Redke bolezni

Miastenija gravis, bolezen tisočerih obrazov: »Že večji fizični napor lahko povzroči, da miastenija pokaže svoje zobe«

Miastenija gravis je redka avtoimunska nevrološka bolezen, ki se kaže na zelo raznolike načine, vse pojavne oblike tega obolenja pa imajo skupni imenovalec: prekinitev normalne komunikacije med živci in mišicami. O tej tematiki smo se za zdravstveni portal pogovorili tako s predsednico združenja Sašo Ciber kot z dr. Matejo Baruca Grad, nevrologinjo, ki jo oboleli pogosto izpostavijo v svojih zgodbah kot zdravnico, ki jim je pomagala, da so se rešili iz ujetosti v začarani krog valovanj te redke in težke bolezni.

Varnost in kakovost

Prof. dr. Samo Zver o boju s sistemskimi mlini na veter: »Če za bolne ni poskrbljeno tako, kot bi moralo biti, bo denar, ki bi moral biti namenjen pacientom, šel za jahte ...«

Boj s sistemskimi mlini na veter je v medicini oziroma v javnem zdravstvu postal stalnica. To predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC prof. dr. Samo Zver, ki poleg predstojništva, nenehnega prizadevanja za dobro obolelih pa tudi spoprijemanja s težavami na račun parkinsonove bolezni, ki na osebni ravni usmerja tok njegovega življenja, še kako dobro ve. Je namreč eden od mnogih, ki si iskreno prizadevajo za boljši jutri zdravnikov, medicinskih sester, celotnega zdravstvenega tima in nasploh vseh zaposlenih v zdravstvu – predvsem pa bolnikov s krvnimi obolenji, ki jih na oddelku rešujejo iz krempljev bolezni in jih vračajo v življenje. Vendar to kompleksno klinično opravilo v javnem zdravstvu vse prepogosto naleti na številne resne, marsikdaj tudi nepremostljive ovire.

Varnost in kakovost

Ko se sesuje Hipokrat

Prenatrpani hodniki, polne čakalnice. Bolniki se med čakanjem na obravnavo – nekateri z nasmehom, drugi prostodušno, spet tretji s popolno resigniranostjo in zaskrbljenostjo zaradi bolezni – odzivajo na prijazne pozdrave mimoidočih zdravnic, zdravnikov, medicinskih sester, reševalcev. Številnih izmed zaposlenih, ki si brez oziranja po polni čakalnici podajajo kljuke ambulantnih vrat ali zgolj hitijo mimo, čakajoči niti ne opazijo, ujeti v svoje misli ali med zrenjem v lepe podobe narave, ki se na velikem monitorju, obešenem v čakalnici, vrstijo ob spremljavi meditativne glasbe. A ta prijetni, pomirjujoči glasbeni odtenek kliničnega vsakdana hitro preide v kontrastni stik z bolečo resničnostjo javnega zdravstva. V tej nad glavami pacientov z odprtega stropa čakalnice visijo prepleteni kabli, čemur sredi dopoldneva sledita pojasnilo in opravičilo, češ da se bo čakanje na celotni diagnostični proces nepredvidljivo podaljšalo, ker je v celotnem Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana prenehal delovati računalniški sistem Hipokrat. Tako je bilo danes. Jutri bo drugače, namesto Hipokrata se sesuje nekaj drugega; enkrat sredi preiskave odpove diagnostična naprava vitalnega pomena, spet drugič morajo pacienti kljub hudi diagnozi in slabemu počutju zaradi pomanjkanja bolniških postelj med preiskavami ležati kar na bolnišničnem hodniku, vsem na ogled in »v napoto« ... Vse preveč je takšnih zgodb, ki preprosto ne spadajo v čas sodobne medicine in njenih neverjetnih dosežkov – vendar so tu in jim ni videti konca.

Srce in žilje

Srčno popuščanje: s pravočasno prepoznavo bolezni in takojšnjim začetkom ustreznega zdravljenja je mogoče preprečiti polno razvitost tega neozdravljivega obolenja

Srčno popuščanje je ena redkih diagnoz v kardiologiji, ki je iz leta v leto v vse večjem porastu. In še vedno marsikdaj vse predolgo ostane neprepoznana, posledično pa je breme tega obolenja nepredstavljivo: v petih letih od postavitve diagnoze umre vsak drugi bolnik. Zato v članku podrobno popisujemo znake bolezni, možnosti za zgodnjo prepoznavo in takojšnji začetek zdravljenja pa tudi za celostno strokovno pomoč bolniku, ki ga ta bolezen, če medicini uspe preprečiti njeno polno razvitost, lahko še dolgo, vendar bistveno manj boleče spremlja na poti skozi življenje.

Respiratorne okužbe, gripa

Zakaj virusi, ki so donedavnega praviloma povzročali prehladu podobne okužbe, danes bistveno pogosteje spodbudijo nastanek resnih zapletov?

V luči aktualnega izbruha okužb s humanim metapnevmovirusom (HMPV) na Kitajskem se velja ponovno vprašati, zakaj virusi, ki so donedavnega praviloma povzročali prehladu podobne okužbe, danes bistveno pogosteje vodijo v hude zaplete. Okužba s HMPV v normalnih okoliščinah povzroči obolenje, podobno blagemu prehladu, ki se lahko odvija celo brez simptomov, medtem ko v zadnjem izbruhu zapleti, do katerih prihaja ob prebolevanju te virusne okužbe, na Kitajskem polnijo bolnišnice – kar večplastno spomni na dogajanje ob izbruhu pandemije SARS-CoV-2.

Zdravila

Bo odpornost bakterij na antibiotike in protimikrobna zdravila v prihodnjih desetletjih postala eden glavnih vzrokov za umiranje?

