Otroška srčna kirurgija

»V preteklih letih je bilo o otroški srčni kirurgiji prelitega veliko črnila. Bile so tudi žalostne zgodbe. Toda zdaj smo resnično na pravi poti ...«

Otroška srčna kirurgija, ki deluje v sklopu UKC Ljubljana, je bila v preteklosti prežeta s številnimi turbulencami, strokovnimi dilemami, vprašljivimi ukrepanji, z žalostnimi zgodbami, skrb vzbujajočo statistiko in odhodi številnih strokovnjakov. Ti preprosto niso več zmogli delovati v strokovno izjemno občutljivem okolju, ki ni zagotavljalo osnovnih postulatov sodobne medicine. Ta strokovni miljé ne le, da ni omogočal dobrega sodelovanja med predstavniki različnih strok, ampak tudi ni zagotavljal kakovostne, celovite in varne obravnave otrok s prirojenimi srčnimi napakami. Toda v zadnjih nekaj letih se je spremenilo marsikaj. Predvsem pa se zdi, da je otroški srčni kirurg Janez Vodiškar, zdaj že dobri dve leti vodja Centra za obravnavo bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami, delovanje tega kliničnega multidisciplinarnega kolesja, ki ga poganja več kot 150 predstavnikov različnih profilov, skupaj s celotno ekipo končno vendarle postavil na povsem nove temelje.

Respiratorne okužbe, gripa

Vse več nosečnic in njihovih bližnjih razume, zakaj morajo v času gripe in drugih respiratornih okužb s cepljenjem poskrbeti za zaščito novorojenčkov oziroma dojenčkov – pa tudi sebe

»Vsaki moji nosečnici že med prvim pregledom svetujem tri cepljenja: proti gripi, respiratornemu sincicijskemu virusu (RSV) in oslovskemu kašlju. Med nosečnostjo je namreč imunski sistem nosečnice spremenjen, da se plod lahko razvije; nosečnice se zavedajo, da v tem obdobju njihovo telo deluje drugače in vedo, da so odgovorne tudi za otroka, ne le zase. Edini način, s katerim lahko preprečimo, da nosečnica zboli, je cepljenje, s katerim dosežemo dvojni učinek, saj poleg nosečnice zaščitimo tudi novorojenčka. Protitelesa, ki jih ustvari telo nosečnice, se najprej prek posteljice prenesejo na plod, kasneje pa z dojenjem na dojenčka ter ga zaščitijo, kar je zelo pomembno, kajti imunski sistem dojenčkov je v prvih mesecih šibek, zato je potek bolezni, če zbolijo, težji,« v času, ko se začenja izrazito širjenje respiratornih okužb in ko je pravšnji čas za čim celovitejšo zaščito, poudarja specialistka ginekologije in porodništva prof. dr. Nataša Tul Mandič iz Bolnišnice za ženske bolezni in porodništvo Postojna.

Redke bolezni

Friedreichova ataksija: Nike Rappl Vencelj o življenju s to redko boleznijo, ki ji ga bogatijo in lepšajo dobri prijatelji, potapljanje, slikanje, ples na vozičku – pa tudi dobri koncerti

Velik, iskren nasmeh je tisto, kar človek pri Nike Rappl Vencelj opazi najprej. Da je dekle, polno energije in srčnosti, na vozičku in da jo spremlja kosmatinec Skval, ki ji je v dodatno pomoč, je povsem drugotnega pomena, saj iz nje dobesedno žari veselje do življenja. Z redko dedno boleznijo, ki so ji jo odkrili z večletnim zamikom, kajti težave so se začele že bistveno prej, se je naučila sobivati ter premagovati muhavost bolezni in nenehna presenečenja, ki jih ta vnaša v njeno življenje. Vendar friedreichova ataksija ni nekaj, kar bi Nike zaznamovalo tako zelo, da ne bi več žarela. Bolezen ji uspeva, kot pove, premagovati s svojo filozofijo, močno voljo in pristopom, ki je včasih pomešan tudi s solzami nje in njenih prijateljev. Skupaj z njimi pa ji vedno znova življenje lepšajo stvari, ki jih ima neizmerno rada, najsi bo to umetniško ustvarjanje ali obiskovanje koncertov. In še marsikaj drugega, seveda.

