokovno plat delovanja otroške srčne kirurgije, v smislu varnosti in kakovosti, torej pravilne oskrbe bolnih otrok, je mogoče zagotoviti le, če so pediatrični kirurgi in kardiologi prisotni v Sloveniji nepretrgoma, vsak dan. In to je NIOSB zagotovil.

Strokovno plat delovanja otroške srčne kirurgije, v smislu varnosti in kakovosti, torej pravilne oskrbe bolnih otrok, je mogoče zagotoviti le, če so pediatrični kirurgi in kardiologi prisotni v Sloveniji nepretrgoma, vsak dan.

In to je NIOSB zagotovil.

Zdaj pa se v sklopu tega programa začenja faza tranzicije. Čaka nas veliko dela, veliko je tudi administrativnih stvari, ki jih moramo še urediti. Mislim pa, da je inštitut na pravi poti, da začne delovati tako, kot mora – v skladu s strokovno doktrino in mednarodnimi smernicami.

Seveda do tega preobrata ne more priti hitro ...

Verjetno bomo za to potrebovali nekaj mesecev. V tem času se bo obravnava otrok s prirojenimi srčnimi napakami še vedno odvijala v sklopu UKC, počasi pa jo bomo prenesli na inštitut. Zaposliti bo treba širok diapazon kadra, ki sodeluje pri tovrstnem zdravljenju, predvsem pa bomo morali najti pediatrične srčne kirurge in kardiologe, ki bodo na inštitutu redno zaposleni.

Prof. dr. Igor Gregorič | Vse kaže, da bo razplet nesrečne zgodbe o otroški srčni kirurgiji dober

Odgovori na odprta vprašanja v povezavi s poslanstvom NIOSB.

Z vidika skrbi za varno in kakovostno zdravljenje otrok ima absolutno prednost celovita pokritost programa. Je za to premiso, ki mora biti usklajena s strogimi mednarodnimi strokovnimi smernicami na tem področju, poskrbljeno že zdaj, v prehodnem obdobju?

V skladu z vsemi mednarodnimi smernicami morata biti stalno prisotna tako srčni kirurg kot kardiolog – in v kritičnih situacijah, ki se pojavijo izven rednega delovnega časa, dosegljiva v roku deset do 15 minut.

V skladu z vsemi mednarodnimi smernicami morata biti stalno prisotna tako srčni kirurg kot kardiolog – in v kritičnih situacijah, ki se pojavijo izven rednega delovnega časa, dosegljiva v roku deset do 15 minut.

Na to smo opozorili že v poročilu o delovanju otroške srčne kirurgije, ki smo ga pripravili pred tremi leti, to zahtevajo mednarodne smernice in k temu stremi inštitut. Za to celovito pokritost programa je zdaj končno poskrbljeno.

Pa je tem strokovnim zahtevam tudi v resnici zadoščeno? 

Inštitutu je uspelo najti pediatrične srčne kirurge in kardiologe, ki bodo v Ljubljani prisotni 24 ur na dan, vse dni v tednu. 

Zapolniti smo morali praznino, nastalo potem, ko so odšli štirje redno zaposleni kardiologi, in to v čim krajšem času. Moram poudariti, da se je pri tem resno angažiralo tudi vodstvo UKC Ljubljana, ki je v Slovenijo pripeljalo kader iz sosednjih držav, medtem ko je inštitut zagotovil strokovno pomoč strokovnjakov iz ZDA in iz Evrope – kardiologov in kirurgov, ki bodo delali na podlagi podjemnih pogodb. V prihodnje pa bomo pospešeno poskušali najti kardiologe in kirurge, ki jih bomo na inštitutu zaposlili za nedoločen čas.

Ste se dogovorili tudi za angažma slovenskih strokovnjakov, predstavnikov različnih strok, ki so sicer redno zaposleni v kliničnem centru?

