Hematologija

Prof. dr. Samo Zver o čakanju na odobritev zdravljenja krvnih rakov z lastnim CAR-T produktom: »Mi smo svoje naredili, vsakršen premik je nemogoče spodbuditi – toda ko dobimo odgovor JAZMP, nas nihče več ne ustavi!«

Pred petimi leti so bila zbrana donatorska sredstva, ki bodo slovenski medicini omogočila zdravljenje bolnikov s krvnimi raki z lastnim produktom za terapijo s CAR-T celicami. Vmes se je odvrtelo ogromno postopkov, bolniki in zdravniki pa še vedno čakajo na zaživetje tega smelega projekta. Trenutno minevajo trije meseci, odkar je Inštitut za mikrobiologijo in imunologijo Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani na Javno agencijo za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) oddal vlogo za pridobitev dovoljenja za pripravo zdravil za napredno zdravljenje s CAR-T celicami za bolnike s krvnimi raki. Sredi oktobra 2025 je torej, kot so za Zdravstveniportal.si potrdili v UKC Ljubljana, začel teči 180-dnevni rok za JAZMP-jev odgovor. Kako blizu oziroma daleč je danes tako težko pričakovani začetek projekta, ki so mu pot do kliničnega zaživetja tlakovale tudi donacije – in katerega razplet so hematologi pričakovali že konec minulega leta? Na agenciji za zdravila in medicinske pripomočke podrobnejših informacij o tem ni mogoče dobiti, kajti v odgovoru, ki smo ga prejeli, je zapisano le, da »JAZMP o vlogah, ki jih ima v postopku, podrobnosti ne komentira«.

Varnost in kakovost

»Pričakujemo, da se bodo čakalne dobe, če bo zakon o psihoterapevtski dejavnosti sprejet, še podaljšale«

Vlada je soglašala z vsebino zakona o psihoterapevtski dejavnosti, ki naj bi v Sloveniji uzakonil najnižje kriterije za izvajanje psihoterapije v EU. Podobno sporočilo dobivamo tudi od zakonodajne oblasti, saj so poslanci predlaganemu dokumentu v sklopu prve obravnave prižgali zeleno luč za nadaljevanje zakonodajnega postopka. Je mogoče, da bodo oporekane rešitve – kljub vsem opozorilom medicinske stroke ter številnih združenj bolnikov – zaživele tudi v praksi? Ali sploh še obstaja možnost, da odločevalci prisluhnejo klinični stroki?

Hemofilija

Motnje strjevanja krvi in von willebrandova bolezen – diagnoza, ki pri ženskah še vedno vse prepogosto in vse predolgo ostane spregledana

Hemofilija je resda najbolj znana motnja strjevanja krvi, ni pa edina. Med pogostejše tovrstne (praviloma dedne) motnje spada tudi von willebrandova bolezen, ki pa kljub izjemnemu napredku medicine pri dekletih in ženskah še vedno nemalokrat vse predolgo ostane spregledana. Zakaj je tako in kako to spremeniti?

Varnost in kakovost

Prof. dr. Samo Zver o boju s sistemskimi mlini na veter: »Če za bolne ni poskrbljeno tako, kot bi moralo biti, bo denar, ki bi moral biti namenjen pacientom, šel za jahte ...«

Boj s sistemskimi mlini na veter je v medicini oziroma v javnem zdravstvu postal stalnica. To predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC prof. dr. Samo Zver, ki poleg predstojništva, nenehnega prizadevanja za dobro obolelih pa tudi spoprijemanja s težavami na račun parkinsonove bolezni, ki na osebni ravni usmerja tok njegovega življenja, še kako dobro ve. Je namreč eden od mnogih, ki si iskreno prizadevajo za boljši jutri zdravnikov, medicinskih sester, celotnega zdravstvenega tima in nasploh vseh zaposlenih v zdravstvu – predvsem pa bolnikov s krvnimi obolenji, ki jih na oddelku rešujejo iz krempljev bolezni in jih vračajo v življenje. Vendar to kompleksno klinično opravilo v javnem zdravstvu vse prepogosto naleti na številne resne, marsikdaj tudi nepremostljive ovire.

Hematologija

Bolniki potrebujejo sistemsko zagotovljeno celostno rehabilitacijo in paliativno oskrbo na domu – ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo

Čeprav je za obravnavo in zdravljenje bolnikov s krvnimi raki pri nas dobro poskrbljeno, ostaja aktualnih kar nekaj izzivov, tako na klinični kot na sistemski ravni – od pravočasne prepoznave znakov in simptomov tovrstnega onkološkega obolenja ter čimprejšnje laboratorijske kontrole krvne slike pa do prenosa modelov dobre prakse v sistem financiranja in posledično omogočenje čim širše dostopnosti vsem bolnikom, ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo. Kdaj bo torej tudi pri nas sistemsko zagotovljena dostopnost do celostne rehabilitacije in do paliativne oskrbe na domu, kakršna je, po izdatnem trudu in angažmaju tamkajšnjega vodstva in zaposlenih, pred mesecem dni kot prva v Sloveniji zaživela v sklopu Kliničnega oddelka za hematologijo?

