Video pogovor z izr. prof. dr. Majo Trošt, vodjo Centra za ekstrapiramidne bolezni Kliničnega oddelka za bolezni živčevja

»Velik problem so kontrolni pregledi, kajti bolnikov ne moremo pregledovati tako pogosto, kot bi si želeli in kot bi bilo strokovno utemeljeno«

Kako je danes v Sloveniji z doseganjem strokovnega cilja – pri parkinsonovi bolezni v čim zgodnejši fazi obolenja postaviti čimveč diagnoz? In, seveda, kako je z možnostjo zdravljenja, z možnostjo celostne obravnave ter z omogočanjem čim kakovostnejšega življenja obolelih?

Zgodnja diagnoza je še kako pomembna, kajti prej ko bolniku postavimo diagnozo, prej ga lahko začnemo zdraviti in prej se bo njegovo počutje izboljšalo. Zgodnja diagnoza in zgodnje zdravljenje tudi ugodno vplivata na potek parkinsonove bolezni. 

Prvi korak, ki ga mora narediti bolnik s težavami, ki so znak parkinsonove bolezni, je odhod k osebnemu zdravniku, kajti glavna odgovornost za prepoznavo bolezni je na družinskih zdravnikih. In ti svoje poslanstvo opravljajo dobro, kajti k nam, v specializirani center, bolniki prihajajo v zgodnjih fazah bolezni. Zelo redko se zgodi, da pride nekdo, ki je bolan že več let, pa je bolezen kljub temu ostala neprepoznana.

Mislim, da smo na področju diagnostike kar dobri, res pa je, da je čakalna doba tista, ki bolnika še nekoliko odmakne od subspecialista. Čakalna doba za prvi pregled je približno šest mesecev – velik problem pa so kontrolni pregledi, kajti bolnikov ne moremo pregledovati tako pogosto, kot bi si želeli in kot bi bilo strokovno utemeljeno. 

Diagnoza parkinsonove bolezni temelji na kliničnem pregledu; bolnik ne potrebuje posebnih, sofisticiranih preiskav, na katere bi moral dolgo čakati. Sledi uvedba zdravljenja in potem doživljenjsko spremljanje bolnika, prilagajanje odmerkov zdravil ter iskanje zdravila oziroma kombinacije zdravil, ki je za konkretnega pacienta najprimernejše in najučinkovitejše.

Ta bolezen lahko prizadene marsikoga, ne glede na starost, med obolelimi so tudi mlajši ljudje ...

Za parkinsonovo boleznijo sicer večinoma zbolevajo ljudje v starosti približno 60 let – ni pa redkost, da zboli tudi nekdo, ki je star 50, 40 ali celo 30 let.

Kateri pa so glavni izzivi na področju zdravljenja in obvladovanja te bolezni – poleg tistih, ki ste jih že omenili in so sistemske narave?

Pravzaprav je večina problemov, ki jih imamo pri vodenju bolnikov s parkinsonovo boleznijo, sistemske narave. To so bodisi čakalne dobe na kontrolne preglede ali čakalne dobe za uvajanje določenih načinov zdravljenj. Globoka možganska stimulacija, na primer, je eno od zdravljenj, na katero morajo bolniki čakati približno leto dni.

Področje, na katerem moramo še veliko postoriti, pa je organizacija celostne nevrorehabilitacije bolnika s parkinsonovo boleznijo – od začetnih faz in potem med celotnim potekom bolezni. 

Za bolnike s parkinsonovo boleznijo v Sloveniji za zdaj ni organizirana kontinuirana rehabilitacija; dobijo jo tisti bolniki, ki so bodisi hospitalizirani bodisi so imeli operacijo, posledično pa so upravičeni do nevrorehabilitacije v zdravilišču ali v Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu (URI) Soča. 

