Značka: nevrologija

Značka: nevrologija

Organizacija

Na urgenci ljubljanskega UKC, kjer se čakanje lahko razpotegne tudi na 12 ur, bodo bolniki v prihodnje čakali še dlje – primer, ki potrjuje, kako zelo nujna je reorganizacija zdravstvenega sistema

Problem, na katerega sta danes v imenu ljubljanskega UKC in delovanja tamkajšnjih urgentnih enot oziroma ambulant opozorila vodja Internistične prve pomoči (IPP) dr. Hugon Možina in predstojnica Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja prof. dr. Tatjana Lejko Zupanc, ima dolgo brado, ki pa se je v zadnjem obdobju tako zapletla, da je preprosto ni več mogoče razvozlati, vsaj ne na ravni izvajalcev. Zataknilo se je predvsem na račun financiranja, zaradi česar je Zdravstveni dom (ZD) Ljubljana s septembrom spremenil način dela v sklopu splošne nujne medicinske pomoči (SNMP), od koder bodo bolnike z večjo ogroženostjo triažno takoj preusmerili v urgentne ambulante UKC. Tam bodo bolnike z najnujnejšimi stanji obravnavali takoj, medtem ko bodo tisti z manj urgentnimi, a še vedno nujnimi težavami, na strokovno pomoč morali počakati. To čakanje pa se je že doslej lahko razpotegnilo tudi na 12 ur.

Redke bolezni

»Videčim pokažem tisto, česar ne vidijo – in to jaz, ki sem deklarirano slep že 20 let!« – fotograf Branko Čeak o življenju s pigmentno retinopatijo

Branko Čeak je v Teheranu leta 1995 kupil fotoaparat – in od takrat, kot pravi, ni našel nobene alternative, ki bi njegovo življenje zaznamovala bolj kot fotografija. Ko je bil star 14 let, mu je zdravnica z neizprosno togostjo napovedala, da bo v kratkem času oslepel; na takšno »kletev« se je, kot pravi, odzval spontano, z marsikomu težko sprejemljivo odločitvijo, polno izzivov, ki se jih ni bal takrat in se jih ne boji danes, kljub življenju z redko genetsko boleznijo mrežnice, za katero je značilna postopna izguba fotoreceptorskih celic.

Demenca

Novi obeti za zgodnje odkrivanje demence – s testiranjem do pravočasnega zdravljenja in upočasnitve nezadržnega brisanja jaza obolelega

Tveganje, da bo nekdo zbolel za demenco, boleznijo, ki ugaša spomin in zavedanje, obolelemu pa vedno bolj boleče onemogoča samostojnost, eksponentno narašča s staranjem – po 60. letu se pojavnost demence vsakih pet let podvoji. V starosti 80 let je tako verjetnost, da bo nekdo zbolel za to nevrodegenerativno boleznijo, že 20-odstotna. In demence bo v prihodnje vedno več, kajti demografska piramida naše družbe je že nekaj časa obrnjena na glavo; danes ima na Slovenskem demenco približno 35.000 posameznikov (na svetu 55.000.000), do sredine tega stoletja pa naj bi se število obolelih potrojilo. Zato so oči strokovne in laične javnosti uprte v obete na tem področju – tudi ali predvsem pri možnostih za zgodnje odkritje demence in pravočasni začetek zdravljenja, saj to vsaj omili oziroma upočasni kaskadno napredovanje bolezni in nezadržno brisanje jaza obolelega. Kaj v tem smislu prinaša nedavno predstavljeni projekt Pomni?

Nevrodegenerativne bolezni

Nova era zdravljenja bolnikov z multiplo sklerozo – podrobneje o tem asist. Lina Savšek in prof. dr. Uroš Rot

Multipla skleroza. Védenje in zavedanje o tej bolezni se je pri marsikomu v niti ne tako zelo daljni preteklosti odslikalo v stanju obolelega, ki bo zaradi napredovanja tega neozdravljivega kroničnega vnetnega obolenja sčasoma vse bolj nemočen in bo prejkoslej potreboval konkretno pomoč pri hoji in vsakodnevnih opravilih. Zato, ker je multipla skleroza včasih povzročala hudo invalidnost. Danes ni več tako. Sodobni načini zdravljenja so usmerjeni v čim zgodnejši začetek zdravljenja z ustreznim in dovolj močnim zdravilom, saj je tako mogoče zaustaviti oziroma dolgoročno upočasniti sicer dokaj nepredvidljivi potek te bolezni, zlasti pri bolnikih s primarno in sekundarno napredujočo multiplo sklerozo. Navsezadnje pa tudi podatki, ki odražajo kakovost in uspešnost zdravljenja, potrjujejo, da je tak pristop bistveno učinkovitejši.

Nevrodegenerativne bolezni

Multipla skleroza, bolezen tisočerih obrazov – in nove možnosti, ki spreminjajo paradigme zdravljenja

Vzrok za nastanek multiple skleroze, bolezni tisočerih obrazov, še vedno ni poznan. A kljub tej enigmi je danes na voljo veliko obetavnih možnosti za uspešno obvladovanje in upočasnitev napredovanja omenjene bolezni. Na Slovenskem imajo bolniki z multiplo sklerozo – teh je približno 3500 – na voljo vsa zdravila, ki so v uporabi tudi drugod po svetu, vključno z novostjo: možnostjo, da si pacienti biološko zdravilo aplicirajo sami, doma. Nove možnosti pomembno spreminjajo doslej ustaljene paradigme zdravljenja, v sistemu, ki je kadrovsko podhranjen, pa istočasno vznikajo nove težave in skrbi – tudi na račun pandemije, ki še vedno ni izzvenela.