O tem se že dogovarjamo, podrobnosti so še predmet razprav, kajti inštitut je navsezadnje dovoljenje za začetek kliničnega delovanja dobil šele pred tednom dni. 

Vršilec dolžnosti direktorja NIOSB tako z generalnim direktorjem UKC Ljubljana kot s tamkajšnjimi podpornimi službami išče najboljše rešitve, s katerimi bomo natančneje opredelili nadaljnje sodelovanje, ki bo nujno potrebno.

Kako pa komentirate kratke stike, do katerih je prihajalo pri pripravljanju terena za zaživetje NIOSB? Ni manjkalo nasprotovanj, peripetij, logističnih zapletov, ki so vzbujali skrb, da se zgodba o razpadanju programa otroške srčne kirurgije utegne ponoviti, v morda še bolj boleči obliki.

Treba je verjeti v poslanstvo NIOSB in pri programu vztrajati, saj je ta struktura najboljša in v svetu uveljavljena. Verjamem pa, da je veliko strahu predvsem pred nečim novim, kajti vsaka noviteta je v dobršnem delu neznanka. 

Od tod so izvirali tudi strahovi, češ da bo inštitut le še ena institucija, ki bo Univerzitetnemu kliničnemu centru pobirala kader in uvajala nekaj izrazito novega. Novega da, glede kadrov pa ni čisto tako, kajti ko bo inštitut prevzel dejavnost v celoti, se ta v UKC ne bo več izvajala.  

Vsaka noviteta je v dobršnem delu neznanka. 

Od tod so izvirali tudi strahovi, češ da bo inštitut le še ena institucija, ki bo Univerzitetnemu kliničnemu centru pobirala kader in uvajala nekaj izrazito novega. Novega da, glede kadrov pa ni čisto tako.

Ko bo inštitut prevzel dejavnost v celoti, se ta v UKC ne bo več izvajala.  

V sklopu inštituta moramo vzpostavili strukturo programa za zdravljenje otrok s srčnimi obolenji, ki združuje vse oddelke tega programa v samostojno organizacijsko enoto, s samostojnim vodstvom – tako, kot je to urejeno v tovrstnih modernih programih v razvitem svetu. Vsi zaposleni so del pediatričnega inštituta za obravnavo otrok s srčnimi obolenji. Za te otroke morajo skupaj skrbeti štiri glavne stroke, ki morajo delovati kot ena: pediatrična kardiologija, pediatrična kardiokirurgija, pediatrična srčna anestezija in pediatrična srčna intenzivna terapija, z vso infrastrukturo.

Ko je poskrbljeno za takšno enovito delovanje, je bistveno laže zagotavljati kakovostno in varno skrb za paciente, pa tudi dobro organiziranost, nemoteno komuniciranje, finančno in logistično pokritost programa – tako nameravamo poskrbeti za vse parametre, ki v minulih 12 letih niso bili najbolj optimalni.

Ko je poskrbljeno za takšno enovito delovanje, je bistveno laže zagotavljati kakovostno in varno skrb za paciente, pa tudi dobro organiziranost, nemoteno komuniciranje, finančno in logistično pokritost programa.

Tako nameravamo poskrbeti za vse parametre, ki v minulih 12 letih niso bili najbolj optimalni.

Poslanstvo inštituta v tem trenutku očitno ni več vizija, ampak postaja del kliničnega vsakdana, ki prinaša konkretne izboljšave. Je tako?

Verjetno veliko ljudi ni verjelo, da bo inštitut sploh zaživel. A to se je zgodilo.

Vedeti pa moramo, da je šele rojen, kar nekaj časa bo trajalo, da se nauči »hoditi«. Pri tem bomo potrebovali pomoč UKC Ljubljana – in veliko razumevanja, tudi javnosti. Kajti zagotovo je komunikacija tista, ki mostove gradi, ne ruši.

