Vendar kljub temu, da zdravila za vitiligo še vedno ni, ni treba, da bi se stiske bolnikov z vitiligom nadaljevale tudi dandanes. Obstaja namreč zdravljenje, ki sicer ne omogoča ozdravitve, vendar obolelemu s pravočasnim ukrepanjem pomaga ohraniti kakovost in polnost življenja. Prijemi so različni, sogovornice, ki od blizu poznajo breme vitiliga – bodisi na podlagi osebne izkušnje bodisi kot strokovnjakinje, ki obolelim pomagajo na klinični ravni –, pa med drugim izpostavljajo kombinacijo dermatološke obravnave ter vedenjsko-kognitivne terapije. Tudi na tem področju je, žal, zelo podobno kot nasploh v javnem zdravstvu: čakalne dobe, zlasti v dermatologiji, so dolge. Predolge.
Kaj je vitiligo?
Vitiligo je avtoimunska bolezen, pri kateri imunski sistem obolelega napade sebi lastne strukture. Prenehanje delovanja ali odmrtje melanocitov – te kožne celice proizvajajo pigment melanin, ki daje koži barvo – na koži povzroči nastanek gladkih, depigmentiranih, belkastih, včasih slonokoščeno belih, nepravilno oblikovanih lis, katerih robovi so lahko dvignjeni in ki so prisotne bodisi na majhnem predelu kože bodisi na obsežnejšem območju telesa.
Ta pridobljena (ne prirojena) motnja, ki prizadene približno odstotek prebivalstva, se lahko pojavi v kateremkoli starostnem obdobju, najpogosteje pa vznikne v mladosti ali v obdobju zgodnje odraslosti.
Vitiligo se lahko pojavi po neobičajni poškodbi, zlasti poškodbi glave; pojavnost je pogostejša pri sladkorni bolezni, perniciozni anemiji, motnjah v delovanju ščitnice ali pri addisonovi bolezni. Pogojena je lahko tudi z okoljskimi vplivi – na primer z učinki fenola, ki se uporablja kot dezinfekcijsko sredstvo, ali katehola, ki je v uporabi pri postopkih barvanja in strojenja – ali z genetskimi dejavniki (do tretjine obolelih ima sorodnika s tovrstnimi bolezenskimi težavami).
Ta kronična bolezen je neozdravljiva, vendar je simptome in napredovanje bolezni praviloma mogoče preprečiti ali vsaj upočasniti. Napredovanje bolezni je pogojeno s prisotnostjo stresa, nakar se oboleli lahko kaj hitro znajde v začaranem krogu, saj bolezen s seboj nemalokrat prinese stigmo in osebno stisko.
Bolezen ima dva vrhova pojavnosti; krivulja prvega vrha se pri otrocih in mladostnikih pne med 5. in 15. letom starosti, medtem ko se drugi vrh pojavnosti, zaznamovan z višjo krivuljo, pojavlja med 25. in 30. letom starosti.
Bolezensko prizadeta, nepigmentirana koža je nadvse dovzetna za opekline, ki jih povzroči izpostavljenost sončnim žarkom, zato morajo oboleli poskrbeti za ustrezno zaščito kože.
Lasje obolelega lahko osivijo, očesne beločnice pa spremenijo barvo.
Bolezen, ki človeka lahko pahne v depresijo
Vitiligo ne vpliva le na fizično zdravje, ampak pušča izrazit odtis tudi na duševnem zdravju in na kakovosti življenja. Potek bolezni je nepredvidljiv, kar še dodatno povečuje stisko bolnikov. Pogosto se pojavijo težave v partnerskem odnosu pa tudi na delovnem mestu in nasploh pri socializaciji, kajti bolniki se zaradi opaznih kožnih sprememb raje osamijo, kot da bi bili izpostavljeni napačnemu razumevanju ali stigmatizaciji.
Kar se tiče zdravljenja, obstajata dva pristopa. S prvim poskušajo obnoviti normalno pigmentacijo, z drugim pa doseči depigmentacijo kože, ki je vitiligo ni prizadel, in tako izenačiti odtenek kože. Bolnikom je danes na voljo tudi kombinirani pristop, pri katerem se poleg dermatologov v obravnavo vključijo tudi psihiatri, kajti vedenjsko-kognitivna terapija, ki jo prakticirajo, je pri bolnikih z vitiligom dokazano učinkovita.
