Dedne bolezni

Spinalna mišična atrofija (SMA) in novi obeti pri zdravljenju: otroci s to boleznijo včasih niso živeli niti dve leti, danes lahko sami vstanejo, hodijo, celo plešejo ...

Včasih so otroci, ki so se rodili s spinalno mišično atrofijo (SMA), recesivno dedno živčno-mišično boleznijo, živeli manj kot dve leti. Niso mogli sedeti, se samostojno premikati, niso zmogli shoditi; bolezen je sčasoma prizadela tudi sposobnost požiranja, dihanja ... Danes na pediatrični kliniki obravnavajo malčke s to boleznijo, ki jim je zdravljenje povsem spremenilo tok življenja. Nekateri med njimi danes lahko stojijo, hodijo z oporo ali brez nje. Lahko celo plešejo. Zgodbe, s katerimi so bila zaznamovana življenja teh otrok, se danes pišejo na novo, bistveno bolj optimistično, spodbudno in upanja polno. Podobno je tudi pri odraslih bolnikih, pri katerih je možnost zdravljenja izboljšala njihovo stanje in pomembno spremenila naravni potek bolezni. Upanja je veliko, izzivov nič manj. To, kar se pri zdravem človeku zdi nekaj povsem običajnega, se pri obolelih s SMA zdi kot uresničitev sanj.

Otroška srčna kirurgija

Kako ustaviti kalvarijo programa otroške srčne kirurgije?

»Od leta 2007, ko je iz UKC Ljubljana odšel srčni kirurg Vladimir Sojak, se do leta 2023 pri programu otroške srčne kirurgije ni zgodilo nič. Slovenija v 15 letih ni bila sposobna usposobiti lastnega kirurga, zato lahko rečem le, da smo zdaj še na slabšem, kot smo bili leta 2007. Zdravniki, ki smo zaradi nevzdržnih razmer odšli iz UKC Ljubljana, saj ni bilo niti prave vizije niti možnosti za zagotavljanje kakovostne in varne oskrbe bolnih otrok s prirojenimi srčnimi napakami, smo tako odločitev sprejeli, ker se je takrat zdelo, da smo na tem področju dosegli strokovno dno. Vendar je ta program zdaj pristal še nekaj stopnic niže,« se je v pogovoru za zdravstveni portal pediater Gorazd Kalan danes odzval na sporočilo vodstva UKC Ljubljana, da se je zdaj, dva meseca po odhodu češkega kirurga Romana Gebauerja, za nepreklicno odpoved delovnega razmerja odločil še slovenski kirurg Miha Weiss. In tako je v sklopu programa otroške srčne kirurgije ostal en sam kirurg.

Hemofilija

Hemofilija v zadnjih letih predstavlja zgodbo o uspehu – in danes se ne zgodi več, da bi se bolnik med zdravljenjem okužil z virusom HIV ali s hepatitisom C, kar se je v preteklosti zgodilo našima sogovornikoma

Življenje s hemofilijo sodobna medicina, ki je na tem področju v zadnjih desetletjih dosegla izjemen napredek, obvladuje tako dobro, da marsikateri oboleli lahko tako rekoč »pozabi«, da je sploh bolan. Zdravnik in oboleli morata sicer še vedno s skupnimi močmi poskušati preprečiti vsako, tudi najmanjšo krvavitev, ki je hemofilik sicer sploh ne občuti, vendar ta lahko povzroči nepopravljivo škodo, ki vodi v okvaro sklepa in v trajno invalidnost. Toda današnje profilaktično zdravljenje omogoča preprečevaje nastanka krvavitev – tudi pri bolnikih s težko obliko hemofilije, redke dedne motnje strjevanja krvi.

Rak

Kako so raki glave in vratu povezani s kajenjem in pitjem alkohola?