V resnici pa bi nevrorehabilitacijo v vseh fazah bolezni potrebovali prav vsi bolniki. In tu zelo zelo zaostajamo in pešamo. V tem smislu se zelo trudi pomagati društvo Trepetlika, ki za člane po različnih krajih Slovenije organizira vadbe, predavanja, druženja ... Toda rehabilitacija bolnika s pomočjo fizioterapevta, delovnega terapevta, logopeda bi morala biti urejena na ravni države – in dostop do rehabilitacije bi moral imeti vsak bolnik, kajti redna vadba, vaje za govor, vaje, kako se spopadati z izzivi, ki se pojavljajo v vsakodnevnem življenju, pa naj gre za oblačenje, hojo po stopnicah ali obračanje v postelji, dokazano ugodno vplivajo na potek bolezni in bistveno izboljšujejo kakovost življenja obolelega.

Bolniki poleg zdravil za izboljševanje kakovosti življenja potrebujejo še zelo zelo veliko – in tu nas čaka še ogromno dela.

Video pogovor s Slavkom Stošickim, predsednikom strateškega sveta društva Trepetlika, ki je tudi sam bolnik s parkinsonovo boleznijo

»Za obnovitveno rehabilitacijo se borimo že od leta 2015«

Zelo dobro veste, kako zelo se spremeni življenja s parkinsonovo boleznijo, boleznijo, ki pride kot nepovabljen gost in ki za vedno zaznamuje ne le obolelega, ampak tudi njegove bližnje. Kako ste kos takšnemu načinu življenja in kakšne cilje ste si postavili pri sobivanju s tem obolenjem?

Parkinsonova bolezen je zelo kompleksna; proti njej se borim tako, da nimam časa. Ukvarjam se s fotografijo, s poezijo, s slikanjem, poleg tega pa se ukvarjam tudi s posameznimi projekti. In tako nimam časa za razmišljanje o bolezni. Poleg tega sva se s soprogo odločila, da bova midva tista, ki bova obvladovala bolezen – in ne bolezen naju ...

... kar vama izvrstno uspeva. To se med drugim odraža tudi v tem, da ste bili med prvimi, ki so pripravljali program rehabilitacije za bolnike s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi obolenji. V kakšni fazi je zdaj ta dokument?

Naredili smo že korak naprej. Ko je zdravstveni svet za obnovitveno rehabilitacijo izdal negativno mnenje, smo s postopkom nadaljevali v sklopu državnega sveta, nakar je rehabilitacijo sprejel tudi državni zbor.

Ob tem moram poudariti, da je 14. junija 2022 Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) sprejela priporočila državam, naj se podrobneje posvetijo tej hitro naraščajoči nevrodegenerativni bolezni. Na osnovi tega smo v društvu Trepetlika izdelali izhodišča za nacionalni program obvladovanja parkinsonove bolezni v Sloveniji.

In kaj se trenutno dogaja z izhodišči, kako blizu ali daleč sta oblikovanje in sprejetje nacionalnega programa?

Verjamem v dogovore z ministrstvom za zdravje, kjer so naša izhodišča sprejeli. Oblikovati nameravajo širšo delovno skupino, s čimer se strinjam, kajti nacionalni program smo pripravili z vidika pacienta in WHO. Marsikaj je treba še dodelati in dodati.

Vzpostavili pa smo tudi stik z Zvezo organizacij pacientov Slovenije (ZOPS), kjer nacionalni program za obvladovanje parkinsonove bolezni podpirajo, saj bi ta lahko predstavljal osnovo tudi za druga zdravstvena stanja in bolezni.

Pravzaprav se vsi zavedamo, da mora pacient, ki naj bi bil dobesedno, ne le na papirju, v središču delovanja zdravstvenega sistema, v svoji vlogi postati bistveno aktivnejši – in s tem, kar delate, to tudi udejanjate. Se vam zdi, da gremo na tem področju v pravo smer?

Mislim, da je smer nedvomno prava. Vendar pa moram poudariti, da smo se pri Trepetliki zdaj organizirali in delovanje okrepili tudi s specialisti drugih strok. Z odvetniki, ki imajo parkinsonizem, z ljudmi, ki obvladajo proceduralne postopke, ki so bili menedžerji in direktorji podjetij, smo obravnavo in naše zahteve, ki izhajajo iz teh deklaracij, postavili na višjo raven.

Z gotovostjo lahko rečemo, da je tu nakopičenega toliko znanja in védenja, da bi bilo preprosto vse preveč kratkovidno, če tega ne bi izkoristili.

