CAR-T celično zdravljenje je v Sloveniji na voljo že od leta 2021, a le za določene, omejene indikacije. Vizija slovenskih klinikov, raziskovalcev in znanstvenikov pa je širša: z lastnim CAR-T produktom želijo razširiti indikacije in tako (o)zdraviti več bolnikov, tudi tistih, pri katerih so sicer možnosti zdravljenja že povsem izčrpane in pri katerih bi bila brez CAR-T metode »naslednja postaja le še pokopališče«, kot je v pogovoru za Zdravstveniportal.si že leta 2019 poudaril prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC. Ker priprava laboratorijskih pripravkov za vnos genskega zapisa posameznega bolnika za borbo proti raku v prihodnje ne bo več odvisna od farmacevtske družbe, ampak bo za to poskrbela domača klinična stroka, bodo naši strokovnjaki tovrstno zdravljenje v vseh fazah in postopkih izvedli sami. Posledično se bo močno spremenila tudi cena tovrstnega pripravka, ki bo, ko se bodo odvili še zadnji postopki na JAZMP in se bo tovrstnemu zdravljenju z lastnim CAR-T produktom končno prižgala zelena luč, bistveno nižja.
Zdravljenje s CAR-T limfociti
Kaj je pravzaprav zdravljenje s CAR-T limfociti? Ta novi in še vedno razvijajoči se pristop omogoča, da pri hematoloških bolnikih, pri katerih zdravljenje ostaja neučinkovito, iz venske krvi zberejo limfocite; te v specializiranem laboratoriju aktivirajo, nakar s pomočjo virusa v DNK prenesejo zapis za tarčni protein na maligni celici. Na tak način spremenjene limfocite v laboratoriju namnožijo in jih vnesejo v bolnikovo telo, v katerem potem te CAR-T celice poiščejo maligne celice; na njihovi površini prepoznajo tarčni protein in povzročijo smrt rakavih celic.
CAR-T zdravljenje, ki so ga prvič uporabili za zdravljenje akutne limfoblastne levkemije pri otroku – in zdravljenje je bilo učinkovito! – obeta veliko, pri zdravljenju različnih novotvorb in tumorjev tako v hematologiji kot tudi v onkologiji.
Združenju bolnikov z limfomom in levkemijo L&L je, skupaj s prof. dr. Samom Zverom in njegovo ekipo, pred petimi leti v sedem tednov trajajoči kampanji, na katero se je odzvalo več kot 4000 donatorjev, uspelo zbrati 776.450,40 evrov. To je zadostovalo za nakup CAR-T naprave s tehnično opremo – pa tudi za pridobitev dodatnega inštrumenta, ki bo omogočal izdelavo CAR-T celičnih pripravkov za dva bolnika istočasno.
Odtlej se vrtijo postopki, ki jim mora biti zadoščeno pred uvedbo pomembne novosti pri CAR-T zdravljenju: lastne proizvodnje CAR-T celic.
Pravočasna prepoznava simptomov še vedno ostaja velik izziv
Izkustva obolelih pa po drugi strani potrjujejo, da so postopki, ki zlagoma vodijo do možnosti za zdravljenje s katero od najsodobnejših terapij, kompleksni in nemalokrat zelo dolgotrajni. Bolniki, pa ne le tisti, ki so zboleli za krvnim rakom, ampak tudi za prenekatero drugo hudo, težko prepoznavno ali redko boleznijo, so nemalokrat primorani prehoditi res dolgo diagnostično pot, med katero bolezen nezadržno napreduje. Zato hematologi vedno znova poudarjajo, kako pomembno je prisluhniti telesu, ko se to začne odzivati drugače, saj s tem lahko opozarja na prisotnost resne bolezni.
Bistvenega pomena je torej pravočasna prepoznava simptomov, med katerimi izstopajo trije: hitro, nepojasnjeno izgubljanje telesne teže, močno potenje ponoči in pogoste okužbe.