Protimikrobna zdravila in antibiotiki so pri prenekateri okužbi edina metoda zdravljenja, ki jo ima na voljo sodobna medicina. Vendar ta možnost, ki je nekoč usodne bolezni spremenila v obvladljive in brez večjih zapletov ozdravljive, danes opazno usiha, na račun pretirane in nemalokrat povsem neustrezne uporabe antibiotikov – ne le pri ljudeh, ampak tudi v živinoreji, poljedelstvu ali ribištvu. Neskrbno, nestrokovno in predvsem zelo kratkovidno predpisovanje antibiotikov v preventivne ali terapevtske namene in celo za pospeševanje rasti je spodbudilo pojavljanje večkratno odpornih mikroorganizmov; ti so močno zmanjšali nabor tovrstnih zdravil in danes ima težave s tem ves svet, ne le Slovenija. V posameznih primerih namreč neučinkovitost antibiotika pri bolezni, ki se zdi vse prej kot skrb vzbujajoča – če, na primer, pride do kolonizacije s stafilokoki pri imunsko oslabelem posamezniku, ki je potreboval poseg zaradi zlomljene roke –, lahko za obolelega postane usodna.

Organizacija

Čas za reševanje stisk internistične urgence UKC Ljubljana se izteka, nekateri bolniki z nujnimi stanji čakajo tudi deset ur ali več

Priliv pacientov na internistično urgenco ljubljanskega UKC se v zadnjih tednih tako rekoč iz dneva v dan povečuje, zato so bili v kliničnem centru – da bi omogočili čim bolj nemoteno izvajanje terciarne dejavnosti – primorani sprejeti več ukrepov. Predlagajo pa tudi prilagoditev organizacije in pregled nad dejavnostjo urgentnih služb po vsej Sloveniji, o čemer se vodstvo bolnišnice dogovarja z ministrstvom za zdravje. Z nastalo prostorsko, logistično in kadrovsko stisko, ki posledično vpliva tudi na kakovost in varnost obravnave, je UKC javnost sicer seznanil že konec minulega tedna, danes pa je o tem podrobneje spregovoril doc. dr. Peter Radšel, predstojnik Kliničnega oddelka za intenzivno interno medicino Interne klinike UKC Ljubljana.

Organizacija

Vedno večji priliv bolnikov na urgenco je odraz majavih okvirov javnega zdravstva, ki se zrcalijo tudi v oteženem izvajanju najzahtevnejših zdravljenj

Pri vrednotenju uspešnosti saniranja okvirov javno-zdravstvenega sistema prve besede ne bo imela politika, ampak bolniki – in vsi, ki v procesu zdravljenja skrbijo zanje. Dokazov o (ne)učinkovitosti udejanjenih ukrepov nihče ne bo iskal v papirologiji in zakonih, ampak v klinični praksi. O tem, v koliko boljšem ali slabšem stanju bo javno zdravstvo po končanem sistemskem urejanju, bodo največ povedali zelo preprosti kazalniki, ki izdatno vplivajo na kakovost in varnost obravnave pacientov. Eden izmed teh pokazateljev je stanje bolnišničnih prostorov, ki na prenekaterem kliničnem oddelku ne omogočajo ustrezne obravnave posameznega bolnika, zlasti ne z vse pogostejšim zdravljenjem kar na hodnikih bolnišnice, ker v sobah ni dovolj prostora. Drugi je stanje medicinske opreme, ki je v postopkih zdravljenja nepogrešljiva, njena amortiziranost in ponavljajoče se ter nepredvidljivo odpovedovanje med postopki zdravljenja pa sta za obolelega lahko tudi usodna. Tretji dejavnik so kadri, od katerih sta kakovost in učinkovitost procesa zdravljenja – pa tudi ali predvsem doslednost in varnost izvedbe teh postopkov – najbolj odvisni. Zdravstveni timi, ki so vedno bolj okleščeni in vse bolj obremenjeni, kar pa, seveda, ne more biti izgovor ali opravičilo za marsikdaj vse preveč usihajočo empatijo, ki jo, ko pride huda bolezen, potrebuje tako oboleli kot njegovi bližnji.

Srce in žilje

Nova možnost zdravljenja atrijske fibrilacije z elektroporacijo je v primerjavi s konvencionalnimi posegi hitrejša in za pacienta varnejša, pripomogla pa bo tudi k skrajšanju čakalnih dob

Bolnike z motnjami srčnega ritma so doslej zdravili z različnimi metodami katetrske ablacije, ki bodo v klinični uporabi ostale prisotne tudi v prihodnje, po novem pa je v UKC Ljubljana na voljo tudi inovativen način zdravljenja aritmij – z elektroporacijo. Tovrstni poseg je hitrejši in za pacienta varnejši, zdravniki in njihovi timi v UKC Ljubljana pa bodo za zdaj edini v Sloveniji in tudi v širši regiji, ki bodo atrijsko fibrilacijo kot najpogostejšo obstojno aritmijo pri odraslih zdravili z elektroporacijo – z novim sistemom, ki omogoča izvedbo posega brez uporabe rentgenskih žarkov.

Duševno zdravje

Depresija in pomen pravočasnega ter pravilnega ukrepanja in pomoči, zlasti pri najbolj ogroženih: mladih in starejših

Pojavnost duševnih motenj je v izrazitem porastu, depresija pa je v paleti tovrstnih obolenj najpogostejša, saj prizadene približno pet odstotkov svetovnega prebivalstva – ženske skoraj dvakrat pogosteje kot moške. Razlogi za nastanek te duševne motnje so raznoliki, brez dvoma pa nanje vpliva tudi izrazita hektičnost sodobnega načina življenja.