Rehabilitacija in socialna varnost

Celostna rehabilitacija, ki jo bolniki s krvnimi raki potrebujejo med zdravljenjem in po njem, pomembno izboljša rezultate zdravljenja in skrajša okrevanje. Kako brez čakanja priti do tega brezplačnega programa?

Zdravljenje, ki ga potrebujejo bolniki s krvnimi raki, spada med najkompleksnejša, najtežja zdravljenja; takšna obravnava, ki nemalokrat preizkuša meje človeške vzdržljivosti, obolelega sicer pomaga rešiti iz primeža hude bolezni, povzroča pa tudi neželene posledice, ki jih je treba čim hitreje in čim celoviteje sanirati. Zato je za bolnike s hematološkimi raki nadvse pomembna zagotovitev takojšnje dostopnosti do programa celostne rehabilitacije, s katero je začasne pa tudi trajne posledice agresivnega zdravljenja mogoče preprečiti, jih omiliti ali celo odpraviti.

Hematologija

»CAR-T terapija za nekatere bolnike s krvnimi raki predstavlja edino preostalo možnost za preživetje, zato res ne bi smeli zapravljati časa z birokracijo«

CAR-T celična terapija je najnaprednejša oblika zdravljenja s presaditvijo avtolognih celic. Bolniku s krvnim rakom, ki mu ne pomaga (več) nobeno drugo zdravljenje, odvzamejo imunske celice, ki jih v laboratoriju »naučijo« prepoznati rakave celice; ko tako nadgrajene imunske celice namnožijo in jih vrnejo v organizem obolelega, te napadejo maligne celice in jih uničijo. Na ta način bolniku, pri katerem so bile sicer izčrpane že vse možnosti zdravljenja, sodobna medicina pomaga ohraniti življenje in celo povrniti zdravje. Tak pristop ni znanstvena fantastika, ampak je že postal del najnaprednejših pristopov v klinični praksi. Pri nas naj bi ta metoda, temelječa na pripravi oziroma izdelavi lastnih CAR-T produktov, zaživela že pred časom – z izdatno pomočjo donacij za nakup CAR-T naprav. Na klinični in akademski ravni je vse nared, zatika se pri regulatornih postopkih ...

Hematologija

»CAR-T zdravljenje za nekatere bolnike s krvnimi raki ni ena od možnosti, temveč zadnja in edina možnost za preživetje« – javni poziv združenja L&L k omogočenju začetka CAR-T zdravljenja

»CAR-T zdravljenje za nekatere bolnike s krvnimi raki ni ena od možnosti, temveč zadnja in edina možnost za preživetje,« poudarjajo člani Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo (L&L), ki so že pred petimi leti zbrali dovolj donacij za nakup dveh CAR-T naprav z vso potrebno opremo za zagon programa. A ta program kljub temu, da je tudi na klinični ravni vse nared za začetek tovrstnega zdravljenja, še vedno ni začel delovati. Po vsem tem času postopki še niso končani. Zato združenje agencijo za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) javno poziva, naj v skladu s svojimi pristojnostmi vendarle pospešeno ukrepa, da bo ta izjemno pomembni program, v sklopu katerega bo omogočeno zdravljenje z lastnimi CAR-T celicami, zaživel čim hitreje.

Hematologija

Prof. dr. Samo Zver o čakanju na odobritev zdravljenja krvnih rakov z lastnim CAR-T produktom: »Mi smo svoje naredili, vsakršen premik je nemogoče spodbuditi – toda ko dobimo odgovor JAZMP, nas nihče več ne ustavi!«

Pred petimi leti so bila zbrana donatorska sredstva, ki bodo slovenski medicini omogočila zdravljenje bolnikov s krvnimi raki z lastnim produktom za terapijo s CAR-T celicami. Vmes se je odvrtelo ogromno postopkov, bolniki in zdravniki pa še vedno čakajo na zaživetje tega smelega projekta. Trenutno minevajo trije meseci, odkar je Inštitut za mikrobiologijo in imunologijo Medicinske fakultete Univerze v Ljubljani na Javno agencijo za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) oddal vlogo za pridobitev dovoljenja za pripravo zdravil za napredno zdravljenje s CAR-T celicami za bolnike s krvnimi raki. Sredi oktobra 2025 je torej, kot so za Zdravstveniportal.si potrdili v UKC Ljubljana, začel teči 180-dnevni rok za JAZMP-jev odgovor. Kako blizu oziroma daleč je danes tako težko pričakovani začetek projekta, ki so mu pot do kliničnega zaživetja tlakovale tudi donacije – in katerega razplet so hematologi pričakovali že konec minulega leta? Na agenciji za zdravila in medicinske pripomočke podrobnejših informacij o tem ni mogoče dobiti, kajti v odgovoru, ki smo ga prejeli, je zapisano le, da »JAZMP o vlogah, ki jih ima v postopku, podrobnosti ne komentira«.

Rak

Rak prostate in iskanje ključa, ki bo odklenil vrata do boljšega zdravja slovenskih moških: video pogovora o pomenu pomoči na podlagi osebne izkušnje

Najpogostejši rak, za katerim zbolevajo moški na Slovenskem, je rak prostate. Bolezen ni enoznačna. Po eni strani namreč rak na prostati lahko napreduje zelo počasi in v takem primeru zadostuje zgolj redno spremljanje. Resno skrb pa vzbuja agresivna oblika te onkološke bolezni, ki je danes, tudi ali predvsem na račun prepozno odkrite bolezni, vse prepogosto usodna. Slovenija je tako po zbolevnosti kot po umrljivosti zaradi raka prostate nad evropskim povprečjem. Breme bolezni naj bi se zmanjšalo z uvedbo presejalnega programa za raka prostate, ki pa še ne bo zaživel prav kmalu. Nujni so tudi drugi preventivni ukrepi – in skrajni čas je, da moški začnejo bistveno bolje skrbeti za svoje zdravje, tudi tako, da se k zdravniku odpravijo prej, preden resno zbolijo.

