Nevrodegenerativne bolezni

Parkinsonova bolezen: kako bolnikom, ki jih ni le nekaj deset, ampak tisočkrat več, zagotoviti celostno multidisciplinarno obravnavo in ustrezno nevrorehabilitacijo?

Parkinsonova bolezen je neozdravljivo, napredujoče nevrodegenerativno obolenje, katerega pojavnost na globalni ravni v primerjavi z drugimi nevrološkimi stanji narašča najhitreje. Če obolelemu diagnozo postavijo v Sloveniji, je že v izhodišču jasno, da mu bodo na voljo vse oblike zdravljenja. Zaplete se drugje. Od skorajda 11.000 posameznikov, ki danes v Sloveniji potrebujejo zdravljenje zaradi parkinsonove bolezni, jih ima le manjšina dostop do ustrezne rehabilitacije – kljub temu, da prav ta pomembno pripomore tako k blaženju tistih simptomov, ki se ne odzivajo na zdravljenje z zdravili, kot tudi na kakovost življenja obolelega. Čeprav je tik pred svetovnim dnevom parkinsonove bolezni (11. april) na tem področju vendarle prišlo do manjšega, a dolgo pričakovanega sistemskega premika na področju rehabilitacije, izzivi ostajajo še kako aktualni.

Nevrodegenerativne bolezni

Obnovitvena rehabilitacija pri parkinsonovi bolezni naj bi po dolgoletnih prizadevanjih društva Trepetlika vendarle zaživela v januarju 2024, a o njej še vedno ni ne duha ne sluha

Parkinsonova bolezen je kompleksno nevrodegenerativno obolenje, ki ni ozdravljivo, je pa dokaj dobro obvladljivo – če je diagnoza postavljena v zgodnji fazi bolezni in če je obolelemu poleg optimalnega zdravljenja na voljo tudi celostna obravnava. Na zdravstvenem portalu smo že podrobneje pisali o tem, da tako nevrologi kot oboleli, ki jim je pri izogibanju sistemskim ovinkom in prazninam v veliko pomoč društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika, že več kot sedem let opozarjajo na manko celostne skupinske obnovitvene rehabilitacije. Ta bi po zadnjih zagotovilih morala biti parkinsonikom sistemsko zagotovljena v začetku tega leta, vendar se to tudi pred skorajšnjim svetovnim dnevom parkinsonove bolezni (11. april) še vedno ni zgodilo.

Nevrodegenerativne bolezni

»Na splošno prevladuje mnenje, da so nevrodegenerativne bolezni manj dovzetne za rehabilitacijo – vendar to ne drži!«

Oboleli in njihovi bližnji se pri nas pogosto soočajo s težavami zaradi pozne postavitve diagnoze in posledično tudi poznega začetka zdravljenja, celostne obravnave in rehabilitacije. Pri nevrodegenerativnih boleznih to velja tako za parkinsonovo bolezen kot tudi za demenco – še teže pa je, če se demenca pojavi pri bolniku s parkinsonovo boleznijo, ko se motnjam gibanja pridružijo številni nemotorični simptomi, med katerimi so tudi kognitivne motnje. Toda kdaj gre »zgolj« za kognitivne motnje in kdaj za demenco?

Nevrodegenerativne bolezni

Je realno pričakovati, da bo novost, ki lahko pomembno upočasni napredovanje parkinsonove bolezni, zaživela v začetku leta 2024?

Parkinsonova bolezen, za alzheimerjevo boleznijo druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen možganov, se razvije zaradi postopnega propadanja možganskih celic v možganskem deblu. Vzrok za nastanek bolezni kljub vsem dognanjem sodobne medicine še vedno ni poznan, vendar bolezen nima več a priori usodnega predznaka. Sodobna medicina obolelim lahko pomaga z različnimi načini zdravljenja in s celostno obravnavo – siva lisa pa je še vedno obnovitvena rehabilitacija, za uvedbo katere si društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika skupaj z nevrološko stroko prizadeva že sedem let. Je realno pričakovati, da bo po nedavni spremembi zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju ta novost, ki lahko pomembno upočasni napredovanje parkinsonove bolezni, zaživela v začetku leta 2024?