Dedne bolezni

Odpiranje vrat novim načinom zdravljenja monogenskih bolezni: prvi malček na Slovenskem prejel gensko zdravilo za spinalno mišično atrofijo, ki bo v prihodnje pomagalo tudi drugim bolnikom z redkimi obolenji

Danes so v sklopu Pediatrične klinike Ljubljana zabeležili pomembno klinično prelomnico – z zdravljenjem enoletnega malčka s spinalno mišično atrofijo (SMA), prvega, ki je pri nas prejel nadomestno gensko terapijo. Še do nedavnega za to redko živčno-mišično obolenje zdravila ni bilo – bolniku je bila v pomoč edino fizioterapija, v oporo so mu bile opornice in drugi pripomočki, kakovost življenja obolelega ni bila dobra, bolezen je pomembno skrajšala tudi življenje, kajti že do 20. meseca starosti je umrlo kar 92 odstotkov otrok s SMA. Zdaj pa končno tudi v Sloveniji odpiramo vrata novi eri medicine – z začetkom zdravljenja z zdravili, ki vzročno odpravijo genske napake.

Varnost in kakovost

Enotni elektronski medicinski karton za celovitejšo, učinkovitejšo in varnejšo obravnavo bolnikov z redkimi in manj redkimi obolenji

Naj gre za redke bolezni ali za pogostejša resna kronična obolenja, bi v Sloveniji za celovito spremljanje kakovosti in učinkovitosti zdravljenja, za dobro načrtovanje in optimiziranje posameznemu bolniku prilagojene terapije ter za zagotavljanje večje varnosti obolelih, ki potrebujejo dolgotrajno, usmerjeno zdravljenje, morali zagotoviti uvedbo enotnega elektronskega medicinskega oziroma zdravstvenega kartona, delujočega na odprti platformi, na vseh ravneh zdravstvenega varstva. Rešitev je znana, a še ne udejanjena; podstat za celovito nadgradnjo predstavljajo klinični registri za posamezna obolenja.

Demenca

Staranje in pojavnost demence prihajata z roko v roki, stiske obolelih in svojcev so neizmerne, zakon o dolgotrajni oskrbi pa je še vedno le na papirju in zasut s kritikami

Da je Slovenija zaradi dolgoletnega mečkanja in kratkih stikov pri pripravi in uveljavitvi zakona o dolgotrajni oskrbi na neslavnem evropskem repu pri urejanju tega področja, je pravzaprav tudi odraz odnosa do starejših pri nas. Na Slovenskem ni dobro poskrbljeno za kakovost življenja v starosti, ko na račun palete različnih bolezni in težav, ki jih te prinašajo, skrb bližnjih ne zadostuje več, institucionalna pomoč pa je slabo dostopna, razpršena in sistemsko neurejena. Zagotovljena bi morala biti celovita strokovna pomoč, ki mora povezati vse strokovne službe v lokalnem okolju in zagotoviti pomoč tudi bližnjim, ki so, če njihov svojec zboli za demenco, izjemno obremenjeni, izpostavljeni izgorelosti, posledično pa nemalokrat zbolijo tudi sami. Po drugi strani pa znaki demence še vedno vse prepogosto ostanejo spregledani, ukrepanje in iskanje strokovne, institucionalne pomoči, v katerega mora biti aktivno vključen tudi osebni zdravnik obolele osebe, pa je povezano s toliko sistemskimi ovirami, da se bližnji nemalokrat znajdejo na robu obupa.

Demenca

Strokovne dileme, nesoglasja in izzivi, ki spremljajo odobritev prvega zdravila za zdravljenje alzheimerjeve demence

Demenca preprosto ni bolezen, s katero se velja sprijazniti in pri kateri ni pomoči. Danes ne velja več, da bližnji lahko zgolj nemočno opazujejo usihanje obolelega, ugašanje njegovega spomina in pešanje kognitivnih funkcij, ampak je mogoče pomagati. Napredovanje bolezni je mogoče upočasniti, vendar je treba bolezenske znake dovolj zgodaj prepoznati in nemudoma ukrepati. In možnosti za zdravljenje? Junija letos so v ZDA resda odobrili doslej prvo zdravilo, namenjeno zdravljenju alzheimerjeve bolezni oziroma demence, toda specifični postopek odobritve (pod posebnimi pogoji) in pomanjkanje dokazov za klinično učinkovitost zdravila v strokovnih krogih po vsem svetu sprožata številne dileme. Zato o dovoljenju za uporabo tega zdravila v Evropi za zdaj še ni govora.

Demenca

Osebna zgodba: »Obdobje, zaznamovano z demenco, je bilo zelo naporno in stresno, kajti dolga leta sem bila priča tihemu in vztrajnemu propadu človeka, ki je bil visoko izobražen, vse življenje zelo aktiven in sposoben«

Težko si je predstavljati, da danes na svetu vsake tri sekunde nekdo zboli za demenco, tiho epidemijo sodobne družbe, eno tistih, ki jih je pandemija novega koronavirusa močno preglasila. A tudi v tako imenovanem korona času pogostost zbolevnosti za to kronično, napredujočo degenerativno nevrološko boleznijo ni prav nič manjša – nasprotno, ogroženost se prav v povezavi z boleznijo COVID povečuje, z njo je pogojeno tudi hitrejše napredovanje demence, kajti osebe z demenco so med bolj ogroženimi. Tragičnih zgodb, ki ne vključujejo le obolelega, ampak tudi njegove bližnje, je veliko, pravzaprav vedno več. Tudi zato, ker znaki te bolezni še vedno vse prepogosto ostanejo spregledani, prepoznani šele potem, ko je bolezen že napredovala in ko oboleli dobesedno ugaša pred očmi svojcev, ki jih po določenem času niti ne prepozna več.