Smo na pravi poti. Cilji so izvirni in iskreni. Gre za otroke. Za to, da bo oskrba otrok z obolenji srca tudi v Sloveniji, kot povsod drugod v razvitem svetu, varna, na najvišji strokovni ravni, brez strahu in skrbi staršev, ali bo za njihovega otroka poskrbljeno pravočasno, v domačem okolju, v skladu z vsemi strokovnimi smernicami.

Smo na pravi poti. Cilji so izvirni in iskreni.

Gre za otroke. Za to, da bo oskrba otrok z obolenji srca tudi v Sloveniji, kot povsod drugod v razvitem svetu, varna, na najvišji strokovni ravni, brez strahu in skrbi staršev, ali bo za njihovega otroka poskrbljeno pravočasno, v domačem okolju, v skladu z vsemi strokovnimi smernicami.

Lahko zagotovite, da vam bo te cilje tudi v resnici uspelo izpolniti?

Inštitut absolutno zagovarja vse te stvari – in jih tudi namerava in mora zagotoviti! Če bomo dosegli, da bodo vsi zaposleni začutili pripadnost inštitutu, v sklopu katerega bodo delali, je uspeh zajamčen. V preteklosti je bila razdrobljenost strok, vpetih v delovanje programa otroške srčne kirurgije, zagotovo ključni problem.

Zato v naših načrtih vidim le dobro. Nekateri morda mislijo, da sem naiven, vendar imam kar nekaj podobnih izkušenj, tudi v institucijah, ki so danes med najbolj priznanimi na svetu, kot je, na primer, bolnišnica Texas Children Hospital, ki trenutno velja za najboljši svetovni pediatrični kardiokirurški center. 

Menim, da je struktura, kakršno smo zasnovali, pravilna. In prepričan sem, da bomo v teh prizadevanjih uspešni!

Nekateri morda mislijo, da sem naiven, vendar imam kar nekaj podobnih izkušenj, tudi v institucijah, ki so danes med najbolj priznanimi na svetu, kot je, na primer, bolnišnica Texas Children Hospital, ki trenutno velja za najboljši svetovni pediatrični kardiokirurški center. 

Menim, da je struktura, kakršno smo zasnovali, pravilna. In prepričan sem, da bomo v teh prizadevanjih uspešni!

Kljub temu pa vas moram vprašati: ste morda v kakšnem trenutku, ko zapletom med snovanjem NIOSB ni bilo videti konca, obžalovali, da ste prevzeli patronat nad tem projektom?

Nikoli! Tudi če bi karkoli obžaloval, bi vseeno sodeloval, saj gre za otroke, ki si nedvomno zaslužijo najboljšo možno oskrbo! In če pri tem lahko kakorkoli pomagam, sem vedno pripravljen to tudi storiti!

Mislim pa, da je utopično pričakovati, da v tako kompleksnem projektu ne bi vznikale težave, da se ne bodo kresala različna mnenja in da ne bo pomislekov, ali je pot prava ali ne – a te dileme se bodo pojavljale s strani drugih, ne z moje strani. 

Kar se mene tiče, je rešitev, ki jo pripravljamo, edina prava in tudi najbolj optimalna.

Kar se mene tiče, je rešitev, ki jo pripravljamo, edina prava in tudi najbolj optimalna.

Tudi če bi karkoli obžaloval, bi vseeno sodeloval, saj gre za otroke, ki si nedvomno zaslužijo najboljšo možno oskrbo! In če pri tem lahko kakorkoli pomagam, sem vedno pripravljen to tudi storiti!

Ta struktura v Sloveniji več kot ducat let ni bila pravilno organizirana in ne v skladu s strokovnimi smernicami, ki so nedvoumne. Zdaj bi radi to dosegli, pri čemer se moramo – vsi po vrsti! – vprašati, ali si želimo, da tak program ostane v Sloveniji ali ne. 