Nevrološke motnje

Zagon programa kirurškega zdravljenja žariščne epilepsije, pri kateri zdravljenje z zdravili ni učinkovito: pacientka s kavernomom po operaciji nima več napadov, prej jih je imela tudi do 20 na dan

Kako pomagati nekomu, ki ima vsak dan niz hudih epileptičnih napadov, zdravljenje z zdravili pa ostaja povsem neučinkovito? Doslej je bilo določenemu deležu takšnih pacientov mogoče pomagati edino s kirurškim zdravljenjem, ki sledi natančnemu diagnostičnemu protokolu in pripravi pacienta na poseg – vendar je bil poseg vedno opravljen v tujini, ne v Sloveniji. S kirurškim zdravljenjem mlade bolnice z epilepsijo, ki je imela do 20 napadov na dan, pa je v juniju tudi pri nas prišlo do prelomnice – s prvo tovrstno operacijo, s katero je novi kirurški program zdravljenja epilepsije v Centru za epilepsije, ki ga vzpostavljajo v sklopu Nevrološke klinike ljubljanskega UKC, pomagal študentki s kavernomom, pri kateri so dva meseca po operaciji epileptični napadi izginili, kakovost njenega življenja pa se je neizmerno izboljšala.

Transplantacije

Ko se združita znanost in srčnost: prva robotsko asistirana presaditev ledvice živega darovalca pri nas ali kako je materina hipna odločitev, skupaj z vrhunsko medicino, pomagala rešiti sinovo življenje

Ko je Milena Višnjei, mama Jerneja Kaloha, izvedela, da njen sin potrebuje novo, zdravo ledvico, se je odločila v trenutku – brez dvomov, brez vprašanj in samospraševanj. »Dala ti bom svojo ledvico – ti pa se odloči, ali jo sprejmeš,« mu je preprosto dejala. In tako je bil ta izjemno zahtevni poseg, ki v naši medicini pa tudi širše v regiji predstavlja pomembno prelomnico pri udejanjanju najsodobnejšega zdravljenja, v katerega so vpete številne strokovne ekipe, klinični oddelki in centri, po obsežnih, skrbnih pripravah pred tremi meseci opravljen. Uspešno. Mama in sin, ki sta oba dobro in hitro okrevala, sta tako zdaj lahko, poleg predstavnikov različnih vej medicine in zdravstvene nege, najverodostojneje spregovorila o pomenu in razsežnostih transplantacijske dejavnosti, prvič doslej pri nas izvedene s pomočjo robotske tehnologije, ki v sodobni medicini pomaga premikati meje predstavljivega.

Cepljenje

Zakaj (naj) se vse več nosečnic odloči za zaščito s cepljenjem proti RSV?

Približuje se sezona okužb z respiratornim sincicijskim virusom, ki so najpogostejši povzročitelj virusnih okužb pri otrocih, pogost razlog za nastanek akutnega bronhiolitisa in posledično za hospitalizacijo malčkov, mlajših od enega leta. Od lanske jeseni pa se tudi pri nas, v breme obveznega zdravstvenega zavarovanja, nosečnice lahko odločijo za cepljenje proti RSV; tako ne zaščitijo le sebe, ampak zaščita prek posteljice preide na plod in kasneje na novorojenčka oziroma dojenčka, ki jo ta ohranja v prvih mesecih življenja, ko je najbolj občutljiv.