Zdravila so v pomoč pri obvladovanju bolezni; dermatolog jih predpiše glede na obseg in lokalizacijo kožnih lis, na katerih ni več pigmenta, glede na intenzivnost oziroma aktivnost bolezni. Odločitev za farmakološko obravnavo je odvisna tudi od starosti bolnika.
Obolelim pogosto poskušajo pomagati s fototerapijo, pri kateri pa ni takojšnjih učinkov. Obsevanja trajajo več mesecev; včasih se lahko zgodi, da pričakovanega učinka sploh ni, spet drugič se začno pojavljati spremembe, zato včasih konzilij odloča o podaljšanju obsevanj prizadetih delov kože.
Kar se tiče zdravljenja vitiliga, obstajata dva pristopa. S prvim poskušajo obnoviti normalno pigmentacijo, z drugim pa doseči depigmentacijo kože, ki je vitiligo ni prizadel, in tako izenačiti odtenek kože. Bolnikom je danes na voljo tudi kombinirani pristop, pri katerem se poleg dermatologov v obravnavo vključijo tudi psihiatri, kajti vedenjsko-kognitivna terapija, ki jo prakticirajo, je pri bolnikih z vitiligom dokazano učinkovita.
O dosežkih in izzivih na tem področju medicine pa tudi o osebnem izkustvu, ki ga v življenje vnese neodpravljiva prisotnost vitiliga, so v pogovorih za Zdravstveniportal.si podrobneje spregovorile dermatologinja doc. dr. Mateja Starbek Zorko, psihiatrinja Tina Šubic Metlikovič, fizioterapevtka Dragana Alagić in pacientka Nika Vrbinc Mihelič.
Doc. dr. Mateja Starbek Zorko, vodja otroškega oddelka, Dermatovenerološka klinika, UKC Ljubljana:
»Bolniki z vitiligom, za katerega še vedno velja mit, češ da gre za 'lepotno napako', nemalokrat sploh ne poiščejo strokovne pomoči – pa bi jo morali«
Vitiligo je resno avtoimunsko obolenje, ki se pojavi pri približno 1-odstotnem deležu prebivalstva. Kako pogosto obravnavate paciente s to motnjo, kako se odvija diagnostična pot in kateri so ključni prijemi pri zdravljenju?
Kot dermatologinja delam predvsem v otroški ambulanti, kjer obravnavam bolnike z vitiligom, če so k nam napoteni – večinoma otroke in mladostnike, vendar k meni »zaidejo« tudi odrasli bolniki. Namen naše obravnave je predvsem določitev tipa bolezni, nakar bolnikom predstavimo možnosti zdravljenja.
Povemo jim, kakšna je možnost za izboljšanje bolezni, kajti »čudežnega« zdravila za vitiligo še nimamo. Potem se – glede na starost bolnika, delež prizadetosti kože in preference zdravljenja – skupaj odločimo, kakšno bo zdravljenje in koliko časa ga bomo izvajali. Vitiligo je namreč kronična kožna bolezen, zato je nujno dolgotrajno zdravljenje, da dosežemo izboljšanje.
»Čudežnega« zdravila za vitiligo še nimamo. Glede na starost bolnika, delež prizadetosti kože in preference zdravljenja se skupaj odločimo, kakšno bo zdravljenje in koliko časa ga bomo izvajali. Da dosežemo izboljšanje, je nujno dolgotrajno zdravljenje.
Glede na najsodobnejše pristope velja, da se zelo obnese kombinacija dvojega: dermatološkega in psihiatričnega pristopa. Kakšne so vaše izkušnje?
Sama imam malo izkušenj v smislu kombiniranega zdravljenja. Pri nas je namreč dostop tako do psihiatrov kot do dermatologov težji, zato imajo bolniki tudi na ta račun pogosteje težave. Se pa zavedam(o) tega, da gre za bolnike, ki so prav zaradi svoje bolezni – ta je kožna in kot taka velikokrat vidna tudi okolici – obremenjeni.
