Kako pri tako kompleksnem problemu, kot je parkinsonova bolezen, sestaviti vse koščke sestavljanke?

Kako pri tako kompleksnem problemu, kot je parkinsonova bolezen, sestaviti vse koščke sestavljanke?

Parkinsonova bolezen, napredujoče nevrodegenerativno obolenje možganov, se kaže z zelo različnimi obrazi in lahko zelo dolgo ostane neprepoznano, zlasti v takih primerih, ko se pred pojavom tresavice (tremorjem) ali upočasnjenosti gibov oboleli lahko tudi več let spopada z različnimi nemotoričnimi simptomi. Bolniki, ki imajo, denimo, bolečine v sklepih ali v prsih, motnje pri uriniranju (pri moških se pojavijo tudi erektilne motnje), napade tesnobe, so depresivni, imajo težave s prebavo (zaprtje), moten spanec (neprijetne sanje, bolnik med spanjem kriči, brca), pomoč praviloma iščejo pri številnih drugih specialistih, le pri nevrologih ne. A prav navedeni znaki izrazito vplivajo na to, kam se bo nagnila diagnostična tehtnica.

Kako pri tako kompleksnem problemu, kot je parkinsonova bolezen, sestaviti vse koščke sestavljanke?

Parkinsonovo bolezen spremlja veliko neznank in tudi veliko izzivov, ki bi pri obravnavi obolelih lahko omogočili pomembne izboljšave – tudi zato, ker podatki kažejo, da je bolezen v porastu, tudi med mladimi. Kako torej pri tako kompleksnem problemu, kakršnega predstavlja parkinsonova bolezen, sestaviti vse koščke sestavljanke – na individualni, strokovni in sistemski ravni? Tudi pri tej bolezni je bistvenega pomena čim zgodnejša postavitev diagnoze ter takojšnji začetek zdravljenja, ki sicer ne vpliva na potek bolezni v možganih, lahko pa bistveno omili simptome in upočasni napredovanje bolezni. V petih video pogovorih, objavljenih v sklopu članka, je govora o tako rekoč vseh vidikih parkinsonove bolezni, tudi o manjkajočih delcih celotne slike, s katerimi bi, ko bodo zaživeli v praksi, lahko bistveno izboljšali kakovost življenja obolelih.

Zato video pogovori s petimi posamezniki, ki tako rekoč filigransko poznajo različne obraze parkinsonove bolezni, z različnih zornih kotov – bodisi iz prve roke, kot bolniki, bodisi kot svojci obolelih in, seveda, kot zdravniki –, pomagajo potegniti vzporednico med tem, na kakšen način medicina danes lahko pomaga bolnikom s parkinsonovo boleznijo in drugimi parkinsonizmi, ter možnostmi, s katerimi bi lahko zagotovili še bolj poglobljeno, usmerjeno, celovito in vsem obolelim dostopno obravnavo.

Cvetka Pavlina Likar podrobno predstavi resničnost, s katero se oboleli in njihovi svojci srečujejo med zdravljenjem in premagovanjem bolezni ter si o tem izmenjujejo izkušnje v sklopu Društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika, ki ga vodi; Jože Papež nam zaupa lastno izkušnjo pri premagovanju parkinsonove bolezni; Helena Fortuna iskreno spregovori o kakovosti življenja, ki (ji) ga narekuje parkinsonova bolezen, za katero je zbolel njen soprog.

Po strokovni plati pa na vse danosti in izzive opozorita vodja Službe za nevrorehabilitacijo doc. dr. Dejan Georgiev in vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni izr. prof. dr. Maja Trošt, oba s Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike ljubljanskega UKC.

puzzle kot simbol

Kdaj celovita obravnava za vse?

Kompleksnost te bolezni, za katero zbolevajo tudi mladi, je izjemna, zato bi bilo obolelim – vsem, ne le hospitaliziranim – res treba omogočiti dostop do celovite obravnave. A tu prihaja do kratkih stikov, med drugim tudi zaradi pomanjkanja strokovnega kadra, tako zdravnikov kot tudi medicinskih sester (specializiranih parkinsonskih sester) oziroma zdravstvenikov. 

puzzle kot simbol

Dolge čakalne dobe za operacijo

Resen problem so tudi dolge čakalne dobe za operacijo – razlog je pravzaprav zelo banalen, a tudi nasploh v slovenskem zdravstvu pogost pojav: pomanjkanje operacijskih dvoran.

