Značka: UKC Ljubljana

Značka: UKC Ljubljana

Redke bolezni

Ali vemo, kaj prinaša življenje z redko boleznijo? Se zavedamo, kaj pomeni novost, ki bo omogočila zgodnje odkritje 40 neozdravljivih bolezni – bolezni, ki bi sicer počasi, a vztrajno ugašale življenja obolelih malčkov?

Redke bolezni. Zdi se, da poimenovanje te skupine obolenj pove vse. Toda v resnici je teh bolezni veliko – okrog 8000. Za mnoge med njimi še vedno niso odkrili zdravila, zato otroci pri najtežjih oblikah teh bolezni začno usihati pred očmi staršev, ki imajo pogosto zvezane roke, kljub temu, da so pripravljeni narediti vse, da bi svojemu malčku lahko pomagali, mu olajšali trpljenje in zaustavili napredovanje bolezni, ki je tako boleče zaznamovala njegov prihod na svet.

Transplantacije

»Spet sem pripravljena na plezanje!« pravi legendarna alpinistka Jasna Pečjak po preboleli bolezni COVID, zaradi katere je bila mesec dni v umetni komi

Jasna Pečjak, znana slovenska alpinistka in kraljica lednega plezanja, dobro ve, kaj pomeni, ko je človeku podarjeno novo življenje. Prvič se ji je to zgodilo pred dobrimi tremi leti, ko je po zaslugi presaditve pljuč zadihala in zaživela na novo, nič manj aktivno in kakovostno kot v letih pred boleznijo. Pred kratkim se je zgodba ponovila, vendar v drugačni obliki. Če je bila Jasna Pečjak med transplantacijo v umetni komi 24 ur, pa tokrat podatki, povezani z njenim premagovanjem zapletov pri bolezni COVID, povedo vse: obdobje, preživeto v umetni komi, je bilo zdaj 30-krat daljše! A življenje je tudi tokrat zmagalo.

Transplantacije

»V zadnjem letu smo pri transplantaciji ledvic dosegli zgodbo o uspehu: v primerjavi z letom 2019 smo močno presegli število presaditev in pomagali predvsem mlajšim, ki so bili tudi pet let na čakalnem seznamu«

V sklopu Slovenija-transplanta so lani pomagali številnim bolnikom, pri katerih je presaditev organa pomenila zadnjo možnost zdravljenja, s katerim so obolelemu ne le rešili življenje, ampak mu ga dobesedno na novo podarili. Izvedli so 114 transplantacij, med katerimi je bilo 47 presaditev ledvic; ta poseg je izvedljiv le, če je zagotovljena visoka tkivna skladnost med darovano ledvico in organizmom prejemnika. Dilem na tem področju medicine je veliko. Prej in potem. Tudi ali predvsem zdaj, v času epidemije.

Transplantacije

S presaditvijo pljuč lani rešili življenje 34-letniku, ki so mu zaradi zapletov pri prebolevanju COVID dokončno odpovedala pljuča, nasploh pa so pri nas v minulem letu s transplantacijo pomagali še 113 bolnikom

Presaditev organa pomeni zadnje upanje za pacienta, pri katerem je jasno, da nobeno drugo zdravljenje ne bo več pripomoglo k ohranitvi njegovega življenja. Tako je lani slovenska ekipa rešila življenje 34-letnemu bolniku, ki so mu zaradi zapletov pri prebolevanju bolezni COVID dokončno odpovedala pljuča. In v minulem letu je bilo takšnih primerov kar 114 – 19 več kot leta 2019, ko ne medicina ne družba še nista bili pahnjeni v nepredstavljivo zapletene kalupe, nastale na račun pandemije novega koronavirusa.

Ukrepi

Bo Janezu Poklukarju uspelo?

Kako zagotoviti dovolj kadra v zdravstvu, zlasti na področju zdravstvene nege, kako skrajšati predolgotrajno čakanje in zagotoviti ažurnost ter kakovost pri udejanjanju pravic? Da pri nas pomanjkanje strokovnega kadra v zdravstvu povzroča resne težave, je znano, že dolgo – prav tako kot posledično okrnjena logistika dela. V zdravstveni negi, kjer že sicer kronično primanjkuje medicinskih sester – in številke niso majhne, govora je o kar 25-odstotnem kadrovskem primanjkljaju –, so v času epidemije razmere postale neobvladljive, zlasti na oddelkih za intenzivno terapijo. In podobno je tudi s kadrovsko pokritostjo z zdravniki, zlasti v nekaterih vejah medicine, zato se Slovenija še vedno sooča z razmerami, v katerih posamezne regije nimajo določenih specialistov. Pacienti so tako na diagnostiko in kontrolne preglede primorani odhajati drugam, praviloma v prestolnico – a šele, ko pridejo na vrsto po nedopustno dolgem čakanju. Tudi sicer, ne le med COVID epidemijo.