Pri teh elaboratih in študijah smo prebrali in proučili številna strokovna mnenja, analizirali stanje parkinsonizma v Evropi, v Veliki Britaniji, Ameriki, tudi v Avstraliji, kjer so napravili izjemne študije. Na osnovi tega smo prognozirali naraščanje števila parkinsonovih bolnikov; ta napoved se je zdaj potrdila, saj sem pred nekaj dnevi prejel podatek ZZZS, da je danes v Sloveniji 10.490 parkinsonikov.

Parkinsonova bolezen je, tako kot številna druga kronična obolenja, žal, v izrazitem porastu. Zato me zanima, kako tako z osebnega vidika kot z zornega kota združenja Trepetlika ocenjujete dostopnost do zdravljenja, do zdravstvenih storitev in, seveda, tudi do rehabilitacije? 

Tukaj nam v Sloveniji še veliko manjka. Najprej bi izpostavil kontrolne preglede, na katere bolnik čaka od šestih mesecev pa tudi do dve leti – če naj bi zadostili klinični poti, pa bi se ti pregledi morali odvijati na vsakih šest do devet mesecev. Poleg tega tudi ni pregledov, v sklopu katerih bi ugotavljali, ali predpisana terapija učinkuje ali ne.

Težave so tudi pri nefarmakoloških terapijah, zaradi nedostopnosti do ustreznih specialistov oziroma terapevtov. Eden od bolnikov, na primer, ki ima respiratorne težave, ne more priti do terapevta, ker ni hospitaliziran. In takih primerov je v Sloveniji zelo veliko.

Pravzaprav vsi, na žalost, dobro vemo, kako je z dolgimi, predolgimi čakalnimi dobami, s slabo dostopnostjo do nekaterih storitev ... Sicer je res, da je v pripravi zdravstvena reforma, ki naj bi bila celovita, vendar se zdi, da v vmesnem času, ki nas od udejanjenja te reforme ločuje, ostaja preveč praznine, v kateri bodo premnogi bolniki ostali izgubljeni.

Moram reči, da se za obnovitveno rehabilitacijo borimo že od leta 2015 – a prvič doslej so na ministrstvu za zdravje prisluhnili našim programom in zahtevam. In tu vidim svetlo luč.

Morda še nekoliko bolj osebno vprašanje. Kakšen je vaš nasvet oziroma sporočilo prenekateremu Slovencu ali Slovenki, ki se sreča s to diagnozo – in s to diagnozo se ljudje srečajo v zelo različnih starostnih obdobjih? Kako naj se soočijo z diagnozo, kako naj jo sprejmejo in jo umestijo v svoje življenje? In kaj naj naredijo, da ne bo bolezen tista, ki bo usmerjala njihovo življenje?

Najprej se mora vsak, ki ima kakršnekoli simptome, o katerih si danes lahko veliko preberemo, odpraviti k osebnemu zdravniku in potem k specialistu, ki ugotovi, ali gre za parkinsonovo bolezen ali ne. Ko je diagnostika opravljena in diagnoza postavljena, pa je treba skrbno, redno jemati vsa predpisana zdravila in biti oziroma ostati aktiven, tako v fizičnem kot tudi v mentalnem smislu. 

Vsi, ki se soočijo s parkinsonovo boleznijo, naj to sprejmejo z zavedanjem, da bo življenje nekoliko drugačno, vendar še vedno lepo.

Kako pa lahko nekdo sam prepozna znake in se odzove, kajti vemo, da se včasih predolgo obotavljamo z odhodom k zdravniku? Kako zaznati, da se dogaja nekaj, kar zahteva pospešeno ukrepanje?

Trepetlika je izdala zloženko in plakat, na katerih je navedeno deset najpogostejših simptomov, med katerimi so tresenje oziroma tremor (roke, noge), manjša pisava, izguba vonja, izguba okusa, krajši koraki ... Pojavijo se tudi težave s peristaltiko.

Na voljo je precej podatkov o simptomatiki parkinsonove bolezni, ki so pomembni tudi za diagnostiko.

Po postavljeni diagnozi pa je verjetno ključni korak tudi vključitev v društvo Trepetlika, ki zagotavlja pomembno podporo obolelim, kajne?

