Parkinsonova bolezen: z gibanjem je mogoče vplivati na potek bolezni, saj tako spodbudimo nastajanje novih možganskih celic, krepimo obstoječe, sproščajo pa se tudi biokemični prenašalci, med njimi dopamin

Parkinsonova bolezen: z gibanjem je mogoče vplivati na potek bolezni, saj tako spodbudimo nastajanje novih možganskih celic, krepimo obstoječe, sproščajo pa se tudi biokemični prenašalci, med njimi dopamin

Nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek, ki je tudi predsednik društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika, se je v dolgoletni profesionalni karieri srečal z vrsto bolnikov s parkinsonovo boleznijo, ki se jim, kot pravi, zahvaljuje. »Zahvaljujem se jim, ker vztrajajo in ostajajo aktivni – čeprav vedo, da smo jim diagnosticirali kronično, neozdravljivo, napredujočo bolezen, ki zelo boleče poseže v njihova življenja in življenja njihovih bližnjih. Zahvaljujem se jim, ker razumejo, da je na voljo veliko načinov in pristopov za izboljševanje kakovosti življenja, bolezni navkljub. Tega ne dosežemo zgolj z zdravili, ampak tudi s podporo, gibanjem, druženjem in empatijo.« Ob tem pa, skupaj z vodstvom Centra za ekstrapiramidne bolezni Nevrološke klinike ljubljanskega UKC, opozarja tudi na nujnost čimprejšnje odprave sistemskih vrzeli, zlasti tistih, ki povzročajo kratke stike pri zagotavljanju pravočasne obravnave obolelih v vseh fazah bolezni.

Parkinsonova bolezen: z gibanjem je mogoče vplivati na potek bolezni, saj tako spodbudimo nastajanje novih možganskih celic, krepimo obstoječe, sproščajo pa se tudi biokemični prenašalci, med njimi dopamin
Pri parkinsonovi bolezni ostajata med najpomembnejšimi izzivi pravočasna prepoznava napredovanja bolezni in zagotovitev možnosti za čim hitrejšo usmeritev obolelega tudi na ustrezno fizioterapevtsko obravnavo. Ta namreč pomembno pripomore k lajšanju simptomov in k izboljšanju kakovosti življenja obolelega. O tovrstnih izzivih so v video pogovorih za Zdravstveniportal.si podrobneje spregovorile Mira Berčan, ki s parkinsonovo boleznijo živi že devet let, Lidija Ocepek, diplomirana medicinska sestra, specializirana za področje parkinsonove bolezni, in Tina Štrumelj, diplomirana fizioterapevtka s specialnimi znanji . (Portreti: Diana Zajec)

Med bistvenimi izzivi ostajata pravočasna prepoznava napredovanja parkinsonove bolezni in zagotovitev možnosti za čim hitrejšo usmeritev obolelega tudi na ustrezno fizioterapevtsko obravnavo, ki pri ekstrapiramidnih motnjah pomembno pripomore tako k lajšanju simptomov kot tudi k izboljšanju kakovosti življenja obolelega. Strokovne razloge v prid celovitemu pristopu sta nanizala nevrologa prof. dr. Zvezdan Pirtošek in prof. dr. Maja Trošt, v video pogovorih za Zdravstveniportal.si pa so o tej tematiki podrobneje spregovorile Mira Berčan, ki s parkinsonovo boleznijo živi že devet let, diplomirana medicinska sestra Lidija Ocepek, specializirana za področje parkinsonove bolezni, in Tina Štrumelj, diplomirana fizioterapevtka s specialnimi znanji. 

Celostna obravnava pacienta, ki ima parkinsonovo bolezen, pa ni le stvar nevrološke, rehabilitacijske ali fizioterapevtske stroke, ampak tudi slehernega posameznika. Če se pacient odloči skrbeti za svoje zdravje bolezni navkljub, lahko vedno znova dokaže, da je s trdno voljo in vztrajanjem mogoče doseči tudi navidezno nemogoče – če pri tem dobi pravočasno strokovno pomoč in podporo, pa so rezultati še obetavnejši.