Raziskave kažejo, da do približno 50 odstotkov bolnikov zaradi vitiliga zboleva za depresijo in anksioznostjo. Mislim torej, da je prav, da v smislu psihološke oziroma psihiatrične in dermatološke obravnave bolnika ukrepamo z roko v roki – le tako lahko dosežemo dobro izboljšanje bolezni. Vsekakor je smiselna kombinacija, s katero pri nas zagotovimo dermatološko zdravljenje, istočasno pa se poskrbi za psihološko oziroma psihiatrično podporo.
Po drugi strani pa včasih bolniki z vitiligom prav zaradi bolezni, za katero še vedno velja mit, češ da gre za »lepotno napako«, niti ne iščejo pomoči – ne pri dermatologu, kaj šele pri psihiatru, saj jih to lahko še dodatno stigmatizira. Verjamem pa, da bi s tovrstno podporo in ustrezno dermatološko terapijo dosegali boljše rezultate zdravljenja.
Raziskave kažejo, da do približno 50 odstotkov bolnikov zaradi vitiliga zboleva za depresijo in anksioznostjo. Mislim torej, da je prav, da v smislu psihološke oziroma psihiatrične in dermatološke obravnave bolnika ukrepamo z roko v roki – le tako lahko dosežemo dobro izboljšanje bolezni.
Ta bolezen »tarče« ne izbira glede na starost, ampak se lahko pojavi tudi v zelo zgodnjem obdobju življenja, na primer v najstništvu. Glede na to, da obravnavate mlade paciente z vitiligom, za katere lahko le predvidevamo, kako težko jim je v najobčutljivejšem obdobju, ko se skupaj z boleznijo pojavlja tudi stigma, premagovati tovrstne izzive. Nam lahko iz klinične prakse poveste, s kakšnimi težavami in stiskami se soočate ob konkretnih zgodbah pacientov, ki jim želite čim učinkoviteje pomagati?
Predvsem posebne skupine bolnikov, med katere spadajo otroci in najstniki, so najdovzetnejše za vplive okolice, za zunanje vplive. Gre torej za mlade bolnike, ki za vitiligom tudi najpogosteje zbolevajo. V 80 odstotkih se ta bolezen pojavi do 30. leta starosti, prvi vrh obolevnosti pa je že med 5. in 15. letom starosti, pred puberteto in v času pubertete, ko so najstniki najbolj občutljivi. Gre za najranljivejše obdobje v življenju – in okolica, s katero se primerjajo, jih lahko tudi stigmatizira.
Večkrat se zgodi, da se otroci zaradi svoje bolezni zapirajo vase, ne iščejo stikov z okolico in vrstniki. Imela sem pacienta, otroka, ki sicer ni imel sprememb na vidnih mestih, imel pa jih je po trupu, zato ni želel telovaditi, ker se je pred telovadbo moral preobleči in takrat bi bile spremembe vidne tudi drugim.
Mnogi otroci se ne želijo udeleževati športnih aktivnosti, na primer plavanja, kjer je koža bolj izpostavljena, spremembe so opaznejše. Vse to lahko vodi v otrokovo izolacijo: otrok se osami pred okolico, zapre se vase ... Posledično so – kot kažejo tudi raziskave – tudi otroci in mladostniki z vitiligom bistveno bolj nagnjeni k depresiji in anksioznosti. Zato sta pri zavedanju o tovrstnem vplivu nujni odgovornost in preudarnost pri odločanju o zdravljenju – če so, seveda, otroci oziroma njihovi starši zdravljenju naklonjeni.
V 80 odstotkih se ta bolezen pojavi do 30. leta starosti, prvi vrh obolevnosti pa je že med 5. in 15. letom starosti, pred puberteto in v času pubertete, ko so najstniki najbolj občutljivi.
Kako vijugava pa je po vaši oceni diagnostična pot pri tej bolezni? Kot ste že omenili, je marsikdaj bolezen napačno zaznana oziroma omenjana kot »kozmetična motnja« ...
Lahko rečem, da otroci oziroma mladostniki pridejo do specialista nekoliko prej – kajti starejši ko so bolniki z vitiligom, teže se odločajo za zdravljenje.