Hematologija

Prof. dr. Samo Zver po začasnem zaprtju intenzivne enote kliničnega oddelka za hematologijo: »Pri nas ne razumemo ključne stvari: v medicini je strošek nekakovostno in neopravljeno delo – in ne plača zdravstvenega delavca!«

V Sloveniji je, tudi po mednarodnih primerjavah, dostopnost do terapij za zdravljenje krvnih rakov res dobra. Toda kako dolgo bo še tako? Na Kliničnem oddelku za hematologijo, ki ga v sklopu ljubljanskega UKC vodi prof. dr. Samo Zver, so zaradi kadrovskih težav morali začasno zapreti enoto za intenzivno nego. Že v tem trenutku bi lahko, kot poudarja profesor Zver, zaposlili pet diplomiranih medicinskih sester, osem medicinskih sester s srednješolsko izobrazbo in dva bolničarja, vendar strokovnega kadra ne dobijo. Delajo torej z osebjem, ki po sistemizaciji ustreza zgolj trem četrtinam zahtevane zmogljivosti, medtem ko preostale, vse bolj zevajoče kadrovske vrzeli nikakor ne morejo zapolniti. Kako dolgo bo v takih razmerah še mogoče ohranjati doseženi standard oskrbe pacientov?

Hematologija

Ne glede na to, za katerim krvnim rakom nekdo zboli, je skupni imenovalec vedno isti: sprememba krvne slike

Nabor krvnih rakov je velik, njihovi simptomi in znaki pa raznoliki, vendar imajo skupni imenovalec: vsa ta hematološko-onkološka obolenja povzročijo spremembe v krvni sliki. Toda tudi te spremembe niso enoznačne – gibljejo se od slabokrvnosti in nenadnih krvavitev do pogostejših okužb ali tromboze; težave s slabokrvnostjo ponavadi spremljajo prekomerna utrujenost, zaspanost, težave pri opravljanju aktivnosti. Hematologi in onkologi ob tem izpostavljajo, da je vsaka tovrstna sprememba, ki ni kratkotrajna, tehten razlog za pogovor z osebnim zdravnikom in za preverbo krvne slike, kajti krvna slika je eden glavnih ključev pri odkrivanju široke palete krvnih obolenj.

Hematologija

Prof. dr. Samo Zver: »Če lahko naredim za bolnike vse, čeprav mi zaradi bolezni padajo stvari iz rok, zakaj se tudi regulatorji ne bi bolj angažirali?«

Prof. dr. Samo Zver je človek, za katerega lahko mirno trdimo, da živi za bolnike, ki jih zdravijo na Kliničnem oddelku za hematologijo ljubljanskega UKC. Ta oddelek vodi, vendar nikakor ni zgolj predstojnik. Ostaja predvsem zdravnik. In človek, ki mu je mar. Človek, ki razume. To dokazuje s sleherno pedjo svojega življenja, zato je še vedno pripravljen narediti vse, da bi izboljšal možnosti za ozdravitev najtežje bolnih. Pri tem mu parkinsonova bolezen, s katero se spopada, na pot postavlja številne prepreke, vendar ji ne pusti, da bi ga ustavila. Ne popusti in nadaljuje s premikanjem meja.

Hematologija

Stalna utrujenost? Bolečine v križu? Ponavljajoče se okužbe? Nenamerno hujšanje? Za te na splošno zelo pogoste simptome je lahko kriv krvni rak oziroma njegova zelo redka oblika: diseminirani plazmocitom!

Diseminirani plazmocitom je dokaj redka in nadvse raznolika bolezen, ki jo tudi zdravniki praviloma prepoznajo pozno – med drugim zaradi simptomov, ki se pogosto pojavljajo tudi pri številnih drugih boleznih ali bolezenskih stanjih. Za strokovni alarm in usmerjeno diagnostiko pa bi morala zadoščati že dva znaka: nepojasnjena anemija in patološki zlomi. Zlati standard za ugotavljanje diseminiranega plazmocitoma je proteinogram; preiskavo bi bilo treba opraviti pri vsakem bolniku, ki ima neznačilne spremembe v krvni sliki. Zato hematologi, do katerih pacienti z diseminiranim plazmocitomom še vedno vse prepogosto pridejo šele v fazi, ko je bolezen že močno napredovala, aktivno pomagajo pri ozaveščanju o tej resni bolezni, ki je za zdaj še neozdravljiva.

Hemofilija

Hemofilija v zadnjih letih predstavlja zgodbo o uspehu – in danes se ne zgodi več, da bi se bolnik med zdravljenjem okužil z virusom HIV ali s hepatitisom C, kar se je v preteklosti zgodilo našima sogovornikoma

Življenje s hemofilijo sodobna medicina, ki je na tem področju v zadnjih desetletjih dosegla izjemen napredek, obvladuje tako dobro, da marsikateri oboleli lahko tako rekoč »pozabi«, da je sploh bolan. Zdravnik in oboleli morata sicer še vedno s skupnimi močmi poskušati preprečiti vsako, tudi najmanjšo krvavitev, ki je hemofilik sicer sploh ne občuti, vendar ta lahko povzroči nepopravljivo škodo, ki vodi v okvaro sklepa in v trajno invalidnost. Toda današnje profilaktično zdravljenje omogoča preprečevaje nastanka krvavitev – tudi pri bolnikih s težko obliko hemofilije, redke dedne motnje strjevanja krvi.