Varnost in kakovost

Krvni raki: »Odnosa, ki zdravi, ne dobimo na recept«

Možnosti zdravljenja so v današnjem času na prenekaterem področju medicine skorajda nepredstavljive, saj omogočajo reševanje življenj in ohranjanje njihove kakovosti pri boleznih, ki so še donedavnega s postavitvijo diagnoze bolniku prinesle bore malo upanja. Vendar dognanja znanosti, skupaj z napredkom medicine, niso enoznačna – kajti, kot poudarjajo v Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, ki obolelim s hematološkimi obolenji stoji ob strani že tri desetletja: »Odnosa, ki zdravi, ne dobimo na recept.«

Rak

Pozne posledice zdravljenja krvnega raka se lahko pojavijo nekaj mesecev, let ali celo desetletij po končanem zdravljenju

V EU vsakih devet sekund nekdo dobi diagnozo rak. Ko človek izve, da je zbolel za rakom (ali katerokoli drugo kronično, napredujočo, težko ozdravljivo ali celo neozdravljivo boleznijo), se mu okviri sveta, v katere je umestil svojo življenjsko pot, sesedejo kot hišica iz kock. Težko je v sebi najti dovolj moči za vztrajno utiranje poti k ponovni pridobitvi zdravja, saj je na njej polno ovinkov, lukenj in ovir, ki se jim je treba izogibati med zdravljenjem, okrevanjem in rehabilitacijo – da se je potem mogoče vrniti v običajno življenje in biti kos številnim neizogibnim izzivom. Vsakdo, ki prehodi to pot, je zmagovalec, še zlasti, če se je s takšno težko preizkušnjo primoran soočiti v obdobju otroštva, najstništva oziroma zgodnje odraslosti, saj tako dobi popotnico, v kateri se skrivajo morebitne pozne posledice zdravljenja osnovne onkološke bolezni.

Hemofilija

»Z izkušnjami, ki sem jih 40 let pridobival na področju hemofilije, želim pomagati, da tudi pri ostalih redkih boleznih dosežemo rezultate, kakršne smo dosegli pri hemofiliji«

Redke bolezni so praviloma dedne. Kadar vzniknejo (in to se praviloma zgodi že v otroštvu), pustijo odtis na celoti družini – ne le zaradi obolelega člana družine, ampak tudi na račun zavedanja, da utegne biti v prihodnje takšni diagnozi izpostavljen še kateri izmed družinskih članov. Od družine je odvisno, kako se ji bo uspelo odzivati na izzive, ki se s tovrstno diagnozo in zdravljenjem začnejo neumorno kopičiti na osebni in na sistemski ravni. Družba pa je tista, ki mora z vso odgovornostjo na različnih ravneh in sistemih – ne le v zdravstvu – omogočiti oziroma zagotoviti čim celovitejšo pomoč in podporo pri premagovanju tovrstnih izzivov.

Hematologija

Bolniki potrebujejo sistemsko zagotovljeno celostno rehabilitacijo in paliativno oskrbo na domu – ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo

Čeprav je za obravnavo in zdravljenje bolnikov s krvnimi raki pri nas dobro poskrbljeno, ostaja aktualnih kar nekaj izzivov, tako na klinični kot na sistemski ravni – od pravočasne prepoznave znakov in simptomov tovrstnega onkološkega obolenja ter čimprejšnje laboratorijske kontrole krvne slike pa do prenosa modelov dobre prakse v sistem financiranja in posledično omogočenje čim širše dostopnosti vsem bolnikom, ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo. Kdaj bo torej tudi pri nas sistemsko zagotovljena dostopnost do celostne rehabilitacije in do paliativne oskrbe na domu, kakršna je, po izdatnem trudu in angažmaju tamkajšnjega vodstva in zaposlenih, pred mesecem dni kot prva v Sloveniji zaživela v sklopu Kliničnega oddelka za hematologijo?

Rak

»Sledenje poznih posledic zdravljenja raka je zagotovljeno edino pri nas in na Nizozemskem – sledenje mladim do 30. leta, ki so se zdravili zaradi limfomov, pa je slovenski unikum«

Rak je neprizanesljiva bolezen. Seznanitev z onkološko diagnozo lahko pobije že odraslega, mu izpije moči, nakar sledi težka, izzivov polna pot okrevanja. Nepredstavljivo pa je, ko takšna bolezen doleti na pragu življenja majhnega otroka ali, denimo, najstnika. Vendar danes onkološka bolezen ni več sinonim za usodno diagnozo; novi pristopi in vse bolj poglobljeni, sofisticirani načini zdravljenja vzbujajo vedno nova upanja – nenazadnje tudi na podlagi vse večjega števila zazdravitev bolezni pa tudi ozdravitev. Tudi mali borci, ki jih je življenje postavilo pred tako hudo preizkušnjo, dokazujejo, da je mogoče bolezen premagati in zaradi nje nenazadnje prestati tudi eno izmed najagresivnejših zdravljenj, kombinacij pristopov, ki ne učinkujejo le na obolele celice, ampak lahko poškodujejo tudi zdrave celice ter sprožijo spremembe v zdravih organih in tkivih. Te se lahko pokažejo po nekaj mesecih, letih ali celo desetletjih.