Praviloma je tako, da se bolezen pojavi v zgodnejšem obdobju življenja. Pacienti se na bolezen nekako navadijo – in ker še vedno velja, da vitiliga ni mogoče pozdraviti, se mnogi niti ne odločijo za odhod k dermatologu. Naj omenim primer odraslega bolnika, s katerim se poznamo; predlagala sem mu, naj pride na dermatološko kliniko, kjer bi mu poskušali pomagati, vendar je odvrnil, da to nima smisla, saj da se je navadil na bolezen in na to, da s takšnimi kožnimi spremembami živi.
Pri vitiligu ne smemo pozabiti tudi na vpliv sonca, kajti bolnik je na mestu, kjer nima zaščite, saj nima več pigmentnih celic, dovzetnejši za vplive sonca, tudi za sončne opekline, zato je zelo pomembno, da jih poučimo tudi o tem in jim svetujemo, kako zaščititi kožo. Praviloma bolniki z vitiligom to vedo in se kar dobro zaščitijo pred soncem.
Pri še vedno prisotni dilemi, ali se odločiti za zdravljenje ali ne, pa je zelo pomembno, da splošno javnost, predvsem pa bolnike poučimo o tem, da možnosti zdravljenja obstajajo in so na voljo – in da je pametno in prav, da z zdravljenjem začnemo čim prej.
Pacienti se na bolezen nekako navadijo – in ker še vedno velja, da vitiliga ni mogoče pozdraviti, se mnogi niti ne odločijo za odhod k dermatologu. Toda možnosti zdravljenja obstajajo in so na voljo, zato je pametno in prav, da z zdravljenjem začnemo čim prej.
Tina Šubic Metlikovič, predstojnica psihoterapevtskih oddelkov, Psihiatrična bolnišnica Begunje:
»Vitiligo je neozdravljiv in nepredvidljiv, zato je treba poskrbeti, da funkcionalnost obolelega ne postane okrnjena na račun duševnih stisk«
Vitiligo je avtoimunska bolezen, ki pacienta, ko izve za diagnozo, močno prizadene. Seveda so pri zdravljenju v uporabi različni pristopi, vendar bi se osredotočila na najsodobnejšega – kombinacijo dermatološke in psihiatrične obravnave. Kako na ta način pomagate pacientu in mu lajšate težave, ki jih, žal, še vedno spremlja tudi stigma?
Ko pacienti dobijo diagnozo kronične bolezni, je to lahko izvor velike stiske, kajti vitiligo je neozdravljiv in nepredvidljiv, kar se tiče poteka bolezni ter obdobij izboljšanja ali poslabšanja bolezenskega poteka. Zato menim, da mora biti ob postavitvi diagnoze v ospredju tudi psihoedukacija, s katero pacientu pojasnimo naravo bolezni in umirimo stisko, saj se ta lahko pojavi že v trenutku, ko izve za diagnozo.
Kasneje, ko pri poteku vitiliga prihaja do izboljšanj ali do poslabšanj in ko je bolezen opazna tudi navzven, saj se koža spreminja, pa je zelo pomembno, da se pogovorimo tudi o stigmatizaciji, kajti okolica te bolezni pogosto ne razume. Še vedno so, na primer, prisotna prepričanja, da je bolezen nalezljiva, zato se pacienti začnejo izogibati določenim situacijam oziroma druženju.
V sklopu tega pa se pri obolelih lahko pojavita tako anksiozna kot depresivna simptomatika. Pacienti so prestrašeni, imajo negativna pričakovanja glede prihodnosti, lahko začnejo opuščati aktivnosti, poslabša se jim apetit, lahko se pojavi tudi nespečnost. Zato je še toliko pomembneje, da se že ob postavitvi diagnoze te kronične bolezni poskuša zmanjšati duševne stiske, ki se v takih primerih pojavijo pogosteje. Istočasno pa bi bilo, vsaj po moji oceni, smiselno, da bi se psihiatri in dermatologi še bolj povezali v celostnem pristopu, ki pa je odvisen tudi od izraženosti duševnih simptomov pri teh pacientih.
Če je zaradi duševnih stisk okrnjena funkcionalnost posameznika, je najboljši dvotirni pristop – da bi bili pacienti deležni psihoterapevtske obravnave, po potrebi pa tudi zdravljenja z zdravili; najpogosteje predpišemo antidepresive. Predvsem pa je zelo pomembno, da se z njimi pogovorimo o načinih zdravljenja in o možnih stranskih učinkih. Pacientu moramo nameniti čas za poglobljen pogovor.
