Ob mednarodnem dnevu epilepsije, ki ga svet obeležuje vsak drugi ponedeljek v februarju, se vrstijo prizadevanja za čim boljšo ozaveščenost o tej bolezni, ki jo v vsakdanjem življenju še vedno spremlja stigma. Predsednica slovenskega društva Liga proti epilepsiji dr. Natalija Krajnc ob letošnjem motu Prižgimo luč za epilepsijo! opozarja na večplastnost tega sporočila: »Ne gre le za osvetljevanje problema epilepsije, ampak tudi za to, da s svetlobo preganjamo sence, tiste, ki jih s seboj prinašajo še vedno prisotni predsodki do oseb z epilepsijo, izvirajoči iz neznanja, nepoznavanja, neozaveščenosti.«

Zanimivo je, da epileptični napad lahko povzroči vse, kar draži možgane. Dve tretjini ljudi tak napad krčev doživi le enkrat v življenju, tretjina tistih, pri katerih se napadi ponavljajo, pa ima epilepsijo, ki se je je v preteklosti prijelo tudi poimenovanje božjast.

Napade sproža nenadna nepravilna dejavnost nevronov

Napadi pri epilepsiji, ki jih sproži nenadna nepravilna dejavnost možganskih celic oziroma nevronov, so praviloma kratkotrajni, nepredvidljivi, ponavljajoči se – pogosto se kažejo kot krči, včasih pa napad lahko zazna le oseba z epilepsijo, medtem ko ostalim dogajanje ostane skrito. Raznolikost napadov je odvisna od tega, kje v možganih se je pojavila nepravilna dejavnost nevronov.

Če do nenormalne dejavnosti nevronov pride v res majhnem delu možganov, človek občuti le nenavaden vonj ali okus; kadar pa nenormalna dejavnost nevronov zajame večje predele, povzroči tako imenovane konvulzije – mišične trzljaje in spazme po vsem telesu. Bolnik ima lahko tudi kratke napade v smislu spremenjene zavesti, ko lahko izgubi nadzor nad mišicami ali nad mehurjem, postane zmeden ali pa se onesvesti. Pred napadom se pogosto pojavijo avre – neobičajni občutki (vonj, okus), prividi ali preprosto izrazit občutek, ki človeku pove, da bo doživel napad. Avre ima približno 20 odstotkov obolelih z epilepsijo.

Epileptični napad praviloma traja nekaj minut (od dve do pet minut), po napadu so lahko prisotni glavobol, tudi bolečine v mišicah, zmedenost, izrazita utrujenost, neobičajni občutki; oboleli se dogajanja med napadom praviloma ne more spomniti. Pri različnih vrstah napadov so vzorci možganskih valov različni.

Pri približno četrtini odraslih razloge za epilepsijo ugotovijo z preiskavami – če gre za nenormalno električno dejavnost v možganih, z elektroencefalografijo (EEG) dobijo posnetek možganske električne aktivnosti; slikanje z magnetno resonanco pa pokaže defekte (včasih gre za mikroskopsko majhne brazgotine, nastale zaradi možganske poškodbe ob rojstvu ali pozneje v življenju). 

Pri osebah, ki imajo epilepsijo, napad lahko sprožijo že neznatni dražljaji. Po drugi strani pa zelo močni dražljaji – na primer določena zdravila ali zelo nizka koncentracija sladkorja v krvi – takšen napad lahko sprožijo tudi pri posameznikih, ki nimajo epilepsije. 

Kadar vzrok za epilepsijo ni pojasnjen, gre za tako imenovano idiopatsko epilepsijo.

Na spletu se glava napolni z nepreverjenimi, zavajajočimi in tudi lažnivimi informacijami

Tudi pri tej bolezni je čim zgodnejša postavitev pravilne diagnoze ključnega pomena, še posebno pri najmlajših, pri katerih dolgotrajno tavanje v temi pri iskanju diagnoze lahko pomembno vpliva na razvojni potencial. Pri prepoznavi bolezni pogosto pomembno vlogo odigrajo vzgojitelji in učitelji, ki prvi zaznajo, da se z otrokom dogaja nekaj nenavadnega ...

Profesorica slovenščine Marjana Mastinšek Šuštar, ki je tudi mama osebe z epilepsijo, poudarja, da se ob srečanju s kronično boleznijo človeku svet postavi na glavo, pri čemer je »vprašanj vedno več kot odgovorov – najslabše pa je, če se človek v iskanju odgovorov zateče na splet, kjer se mu glava napolni z nepreverjenimi, zavajajočimi in tudi lažnivimi informacijami.« Zato ji je bilo toliko bolj v uteho odkritje Lige, kjer je vedno na voljo možnost pogovora ali posvetovanja na podlagi izkušenj, znanja, védenja in zavedanja.