Sicer je res, da so ti simptomi dokaj pogosti tudi pri drugih obolenjih in da jim marsikdo ne pripisuje posebnega pomena, zato se zaradi tega ne odpravi k osebnemu zdravniku. Toda hematologi poudarjajo, da je takšen korak nujen, zlasti tedaj, ko opozorilni znaki ne izzvenijo, ampak vztrajajo. Že krvna slika, ki bo zanimala zdravnika, lahko pove veliko o pravem razlogu za pojav simptomov, ki so sicer pri različnih vrstah krvnega raka – pa naj bo to limfom, levkemija, diseminirani plazmocitom, mielodisplastični sindrom ali katero drugo hemato-onkološko obolenje – raznoliki.
Za diseminirani plazmocitom so, denimo, značilni naslednji znaki:
- močne bolečine v skeletu (na primer bolečine v križu),
- patološki zlomi kosti,
- krvavitve,
- utrujenost.
Pri akutnih levkemijah pomanjkanje levkocitov povzroča spontane okužbe oziroma vročinsko nevtropenijo, ki zahteva takojšnjo hospitalizacijo. »Zaradi nizkih trombocitov prihaja do spontanih krvavitev, najpogosteje v kožo in sluznice, lahko pa krvavitve ogrozijo tudi bolnikovo življenje, če se pojavijo v prebavilih ali v možganih,« pojasnjuje izr. prof. dr. Matjaž Sever s Kliničnega oddelka za hematologijo.
Pri kroničnih levkemijah je pogosto prvi klinični znak slabokrvnost, medtem ko se pri napredovalih oblikah pojavijo tudi okužbe in krvavitve. Kot dodaja dr. Sever, pomemben delež bolnikov s kronično levkemijo prepoznajo pri kontrolah krvne slike; lečeči zdravnik se za kontrolo odloči zaradi drugih kliničnih stanj oziroma bolezni, kar omogoči odkritje kronične levkemije prej, preden se pojavijo oziroma razvijejo simptomi te bolezni.
Specifične simptome praviloma vedno spremljajo tudi splošni simptomi:
- spontana izguba 10-odstotnega deleža telesne teže v pol leta,
- zelo močno nočno potenje, zaradi katerega se mora bolnik v eni noči večkrat preobleči,
- več bakterijskih pljučnic, prebolelih v eni sezoni oziroma v enem letu,
- pogosto jemanje antibiotikov,
- pogosto zdravljenje v bolnišnici,
- pogosta pojavnost glivičnih in drugih okužb.
Bistvenega pomena je pravočasna prepoznava simptomov, med katerimi izstopajo trije: hitro, nepojasnjeno izgubljanje telesne teže, močno potenje ponoči in pogoste okužbe.
»Ne pozabite: pravočasna odzivnost vam lahko reši življenje!«
Ti splošni znaki oziroma simptomi niso prisotni le pri krvnih obolenjih – a ne glede na njihov vzrok je nujna dodatna diagnostika, ki omogoči zgodnjo prepoznavo bolezni, čimprejšnji začetek zdravljenja, preprečitev oziroma omejitev zapletov, ki jih povzroča bolezen, večjo kakovost življenja in boljše preživetje.
Zato prof. dr. Samo Zver vedno znova poudari, kako dobro dostopnost zdravljenja in vseh priporočenih terapij za bolnike s krvnimi raki imamo pri nas – vendar to ni dovolj, če ostaneta spregledana dva pomembna momenta, ki pripomoreta k pravočasnemu začetku zdravljenja: prepoznava simptomov in čim zgodnejša diagnostika. »Nepojasnjeno izgubljanje telesne teže, nočno potenje, pogosto povišana telesna vročina, pogoste okužbe. Če opazite te simptome, je treba ukrepati in oditi k osebnemu zdravniku, ki bo, glede na anamnezo in osnovni klinični pregled, presodil, kakšen naj bo potek nadaljnje diagnostike. Res je, da se za temi znaki lahko skriva karkoli, ne le kateri izmed krvnih rakov – lahko tudi tuberkuloza, različne okužbe ali druga onkološka bolezen. Vendar ne pozabite: pravočasna odzivnost je tista, ki vam lahko reši življenje!«
Tudi zavoljo tega zdravnikom pri ozaveščanju o naravi krvnih obolenj in simptomih ter znakih, na katere velja biti pozoren, aktivno pomagajo tudi združenja bolnikov, tako z osebnimi izkustvi kot s prenosom kliničnih dognanj in svetovanj v poljudni, vsakomur razumljivi jezik. Na področju hemato-onkologije sta to združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L, ki ga vodi izvršna direktorica Kristina Modic – in društvo bolnikov s krvnimi boleznimi, ki mu predseduje Jožica Filipčič. Tovrstna združenja so pri nas vzpostavila pomemben most med pacienti, zdravniki in preostalim zdravstvenim osebjem ter sistemom, v katerem odločevalci niso omogočili celotne palete storitev, ki pa so za bolnike na poti premagovanja bolezni in okrevanja nadvse pomembne – eden takih projektov je, denimo, spletna platforma Posvetuj.se, ki obolelim zagotavlja pomembno ter celovito pomoč in podporo.