Klinična slika je pri enem bolniki s parkinsonovo boleznijo lahko povsem drugačna kot pri drugem, zato ti pacienti potrebujejo multidisciplinarno obravnavo, v sklopu katere jim strokovnjaki različnih specialnosti z različnimi znanji – od specializirane medicinske sestre, nevrologa, psihologa, psihiatra, fizioterapevta, logopeda, delovnega terapevta in socialnega delavca – zagotavljajo usmerjeno strokovno pomoč.

obnovitvena rehabilitacija
Obnovitvena rehabilitacija bi pri osebah s parkinsonovo boleznijo zavrla napredovanje obolenja in pomagala preprečevati zaplete. Društvo Trepetlika na to opozarja že 23 let, a do sistemskega premika še vedno ni prišlo.

Kaj pravzaprav je parkinsonova bolezen?

Druga najpogostejša nevro-degenerativna bolezen možganov (takoj za alzheimerjevo boleznijo) je napredujoče obolenje možganov; povzroči propadanje tistih živčnih celic v možganskem deblu, ki proizvajajo živčni prenašalec dopamin. 

Tako povzročeno pomanjkanje dopamina pri obolelem vpliva na težave pri gibanju in na spremembo v delovanju različnih funkcij možganov. Simptomi bolezni so sprva slabo prepoznavni, saj se bolezenski znaki, motorični in nemotorični, pokažejo šele počasi, postopno. 

dva prazna puzzla

Motorični znaki:

  • tremor (na primer izrazito tresenje ene roke v mirujočem položaju)

  • upočasnjenost gibov (bradikineza), okorelost

  • otrdelost mišic

  • motnje ravnotežja (nestabilnost, padci, izguba zavesti)

  • zastajanje noge med hojo, spotikanje

dva ptazna puzzla

Nemotorični znaki:

  • depresija

  • zaprtje

  • motnja spanja REM (nemiren spanec, moraste sanje)

  • utrujenost

  • apatija

  • izguba voha

  • težave s spominom in s koncentracijo

puzzle kot simbol

Danes medicina tem bolnikom lahko dobro pomaga – zlasti v primerih, ko je diagnoza postavljena dovolj zgodaj, da je s celostnim, multidisciplinarnim zdravljenjem mogoče upočasniti napredovanje bolezni. Nobeno od zdravil ne vpliva na dogajanje v možganih, nadomeščajo pa izgubo dopamina. 

V napredovali fazi bolezni je treba odmerke zdravil povečati, kar pri prenekaterem obolelem sproži nastanek zelo motečih neželenih učinkov. V takih primerih se zdravnik pogosto odloči za uvedbo novejšega dopaminergičnega zdravljenja, s katerim se zdravilo s pomočjo črpalk enakomerno vnaša v telo – z apomorfinsko podkožno infuzijo ali z infuzijo v tanko črevo. Nekaterim pacientom pomagajo z nevrokirurškim posegom (zdravljenje z globoko možgansko stimulacijo).

puzzle kot simbol

Še vedno pa ni na voljo preiskave, ki bi nedvoumno potrdila parkinsonovo bolezen – diagnozo postavi specialist nevrologije, na podlagi kliničnega nevrološkega pregleda in anamneze oziroma poglobljenega pogovora z obolelim.

puzzle kot simbol

Večje tveganje za pojav te bolezni imajo ljudje, ki živijo na podeželju, pijejo vodo iz vodnjakov in so bolj izpostavljeni pesticidom, pa tudi posamezniki, ki, na primer, uživajo manj sadja in zelenjave. Bolezen je le v desetih do 15 odstotkih dedno pogojena. 

Po eni od najtehtnejših hipotez je nastanek parkinsonove bolezni pogojen s petimi skupinami vzrokov:

  • staranje
  • genetski dejavniki
  • avtoimunske motnje
  • okoljski dejavniki (okužbe, toksini ...)
  • kombinacija več različnih mehanizmov

V Sloveniji živi približno 9000 ljudi, ki so zboleli za parkinsonovo boleznijo ali za drugimi parkinsonizmi. Vsakdo od njih bi potreboval celostno multidisciplinarno obravnavo, dobijo jo redki – zgolj tisti, ki pridejo na zdravljenje v bolnišnico. In tudi pri tem v zadnjega pol leta prihaja do kratkih stikov, na račun ukrepov za preprečevanje širjenja okužb z novim koronavirusom. 

pomoč
Tudi psihoterapija, ki je zelo pomembna za kakovost življenja pacientov s parkinsonovo boleznijo, je težko dostopna.

Nemalo je stvari, ki po nepotrebnem zavirajo napredek te dejavnosti v celoviti skrbi za bolnike, a kljub temu imajo ti pri nas zagotovljeno učinkovito zdravljenje, ki pa mora iti z roko v roki tudi s spremembo načina življenja – s prakticiranjem redne rekreacije (namizni tenis ima pri parkinsonovi bolezni ugoden vpliv na kondicijo, gibljivost in ravnotežje), uravnotežene prehrane in več počitka. 