Nevrodegenerativne bolezni

Parkinsonova bolezen: z uvedbo obnovitvene rehabilitacije do prihranka v višini milijarde evrov, predvsem pa do kakovostnejšega življenja obolelih – res »že« januarja 2024?

Čakanje na sistemske premike je pri nas nemalokrat misija nemogoče, resda polna obljub, a vse prepogosto oropana konkretnih aktivnosti in uresničitve obljubljenega – čeprav bi spremembe pripomogle k prihrankom v sistemu, predvsem pa izboljšale kakovost življenja obolelih. V množici takšnih primerov, ki se kopičijo vzporedno s podaljševanjem čakalnih vrst, izstopa tudi program skupinske obnovitvene rehabilitacije za bolnike s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Zasluge za skorajšnjo uvedbo tega programa velja pripisati društvu bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika, ki si za tovrstni napredek prizadeva že sedem let. Pred dvema letoma je društvo oddalo celovito, na 50 straneh spisano podlago za sistemske spremembe in zdaj upravičeno želi izvedeti za podrobnosti glede načrtovane uveljavitve programa.

Nevrodegenerativne bolezni

Parkinsonova bolezen: »Nevrorehabilitacijo bi v vseh fazah bolezni potrebovali prav vsi bolniki – in na tem področju v Sloveniji zelo zelo zaostajamo!«

Parkinsonova bolezen, druga najpogostejša degenerativna motnja osrednjega živčevja, je v porastu, kajti danes je pri tem nevrološkem stanju zaznano najhitrejše povečevanje števila diagnoz. Bolezen ni ozdravljiva, vendar je njeno slejkoprej neizogibno napredovanje mogoče upočasnjevati s pravilnimi in pravočasnimi nevrorehabilitacijskimi prijemi ter tako obolelim omogočiti bistveno kakovostnejše življenje. Problem pa je, kot nasploh v zdravstvu, z dostopnostjo do tovrstnih storitev, med drugim do kontrolnih pregledov, ki bi morali na voljo bistveno pogosteje. Zato predstavniki nevrološke stroke vedno znova opozarjajo na stanje, ki ga je treba izboljšati. Oboleli in njihovi svojci pa ne ostajajo polno aktivni le v boju z boleznijo, ki ji zlepa ne prepustijo vajeti, s katerimi bi ta usmerjala njihovo življenje, ampak z argumenti in poglobljenim strokovnim védenjem, ki ga premorejo, odločevalce opozarjajo na nujnost sprejetja sistemske regulative na tem področju. Kajti le tako bo Slovenija pri celoviti obravnavi bolnikov s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami nadoknadila zaostanek na račun sistemskih nedorečenosti in neurejenosti, ki obolelim jemljejo upanje za pravočasno in celovito strokovno pomoč.

Skrb za čisto okolje

Kdaj bo Slovenija industriji končno pristrigla onesnaževalske peruti in dala prednost zdravju? Kdaj bo konec pretvarjanja? Vzorčni primer industrijske cone Laze: (občinska) politika versus civilna družba

Na objavo problemskega članka o dogajanju v industrijski coni Laze, neagilnosti odgovornih ter nemoči domačinov in okoljevarstvenikov – vse našteto je ob zadnjem požaru, ki je izbruhnil v sklopu livarne aluminija, dobilo še dodatno potrditev –, so se odzvali v kabinetu župana Mestne občine Kranj (MOK) Matjaža Rakovca. Po njihovi oceni so navedbe, s katerimi je Zdravstveniportal.si osvetlil ozadje dogajanja v tej okoljski tragediji, napačne in zavajajoče. Po drugi strani pa mednarodno društvo za zaščito okolja in narave Alpe Adria Green (AAG) izpostavlja, da MOK še vedno – čeprav je od seznanitve z ekološkim gordijskim vozlom industrijske cone v Lazah minilo že 18 let – vztraja pri »nepoznavanju in popačenju dejstev, ki nas žalostita, ne pa tudi presenečata. Sta pač plod dolgoletne demonizacije tistih, ki na probleme v Lazah (še) opozarjamo.«

Skrb za čisto okolje

V Lazah, ekološki bombi gorenjske prestolnice, je požar v livarni aluminija še dodatno ogrozil prebivalce, ki že sicer pospešeno zbolevajo za rakom, boleznimi dihal in parkinsonovo boleznijo. Bodo odgovorni končno ukrepali?