»Ko govorimo o parkinsonovi bolezni, še vedno ni povsem jasno, zakaj pride do propadanja nevronov. Najoprijemljivejša je tako imenovana teorija dvojnega udarca, po kateri gre za kombinacijo okoljskih dejavnikov, torej zraka, vode in hrane, in genetske predispozicije, ki v sozvočju vplivajo na razvoj te bolezni,« pojasnjuje prof. dr. Zvezdan Pirtošek.

Dolge čakalne dobe in težji dostop do naprednejših metod zdravljenja

Medicina lahko danes bolnikom s parkinsonovo boleznijo omogoči desetletja kakovostnega življenja, kajti napredek, dosežen od šestdesetih let prejšnjega stoletja, ko je bila z odkritjem pomanjkanja dopamina obeležena pomembna prelomnica pri poznavanju mehanizmov tega obolenja, je izjemen. Še vedno pa, kot opozarja profesor Pirtošek, pri obravnavi te najhitreje naraščajoče nevrodegenerativne bolezni o(b)stajajo pomembne vrzeli – predvsem pri prehodu s sekundarne na terciarno raven zdravljenja pa tudi pri vključevanju bolnikov v skrbno domišljene programe rednega gibanja. Ob tem izpostavi tudi problematiko predolgih čakalnih dob, od katerih je odvisno, kdaj bodo posameznemu pacientu na voljo tudi naprednejše metode zdravljenja.

»Želim si, da bi nam prisluhnila širša družba, predvsem pa odločevalci, kajti četudi čakalnih dob ne moremo takoj skrajšati, lahko za bolnike s parkinsonovo boleznijo veliko naredimo z aktivnim lajšanjem simptomov bolezni in vzdrževanjem ter izboljševanjem kakovosti življenja,« pri čemer je profesor Pirtošek trdno prepričan, da bi k temu pripomogla tudi večja podpora aktivnostim, ki jih izvaja društvo Trepetlika.

Želim si, da bi nam prisluhnila širša družba, predvsem pa odločevalci, kajti četudi čakalnih dob ne moremo takoj skrajšati, lahko za bolnike s parkinsonovo boleznijo veliko naredimo z aktivnim lajšanjem simptomov bolezni in vzdrževanjem ter izboljševanjem kakovosti življenja.

prof. dr. Zvezdan Pirtošek, nevrolog, predsednik združenja Trepetlika

Parkinsonova bolezen nastane zaradi propadanja nevronov, ki proizvajajo dopamin

Ta proces se začne kazati postopno, z značilnimi simptomi, ki so tako motorični kot nemotorični:

  • tresavica,
  • podrsavajoča hoja, 
  • togost mišic,
  • slabšanje gibljivosti,
  • upočasnitev aktivnosti,
  • poslabšanje ravnotežja.
10.000

bolnikov v Sloveniji ima bodisi parkinsonovo bolezen bodisi katerega od drugih parkinsonizmov.

1 %

starejših od 65 let zboli za to kronično, napredujočo, neozdravljivo nevrodegenerativno boleznijo možganov.

Bolezen, ki se počasi priplazi v življenje obolelega

»Pri parkinsonovi bolezni, ki je ena izmed najpogostejših ekstrapiramidnih motenj gibanja, ne pride do popolne ohromelosti; sprememba gibanja je postopna, kajti gibanje obolelega sčasoma postaja vse manj tekoče, manj usklajeno in tudi manj učinkovito,« poudarja prof. dr. Maja Trošt, vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni Nevrološke klinike ljubljanskega Univerzitetnega kliničnega centra (UKC). Ob tem dodaja, da tudi oboleli znake bolezni opaža postopoma, zato »pogosto rečemo, da se ta bolezen priplazi v življenje posameznika«. 