V Sloveniji imamo zagotovljeno dobro dostopnost zdravljenja in vseh priporočenih terapij za bolnike s krvnimi raki – vendar to ni dovolj, če ostaneta spregledana dva pomembna momenta, ki pripomoreta k pravočasnemu začetku zdravljenja: prepoznava simptomov in čim zgodnejša diagnostika.
O tej tematiki so v video pogovorih za Zdravstveniportal.si podrobneje spregovorili izr. prof. dr. Matjaž Sever s Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC, Mojca Dreisinger z Oddelka za hematologijo in hematološko onkologijo mariborskega UKC, Urška Rugelj z Oddelka za zdravljenje limfomov v Sektorju internistične onkologije Onkološkega inštituta Ljubljana, pacientka Metka Kržan (osebna zgodba o življenju z diseminiranim plazmocitomom) in prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.
Izr. prof. dr. Matjaž Sever, Klinični oddelek za hematologijo, UKC Ljubljana:
»Omogočili bomo boljše preživetje bolnikov pa tudi večji nabor bolnikov, ki jim bomo lahko pomagali s CAR-T celičnim zdravljenjem z našim lastnim produktom«
Na Kliničnem oddelku za hematologijo najpogosteje zdravimo rake, predvsem levkemije in plazmocitome, z visokodozno kemoterapijo v sklopu presaditev krvotvornih matičnih celic, tako avtolognih kot alogenskih, in s klasičnimi kemoterapijami, zaradi česar morajo biti pacienti hospitalizirani tudi več tednov.
Zdravimo predvsem akutne mieloične levkemije, akutne limfoblastne levkemije, diseminirani plazmocitom, redkeje pa mielodisplastične sindrome, mieloproliferativne novotvorbe in kronično limfatično levkemijo.
To je skupek hematoloških malignih bolezni, seveda pa zdravimo tudi benigna stanja, na primer hemolitično anemijo ali motnje strjevanja krvi.
Bolniki z najzahtevnejšimi malignimi hematološkimi obolenji potrebujejo zdravljenje v bolnišnici, kjer se, tako kot celotno zdravstvo, soočamo s pomanjkanji in omejitvami kadra, predvsem medicinskih sester. To pa, seveda, tudi zdravnikom onemogoča, da bi lahko v kar največjem obsegu zagotovili dostopnost do zdravljenja vsakemu bolniku.
To ne pomeni, da bolniki, ki imajo maligno bolezen, niso zdravljeni – to pomeni, da moramo določena zdravljenja opravljati v ambulanti ali jih prilagoditi tako, da izberemo drugačna zdravila, ki jih lahko uspešno uporabimo, bolniki pa v takem primeru ne bodo potrebovali bolnišničnega zdravljenja.
Bolniki z najzahtevnejšimi malignimi hematološkimi obolenji potrebujejo zdravljenje v bolnišnici, kjer se, tako kot celotno zdravstvo, soočamo s pomanjkanji in omejitvami kadra, predvsem medicinskih sester.