Kar se tiče psihoterapevtskih pristopov, pa se je, tudi glede na številne študije, kot najučinkovitejša pokazala vedenjsko-kognitivna terapija, v sklopu katere pacientu pojasnimo, da so naše mišljenje, vedenje in doživljanje povezani – in da pogosto ni situacija tista, ki je odgovorna za to, kako se pacient počuti, ampak je za to odgovorno njegovo doživljanje te situacije. Pacientu lahko zelo pomagamo s preusmerjanjem misli, ki se pojavljajo v določenih situacijah, s sprostitvenimi tehnikami, s sprejemanjem takšnih situacij, ki bi se jim sicer najraje izognili, pa tudi z iskanjem funkcionalnejših alternativnih načinov razmišljanja o težkih situacijah.
V smislu zdravljenja je najučinkovitejši celostni pristop, ki vključuje povezovanje dermatologov in psihiatrov; po oceni psihiatra se uvede dvotirno zdravljenje s psihoterapijo in zdravili, včasih pa je mogoče pomagati že samo s psihoterapevtskimi ukrepi.
Pri bolnikih z vitiligom se pogosto pojavita tako anksiozna kot depresivna simptomatika.
Kakšna pa je odzivnost pacientov na pomoč z vedenjsko kognitivno terapijo?
Po mojih izkušnjah je odzivnost zelo dobra. Delam na vedenjsko-kognitivnem oddelku psihiatrične bolnišnice v Begunjah. Terapijo izvajamo v okviru dnevno-bolnišničnega programa, ki traja štiri tedne. Pacienti prihajajo od doma, zdravljenje je skupinsko. V sklopu psiho-edukativnih skupin je veliko pogovora o stiskah.
Vsak dan se srečujem z bolniki, ki imajo kronične bolezni in pridružene duševne motnje; te so namreč pri osebah s kroničnimi obolenji bistveno pogostejše kot nasploh med prebivalstvom. Odziv je zelo dober – je pa naš oddelek trenutno edini v Sloveniji, ki ponuja obravnavo v obliki vedenjsko-kognitivne terapije kot zdravljenje v sklopu dnevne bolnišnice, kar pomeni, da pacienti na terapijo pridejo od doma.
Naš oddelek je trenutno edini v Sloveniji, ki ponuja obravnavo v obliki vedenjsko-kognitivne terapije kot zdravljenje v sklopu dnevne bolnišnice.
Lahko morda učinkovitost tovrstne terapije ponazorite s primerom katerega od pacientov?
Zaradi pogosto prisotne tesnobe je pri teh pacientih nemalokrat prisoten strah, kako bo v skupini, kako spregovoriti o svojih stiskah ... Toda že na uvodnem srečanju takoj razjasnimo, da je tesnoba nekaj normalnega, funkcionalnega. Vsi namreč poznamo ta občutja, pogosto smo zaskrbljeni, ko se znajdemo pred izzivi, na primer pred izpiti.
Tesnoba se praviloma že pri prvem srečanju zmanjša. Pacienti se čutijo slišane, istočasno pa normaliziramo tudi njihovo tesnobo v težkih situacijah. Pacienti namreč na srečanja v skupinah »prinašajo« konkretne, obremenjujoče situacije. Ugotoviti poskušamo, kakšne misli tičijo oziroma se vrtijo v ozadju; pokaže se, da so te misli, usmerjene v prihodnost, pogosto katastrofične, črno-bele, iz njih odseva strah glede (ne)učinkovitosti zdravljenja, strah pred poslabšanjem bolezni.
Če so takšne katastrofične misli preveč izrazite in ovirajo vsakodnevno funkcionalnost tako, da se osebe z vitiligom začnejo izogibati aktivnostim, plavanju v bazenih, druženju, lahko tudi intimnosti, poskušamo te situacije ovrednotiti in istočasno zmanjševati pogostost izogibanja, ki v resnici dolgoročno »hrani« tesnobo. Če to ponazorim z občutki pred izpitom: na fakulteti smo bili v tem obdobju pogosto tesnobni in morda raje nismo šli na izpit – toda ko smo šli na izpit v naslednjem roku, tesnoba ni bila nič manjša, ampak še večja.