Parkinsonova bolezen se najpogosteje pojavi po 60. letu starosti, nemalokrat pa vznikne tudi pri precej mlajših odraslih, včasih že kmalu po 30. letu. Starejši prve znake pogosto pripišejo staranju in odlašajo z odhodom k zdravniku, posledično pa se pravočasnost diagnostike in zdravljenja odmikata v nepredvidljivo prihodnost. Po drugi strani pa je diagnostična pot vijugava tudi pri mlajših, pri katerih tako oboleli kot zdravnik prej kot na parkinsonovo bolezen pomislita na marsikatero drugo obolenje.

Parkinsonova bolezen se najpogosteje pojavi po 60. letu starosti, nemalokrat pa vznikne tudi pri precej mlajših odraslih, včasih že kmalu po 30. letu.

Ko bolezen napreduje, je nujen razmislek o naprednejših oblikah zdravljenja

»Zelo pomembno je, da ob spremembah, ki jih zaznamo, obiščemo zdravnika. Čeprav nimamo zdravil, s katerimi bi napredovanje parkinsonove bolezni lahko ustavili ali vsaj upočasnili, pa zelo veliko lahko dosežemo pri lajšanju simptomov in izboljšanju kakovosti življenja obolelega,« zagotavlja vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni. Ob tem dodaja, da po uvedbi prvih zdravil pri bolniku s parkinsonovo boleznijo nastopi tako imenovano »obdobje medenih mesecev ali celo let, kajti v tem času so zdravila praviloma zelo učinkovita; simptomi se izrazito zmanjšajo, bolnik se počuti skoraj tako dobro, kot če bi povsem ozdravel. Toda sčasoma, po petih ali desetih letih, se učinek zdravil začne spreminjati, saj ne delujejo več tako, kot so učinkovala na začetku, pojavijo se lahko tudi neželeni učinki.« 

Takšno stanje je odraz napredovale bolezni. Zato takrat, kot poudarja prof. dr. Maja Trošt, »začnemo skupaj z bolnikom razmišljati o naprednejših oblikah zdravljenja – stalnem dovajanju zdravil s pomočjo črpalk ali nevrokirurškem zdravljenju z globoko možgansko stimulacijo.« Opažajo pa, da se bolniki za naprednejše oblike zdravljenja odločijo pogosteje, če oziroma ko so vključeni v obravnavo v Centru za ekstrapiramidne bolezni v sklopu ljubljanskega ali mariborskega UKC. Profesorica Trošt ob tem spomni na paciente, »ki do nas pogosto pridejo šele v času, ko ugotavljamo, da bi bilo naprednejšo obliko zdravljenja smiselno uvesti že pred letom ali dvema.« 

Na splošno pa je po njenem prepričanju nadvse pomembno in nujno zagotoviti, da bolnik s svojo boleznijo in težavami, ki jih ta prinaša, ni sam, kajti »parkinsonova bolezen ne vpliva le na gibanje, ampak tudi na razpoloženje, koncentracijo in spanje«.

Bolniki se za naprednejše oblike zdravljenja odločijo pogosteje, če so vključeni v obravnavo v Centru za ekstrapiramidne bolezni v sklopu ljubljanskega ali mariborskega UKC. Ob tem pa opažamo, da mnogi pacienti do nas pridejo šele v času, ko ugotavljamo, da bi bilo naprednejšo obliko zdravljenja smiselno uvesti že pred letom ali dvema. 

prof. dr. Maja Trošt, nevrologinja, vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni

 

»Ko sem dobila diagnozo, sploh nisem vedela, za kaj gre«

Parkinsonova bolezen Mira Berčan​​

Osebna zgodba Mire Berčan, ki s parkinsonovo boleznijo sobiva že devet let

Kako ste izvedeli, da imate parkinsonovo bolezen, kaj je diagnoza vnesla v vaše življenje, kako nanj vpliva bolezen in njeno napredovanje?

Moja bolezen se je začela (s postavljeno diagnozo) leta 2017. V zdravstveni dom sem prišla zaradi bolečine v rami in sklepih, vendar je fiziatrinja sklepala, da utegne biti vzrok za bolečine drugačen, da ni samo to ...

... da gre torej za nekaj več, kot zgolj za prisotnost bolečine?