CAR-T celično zdravljenje na našem kliničnem oddelku izvajamo od leta 2020. Na razpolago imamo komercialni produkt za zdravljenje difuznega velikoceličnega limfoma B pri odraslih in akutne limfoblastne levkemije pri otrocih in mladih odraslih.
Kar pa se tiče našega lastnega, akademskega razvoja CAR-T programa, ta poteka vzporedno in je trenutno v zadnjih fazah vrednotenj in preverjanj stanj izdelave v končni fazi proizvodnje teh celic. Tako lahko zdaj res realno pričakujemo, da bomo lahko v kratkem, že v začetku tega leta na ta način zdravili prvega bolnika.
Upamo, da bomo s kolegi z Onkološkega inštituta Ljubljana in našega kliničnega oddelka bolnike, ki bodo potrebovali tovrstno zdravljenje, lahko že kmalu napotili na CAR-T celično zdravljenje z našim lastnim produktom.
Upamo, da bomo s kolegi z Onkološkega inštituta Ljubljana in našega kliničnega oddelka bolnike, ki bodo potrebovali tovrstno zdravljenje, lahko že kmalu napotili na CAR-T celično zdravljenje z našim lastnim produktom.
Naj omenim dva vidika CAR-T celičnega zdravljenja, ki bosta pomembno vplivala na obravnavo naših bolnikov.
Če nam, denimo, zmanjka terapij, ki so zdaj dostopne v Sloveniji, bomo imeli možnost, da takšnemu bolniku damo še eno zdravljenje, ki ima realne možnosti za nadzor bolezni oziroma za ozdravitev – da torej naredimo še en korak naprej v obravnavi hematoloških bolnikov in podaljšamo njihovo preživetje.
Drugi vidik pa je, da CAR-T celična zdravljenja lahko uporabimo v zgodnejših fazah, kjer se že nakazuje, da so – na primer pri določenih limfomih – v drugem redu zdravljenja lahko uspešnejša od standardne terapije, ki jo trenutno izvajamo. Poleg tega vemo, da so CAR-T celične terapije načeloma varne, zato lahko na ta način zdravimo večji delež bolnikov.
S tega vidika lahko rečemo, da bo tako omogočeno boljše preživetje bolnikov pa tudi malenkost večji nabor bolnikov, ki jih bomo lahko zdravili.
Pomembno pa je, seveda, tudi to, da smo z lastnim, akademskim CAR-T celičnim produktom neodvisni in se lahko v prihodnosti hitreje prilagodimo razvoju na tem področju. In tako, na primer, v Slovenijo pripeljemo zdravljenje, za katerega bi sicer minilo leto, dve ali tudi več, preden bi lahko na ta način začeli zdraviti naše bolnike.
Z lastnim CAR-T celičnim produktom smo neodvisni in se lahko v prihodnosti hitreje prilagodimo razvoju na tem področju. In tako, na primer, v Slovenijo pripeljemo zdravljenje, za katerega bi sicer minilo leto, dve ali tudi več, preden bi lahko na ta način začeli zdraviti naše bolnike.
V resničnem svetu je, žal, tako, da se obravnava bolnikov na primarni, sekundarni in terciarni ravni spreminja. Dostopnost do zdravnika je omejena, bolniki težje pridejo do zdravnika, čakalne vrste se daljšajo.
Na področju malignih bolezni sicer ni tako, saj smo še vedno zavezani k temu, da vsakega bolnika obravnavamo ustrezno, v primernem času, na način, ki pripomore k maksimalni ohranitvi zdravja.
Ni mogoče reči, da smo v fazi popuščanja obravnave – toda če ni kadra, bo, žal, prišlo do sprememb. Mogoče so prilagoditve določenih terapij tako, da ne bo potrebno zdravljenje v bolnišnici, saj jih bomo lahko izvajali bodisi v ambulanti bodisi v dnevni bolnišnici. Ali pa se, če ni dovolj medicinskih sester, žal, omeji dostopnost do bolnišnične postelje oziroma do zdravljenja v terciarni bolnišnici, istočasno pa se poskrbi za prenos dela storitev na periferne bolnišnice, na sekundarno raven zdravstvenega varstva, kar vsaj delno pripomore k reševanju tovrstnih problemov.
