Varnost in kakovost

Enotni elektronski medicinski karton za celovitejšo, učinkovitejšo in varnejšo obravnavo bolnikov z redkimi in manj redkimi obolenji

Naj gre za redke bolezni ali za pogostejša resna kronična obolenja, bi v Sloveniji za celovito spremljanje kakovosti in učinkovitosti zdravljenja, za dobro načrtovanje in optimiziranje posameznemu bolniku prilagojene terapije ter za zagotavljanje večje varnosti obolelih, ki potrebujejo dolgotrajno, usmerjeno zdravljenje, morali zagotoviti uvedbo enotnega elektronskega medicinskega oziroma zdravstvenega kartona, delujočega na odprti platformi, na vseh ravneh zdravstvenega varstva. Rešitev je znana, a še ne udejanjena; podstat za celovito nadgradnjo predstavljajo klinični registri za posamezna obolenja.

Kožne bolezni

»Če bi pravočasno prepoznali bolnike z luskavico, pri katerih je ogroženost za pojav psoriatičnega artritisa zelo velika, bi nastanek te kronične vnetne revmatične bolezni verjetno lahko odložili ali celo preprečili«

Luskavica ali psoriaza je ena najpogostejših kožnih bolezni, ki pri večini obolelih poteka v blagi obliki; spremembe na koži so lokalne, majhne, praviloma neopazne in jih je mogoče sanirati z uporabo mazil, krem ali losjonov, ki jih obolelemu predpiše osebni zdravnik. Povsem drugačna pa je zgodba pri težjih oblikah; te so danes sicer dobro obvladljive in ozdravljive, seveda pa mora biti diagnoza postavljena pravočasno. Posledično ukrepanje ter zdravljenje, ki se odvija pod okriljem dermatologa ali revmatologa, mora biti usmerjeno v umiritev bolezenskih znakov ter v preprečitev gradacije drugih težav, ki jih v organizmu lahko sproži nezdravljena luskavica.

Respiratorne okužbe, gripa

Zaradi gripe ne umirajo le starejši, ampak tudi nosečnice in otroci ...

V začetku prihodnjega tedna se bo po Sloveniji začelo cepljenje proti gripi. Ker je jasno, da marsikdo v pojavnost gripe in posledično v smiselnost zaščite s cepljenjem v tem trenutku dvomi – med drugim tudi na račun lanskoletne izkušnje, ko gripe v Sloveniji praktično ni bilo –, zdravniki opozarjajo, da se gripa nikakor ni za vedno poslovila. Lani je izvajanje zaščitnih ukrepov, s katerimi smo sicer prednostno preprečevali širjenje epidemije SARS-CoV-2, zavrlo širjenje virusov influence, k »izginotju« gripe pa je pripomoglo tudi začasno zaprtje vrtcev in šol, ki so največji »bazen« za sezonsko širjenje gripe. Letos zapiranja družbe ne bo.

Hematologija

Preprosta laboratorijska preiskava lahko pri zgodnji diagnostiki krvnega raka dobesedno reši življenje – če zaznate simptome, ne oklevajte z odhodom k osebnemu zdravniku!

Leta 2019 je krvni rak samo v Evropi povzročil 154.000 smrti. Po ocenah, objavljenih v strokovni publikaciji The Lancet Haematology, ekonomsko breme vseh krvnih bolezni, malignih in nemalignih, na stari celini letno znaša približno 23 milijard evrov. Tako je bilo pred epidemijo COVID. Zdaj je drugače – številke glede obolevnosti so se spremenile, incidenca teh težkih bolezni se je navidezno zmanjšala, a v resnici zbolevnost ni nič manjša kot pred COVID obdobjem. Problem je, ker mnogi kljub temu, da zaznajo resne spremembe v svojem počutju, oklevajo z obiskom pri osebnem zdravniku (marsikdaj jim ga tudi, resnici na ljubo, sploh ne uspe priklicati) in čakajo, da bi se razmere, ki že poldrugo leto krnijo delovanje zdravstva, izboljšale. V tem času pa jim zdravje polzi iz rok ...

Redke bolezni

Ali vemo, kaj prinaša življenje z redko boleznijo? Se zavedamo, kaj pomeni novost, ki bo omogočila zgodnje odkritje 40 neozdravljivih bolezni – bolezni, ki bi sicer počasi, a vztrajno ugašale življenja obolelih malčkov?

Redke bolezni. Zdi se, da poimenovanje te skupine obolenj pove vse. Toda v resnici je teh bolezni veliko – okrog 8000. Za mnoge med njimi še vedno niso odkrili zdravila, zato otroci pri najtežjih oblikah teh bolezni začno usihati pred očmi staršev, ki imajo pogosto zvezane roke, kljub temu, da so pripravljeni narediti vse, da bi svojemu malčku lahko pomagali, mu olajšali trpljenje in zaustavili napredovanje bolezni, ki je tako boleče zaznamovala njegov prihod na svet.