Tako je. Napisala mi je napotnico za nevrologa. Najprej sem odšla na nevrološko kliniko v Ljubljani, kjer je nevrologinja diagnozo potrdila. Ko sem opravila še računalniško-tomografsko (CT) slikanje glave, se je začelo zdravljenje.

Bolezen je ... Ko sem dobila diagnozo, sploh nisem vedela, za kaj gre. Potem sem o tem marsikaj prebrala, se pogovarjala z drugimi – in videla, da je stvar resna.

Kako pa vam na nevrološki kliniki pomagajo, kadar bolezen napreduje, ko bolezenski znaki postanejo izrazitejši?

Ko sem prišla na kontrolo, so mi odmerek povečali – do največje doze (4-krat po pet tablet na dan). Potem pa sem začela prejemati kontinuirano zdravljenje s črpalko, ki ti odmerja zdravilo.

Kakšni so vaši občutki ob bolezni, ki je postala vaša sopotnica v življenju? Se vam zdi, da je sobivanje dobro ali bi karkoli še izboljšali? Bi želeli, da vam v zdravstvu še intenzivneje pomagajo?

Pogrešam bolj osebne stike oziroma več njih, kajti telovadbo, na primer, imamo prek zooma. Vključila sem se v društvo Trepetlika, a srečevanj je malo. 

Želim si bolj osebnih stikov, da se malo razvedriš, da ni vse monotono, enako, iz dneva v dan doma.

Kako pa je v sklopu društva Trepetlika – dogodki, ki jih pripravljajo, srečanja, na katerih je mogoče veliko izvedeti tako o bolezni kot tudi o tem, da nisi edini, ki se spopada s takšno težavo?

To te »dvigne«, ti da spodbudo – ko srečaš druge, vidiš, da nisi sam in da se da marsikaj premagati. V sklopu društva nam vsak mesec prek zooma predavajo različni strokovnjaki. Ogromno nam pomaga medicinska sestra Lidija Ocepek, ki je stalno dostopna prek telefona, za odgovore na številna vprašanja, ki se nam porajajo ...

... in je v konkretno pomoč, kajne?

Tako je. Ves čas je tu. Tudi ko smo šli k zdravniku, h gastroenterologu, da je vstavil perkutano gastrostomo, je šla z nami. Tako imaš res dober občutek, da je nekdo vedno ob tebi, da te vodi ...

... kar je na taki poti, ki ni vedno lahka, zelo dober občutek.

Zelo dobro, ja.

Mira Berčan pravi, da jo je bolezen spremenila, kajti včasih je bila res aktivna, veliko je kolesarila, z možem sta hodila na izlete, kampirala ... Danes tega ne zmore več. A kljub temu se trudi, da bi ostala aktivna, zato še vedno vrtnari. Vrt ji predstavlja zavetje in spodbudo tudi takrat, ko pridejo na vrsto slabi dnevi ...

 

Gibanje – ena od najpomembnejših nefarmakoloških oblik zdravljenja

»Velik del delovanja možganov je odvisen od prekrvavitve in ko se gibamo, v možgane pride več krvi. Tako, denimo, že zgolj sprehod lahko spodbudi nastajanje novih možganskih celic in krepi obstoječe. Med gibanjem pa se sproščajo tudi biokemični prenašalci – serotonin, adrenalin ter dopamin, katerega pomanjkanje je povezano s parkinsonovo boleznijo,« pojasnjuje prof. dr. Zvezdan Pirtošek in dodaja, da je gibanje ena izmed najpomembnejših nefarmakoloških oblik zdravljenja, s katero je mogoče pomembno vplivati na potek bolezni.

Kar se tiče fizičnih aktivnosti, ki so za bolnike s parkinsonovo boleznijo najbolj priporočljive in tudi najučinkovitejše, saj pripomorejo k bolj usklajenemu gibanju rok, nog in oči, krepijo pa tudi kognitivne sposobnosti, je med najbolj priljubljenimi namizni tenis, sicer pa člani združenja Trepetlika lahko izbirajo med tai chijem, igranjem na bobne in organiziranim  pohodništvom, pri čemer sta vse prej kot nepomembna tudi druženje ter izmenjava izkustev z boleznijo in obvladovanjem njenega napredovanja.