To je gordijski vozel, ki vztraja že leta. Potreben je angažma širše javnosti, tako bolnikov in zdravstvenega osebja kot tudi širše javnosti, torej vseh Slovenk in Slovencev, in politična volja. Kajti na tem področju bo treba nekaj narediti, če se želimo vrniti na dostopni zdravstveni sistem, kakršnega smo imeli v preteklosti, obenem pa obdržati medicino na evropski oziroma na svetovni ravni, da bomo z njim vsi zadovoljni.
Dostopnost do zdravnika je omejena, bolniki težje pridejo do zdravnika, čakalne vrste se daljšajo. Ta gordijski vozel vztraja že leta. In na tem področju bo treba nekaj narediti, če se želimo vrniti na dostopni zdravstveni sistem, kakršnega smo imeli v preteklosti, obenem pa obdržati medicino na evropski oziroma na svetovni ravni.
Mojca Dreisinger, Oddelek za hematologijo in hematološko onkologijo, Klinika za interno medicino, UKC Maribor:
»V Sloveniji imamo – ne glede na to, za katero hematološko bolezen gre – na voljo vsa možna zdravila, zato sta v zadnjih letih tudi zdravljenje in prognoza teh bolezni močno napredovala«
Paleta krvnih obolenj je široka in te bolezni se kažejo na različne načine. Skupno jim je, da so pri obolelih pogosto prisotni utrujenost, nočno potenje, lahko tudi krvavitve, bolečine v križu in v kosteh. Ker gre za splošne simptome, je težko najprej pomisliti na krvno obolenje.
Pri hematoloških boleznih je ključno to, da marsikaj lahko ugotovimo že zgolj iz krvne slike. Diagnostika in prepoznava teh bolezni je torej praktično zelo enostavna – če na to pomislimo. Tu imajo glavno vlogo izbrani zdravniki, ki lahko opravijo tovrstne preiskave in ob sumu, da gre za krvno bolezen, bolnika napotijo k nam.
Strah ob ugotovitvi krvne maligne bolezni je, seveda, velik. Mi se s tem soočamo iz dneva v dan, bolniki pa ne, zato taka diagnoza na začetku predstavlja velik šok. Moram pa poudariti, da imamo v Sloveniji – ne glede na to, za katero hematološko bolezen gre – na voljo vsa možna zdravila. Zato so pacienti, kar se tega tiče, lahko precej pomirjeni, kajti v Sloveniji dobimo res vsa najnovejša zdravila – in tako sta v zadnjih letih tudi zdravljenje in prognoza teh bolezni močno napredovala.
Pri hematoloških boleznih lahko marsikaj ugotovimo že zgolj iz krvne slike. Diagnostika in prepoznava teh bolezni je torej praktično zelo enostavna – če na to pomislimo.
Seveda so tudi pri nas, tako kot v celotnem zdravstvu, čakalne vrste. Trudimo se, da bolnike triažiramo – da so tistim, ki res potrebujejo takojšnjo obravnavo, na voljo vse diagnostične storitve in da na vrsto pridejo res hitro.
Paleta tistih bolnikov, ki nas ne potrebujejo tako zelo hitro, pa je velika – in v sklopu vseh teh bolnikov je včasih težko prepoznati tiste, ki potrebujejo takojšnjo diagnostiko.
Kadrovska stiska je bila in je – in je vedno večja, kajti bolnikov je vse več, k sreči pa se povečuje tudi njihovo preživetje, zato se povečuje tudi tovrstna prevalenca.
Kar se tiče diagnostike, je dokaj hitra. Čakati je treba na določene slikovne preiskave. Kar pa je v naši moči, izvedemo takoj.
Bolnike triažiramo, da so tistim, ki res potrebujejo takojšnjo obravnavo, na voljo vse diagnostične storitve in da na vrsto pridejo res hitro. Paleta tistih bolnikov, ki nas ne potrebujejo tako zelo hitro, pa je velika – in v sklopu vseh teh bolnikov je včasih težko prepoznati tiste, ki potrebujejo takojšnjo diagnostiko.