Hematologija

Do začetka zdravljenja nekaterih krvnih in tudi drugih rakov s CAR-T celicami, na katero pri nas trenutno čaka 30 bolnikov, manjka še 540.566 evrov

»Pozdravili bomo lahko tudi nekatere rakave bolezni, pri katerih bi bila naslednja postaja le še pokopališče,« je bil pred poldrugim letom v pogovoru za Zdravstveniportal.si glede nove metode zdravljenja krvnih rakov s CAR-T celično terapijo nedvoumen predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana prof. dr. Samo Zver. Seveda si takrat ni mogel predstavljati, da bo pot, ki vodi k uvedbi zdravljenja, s katerim bi v tem času lahko marsikomu rešili življenje, tako dolga in zapletena.

Rehabilitacija in socialna varnost

Vnetje srca, srčni infarkt, kardiogeni šok, pljučna embolija, globoka venska tromboza, možganska krvavitev, kap, sindrom akutne dihalne stiske, sepsa, ledvična odpoved so posledice bolezni COVID. In kako je z rehabilitacijo?

Vnetje srca. Srčni infarkt. Kardiogeni šok. Pljučna embolija. Globoka venska tromboza. Možganska krvavitev. Možganska kap. Sindrom akutne dihalne stiske. Sepsa. Akutna ledvična odpoved. Kognitivne motnje. Ponovno učenje osnovnih veščin za življenje, vključno s hojo. To so le nekatere od posledic bolezni COVID, ki posameznika lahko spremljajo še dolgo po sicer že preboleli bolezni, z veliko intenzivnostjo in izrazitim pečatom na zdravju, ki ne le, da upočasni okrevanje, ampak nemalokrat zahteva tudi ponovno zdravljenje v bolnišnici – zaradi dodatnih zapletov, ki so lahko usodni. In pri tem nikakor ne velja pozabiti, da bi bilo težkih zgodb in tragičnih izkušenj bistveno manj, če bi zaščita pred okužbo v tem obdobju, ko se pandemija še ne poslavlja, postala samoumevni sestavni del življenja vsakogar od nas; upoštevanje ukrepov, ki preprečujejo širjenje okužbe, je (v primerjavi s prebolevanjem te resne bolezni) bistveno preprostejši in manj invazivni preventivni vzvod.

Ukrepi

Kako doseči, da se življenje čim prej vrne v normalne tokove?

V času, ko se je človeštvo po 100 letih spet srečalo s pandemijo, ki jo bo mogoče umiriti le s sodelovanjem celotne družbe, s čim doslednejšim udejanjanjem zaščitnih ukrepov, ki preprečujejo prenos novega koronavirusa in zbolevanje ter umiranje zaradi bolezni COVID, je cepljenje eno izmed ključnih obetov. Le tako si namreč – po pridobitvi čim večje splošne imunosti – lahko obetamo čimprejšnjo vrnitev normalnega življenja in saniranje posledic epidemije, ki bodo odmevale še dolgo, na vseh ravneh življenja in delovanja družbe. Poglejmo samo sfero, na kateri temelji razvoj družbe: šole. Kdaj bodo te odprle vrata, da znanje mladih generacij, ta najobčutljivejši lakmusov papir v iskanju boljše prihodnosti, ne bo (p)ostalo nepopravljivo okrnjeno?

Varnost in kakovost

Prof. dr. Zvezdan Pirtošek in dr. Hugon Možina boleče nazorno o tem, kako in zakaj nam COVID tako zelo zelo spreminja življenje, danes, jutri in pojutrišnjem ...

Skoraj dva meseca sta minila od poziva najvidnejšega slovenskega strokovnjaka za demenco prof. dr. Zvezdana Pirtoška k humanejšemu pristopu pri obvladovanju pandemije novega koronavirusa, s čimer naj bi odgovorni celotno prebivalstvo nagovorili tako, da bi vsi povedano ne le slišali, ampak tudi sprejeli. Tako bi vsi skupaj učinkoviteje obvarovali zdravje in mnoga življenja najobčutljivejših posameznikov, med katerimi so tudi bolniki z demenco. Toda dogajanje v Sloveniji je v drugem valu epidemije narekovalo nastanek razmer, kakršnih si v septembru nihče ni mogel niti predstavljati, a te nam bodo močno spreminjale življenje – ne le danes, ampak tudi jutri in pojutrišnjem ... Podatki kažejo, da so se stiske oseb z demenco močno povečale; na račun osamljenosti se je verjetnost za upad kognitivnih funkcij povečala za približno 20 odstotkov, za kar 30 odstotkov večja pa je tudi verjetnost za razvoj katere od srčno-žilnih bolezni ali za možgansko kap.

Ukrepi

Kako med epidemijo umiriti cunami umrlih, kako bo zdravstvo po epidemiji kos cunamiju čakajočih na zdravljenje?

»Vse dosedanje vlade so z odlašanjem reševanja nevzdržnih razmer na področju dolgotrajne oskrbe sistemsko kršile pravice starejših, kar se je razvilo v strukturno zanemarjanje tega dela populacije. V času epidemije pa so dosedanje pomanjkljivosti v skrbi za starejše postale še izrazitejše, številke o umrlih v domovih starejših so zastrašujoče,« ob dnevu človekovih pravic opozarja Biserka Marolt Meden, predsednica združenja za dostojno starost Srebrna nit, ki je skupaj s direktorico Amnesty International (AI) Slovenija Natašo Posel ocenila, da so neustrezne priprave na drugi val epidemije v domovih za starejše marsikomu ogrozile pravico do zdravja in življenja.