Že samo sprehod lahko spodbudi nastajanje novih možganskih celic in krepi obstoječe. Med gibanjem pa se sproščajo tudi biokemični prenašalci – serotonin, adrenalin ter dopamin, katerega pomanjkanje je povezano s parkinsonovo boleznijo.

Novost: vadba boksa s fizioterapevtom

Kot izjemno učinkovito pa se je v zadnjem obdobju potrdilo tudi prakticiranje boksa, saj tovrstno ritmično, sinhronizirano gibanje od pacienta s parkinsonovo boleznijo zahteva, da razmišlja o usklajevanju med levo in desno stranjo telesa, da ohranja pozornost in izvaja gibe, ki med vadbo postajajo vse hitrejši.

O tej aktivnosti, ki celovito izboljšuje ravnotežje in stabilnost bolnikovega telesa in ki jo v sklopu prve faze študije že izvajajo na nevrološki kliniki, sta v video pogovoru za zdravstveni portal podrobno spregovorili Lidija Ocepek in Tina Štrumelj.

 

»V slabem letu nam je uspelo boks kot kompleksno in – tako motorično kot kardio in kognitivno – zelo zahtevno vadbo vpeljati prav na nevrološki kliniki«

Parkinsonova Bolezen Lidija Ocepek in Tina Štrumelj.jpg

Lidija Ocepek in Tina Štrumelj, Nevrološka klinika, UKC Ljubljana

  • Lidija Ocepek je medicinska sestra, specializirana za parkinsonovo bolezen, aktivna tudi v društvu Trepetlika

  • Tina Štrumelj je fizioterapevtka s specialnimi znanji

Lidija Ocepek, diplomirana medicinska sestra, specializirana za parkinsonovo bolezen, je bila prva, ki je prisluhnila zamisli fizioterapevtke s specialnimi znanji Tine Štrumelj glede uvedbe boksa kot izjemno učinkovite vadbe za bolnike s parkinsonovo boleznijo, saj ta na celostni način izboljšuje ravnotežje in stabilnost telesa. To pripomore k izboljšanju bolnikovega ravnotežja in nadzora nad gibanjem, posledično pa se zmanjša tveganje za padce.

Za zdaj se ta vadba izvaja na klinični ravni, v sklopu študije. Ta bo pripomogla k proučitvi in predložitvi dosežkov, na podlagi katerih naj bi skrbno domišljeno vadbo boksa umestili v sistem kot del terapije za bolnika s parkinsonovo boleznijo, tako v začetni kot v napredovali fazi.

Parkinsonova Bolezen Lidija Ocepek

Zelo pomembna je zgodnja diagnostika – da bolnik pride do nevrologa, ki mu diagnozo lahko postavi zelo hitro, že na podlagi pregleda. V nadaljevanju pa bolnika poskušamo, seveda glede na obstoječe zmogljivosti, vpeti v timsko delo; to združuje obravnavo vseh strokovnjakov, ki so kakorkoli vpeti v zdravljenje parkinsonove bolezni. Bistveno je sodelovanje med člani tima, kjer ima pomembno vlogo tudi specializirana medicinska sestra, ki je povezovalni člen med bolnikom in timom, med svojci in stroko.

S Tino Štrumelj nisva delali na istem oddelku. Toda ker sem videla, kako aktivna je na področju fizioterapije, sva se pogovorili, po strokovni plati našli skupno točko in začeli sodelovati, kajti timska obravnava je pri parkinsonovi bolezni res izjemno pomembna. 

Dobro je, če bolnika predstavimo fizioterapevtu že takrat, ko so morda opazni zgolj motorični znaki, medtem ko je bolnik po kognitivni, spominski plati še v redu. To namreč pomeni, da lahko osvoji vse veščine; kasneje, ko bolezen napreduje, bi bilo to bistveno težje doseči.