Urška Rugelj, Oddelek za zdravljenje limfomov, Sektor internistične onkologije, Onkološki inštitut Ljubljana:
»Bolniki z limfomom pogosto potrebujejo zdravljenje v bolnišnici – in trenutno našo največjo stisko predstavljata kadrovski primanjkljaj ter pomanjkanje prostora«
Limfome obravnavamo na oddelku za maligne limfome onkološkega inštituta. V prvi vrsti še vedno uporabljamo klasično zdravljenje s kemoterapijo v kombinaciji z biološkimi zdravili, je pa eden izmed dejavnikov uspešnosti zdravljenja tudi stadij bolezni.
Pri najpogostejšem limfomu – difuznem velikoceličnem limfomu B – so med temi dejavniki tudi starost in vrednost LDH (encim laktat dehidrogenaza, pri katerem so zvišane vrednosti lahko posledica razsejanega karcinoma, op. a.), ki je v limfomu vseprisoten, tudi izven bezgavk. Je pa treba poudariti, da so tudi limfomi stadija štiri lahko ozdravljivi.
S klasičnim prvim redom zdravljenja, kjer kombiniramo biološka zdravila in klasično kemoterapijo, pozdravimo približno dve tretjini bolnikov; 10-odstotni delež bolnikov bo po prvem zdravljenju neozdravljenih, kar pomeni, da se na kemoterapijo ne bodo dobro odzvali, pri 30-odstotnem deležu bolnikov pa se bolezen po uspešnem prvem zdravljenju lahko ponovi.
V fazi ponovitve zdravljenja lahko pri bolnikih, ki so za to sposobni, uporabljamo tudi visokodozno kemoterapijo in avtologno transplantacijo kostnega mozga, kar še vedno lahko vodi do popolne ozdravitve.
Na voljo imamo tudi novejša zdravljenja, kot so CAR-T celice, ki jih bolniki lahko dobijo v Sloveniji, produkt pa se naredi v tujini.
Ko pa limfoma ne moremo več pozdraviti, imamo na voljo kar nekaj sodobnih zdravil, ki jih lahko uporabljamo za podaljšanje in ohranitev kakovosti življenja. To so razna tarčna zdravila, bispecifična zdravila (bispecifična monoklonska protitelesa), male molekule, ki sicer same po sebi ne prinesejo ozdravitve, vendar omogočajo, da bolniki lahko dolgo in kakovostno živijo tudi s to boleznijo.
S klasičnim prvim redom zdravljenja, kjer kombiniramo biološka zdravila in klasično kemoterapijo, pozdravimo približno dve tretjini bolnikov z limfomi; 10-odstotni delež bolnikov bo po prvem zdravljenju neozdravljenih, kar pomeni, da se na kemoterapijo ne bodo dobro odzvali, pri 30-odstotnem deležu bolnikov pa se bolezen po uspešnem prvem zdravljenju lahko ponovi.
Trenutno našo največjo stisko predstavljata kadrovski primanjkljaj in pomanjkanje prostora.
Bolniki z limfomom pogosto potrebujejo zdravljenje v bolnišnici – bodisi zaradi večdnevnih kemoterapij bodisi zaradi zapletov pri zdravljenju. Včasih jim to le stežka omogočimo, zato moramo proste bolniške postelje iskati na drugih oddelkih.
Trenutno našo največjo stisko predstavljata kadrovski primanjkljaj in pomanjkanje prostora.
Se spremembe nakazujejo – ali pa je v tem trenutku o tem pravzaprav še utopično razmišljati?
Onkološki inštitut ima načrte za širitev in njihovo udejanjenje že nestrpno pričakujemo. Na kadrovskem področju pa smo nekoliko manj optimistični, čeprav imamo mlade specializante, ki se že vidijo kot zdravniki, ki bodo zdravili limfom.
Onkološki inštitut ima načrte za širitev in njihovo udejanjenje že nestrpno pričakujemo. Na kadrovskem področju pa smo nekoliko manj optimistični.
