Nevrodegenerativne bolezni

Obnovitvena rehabilitacija pri parkinsonovi bolezni naj bi po dolgoletnih prizadevanjih društva Trepetlika vendarle zaživela v januarju 2024, a o njej še vedno ni ne duha ne sluha

Parkinsonova bolezen je kompleksno nevrodegenerativno obolenje, ki ni ozdravljivo, je pa dokaj dobro obvladljivo – če je diagnoza postavljena v zgodnji fazi bolezni in če je obolelemu poleg optimalnega zdravljenja na voljo tudi celostna obravnava. Na zdravstvenem portalu smo že podrobneje pisali o tem, da tako nevrologi kot oboleli, ki jim je pri izogibanju sistemskim ovinkom in prazninam v veliko pomoč društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika, že več kot sedem let opozarjajo na manko celostne skupinske obnovitvene rehabilitacije. Ta bi po zadnjih zagotovilih morala biti parkinsonikom sistemsko zagotovljena v začetku tega leta, vendar se to tudi pred skorajšnjim svetovnim dnevom parkinsonove bolezni (11. april) še vedno ni zgodilo.

Nevrodegenerativne bolezni

»Na splošno prevladuje mnenje, da so nevrodegenerativne bolezni manj dovzetne za rehabilitacijo – vendar to ne drži!«

Oboleli in njihovi bližnji se pri nas pogosto soočajo s težavami zaradi pozne postavitve diagnoze in posledično tudi poznega začetka zdravljenja, celostne obravnave in rehabilitacije. Pri nevrodegenerativnih boleznih to velja tako za parkinsonovo bolezen kot tudi za demenco – še teže pa je, če se demenca pojavi pri bolniku s parkinsonovo boleznijo, ko se motnjam gibanja pridružijo številni nemotorični simptomi, med katerimi so tudi kognitivne motnje. Toda kdaj gre »zgolj« za kognitivne motnje in kdaj za demenco?

Nevrodegenerativne bolezni

Parkinsonova bolezen: »Nevrorehabilitacijo bi v vseh fazah bolezni potrebovali prav vsi bolniki – in na tem področju v Sloveniji zelo zelo zaostajamo!«

Parkinsonova bolezen, druga najpogostejša degenerativna motnja osrednjega živčevja, je v porastu, kajti danes je pri tem nevrološkem stanju zaznano najhitrejše povečevanje števila diagnoz. Bolezen ni ozdravljiva, vendar je njeno slejkoprej neizogibno napredovanje mogoče upočasnjevati s pravilnimi in pravočasnimi nevrorehabilitacijskimi prijemi ter tako obolelim omogočiti bistveno kakovostnejše življenje. Problem pa je, kot nasploh v zdravstvu, z dostopnostjo do tovrstnih storitev, med drugim do kontrolnih pregledov, ki bi morali na voljo bistveno pogosteje. Zato predstavniki nevrološke stroke vedno znova opozarjajo na stanje, ki ga je treba izboljšati. Oboleli in njihovi svojci pa ne ostajajo polno aktivni le v boju z boleznijo, ki ji zlepa ne prepustijo vajeti, s katerimi bi ta usmerjala njihovo življenje, ampak z argumenti in poglobljenim strokovnim védenjem, ki ga premorejo, odločevalce opozarjajo na nujnost sprejetja sistemske regulative na tem področju. Kajti le tako bo Slovenija pri celoviti obravnavi bolnikov s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami nadoknadila zaostanek na račun sistemskih nedorečenosti in neurejenosti, ki obolelim jemljejo upanje za pravočasno in celovito strokovno pomoč.

Nevrodegenerativne bolezni

»Parkinsonova bolezen pušča polno sledi. Da imam to bolezen, sem spoznal zaradi tremorja rok ...,« je v osebni zgodbi o premagovanju te bolezni povedal Slavko Stošicki, vrhunski inženir in vsestranski umetnik

Slavko Stošicki je osebnost, ki v sebi skriva številna nasprotja – in ta so v sozvočju narekovala utrip njegovega življenja, obarvanega s številnimi izstopajočimi dosežki, najsi bo to na področju inženirstva ali umetnosti, poslovnega življenja ali posvečanja poeziji, glasbi in slikarstvu. To se je močno spremenilo pred osmimi leti, ko je izvedel, da ima parkinsonovo bolezen. V zavedanju, kako konkretne sledi pušča to obolenje na zdravju in počutju obolelega in njegovih bližnjih, se je odločil za korenite spremembe v življenju, v katerem danes mir in moč za ohranjanje zdravja najde predvsem v umetnosti, čeprav še naprej ostaja zvest strokovnemu perfekcionizmu.

Nevrodegenerativne bolezni

Kako pri tako kompleksnem problemu, kot je parkinsonova bolezen, sestaviti vse koščke sestavljanke?

Parkinsonova bolezen, napredujoče nevrodegenerativno obolenje možganov, se kaže z zelo različnimi obrazi in lahko zelo dolgo ostane neprepoznano, zlasti v takih primerih, ko se pred pojavom tresavice (tremorjem) ali upočasnjenosti gibov oboleli lahko tudi več let spopada z različnimi nemotoričnimi simptomi. Bolniki, ki imajo, denimo, bolečine v sklepih ali v prsih, motnje pri uriniranju (pri moških se pojavijo tudi erektilne motnje), napade tesnobe, so depresivni, imajo težave s prebavo (zaprtje), moten spanec (neprijetne sanje, bolnik med spanjem kriči, brca), pomoč praviloma iščejo pri številnih drugih specialistih, le pri nevrologih ne. A prav navedeni znaki izrazito vplivajo na to, kam se bo nagnila diagnostična tehtnica.