Pomembno je tudi, da že v začetni fazi bolezni vključimo svojce, zato predlagamo, da bolnik tako na prvi pregled kot na vsakega naslednjega, kontrolnega, pride s partnerjem oziroma skrbnikom. Bolnik je namreč med pregledom vznemirjen, v skopo odmerjenem času, namenjenemu pregledu, marsikaj presliši, marsičesa ne razume. Če pa sta med pregledom prisotna dva, je potek bolezni in njeno napredovanje lažje spremljati.

Pri tem je pomembna tudi vloga medicinske sestre, ki bolniku še posebej na razumljiv način pojasni določene stvari – o bolezni, osnovni terapiji in tudi stranskih učinkih, ki so včasih zelo neprijetni –, saj je potem diagnozo laže sprejeti. Gre za psihološko podporo medicinske sestre, ki bolniku olajša sprejemanje bolezni, medtem ko je pomoč psihologov zagotovljena drugače.

Po dolgoletnem delu na tem področju opažam, da nekateri bolniki, zlasti mlajši, te diagnoze nikakor ne zmorejo sprejeti. V takem primeru je sodelovanje med bolnikom in zdravstvenim timom oteženo. Zato prek združenja Trepetlika pripravljamo različna predavanja, dvakrat na leto organiziram štiridnevne izobraževalno-terapevtske tabore, s pomočjo vseh naših sodelavcev, včasih pa tudi zunanjih; tam se bolniki spoznajo, poslušajo predavanja, ki so interaktivna. Ko bolniki spoznajo, da so vsi na isti poti, se zadržki do spraševanja razblinijo, sprašujejo o raznoraznih težavah ... 

Zdi se mi, da je to največ, kar kot medicinska sestra lahko omogočim bolnikom, kajti znanje in posredovanje veščin jim omogočata, da bistveno lažje premagujejo vsakodnevne ovire, ki so pri parkinsonovi bolezni nemalokrat zelo neprijetne.

Po dolgoletnem delu na tem področju opažam, da nekateri bolniki, zlasti mlajši, te diagnoze nikakor ne zmorejo sprejeti. V takem primeru je sodelovanje med bolnikom in zdravstvenim timom oteženo. To poskušamo premoščati s številnimi aktivnostmi, ki jih pripravljamo v sklopu združenja Trepetlika.

In seveda je jasno, da tudi čim celovitejša, čim bolj kakovostna informacija zagotovo pripomore k ohranjanju kakovosti življenja obolelega.

Parkinsonova Bolezen Lidija Ocepek

Absolutno. Na eni strani imamo terapijo z zdravili in vse sofisticirane metode zdravljenja, ki jih zagotavljamo na naši kliniki, na drugi strani pa zagotavljamo nemedikamentozno pomoč fizioterapevtov, delovnih terapevtov, psihologa, psihiatra, dietetika, pomoč na tistih področjih, kjer se pri pacientu pojavijo prvenstvene težave.

V preteklosti smo imeli vzpone in padce, toda vedno smo se dvignili. Multidisciplinarna obravnava, ki tudi od nas zahteva več znanja in več izobraževanja, je že dodobra utečena pot. 

Začetke tega tima sva s prof. dr. Zvezdanom Pirtoškom tlakovala že pred letom 1990, zdaj s tem uspešno nadaljuje prof. dr. Maja Trošt – in tega sem res zelo vesela.

Začetke tega tima sva s prof. dr. Zvezdanom Pirtoškom tlakovala že pred letom 1990, zdaj s tem uspešno nadaljuje prof. dr. Maja Trošt – in tega sem res zelo vesela.

Za ohranjanje gibalnih sposobnosti pri tej nevrodegenerativni bolezni je izjemnega pomena tudi fizioterapija. Kateri so ključni prijemi, kako pomagate bolnikom s parkinsonovo boleznijo?

Parkinsonova bolezen Tina Štrumelj

Tudi rehabilitacija je, tako kot diagnoza, zelo kompleksna, zahteva veliko časa, pri čemer se fizioterapevt praviloma posveča vsakemu bolniku posebej. To nam omogočajo zdravniki na kliniki, moji ideji pa je bila kot prva pripravljena prisluhniti prav specializirana medicinska sestra Lidija Ocepek. Res sem vesela, da nam je to uspelo uresničiti.