Metka Kržan o osebni izkušnji z diseminiranim plazmocitomom:
»Moje težave so v določeni meri pripisovali tudi letom, bila sem pred upokojitvijo – in tako so pač predvidevali, da človek nekoliko manj zmore ...«
Novo leto 2021 se je začelo z boleznijo COVID-19. Prebolevanje se sicer ni odvijalo v težki obliki, vendar po bolezni nikakor nisem več prišla do energije, do moči. Šla sem v službo, toda popoldne nisem zmogla prav ničesar več. Hodila sem na sprehode, vendar zelo težko; morala sem se ustavljati, da sem se lahko nadihala ... Zaradi vseh teh težav sem se takoj odpravila k zdravnici in ji povedala, da je nekaj narobe z mano, saj se takšne ne prepoznam.
Težave so, seveda, povezovali s kovidno boleznijo in me tolažili, da bo čez čas bolje. Vendar se to ni zgodilo. Potem so se pojavile bolečine v križnem delu; v službi sem namreč sedela osem ur in vse me je bolelo. Toda začutila sem tudi bolečine, ki so bile drugačne kot prej, ko sem imela težave s hernijo. Spet sem se odpravila k zdravnici, dobila protibolečinske injekcije – tako so se težave nekako zameglile, energije pa nikakor nisem več pridobila nazaj.
Spomladi so se začele ponavljati viroze. Pri prvi virozi se je zdravnica odločila za pregled krvi, kjer se je pokazalo, da se kri nekako izgublja – takšna je bila razlaga. Le dva tedna kasneje sem ponovno zbolela za virozo – tako močno, da sem obležala, nekaj dni nisem zmogla ničesar. Naslednja, razširjena laboratorijska krvna slika pa je pokazala, da je nekaj narobe s krvjo in zdravnica me je takoj napotila k hematologu.
V Brežicah imamo splošno bolnišnico, v kateri je takrat še aktivno deloval hematolog, ki mi je takoj vzel iz prsnice kostni mozeg. Opravljene preiskave so pokazale, da gre za diseminirani plazmocitom.
Začutila sem tudi bolečine, ki so bile drugačne kot prej, ko sem imela težave s hernijo. Spet sem se odpravila k zdravnici, dobila protibolečinske injekcije – tako so se težave nekako zameglile, energije pa nikakor nisem več pridobila nazaj ...
Moje težave so v določeni meri pripisovali tudi letom. Bila sem pred upokojitvijo in tako so pač predvidevali, da človek nekoliko manj zmore. Po diagnozi, postavljeni v Brežicah, me je hematolog napotil v Ljubljano, na polikliniko in na ponovni odvzem kostnega mozga iz medenice, ki je potrdil diagnozo.
Potem so me napotili k hematologu na polikliniko, kjer so se na podlagi izvidov odločili za štiri cikle kemoterapije. To sem prejela v približno štirih mesecih, nakar je sledil odvzem oziroma zbiranje krvotvornih matičnih celic za avtologno presaditev.
Vse se je odvijalo po načrtu, zdravljenje sem prenašala dokaj dobro. V tem času sem bila aktivna v službi, delala sem po štiri ure – da sem nekako pozabila na kruto resničnost in dogajanje v meni.
Po šestih mesecih od začetka zdravljenja je prišla na vrsto presaditev krvotvornih matičnih celic. To obdobje ni lahko. Saj ga preživiš, ker nimaš druge poti, vendar je težko. Težko je biti tri tedne med štirimi stenami; takrat je bila še dodatno nujna izolacija zaradi COVID-19, zato ni bilo obiskov, nikogar ... To je bilo težko preživeti, ampak sem zmogla.
Po šestih mesecih od začetka zdravljenja je prišla na vrsto presaditev krvotvornih matičnih celic. To obdobje ni lahko.
Vse je dobro načrtovano, vse ti lepo pojasnijo, tudi glede presaditve krvotvornih matičnih celic, ki pa jo moraš preživeti. Šele potem veš, kaj vse to pomeni. A nato sčasoma pozabiš, kako hudo je bilo. In če bi se bolezen vrnila, imam za eno presaditev še dovolj svojih celic ...