Transplantacije

»Spet sem pripravljena na plezanje!« pravi legendarna alpinistka Jasna Pečjak po preboleli bolezni COVID, zaradi katere je bila mesec dni v umetni komi

Jasna Pečjak, znana slovenska alpinistka in kraljica lednega plezanja, dobro ve, kaj pomeni, ko je človeku podarjeno novo življenje. Prvič se ji je to zgodilo pred dobrimi tremi leti, ko je po zaslugi presaditve pljuč zadihala in zaživela na novo, nič manj aktivno in kakovostno kot v letih pred boleznijo. Pred kratkim se je zgodba ponovila, vendar v drugačni obliki. Če je bila Jasna Pečjak med transplantacijo v umetni komi 24 ur, pa tokrat podatki, povezani z njenim premagovanjem zapletov pri bolezni COVID, povedo vse: obdobje, preživeto v umetni komi, je bilo zdaj 30-krat daljše! A življenje je tudi tokrat zmagalo.

Transplantacije

»V zadnjem letu smo pri transplantaciji ledvic dosegli zgodbo o uspehu: v primerjavi z letom 2019 smo močno presegli število presaditev in pomagali predvsem mlajšim, ki so bili tudi pet let na čakalnem seznamu«

V sklopu Slovenija-transplanta so lani pomagali številnim bolnikom, pri katerih je presaditev organa pomenila zadnjo možnost zdravljenja, s katerim so obolelemu ne le rešili življenje, ampak mu ga dobesedno na novo podarili. Izvedli so 114 transplantacij, med katerimi je bilo 47 presaditev ledvic; ta poseg je izvedljiv le, če je zagotovljena visoka tkivna skladnost med darovano ledvico in organizmom prejemnika. Dilem na tem področju medicine je veliko. Prej in potem. Tudi ali predvsem zdaj, v času epidemije.

Transplantacije

S presaditvijo pljuč lani rešili življenje 34-letniku, ki so mu zaradi zapletov pri prebolevanju COVID dokončno odpovedala pljuča, nasploh pa so pri nas v minulem letu s transplantacijo pomagali še 113 bolnikom

Presaditev organa pomeni zadnje upanje za pacienta, pri katerem je jasno, da nobeno drugo zdravljenje ne bo več pripomoglo k ohranitvi njegovega življenja. Tako je lani slovenska ekipa rešila življenje 34-letnemu bolniku, ki so mu zaradi zapletov pri prebolevanju bolezni COVID dokončno odpovedala pljuča. In v minulem letu je bilo takšnih primerov kar 114 – 19 več kot leta 2019, ko ne medicina ne družba še nista bili pahnjeni v nepredstavljivo zapletene kalupe, nastale na račun pandemije novega koronavirusa.

Ukrepi

Bo Janezu Poklukarju uspelo?

Kako zagotoviti dovolj kadra v zdravstvu, zlasti na področju zdravstvene nege, kako skrajšati predolgotrajno čakanje in zagotoviti ažurnost ter kakovost pri udejanjanju pravic? Da pri nas pomanjkanje strokovnega kadra v zdravstvu povzroča resne težave, je znano, že dolgo – prav tako kot posledično okrnjena logistika dela. V zdravstveni negi, kjer že sicer kronično primanjkuje medicinskih sester – in številke niso majhne, govora je o kar 25-odstotnem kadrovskem primanjkljaju –, so v času epidemije razmere postale neobvladljive, zlasti na oddelkih za intenzivno terapijo. In podobno je tudi s kadrovsko pokritostjo z zdravniki, zlasti v nekaterih vejah medicine, zato se Slovenija še vedno sooča z razmerami, v katerih posamezne regije nimajo določenih specialistov. Pacienti so tako na diagnostiko in kontrolne preglede primorani odhajati drugam, praviloma v prestolnico – a šele, ko pridejo na vrsto po nedopustno dolgem čakanju. Tudi sicer, ne le med COVID epidemijo.

Hematologija

Do začetka zdravljenja nekaterih krvnih in tudi drugih rakov s CAR-T celicami, na katero pri nas trenutno čaka 30 bolnikov, manjka še 540.566 evrov

»Pozdravili bomo lahko tudi nekatere rakave bolezni, pri katerih bi bila naslednja postaja le še pokopališče,« je bil pred poldrugim letom v pogovoru za Zdravstveniportal.si glede nove metode zdravljenja krvnih rakov s CAR-T celično terapijo nedvoumen predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana prof. dr. Samo Zver. Seveda si takrat ni mogel predstavljati, da bo pot, ki vodi k uvedbi zdravljenja, s katerim bi v tem času lahko marsikomu rešili življenje, tako dolga in zapletena.