Vsakomur, ki ima diagnosticirano parkinsonovo bolezen, predlagam, naj se vključi v Trepetliko, kjer je deležen posebnih izobraževanj in spoznavanja te bolezni, posledično pa lažje usmerja svoje življenje.

Video pogovor s Cvetko Pavlino Likar, predsednico Društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika

»Naš priročnik 'Kako živeti s parkinsonovo boleznijo' je v Evropi edinstven«

Društvo Trepetlika v skrbi za obolele s parkinsonovo boleznijo opravlja izjemno delo, saj omogoča zapolnitev sistemskih vrzeli in dostop do prenekatere obravnave, ki bi bila sicer nedostopna, saj sistemsko še ni poskrbljeno zanjo. Kateri so trenutno ključni izzivi, s katerimi se spoprijemate?

Največji izziv je, ko bolnik dobi diagnozo in ne ve, kaj je parkinsonova bolezen, ne razume, kaj se mu je zgodilo. To stigmo poskušamo premagati s programom 'ABC parkinson'. V sklopu tega programa nevrolog ali specializirana medicinska sestra pacientu v približno dveh urah predstavita bolezen, se z njim pogovorita. Istočasno oboleli dobi tudi naš priročnik 'Kako živeti s parkinsonovo boleznijo', v katerem so slovenski strokovnjaki zapisali vse, kar trenutno vedo o tej bolezni. Mislim, da je ta priročnik v Evropi edinstven.

V omenjeni program pridejo vsi, ki so jim to diagnozo postavili na novo – ne glede na to, ali so člani Trepetlike ali ne. Prav zaradi tega moramo biti dobro povezani z nevrologi, da ti bolnike usmerijo na društvo.

Za paciente pripravljamo različna predavanju v sklopu štiridnevnih taborov, za katera poskrbi parkinsonska medicinska sestra Lidija Ocepek; 23. aprila gremo na Debeli rtič, kjer bo poleg drugih strokovnjakov predavalo tudi šest nevrologov. Pomembno pa ni le to, da se bo dogajanje odvijalo na zelo visoki ravni – ključna je priložnost, da so člani društva v neposrednem stiku s strokovnjaki in tako lahko nevrologa vprašajo karkoli, medtem ko nevrolog za marsikaterega 'svojega' pacienta lahko vidi, kako ta deluje v naravnem okolju – in ne le v ambulanti, ko je pod stresom, ali takrat, ko zdravila ne učinkujejo tako, kot bi morala ...

In v takem primeru je celostna slika povsem drugačna, kajne?

Tako je. Pomembno pa je tudi to, da se vse odvija v sproščenem vzdušju. Po končanem predavanju vedno nastane vrsta – vsi čakajo na nevrologa ali na katerega drugega specialista, ki jim potem pomagajo razjasniti dileme ali jim odgovarjajo tudi na intimna vprašanja. Ta vprašanja oboleli sicer redkeje postavljajo, čeprav mislim, da so naši člani dokaj odprti; načenjamo vse teme, pa naj bodo te v družbi še tak tabu.

Naj omenim še tridnevna srečanja 'Strli bomo orehe', ki so namenjena vsem članom. Edini problem je pridobitev finančnih sredstev za 160 do 170 ljudi; doslej smo hodili na Debeli rtič, kjer pa prostor ni več na voljo. Na teh srečanjih pripravimo predavanja o stvareh, za katere vidimo, da bi o njih želeli spregovoriti bolniki – predvsem pa je veliko plesa, saj zelo podpiramo telesno aktivnost, ki je za bolnike s parkinsonovo boleznijo res dobrodejna.

Sem spada tudi namizni tenis, ki ga bolniki s parkinsonovo boleznijo zdaj igrajo že skoraj po vsej Sloveniji; 13. maja imamo državno prvenstvo, lani smo bili na svetovnem prvenstvu v Pulju, leto prej v Berlinu – in imamo zlate medalje, srebrne ... 

Človek ne more verjeti, kako lahko nekdo, ki zelo težko pride do mize, izvrstno igra ob zvoku ping pong žogice.