Raki glave in vratu ne spadajo med najpogostejša onkološka obolenja, kajti med novoodkritimi onkološkimi obolenji je na letni ravni delež teh rakov približno 5-odstotni. A kljub temu so ta obolenja, med katera spadajo raki ust, jezika, neba, žrela, grla, nosne votline, obnosnih sinusov in srednjega ušesa, dokaj pogosta, kajti pri moških je to peti najpogostejši rak, pri ženskah pa dvanajsti. Največji dejavnik tveganja za nastanek katerega od rakov iz te skupine predstavlja kajenje, tik za njim pa pretirano pitje alkohola – če se oba dejavnika pri posamezniku »seštejeta«, njuno sinergijsko delovanje verjetnost za nastanek raka lahko poveča tudi za 35-krat.

Reforma

»Ne pozabimo: brez zdravnikov in medicinskih sester zdravstvenega sistema ne bo!«

»Za bolnike z rakom je v Sloveniji, gledano na splošno, dobro poskrbljeno, vendar izzivov ne zmanjka. Med glavnimi je (pre)dolga pot do diagnoze in do začetka specialistične obravnave. Dostop do osnovnega zdravstva je slab, kakovost in varnost se občutno krhata, saj se dogaja, da, na primer, bolnik med prejemanjem onkološkega zdravljenja izgubi osebnega zdravnika. Seveda pomagamo, vendar je nujna sistemska ureditev tega problema, nujna je zagotovitev dostopnosti do primarnega zdravstvenega varstva, ki je vstopna točka v zdravstveni sistem, vendar je zdaj močno okrnjena. Na področju onkologije sistemsko še vedno ni poskrbljeno za celostno rehabilitacijo, bolniki z rakom nimajo na voljo poklicne in zaposlitvene rehabilitacije ... Državni program za obvladovanje raka je sicer odličen, predvideva izvrstne rešitve, tako glede rehabilitacije kot paliativne oskrbe, vendar manjka izvedba.«

Srce in žilje

Spodbudna novica za srčne bolnike: vsaditev umetne mitralne zaklopke odslej tudi pri nas manj invazivna, izvedljiva brez zunajtelesnega krvnega obtoka

Po dve leti trajajočih intenzivnih pripravah na uvedbo transkatetrske implantacije umetne zaklopke (TMVR) na mesto obolele mitralne zaklopke se je zdaj tudi UKC Ljubljana uvrstil v skupino stotih medicinskih centrov na svetu, v katerih so doslej na ta način (o)zdravili že 1100 bolnikov. Prvi tovrstni poseg je bil pri človeku opravljen pred devetimi leti. Pri nas doslej s to metodo zdravljenja pomagali dvema pacientoma – posega sta bila izvedena pred štirinajstimi dnevi in bolnika uspešno okrevata.

Transplantacije

Darovanje organov po smrti in transplantacije: kmalu tudi pri nas sočasne presaditve srca in pljuč, kar neozdravljivo bolnim prinaša še več upanja za preživetje

Na čakalnem seznamu za presaditev organa je trenutno 155 Slovenk in Slovencev. Teh posameznikov različnih starosti, različnih upanj in hotenj ne druži le skrb vzbujajoče bolezensko stanje, ampak tudi ali predvsem – upanje. A čakanje na novo srce, ledvico, jetra, pljuča ali trebušno slinavko pri vsakem od njih ostaja prežeto z negotovostjo; ta ni usmerjena v tim več kot 100 strokovnjakov različnih specialnosti, ki sodelujejo pri transplantacijski dejavnosti, ampak v pogostost odločanja za darovanje organov po smrti, brez katerega zdravljenja s presaditvijo kljub vrhunskemu znanju ne more biti. »Bom dočakal ozdravitev, se bo tudi zame pravočasno našel nadomestni organ?« se sprašuje vsak od njih v upanju, da je med nami čim več ljudi, ki razumejo, da tudi po tem, ko umrejo, lahko rešijo najmanj eno ali več življenj – zgolj s tem, da dajo soglasje k darovanju organov post mortem.