Tako v procesu zdravljenja poskušamo zmanjševati vedenja, ki paciente vodijo v izogibanje in jih je pri pacientih z vitiligom lahko zelo veliko – z oblekami prekrivajo oziroma skrivajo kožo, ne udeležujejo se aktivnosti ... Paciente pa poskušamo okrepiti, da med zdravljenjem postanejo kos tem izzivom. In ko zmorejo izzive premagati, je to zanje samopotrditev.
Na koncu zdravljenja želimo, da sami sebi postanejo »terapevti« in da v svoje življenje vnesejo nova vedenja in funkcionalnejša mišljenja, kajti tako tudi njihova vsakodnevna funkcionalnost lahko postane neprimerljivo boljša.
Misli, usmerjene v prihodnost, so pogosto katastrofične, črno-bele, iz njih odseva strah glede (ne)učinkovitosti zdravljenja, strah pred poslabšanjem bolezni. Zato paciente poskušamo okrepiti tako, da med zdravljenjem postanejo kos tem izzivom.
Dragana Alagić, enota za fizioterapijo, Dermatovenerološka klinika, UKC Ljubljana:
»Fototerapija spodbudi ponovni pojav melanina v koži – pacienti si želijo takojšnji učinek, vendar, žal, ni tako ...«
Vitiligo je kompleksna bolezen, ki ni ozdravljiva, na obolelem pa pušča še posebno močen pečat, ki je pogosto prežet tudi s stigmo in številnimi osebnimi stiskami. Vendar medicina poskuša tovrstne stiske omiliti – pri tem obolenju je to mogoče doseči tudi s fizioterapijo, v sklopu katere izvajate fototerapijo. Kako obolelim lahko pomagate in kako učinkovita je tovrstna terapija?
Fototerapija je del fizioterapije; z njo pacientom v posebnih kabinah z UV žarki obsevamo tiste dele kože, ki so razbarvani oziroma brez pigmenta – naj bo to na obrazu ali kjerkoli drugje po telesu.
Pacientom zdravstveno zavarovanje krije 30 tovrstnih terapij. Prihajajo dvakrat na teden, kar je precej naporno, zaradi časovnega usklajevanja z drugimi vsakodnevnimi obveznostmi, najsi bo to služba ali šola. Terapija traja kar tri mesece; osebni zdravnik jim za ta čas napiše potrdilo o bolniški odsotnosti.
Fototerapija spodbudi ponovni pojav melanina v koži, se pa razbarvane lise zapirajo na različne načine. Pacienti si, seveda, želijo takojšnji učinek, vendar ni tako – vidnega učinka nemalokrat sploh ni. Če pride do izboljšanja oziroma do spremembe, se to praviloma zgodi šele po 20. terapiji. To je za paciente precej obremenjujoče, mnogi so razočarani, nekateri prekinejo terapije ...
Nikoli ne moremo pravilno napovedati, kaj se bo zgodilo. Včasih se ne spremeni prav nič, spet drugič pride do sprememb dokaj hitro. To, kako se bo nekdo odzval na fototerapijo, ni povezano ne s starostjo ne s spolom.
Fototerapija spodbudi ponovni pojav melanina v koži, se pa razbarvane lise zapirajo na različne načine. Pacienti si, seveda, želijo takojšnji učinek, vendar do sprememb praviloma pride šele po 20. terapiji.
Absolutno pa je, zlasti pri taki bolezni, kot je vitiligo, s to terapijo vredno poskusiti – in verjamem, da ste bili v svoji praksi tudi sami že priča učinkovitosti fototerapije pri posameznih pacientih.
Res je, vendar je takih, žal, najmanj.
Eden od pacientov je imel velike madeže razbarvane kože na obrazu. Terapija, ki mu je pomagala, je trajala res dolgo, prišel je najmanj 50-krat.
Na podlagi zdravstvenega zavarovanja pacientu pripada 30 terapij; če naj bi nekdo prejel več terapij, mora o tem odločati konzilij. Zato pacientom svetujemo, naj dokumentirajo stanje pred terapijami in po njih. Če je učinek opazen, o podaljšanju terapij (do 50 obiskov) odloča dermatološki konzilij.