Če je odgovor pozitiven, je treba najprej rešiti akutne probleme, nastale z odpovedmi pediatričnih kardiologov, medtem ko je bila pediatrična intenzivna terapija v razsulu že lansko jesen. To je preprosto treba urediti, takoj! 

Temu bo sledilo obdobje tranzicije, ureditve sodelovanja NIOSB z UKC, tako glede osebja kot glede opreme in prostorov. Nato pride na vrsto nadgradnja, torej delovanje po strokovnih smernicah, izobraževanje kadra, vpeljava in uveljavitev kazalcev kakovosti – s strukturo, ki že obstaja. 

Tu ne gre za odkrivanje tople vode, ampak zgolj za prilagoditev organizacije obravnavi otrok s srčnimi obolenji doma, po najvišjih kriterijih in strokovnih smernicah, ki obstajajo v svetu.

Ne gre za odkrivanje tople vode, ampak zgolj za prilagoditev organizacije obravnavi otrok s srčnimi obolenji doma, po najvišjih kriterijih in strokovnih smernicah, ki obstajajo v svetu.

Kako pa bo s predvideno nadgradnjo, s širitvijo nabora bolnih otrok, ki naj bi jim pomagali v sklopu NIOSB, pri čemer bi zajeli tudi otroke iz držav nekdanje Jugoslavije?

O tem se bomo lahko začeli pogovarjati šele, ko bo inštitut delal s polno paro in bo imel na voljo rezultate, ki bodo merljivi in primerljivi. To bo mogoče šele, ko bo inštitut po organizacijski plati deloval rutinsko. 

Kar pa se tiče števila pacientov, ki jih mora inštitut obravnavati po strokovnih smernicah (približno 100 operativnih primerov, kolikor bi jih moral obravnavati kirurg, da ohranja kakovost svojega dela na dovolj visoki ravni), je treba vedeti, da je nekoliko drugače, če smo povezani z velikimi institucijami iz tujine. 

Kader se izmenjuje in ohranja oziroma zagotavlja kakovost dela. Upoštevati je treba kumulativno obravnavo otrok v obeh institucijah – strokovnjaki, vpeti v klinično delo v dveh institucijah, se morajo stalno izobraževati, da lahko delajo kakovostno in varno, drugod in doma.

Glede širitve nabora bolnih otrok pa moramo biti realni: šele potem, ko bo kakovost dokazana, ko bodo rezultati dela v NIOSB znani in bo inštitut delal rutinsko, se lahko začne marketing, ki cilja na tuje tržišče. Pred tem pa bi bila utopija, prepričevati nekoga, naj pride iz ene od sosednjih držav prej, preden postanemo center odličnosti.

Ta širitvena faza inštituta (regionalno delovanje) je šele četrta po vrsti – pred njo so akutna, tranzitna in dolgoročna faza. Seveda imamo to v načrtu – toda če želiš biti konkurenčen, moraš najprej nekaj pokazati in dokazati. Za to pa bo potrebnega še veliko dela. 

Naš cilj je 200 do 250 operativnih posegov na leto – in mislim, da je to izvedljivo. Navsezadnje so se podobne številke v sklopu programa otroške srčne kirurgije vrtele v že 60. in 70. letih prejšnjega stoletja, ko je bila Ljubljana referenčni center za vso Jugoslavijo.

Naš cilj je 200 do 250 operativnih posegov na leto – in mislim, da je to izvedljivo.

Navsezadnje so se podobne številke v sklopu programa otroške srčne kirurgije vrtele v že 60. in 70. letih prejšnjega stoletja, ko je bila Ljubljana referenčni center za vso Jugoslavijo.

Hipotetično vprašanje, pa vendar –­ kdaj bo po vašem mnenju zadoščeno vsem tem kriterijem, zlasti glede kakovosti in varnosti?