V industrijski coni Laze, ekološki bombi v Stražišču pri Kranju, je v teh dneh znova zagorelo. Do temeljev je pogorelo skladišče livarne aluminija Blisk. Aluminij je eksplozivna snov – in sogovornik Marko Špolad, okoljski aktivist in naravovarstvenik, član Civilne iniciative za zeleno Stražišče ter član upravnega odbora mednarodne organizacije za varstvo okolja in narave Alpe Adria Green (AAG), sicer profesor matematike na škofjeloški gimnaziji, je prepričan, da ni veliko manjkalo, da na območju, kjer sva se pogovarjala o kalvariji tu stanujoče peščice še živečih nemih prič uničevanja tega lepega območja Slovenije, danes ne bi bilo ničesar več. Le lučaj proč od pogorišča so namreč ogromne plinske jeklenke – teh ogenj, ki se je razširil po eksploziji, po zaslugi hitre odzivnosti domačinov in gasilcev, ki so se nemudoma odzvali na klic na pomoč, k sreči ni zajel.

Ukrepi

Prof. dr. Samo Zver: »Opozarjam vas predvsem pred lahkotnostjo dojemanja epidemiološke situacije, ki je še vedno resna in neugodna!«

Zaradi groženj nasprotnikov cepljenja, ki so v času pandemije COVID prešle vse razumske okvire in ki jih še vedno ni konec, si je zdravnica v Avstriji vzela življenje. Ob takem podatku bi se celotna družba, pa ne le v sosednji državi, morala ustaviti, si vzeti čas za razmislek in za pravilno ukrepanje. Ne za takšno ukrepanje, ki ga v teh časih narekujejo na družbenih omrežjih okrepljeni glasovi številnih posameznikov, ki, ko pišejo o SARS-CoV-2 ali o katerikoli drugi strokovni tematiki, preprosto nimajo pojma, kakšne neumnosti trosijo naokrog. A te neumnosti so v zadnjem obdobju postale izjemno kaljiva semena abotnosti, ki bodo najverjetneje izrisala sliko naše skupne prihodnosti. Če pogledamo stanje v Sloveniji: trenutno priporočeni in ne obvezujoči ukrepi za preprečevanje širjenja okužb z novim koronavirusom, na splošno razumljeni kot neukrepi, so praktično nični. Okužbe se nemoteno širijo, sistemski pristop pa je takšen, da se zdi, kot da, tudi na račun manka podatkov, želi na vsak način utišati opozorila stroke, ki so vse pretiha in preblaga.

Nevrodegenerativne bolezni

»Parkinsonova bolezen pušča polno sledi. Da imam to bolezen, sem spoznal zaradi tremorja rok ...,« je v osebni zgodbi o premagovanju te bolezni povedal Slavko Stošicki, vrhunski inženir in vsestranski umetnik

Slavko Stošicki je osebnost, ki v sebi skriva številna nasprotja – in ta so v sozvočju narekovala utrip njegovega življenja, obarvanega s številnimi izstopajočimi dosežki, najsi bo to na področju inženirstva ali umetnosti, poslovnega življenja ali posvečanja poeziji, glasbi in slikarstvu. To se je močno spremenilo pred osmimi leti, ko je izvedel, da ima parkinsonovo bolezen. V zavedanju, kako konkretne sledi pušča to obolenje na zdravju in počutju obolelega in njegovih bližnjih, se je odločil za korenite spremembe v življenju, v katerem danes mir in moč za ohranjanje zdravja najde predvsem v umetnosti, čeprav še naprej ostaja zvest strokovnemu perfekcionizmu.