Toda taki primeri so redki.
Na podlagi zdravstvenega zavarovanja pacientu pripada 30 terapij; če naj bi nekdo prejel več terapij, mora o tem odločati konzilij.
Se priliv teh bolnikov povečuje?
Evidence o bolnikih z vitiligom ne vodimo, lahko pa izpostavim, da ti bolniki napotnice dobijo praviloma jeseni, kajti fototerapijo je najbolj smiselno obiskovati pozimi. Tako se izognejo dodatnim problemom zaradi izpostavljenosti sončnim žarkom in preprečijo nastanek opeklin tam, kjer pigmenta ni ...
Zanimivo pa je, kako se pacienti odločajo za fototerapijo. Nekateri namreč povedo, da na preglede hodijo že več let, pa v vsem tem času še niso slišali za fototerapijo, nakar končno le pridejo do nas. Ne vem, od česa je to odvisno, toda občutek imam, da vsi, ki so prišli z vitiligom na dermatološko kliniko, pridejo tudi na fototerapijo.
Nekateri pacienti povedo, da na preglede hodijo že več let, pa v vsem tem času še niso slišali za fototerapijo, nakar končno le pridejo do nas.
Ta bolezen se lahko pojavi kadarkoli v življenju, ne glede na starost posameznika ...
Najstarejši pacient, ki smo ga obsevali, je bil star 93 let. Najmlajši otrok, ki je zaradi vitiliga prišel k nam na terapijo, pa je bil star šest let.
Majhen otrok se ne zaveda, kaj mu je in zakaj je pri nas. Drugače je v obdobju najstništva. Takrat so zlasti dekleta zaradi te bolezni zelo obremenjena. Na začetku se pogosto zgodi, da imajo kožne spremembe tudi na spolovilu, kar je vse prej kot preprosto, tudi kasneje, ko vstopijo v svet spolnosti, kajti ta problem se ne odpravi sam – če pa se, je to res redkost.
Najstniki se o bolezni z nami ne pogovarjajo; pridejo na terapijo in odidejo. To se spremeni po večkratnih obiskih, ob vsakokratnem spraševanju o počutju in spremembah, ki je nujno, da lahko določimo ustrezen odmerek sevanja pri fototerapiji; če je bilo po prejšnjem obsevanju vse v redu, lahko odmerek povečamo.
Od pacientov slišimo marsikaj – o tem, kako bolezen vpliva na njihovo razpoloženje, kako so razočarani, ker ni pričakovanega učinka, v kakšnih stiskah so ... Kar se tiče terapije, pa je veliko odvisno od tega, ali je pacient, ki pride na fototerapijo, pri nas zaradi sebe ali zgolj zato, ker ga je na terapijo napotil zdravnik.
Najmlajši otrok, ki je zaradi vitiliga prišel k nam na terapijo, je bil star šest let.
Zagotovo pa je takrat, ko je dosežen napredek, to velika prelomnica ...
Absolutno. Dosežek ne pomeni, da se madež popolnoma »zapre« oziroma da izgine. Zapirati se začne delno – in ko pridemo do 30. terapije, je treba videti, kako naprej. Marsikdaj se znajdemo v precej neprijetni situaciji. Kaj narediti, kaj sporočiti dermatologu? Kontrole namreč niso pogoste, dostopnost do zdravnika ni optimalna – nikakor ne takšna, kot, na primer, pri zasebnih dermatologih.
Zato moramo, če se nam zdi nadaljevanje s terapijo smiselno, na to zdravnike opozoriti; tako pacientom pomagamo priti do konzilija, v katerem lečeči dermatolog skupaj z drugimi dermatologi pregleda dokumentacijo in odločijo glede podaljšanja terapije.
Dosežek ne pomeni, da se madež popolnoma »zapre« oziroma da izgine. Zapirati se začne delno – in ko pridemo do 30. terapije, je treba videti, kako naprej.
Nika Vrbinc Mihelič o življenju z diagnozo vitiligo:
»Šele po več kot 30 letih sem prišla do zdravnice, za katero lahko rečem le: vsak pacient bi moral imeti tako obravnavo«
Pravzaprav ni kronične bolezni, ki v človeku, ko ta zboli, ne bi pustila odtisa. Toda marsikatera od teh bolezni ostane skrita, očem nevidna, medtem ko pri vitiligu ni tako. Nam lahko poveste, kako ste izvedeli, da imate to bolezen, kakšna občutja je diagnoza sprožila v vas in kako vam je uspelo premagovati bolezen?