Demenca

Demenca: z novimi zdravili, namenjenimi obolelim v zgodnji fazi bolezni, bo mogoče še dodatno upočasniti napredovanje tega za zdaj še neozdravljivega nevrodegenerativnega obolenja

Ne v katerem od odročnih, ruralnih področij, ampak sredi urbanega okolja, pravzaprav v prestolnici, se je kljub danes res že dokaj dobro razširjenemu védenju o demenci in razsežnostih te težke, kronične, napredujoče nevrodegenerativne bolezni, ki v napredovali fazi bližnje prizadene bolj kot obolelega, zgodilo, da moški, ki še ni bil star niti 60 let in je zbolel za demenco, do zdravnika ni prišel dovolj zgodaj, da bi bilo še mogoče upočasniti napredovanje bolezni. Niti sam niti njegovi bližnji niso doumeli, kako resne so spremembe, ki so jih vedno intenzivneje in vse pogosteje zaznavali, a zanje niso poznali pravega razloga. Oboleli je tako do zdravnika in s tem tudi do diagnoze prišel šele po petih letih spoprijemanja s to neozdravljivo boleznijo, ki človeku počasi, a vztrajno ugaša spomin; takrat je bila demenca v že močno napredovali fazi, možnosti za upočasnitev upada kognitivnih in spominskih funkcij, ki so že zaznamovale življenje obolelega, pa bistveno slabše.

Bolezni oči

Solarna makulopatija: vse več bolnikov z okvaro centralnega vida, ki jo povzroči gledanje direktno v sonce

Na Očesni kliniki ljubljanskega UKC so v zadnjem času zaznali opazen porast pacientov z okvaro centralnega vida. To okvaro povzroči gledanje direktno v sonce, pri čemer je poveden podatek, da je pri večini obolelih poškodba najverjetneje nastala med izvajanjem tako imenovane solarne joge, katere ključni moment je neposredno zrenje v sonce, medtem ko to vzhaja ali zahaja.

Varnost in kakovost

»Vsaka čakalna doba, zlasti pri določenih diagnozah, pomeni tudi večjo umrljivost na čakalni listi – če tega ne meriš, problema ne vidiš in ostaja skrit«

Prof. dr. Marko Noč, interventni kardiolog in dolgoletni predstojnik Kliničnega oddelka za interno intenzivno medicino UKC Ljubljana, se je v skrbi za paciente nemalokrat srečal s sistemskimi ovirami, ki vse prej kot spodbudno vplivajo na potek kliničnega dela, pa tudi s koruptivnim dogajanjem, pogojenim z dobavo medicinskega materiala, na kar je v zadnjih letih zavzeto opozarjal in predlagal konkretne rešitve. V sistemu javnega zdravstva je namreč, kot ugotavlja, vse preveč anomalij, ki bolniku otežujejo dostop do zdravstvenih storitev, izvajalcem pa onemogočajo nemoteno, kakovostno in varno delo.

Dedne bolezni

Zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter zamrznitev uporabe zdravila za duchennovo mišično distrofijo

Dobava novega zdravila za zdravljenje duchennove mišične distrofije (delandistrogene moxeparvovec), ki v Evropi ni dobilo zelene luči za uporabo, je bila v ZDA zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter začasno ustavljena. Povsod po svetu so prenehali tudi z izvajanjem vseh kliničnih raziskav, v katerih so uporabljali to rekombinantno gensko terapijo – in tako tudi eden od slovenskih pediatričnih bolnikov, ki so mu sicer nameravali omogočiti vključitev v klinično raziskavo v enem izmed evropskih centrov, ni odšel na omenjeno zdravljenje. Zaradi vsega navedenega predstavnika Pediatrične klinike ljubljanskega UKC – predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo izr. prof. dr. Damjan Osredkar ter strokovni direktor prof. dr. Marko Pokorn – ponovno opozarjata: »Odsvetujemo vsakršno zbiranje denarja prek medijev za zdravljenje slovenskih otrok z duchennovo mišično distrofijo z omenjenim zdravilom!«