Prilagajaš se, druge poti ni. Ljudje radi živimo. In vidim, kako so mi z zdravljenjem pomagali – zdaj imam veliko boljše življenje kot pred leti.
Ljudje radi živimo. In vidim, kako so mi z zdravljenjem pomagali – zdaj imam veliko boljše življenje kot pred leti.
Prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo, UKC Ljubljana:
»Vedno teže bomo omogočali, da bodo vsi, ki potrebujejo zdravljenje, deležni najboljše obravnave, ker nam bo preprosto zmanjkalo denarja«
Eden izmed izzivov, ki jih vidim, je zagotovo ta, da bomo vedno teže omogočali, da bodo vsi, ki potrebujejo zdravljenje, deležni najboljše obravnave, ker nam bo preprosto zmanjkalo denarja.
Zato še enkrat resno sprašujem, tudi glede »faktorja« zavarovalnice: zakaj je bilo treba v skupni proračun vrniti 80 milijonov evrov – istočasno pa je bil UKC Ljubljana za 42,5 milijona evrov v minusu. In v UKC nimamo minusa zato, ker bi se prevažali z jahtami, ampak zato, ker delamo. Ker bolnikov, ki so »perspektivni«, ne prepustimo naravnemu poteku bolezni, ampak jih zdravimo. Če ima nekdo možnost preživeti, dobi vse.
Zakaj torej krilatica 'Življenje nima cene'? Če se tako obnašamo, smo namreč kaznovani – in to nima smisla.
Bojim se, da bo tak tudi zakon o dolgotrajni oskrbi, za katero plačujemo in imamo spet presežke. Je to enaka zgodba kot omenjenih 80 milijonov evrov? O tem razmišljam in se zavedam, da gre za res velik izziv. Ob tem pa me moti predvsem to, da se vrhunska zdravljenja, ki so tudi najdražja, vedno znajdejo v zadnji liniji. Tako mine »100 let«, preden pridejo do ljudi, ki jim resnično pomagajo. Zavedam se nujnosti izpolnjevanja regulative, pa vendar se sprašujem, ali res ni mogoče pospešiti postopkov – kajti vemo, da je drugače, če na pomoč priskoči pravi »lobist«, tako pri evropskih agencijah kot pri nas. Upam, da se bo nekoč to spremenilo, tudi pri nas.
Kar pa se tiče CAR-T zdravljenja, pa bo to pri nas v kratkem zaživelo. Težko čakamo na to pomembno pridobitev.
Sprašujem se, ali res ni mogoče pospešiti postopkov – kajti vemo, da je drugače, če na pomoč priskoči pravi 'lobist', tako pri evropskih agencijah kot pri nas. Kar se tiče CAR-T zdravljenja, bo ta pomembna pridobitev, ki jo težko pričakujemo, v kratkem zaživela.
Predvidoma že konec leta 2025?
Ja, verjetno že konec leta. Le še javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) mora odobriti določene pogodbe. Zato menim, da se bomo novembra ali v začetku decembra pogovarjali tudi že o kakšnih lepših stvareh.
Le še javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) mora odobriti določene pogodbe.
(Video pogovore za Zdravstveniportal.si smo posneli konec avgusta 2025. Do danes se omenjeni postopki še niso odvrteli.)
Pri prof. dr. Samu Zveru smo dogajanje, povezano s tako zelo težko pričakovanim prižigom zelene luči za začetek zdravljenja bolnikov s krvnimi raki z lastnim CAR-T produktom, s katerim bodo lahko pomagali mnogim, pri katerih so sicer možnosti zdravljenja že izčrpane, ponovno preverili tik pred objavo članka.
Stanje je nespremenjeno, kajti, kot poudarja predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo: »Mi smo svoje naredili in zdaj lahko le čakamo. Odgovora pa ni in vsakršen premik je nemogoče spodbuditi. Toda ko dobimo odobritev JAZMP, nas nihče več ne ustavi!«
Video pogovori in portreti: Diana Zajec; simbolične ilustracije: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