Z vitiligom sem se »seznanila« že v osnovni šoli. Takrat so se mi na koži pojavile manjše lise – na gležnjih, kolenih in po notranji strani stegen. Najprej se je pojavila manjša pikica, ki se je potem počasi širila. Ko sem bila na predmetni stopnji, sem obiskala zdravnike na dermatološki kliniki. Ti so mi povedali, da zdravila za vitiligo ni. Kljub vsemu so mi ponudili neka zdravila in mazilo, vendar so jemanje zdravil odsvetovali.
Za mazilo pa smo se odločili in poskusili, kako bo učinkovalo. Tri tedne sem bila hospitalizirana na dermatološki kliniki v Ljubljani. Z mazilom sem se morala namazati 15 minut pred obsevanjem, zaprtih prostorov nisem smela zapuščati; če sem bila v bližini okna, sem morala uporabljati sončna očala ... Toda to zdravljenje ni pomagalo.
Kot mladostnik si res želiš, da ne bi bil drugačen. Zato sem prisluhnila prav vsakemu nasvetu, še tako preprostemu, vse sem poskušala upoštevati. Na koncu se je uresničila misel gospe, ki mi je zagotovila: »Nika, po puberteti bo to minilo!« In točno to se je zgodilo. Ko sem se približevala 20. letu, so se lise na koži kar naenkrat znova zapolnile s pigmentom.
Vitiligo se je znova pojavil dobrih 20 let kasneje, v drugačni obliki: lise so se širile veliko hitreje, večje lise so nastale naenkrat ... Takoj sem se odpravila na dermatološko kliniko in vprašala, ali je morda že na voljo kakšno zdravilo. Izvedela sem le, da zdravila za vitiligo še vedno ni.
Po približno desetih letih, ko so se svetle lise še bistveno bolj razširile, sem ponovno odšla na kliniko. Imela sem srečo, saj sem naletela na zdravnico dr. Matejo Dolenc Voljč, ki me je presenetila s svojim pristopom, načinom pogovora, odnosom do bolezni in odnosom do mene. Takrat sem prvič začutila, da pri tej bolezni nisem sama, kar mi je res ogromno pomenilo.
Z vitiligom sem se »seznanila« že v osnovni šoli. Bolezen je po puberteti izginila, 20 let kasneje pa se je pojavila intenzivnejši obliki, vendar strokovne pomoči ni bilo. To sem dočakala šele po dodatnih desetih letih.
Verjetno je bila to zelo pomembna prelomnica – sploh pri krepitvi volje za premagovanje bolezni, podpori in védenju, da te nekdo razume, da tako po človeški kot po strokovni plati natančno ve, kaj si želiš in kaj bi rad dosegel ...
Točno tako. In prišlo je novo upanje, kajti zdravnica mi je takrat ponudila možnost za fototerapijo ...
Res, kar se tiče njenega pristopa, lahko rečem le: vsak pacient bi moral imeti tako obravnavo.
Prišlo je novo upanje, kajti zdravnica mi je ponudila možnost za fototerapijo.
Kako pa je po vaši oceni s kakovostjo pomoči, ki jo pacient prejme v sklopu fizioterapije, pri fototerapiji?
Sama imam zelo dobro izkušnjo. Najprej je bil prisoten strah, kako se mi bo uspelo udeležiti vseh fototerapij; sem namreč iz kraja, iz katerega do Ljubljane potrebujem uro vožnje. Toda že ko sem prvič prišla na fototerapijo, sem začutila, da je to tisto pravo.
Včasih se pošalim, da sem imela kar dvojno terapijo – poleg fototerapije, kjer je bil vedno prijetno, tudi zaradi lepega odnosa zaposlenih, sem si vedno vzela še nekaj časa zase, česar človek sicer ne naredi vedno.
Že ko sem prvič prišla na fototerapijo, sem začutila, da je to tisto pravo.
Simbolične fotografije: iStock; portreti: Miran Juršič
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