Mastinšek Šuštarjeva je sprva, kot pravi, pogrešala predvsem timsko, celostno obravnavo, »kajti pomoč potrebujejo tudi svojci. Starši vse prehitro postanemo preveč zaščitniški – resnica pa je taka, da osebe z epilepsijo lahko živijo povsem samostojno. Prav nobene potrebe ni, da bi se v taki situaciji začeli bati lastne sence ...«. Ker pa so pri tej bolezni zelo pomembni atributi zaupanje, ozaveščenost in ukrepanje, je ključnega pomena, da vsakdo, ki pride v stik z osebo, ki ima epilepsijo, ve, kako ukrepati, kajti »napadi so videti zelo dramatični – sploh, če o tej bolezni nič ne veš. Otroci imajo radi občutek, da lahko pomagajo. Največji izziv pa je, kako prepričati starše, da o tem spregovorimo ...« 

Zavreči je treba predsodke in prikrito diskriminacijo

Predstavnica društva Liga proti epilepsiji Svetlana Simić Klobučarič ob tem opozori tudi na še vedno prisotno prikrito diskriminacijo, najsi bo to v šolskem okolju (ko se otrok, na primer, ne sme udeležiti ekskurzije brez prisotnosti starša) ali v delovnem okolju. Osebe z epilepsijo so zaradi nerazumevanja narave motnje, ki jim je zaznamovala življenje, pogosto prisiljene opravljati delo, ki povsem zaobide njihovo znanje, pogostejši sta tako brezposelnost kot predčasna upokojitev, resne težave pa predstavlja tudi mobilnost, saj je vozniško dovoljenje pogojeno z odsotnostjo epileptičnih napadov ...

Predsodki pri nas so, kot potrjujejo raziskave, najbolj zakoreninjeni v skupini slabše izobraženih moških, ki bi se jim po trdnem prepričanju nekdanjega predsednika slovenske Lige proti epilepsiji prim. Igorja Mihaela Ravnika, ki je zdaj angažiran kot ambasador epilepsije pri mednarodni Ligi proti epilepsiji, veljalo usmerjeno posvetiti tudi pri ozaveščanju o resnosti aktualnih razmer, ki jih narekuje epidemija novega koronavirusa, zlasti v smislu doslednega upoštevanja zaščitnih ukrepov, uporabe zaščitnih mask ... »V pandemiji koronavirusa SARS-CoV-2 osebe z epilepsijo sicer, k sreči, niso bolj izpostavljene kot ostali – res pa je, da že 'samo' okužba in posledično povišana telesna temperatura lahko sproži resne težave,« opozarja prim. Ravnik. Po njegovi oceni je ozaveščanje o epilepsiji nasploh nujno na vseh področjih, usmerjeno pa mora biti tudi ali predvsem v delodajalce in v stroko, zlasti na področju medicine dela.

Nedopustno dolge čakalne dobe na zahtevnejše preiskave

In kako je pri nas z dostopnostjo diagnostike in zdravljenja? Po besedah Natalije Krajnc, specialistke otroške nevrologije in pediatrije, se zlasti pri otrocih in mladostnikih tako prvo kot drugo odvija brez težav; pri večini pacientov je s pomočjo zdravil mogoče povsem zaustaviti napade in zagotoviti dobro kakovost življenja. 

Ob ustreznem zdravljenju in prilagoditvi terapije med nosečnostjo epilepsija danes prav tako ni razlog, ki bi onemogočal načrtovanje družine. Ob tem pa Dominika Novak Pihler, vodja odseka za nevrologijo v splošni bolnišnici v Murski Soboti, opozarja na obvezno posvetovanje z lečečim specialistom, ki mora biti med nosečnostjo pogostejše, tako kot tudi obiski pri ginekologu. Med načrtovano nosečnostjo je treba prilagoditi odmerjanje zdravil, saj se tako zmanjša verjetnost za pojav razvojnih nepravilnosti pri otroku – na primer pri zapiranju nevralne cevi, ki je lahko posledica pomanjkanja folne kisline, zato mora nosečnica z epilepsijo jemati višji odmerek folne kisline.

Kar se tiče odraslih oseb z epilepsijo, pa je pri nas dostopnost specialistov, ki se poglobljeno ukvarjajo s to diagnozo, slaba. Da je njihova razporejenost po regijah vse prej kot optimalna, že dolga leta opozarja prim. Igor Ravnik, ki je zdaj angažiran kot ambasador epilepsije pri mednarodni Ligi proti epilepsiji. 

Ključni problem na tem področju medicine so pri nas nedopustno dolge čakalne dobe na zahtevnejše preiskave. Zato bo v kontekstu razmisleka, po katerem smo v Sloveniji že dosegli mejo, ko bi lahko začeli načrtovati zagon nacionalnega centra – v njem bi z domačo kirurško ekipo opravljali nevrokirurške posege pri bolnikih, pri katerih z zdravili ni mogoče preprečiti ponavljajočih se epileptičnih napadov –, treba prvenstveno poskrbeti za odpravo sistemsko pogojenih kratkih stikov pri obravnavi epilepsije. Kot poudarja prim. Igor Ravnik, naj bi začeli postopno, z obravnavo najmanj kompleksnih primerov in v tesnem sodelovanju s tujimi centri, kjer za zdaj pomagajo slovenskim pacientom z najtežjimi oblikami epilepsije.

Simbolične fotografije: iStock

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.