Reforma

»Urejanje zdravstva ne bo preprosto, kajti v ozadju so lobiji, ki si ne želijo sprememb, saj je v urejenem sistemu bistveno teže ribariti v kalnem«

Dr. Erik Brecelj ni le kirurg, kajti že leta vihti tudi družbeno-kritični, analitični skalpel, s katerim si je med prvimi drznil zarezati v najbolj bolno tkivo naše družbe, v preplet žilja in živčevja korupcijskih hobotnic, ki od denarja, sicer namenjenega zdravstvu oziroma bolnikom, v nekakšni neprepoznavni in neotipljivi, vendar izrazito prisotni obliki nadvse udobno živijo – in si, jasno, ne želijo nikakršnih sprememb. Do teh pa mora pospešeno priti, kajti aktualne razmere v zdravstvu nikakor niso optimalne. Številnih kadrovsko-logističnih kratkih stikov, ki so jim izpostavljeni tako pacienti kot zaposleni in ki izrazito vplivajo na kakovost in varnost, predvsem pa na ažurnost dela v zdravstveno-varstveni sferi, ni mogoče sanirati zgolj z dodatnim financiranjem, ampak je nujna radikalna sprememba sistemskega ustroja; ta mora upoštevati vse nove razsežnosti, vključno z dokaj spremenjeno patologijo slovenstva, in odločno sanirati neustrezne razmere in razmerja na tem področju.

Organizacija

Ko pacientu ne preostane drugega kot urgenca, je to urgentni alarm za sistem

»Kriza primarne dejavnosti in Zdravstvenega doma (ZD) Ljubljana se preliva na UKC Ljubljana in ogroža izvajanje našega temeljnega poslanstva: izvajanja najkompleksnejših zdravstvenih storitev, ki jih ne izvaja nihče drug v državi. To neposredno ogroža življenja bolnikov, ki jim lahko pomaga le UKC Ljubljana,« je prof. dr. Jadranka Buturović Ponikvar, strokovna direktorica ljubljanskega UKC, po zadnji seji tamkajšnjega strokovnega sveta sporočila zdravstvenemu ministru Danijelu Bešiču Loredanu. Minister je namreč javnosti sporočil, da morata nastali zaplet razplesti obe instituciji, seveda ne na plečih pacientov. Obe ustanovi zagotavljata, da za bolnike je in bo poskrbljeno, opozarjata pa na nujnost sprememb v sistemu, ki morajo biti – kljub temu, da so nujne – skrbno domišljene in usklajene z izvajalci.

Organizacija

Na urgenci ljubljanskega UKC, kjer se čakanje lahko razpotegne tudi na 12 ur, bodo bolniki v prihodnje čakali še dlje – primer, ki potrjuje, kako zelo nujna je reorganizacija zdravstvenega sistema

Problem, na katerega sta danes v imenu ljubljanskega UKC in delovanja tamkajšnjih urgentnih enot oziroma ambulant opozorila vodja Internistične prve pomoči (IPP) dr. Hugon Možina in predstojnica Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja prof. dr. Tatjana Lejko Zupanc, ima dolgo brado, ki pa se je v zadnjem obdobju tako zapletla, da je preprosto ni več mogoče razvozlati, vsaj ne na ravni izvajalcev. Zataknilo se je predvsem na račun financiranja, zaradi česar je Zdravstveni dom (ZD) Ljubljana s septembrom spremenil način dela v sklopu splošne nujne medicinske pomoči (SNMP), od koder bodo bolnike z večjo ogroženostjo triažno takoj preusmerili v urgentne ambulante UKC. Tam bodo bolnike z najnujnejšimi stanji obravnavali takoj, medtem ko bodo tisti z manj urgentnimi, a še vedno nujnimi težavami, na strokovno pomoč morali počakati. To čakanje pa se je že doslej lahko razpotegnilo tudi na 12 ur.