Pri gibanju ni najpomembnejše le ohranjanje motorike in mišične moči, ampak tudi kognicije in kompleksnega gibanja. Tu ne gre zgolj za vadbo, s katero povezujemo enega izmed hormonov sreče – dopamin; prav ta pa v konkretnem primeru, pri parkinsonovi bolezni, nagaja. 

Ko je sodelavka v tujini videla, da pacienti s parkinsonovo boleznijo boksajo, se mi je porodila ideja in Lidija Ocepek je imela posluh zanjo. V slabem letu nam je kot prvim uspelo boks kot kompleksno in – tako motorično kot kardio in kognitivno – zelo zahtevno vadbo vpeljati prav na nevrološki kliniki UKC Ljubljana. 

Fizioterapevti smo se pred tem ustrezno izobrazili, pri čemer sta nam pomagala trener boksanja in kineziolog Gregor Gajić; ta nas je z izjemnim občutkom naučil osnov, ki jih zdaj s pridom uporabljamo. Pri boksu, ki ga prakticiramo z bolniki, namreč ne gre le za ohranjanje ali pridobivanje mišične moči in koordinacije, pomembna je tudi socialna komponenta, pripadnost.

Zdaj, ko smo začeli s študijo in vadba poteka redno, lahko rečem, da sem res vesela, da imam tako službo, v kateri z vadbo tudi pacientom pomagam, da so veseli in motivirani.

Pri gibanju ni najpomembnejše le ohranjanje motorike in mišične moči, ampak tudi kognicije in kompleksnega gibanja. Porodila se mi je ideja in Lidija Ocepek je imela posluh zanjo.

Predvidevam, da je napredek opazen ...

Parkinsonova bolezen Tina Štrumelj

Seveda je.

Pacienti, ki so prvič slišali za vadbo z boksom, so bili skeptični, saj boks izraža agresijo. V bistvu pa gre za ples dveh, ki se morata – pa ne v ringu – zrcalno sinhrono gibati. In to je res kompleksno, zahtevno, tudi za nas. Uporabljati je treba roke, noge, trup ... Pri nevrološkem pacientu vse izhaja iz trupa. Trudimo se in res veliko delamo. In za »prebijanje ledu« smo potrebovali samo dva obiska, nakar so pacienti začeli na vadbo prihajati s takšnim veseljem, da tudi mene ves trud, ki ga vlagam v to, napolnjuje z radostjo.

Gre za ples dveh, ki se morata – pa ne v ringu – zrcalno sinhrono gibati. Zelo hitro so pacienti začeli na vadbo prihajati s takšnim veseljem, da tudi mene ves trud, ki ga vlagam v to, napolnjuje z radostjo.

Kako je z dostopnostjo te vadbe? Vemo, da v zdravstvu po organizacijski, logistični plati obstaja nemalo kratkih stikov, žal ... Kako pa je pri tej vadbi?

Parkinsonova bolezen Tina Štrumelj

Pri tej vadbi je dostopnost za vse enaka. Pacienti lahko pridejo do nas z delovnim nalogom, ki ga napiše bodisi nevrolog bodisi pacientov osebni zdravnik na podlagi nevrološkega izvida. 

Moram pa povedati, da se to ne zgodi v kratkem času – ne na račun zdravstva kot takega, ampak predvsem zato, ker s(m)o terapevti zaposleni na kliniki, kjer prednostno skrbimo za hospitalizirane paciente, medtem ko ambulantni del izvajamo delno, v zelo majhnem, le nekajurnem obsegu. Priliv bolnikov je velik, obravnava pa je res kompleksna, približno enourna za enega bolnika.

Pacienti lahko pridejo do nas z delovnim nalogom, ki ga napiše bodisi nevrolog bodisi pacientov osebni zdravnik na podlagi nevrološkega izvida. Moram pa povedati, da se to ne zgodi v kratkem času ...

