Značka: genetika

Značka: genetika

Varnost in kakovost

Enotni elektronski medicinski karton za celovitejšo, učinkovitejšo in varnejšo obravnavo bolnikov z redkimi in manj redkimi obolenji

Naj gre za redke bolezni ali za pogostejša resna kronična obolenja, bi v Sloveniji za celovito spremljanje kakovosti in učinkovitosti zdravljenja, za dobro načrtovanje in optimiziranje posameznemu bolniku prilagojene terapije ter za zagotavljanje večje varnosti obolelih, ki potrebujejo dolgotrajno, usmerjeno zdravljenje, morali zagotoviti uvedbo enotnega elektronskega medicinskega oziroma zdravstvenega kartona, delujočega na odprti platformi, na vseh ravneh zdravstvenega varstva. Rešitev je znana, a še ne udejanjena; podstat za celovito nadgradnjo predstavljajo klinični registri za posamezna obolenja.

Rak

Slovensko gensko zdravilo za bolnike s kožnim rakom – nov dosežek, s katerim se naša znanost umešča na globalni zemljevid genske terapije

Na globalni zemljevid genske terapije se na novo umešča tudi slovenska znanost, v sodelovanju z domačo industrijo. Izsledki in dognanja strokovnjakov, ki so več kot tri leta sodelovali v sklopu projekta SmartGene.si, prinašajo novo upanje za bolnike z rakom. Javna agencija za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP) je že odobrila začetek kliničnega preizkušanja terapije z novim genskim zdravilom, ki je plod slovenskega znanja – v sklopu prve faze študije bodo na Onkološkem inštitutu Ljubljana, ki je nosilec dovoljenja za izvajanje kliničnega preizkušanja, začeli zdraviti paciente s kožnimi tumorji na glavi in vratu.

Redke bolezni

Ali vemo, kaj prinaša življenje z redko boleznijo? Se zavedamo, kaj pomeni novost, ki bo omogočila zgodnje odkritje 40 neozdravljivih bolezni – bolezni, ki bi sicer počasi, a vztrajno ugašale življenja obolelih malčkov?

Redke bolezni. Zdi se, da poimenovanje te skupine obolenj pove vse. Toda v resnici je teh bolezni veliko – okrog 8000. Za mnoge med njimi še vedno niso odkrili zdravila, zato otroci pri najtežjih oblikah teh bolezni začno usihati pred očmi staršev, ki imajo pogosto zvezane roke, kljub temu, da so pripravljeni narediti vse, da bi svojemu malčku lahko pomagali, mu olajšali trpljenje in zaustavili napredovanje bolezni, ki je tako boleče zaznamovala njegov prihod na svet.