Kakovosti in varnosti mora biti zadoščeno od prvega dne dalje. Sicer pa bomo šli postopoma, korak za korakom. Najprej bomo sproti spremljali rezultate in varnost zdravljenja, po analizi rezultatov in že v prvem letu delovanja pa bomo videli in vedeli, kje smo. 

Šele potem bo mogoče bolje predvideti, kje so še potrebne izboljšave in v kateri smeri moramo nadaljevati.


Prof. dr. Igor Gregorič | Zagotavljanje varnega zdravljenja s pomočjo tujih zdravnikov

Odgovori na ključne dileme, povezane z začasnimi kadrovsko-finančnimi rešitvami pri zdravljenju otrok z boleznimi srca.

 



»Računamo, da bomo z izvajanjem zdravstvene dejavnosti v sklopu NIOSB začeli že pred oktobrom«

Brane Dobnikar, v. d. direktorja inštituta

brane dobnikar

Poleg priprave operativnih stvari, ki jih inštitut potrebuje za svoje delo, je velik izziv prehod oziroma prihod strokovnega osebja na inštitut, »kjer nas zavezujejo pravila igre, ki jih spoštujemo,« pravi vršilec dolžnosti direktorja NIOSB Brane Dobnikar. 

Aktualen in nujen pa je tudi dogovor o rednem financiranju, ki ga je treba skleniti s plačnikom, zavodom za zdravstveno zavarovanje (ZZZS). »Trenutno je odprt razpis, na katerega smo se že prijavili. Septembra bo ZZZS sprejel sklepe o izbiri izvajalcev; z njihove strani je predvidena sklenitev pogodbe o financiranju programa, ki bo veljala od 1. oktobra. Vendar se pogovarjamo tudi o tem, da bi program vsaj delno, če ne v celoti, zavod plačal tudi že pred tem obdobjem, saj računamo, da bomo z izvajanjem zdravstvene dejavnosti začeli pred oktobrom,« je za zdravstveni portal povedal Brane Dobnikar. 

Trenutno ima sicer inštitut na voljo še zagonska sredstva, dodeljena za prvo polletje tega leta. V postopkih odobritve pa je še »kvota, iz katere bomo predvidoma krili tudi delovanje v juliju, avgustu in prvih jesenskih mesecih; to bo namenjeno tako za podjemne pogodbe kot za postavitev logistike inštituta in za zagonske stroške administracije. Kasneje bo storitve NIOSB krila zavarovalnica«.

Tretji izziv pa je, tako Dobnikar, organizacija vseh tehničnih služb, od informacijske podpore do prostorov, opreme, materiala. »Pogledati bo treba, ali karkoli še manjka, kar se tiče manjših naprav – kasneje pa bodo tako ali tako prišli na vrsto načrti za nabavo dražje opreme, če oziroma ko bo to potrebno.«

 

»V preteklosti se je vse, kar ni bilo tako, kot bi moralo biti, dogajalo na račun otrok!«

Izr. prof. dr. Andrej Robida, član sveta zavoda NIOSB

andrej robida

»Zakaj je ta projekt tako ključnega pomena? Zato, ker se v zadnjih 12 letih stvari v sklopu programa otroške srčne kirurgije niso odvijale tako, kot bi se morale – in vse to se je dogajalo na račun otrok!« 

Izr. prof. dr. Andrej Robida, član sveta zavoda NIOSB, znova spomni na nekdanjo organiziranost tega programa, po kateri »so bili posamezni klinični oddelki, ki skrbijo za kakovost in varnost zdravljenja, tako razdrobljeni, da je bila komunikacija slaba, informacije pa so se izgubljale. Po drugi strani pa je jasno, da v sklopu takšne organizacije en sam zdravnik ne more narediti prav nič«.

Prav zato so pobudniki NIOSB želeli doseči, da bi vse štiri oddelke združili pod eno streho. »In v sklopu inštituta za otroške srčne bolezni nam bo to tudi uspelo!« je prepričan dr. Robida.

Najbolj brano