Verjetno bi bila rešitev, če bi dobili še nekaj dodatnega kadra.

Parkinsonova bolezen Tina Štrumelj

Rešitev bi prinesla celotna, ne le delna ambulanta, ki bi bila namenjena samo našim pacientom – tako, kot je to urejeno na primarni ravni, v zdravstvenem domu. Torej primeren, ustrezno strukturiran prostor, oprema in dovolj terapevtov.

Pa obstaja možnost za to?

Parkinsonova bolezen Tina Štrumelj

Mislim, da pri nas ne, kajti delamo v hospitalu. Če bi delali samo ambulantno, potem ne bi bili na voljo pacientom z oddelka za živčno-mišična obolenja, ki so trenutno morda v nekoliko slabši fazi in ki prav tako potrebujejo fizioterapijo – in obstoječi prostori so namenjeni temu. 

Enako velja za srčno-žilni oddelek, na katerem so pacienti, ki so v akutni fazi. Tudi njim moramo biti na voljo. 

V sklopu delne ambulante pa imamo za vadbo boksa na voljo le nekaj ur – in zato imamo, na žalost, čakalne dobe.

Rešitev bi prinesla celotna, ne le delna ambulanta, ki bi bila namenjena samo našim pacientom – torej primeren, ustrezno strukturiran prostor, oprema in dovolj terapevtov. V sklopu delne ambulante pa imamo za vadbo boksa na voljo le nekaj ur – in zato imamo, na žalost, čakalne dobe.

Parkinsonova Bolezen Lidija Ocepek

Ob tem velja izpostaviti, da Tina Štrumelj in prof. dr. Zvezdan Pirtošek izvajata dvomesečno študijo, ki ji bo še ena, prav tako dvomesečna, sledila jeseni. 

Na podlagi rezultatov te študije pa bomo lahko zavodu za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) predlagali širitev fizioterapevtskega programa – da se ta vadba sprejme kot del terapije za bolnika s parkinsonovo boleznijo, tako začetno kot napredovalo. 

Pri nas ta študija poteka prvič, v okviru nevrorehabilitacije, nakar bodo v sklopu multidisciplinarnega ekstrapiramidnega tima lahko pripravili zaključke. Seveda bo treba poskrbeti tudi za kader in organizacijske zadeve, toda študija bo prinesla rezultate, ki bodo pripomogli k prepoznavnosti tega pristopa in povečali možnosti za formalno izvedbo. 

To bo zagotovo konkretna osnova za nadgradnjo.

Zagotovo.

Na podlagi rezultatov te študije bomo lahko zavodu za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) predlagali širitev fizioterapevtskega programa – da se ta vadba sprejme kot del terapije za bolnika s parkinsonovo boleznijo, tako začetno kot napredovalo. Seveda bo treba poskrbeti tudi za kader in organizacijske zadeve.

 

 


Začetek zbiranja prijav za skupinsko obnovitveno rehabilitacijo

Pri društvu Trepetlika so prav v teh dneh začeli zbirati prijave za 12-dnevno skupinsko obnovitveno rehabilitacijo, za uvedbo katere si je združenje prizadevalo dolga leta. 

Pacient, ki se prijavi na rehabilitacijo – ta vključuje fizioterapijo, hidroterapijo, delovno terapijo, skupinske vaje, trening hoje in ravnotežja, masaže ter vaje v bazenu –, mora izpolniti vprašalnik in priložiti zadnji nevrološki izvid, ki ne sme biti starejši od 18 mesecev. Triažna komisija pri pregledu prejete dokumentacije med drugim oceni, ali so izpolnjeni tudi pogoji za kritje stroškov spremljevalcev (prek društva Trepetlika). 

Prijave, ki jih je mogoče oddati prek e-obrazca, bodo v društvu zbirali do 31. maja oziroma do zapolnitve mest. 

Parkinsonova bolezen možgani

Video pogovora in portreti: Diana Zajec; simbolične fotografije: iStock

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.



Značke

parkinsonova bolezen vzroki za nastanek

 

Najbolj brano

logotip

 

Video

video ikona