Podrobneje o tem v spodnjih video pogovorih.

Cvetka Pavlina Likar

Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva Trepetlika:

  • Pri nas je strokovnjakov za parkinsonovo bolezen premalo, zato pacientom ne morejo zagotavljati stalne obravnave – bolezen pa se nenehno spreminja in vsako zdravilo učinkuje le določen čas, kar pomeni, da bi morali bolniki v že napredovali fazi imeti obravnavo na tri mesece.
  • Problem je tudi v tem, da družinski zdravniki nemalokrat bolezni ne prepoznajo dovolj zgodaj. Ocenjujemo, da veliko bolnikov ni diagnosticiranih – ali pa imajo diagnozo za drugo bolezen.
  • Slovence zelo težko prepričamo, kako smiselno in koristno je srečevanje in druženje v sklopu društva, kjer lahko, kar se tiče obvladovanja bolezni, dobijo bistvene informacije in tudi strokovno pomoč, tudi v sklopu izobraževalnih taborov. Imamo tudi skupino za mlade, ki pa se ne želijo družiti s tistimi, pri katerih je bolezen že napredovala; nekako se zdi, da preprosto nočejo (iz)vedeti, da se to utegne zgoditi tudi njim.
  • Posebne programe pripravljamo tudi za skrbnike obolelih. 
  • Radi bi dobili čim več zdravnikov, čim zgodnejšo diagnozo, pravočasno zdravljenje, pravilno zdravljenje in spremljanje bolnika, predvsem pa si želimo rehabilitacijo, za katero se borimo že dolga leta. Zdaj se rešitve nakazujejo, vendar se je »zataknilo« na vladi.
  • Predvidevanja kažejo, da bo število bolnikov s parkinsonovo boleznijo izredno naraslo. Ocenjuje se, da je vpliv okolja – predvsem herbicidov, fungicidov, insekticidov pa tudi delovnega okolja – na to bolezen ogromen.
  • Pričakuje se tudi zelo velik porast te bolezni med mladimi.
  • Skoraj vsi bolniki s parkinsonovo boleznijo izgubijo službo. Počasnost in posebna mimika ljudi odvračata; delodajalec takega delavca ne bo obdržal, češ, kdo bo gledal, na primer, trgovko, ki je prepočasna ... Te bolezni mnogi ne razumejo – niti sosedje, ki obolelega, ki se trese, označijo za pijanca ...
  • Odločevalce prosim, naj se končno vendarle zavedo, da imamo tudi bolniki s parkinsonovo boleznijo obolenje, ki ga je treba umestiti med prioritete. Iskanje prednostnih rešitev naj ne velja le za raka, diabetes, srčne bolezni ali za preprečevanje škode zaradi uživanja alkohola ali kajenja – tudi parkinsonova bolezen mora dobiti enakopravno obravnavo. Nikomur nočemo vzeti nobenih pravic – želimo pa, da nam priznajo naše pravice.

Na začetek članka

Jože papež

Jože Papež – osebna zgodba, ki mu jo je narekovalo življenje:

  • Prvi simptomi parkinsonove bolezni so se pojavili leta 2005, pred mojim 45. rojstnim dnevom. Na levi strani telesa se je začelo nekakšno mravljinčenje, mrtvičenje, ki se je pojavljalo in izginevalo. Potem se je to stopnjevalo – v obliki depresije, znojenja, izgube voha ...
  • Bolezen je napredovala. Nekega dne, leta 2015, se mi je začela tresti leva roka – s tako intenziteto, da nisem mogel več zložiti niti enega papirja.
  • Šel sem k nevrologu, ki mi je diagnozo povedal takoj, ko sem vstopil v ordinacijo. 
  • Ko sem prišel domov, sem najprej začel ugotavljati, katero okno bomo 'prebili', da bom lahko prišel ven z vozičkom – kajti na spletu se mi je pri iskanju informacij o tej bolezni najprej prikazal voziček ...
  • Na nevrološki kliniki v Ljubljani so mi svetovali globoko možgansko stimulacijo. Na to sem pristal, seveda ne takoj.
  • Operacija v budnem stanju je bila zanimiva izkušnja – nič ne boli, občutek pa je nenavaden.
  • Po tej operaciji sem bil kot nov. Potem pa je na levi strani prišlo do vnetja nevrostimulatorja ...
  • Potem se je zgodil koronavirus. Šele junija sem lahko na desno stran dal polnilno baterijo – zato, ker sem se bal, da ne bi prišlo do ponovne okužbe. Upal sem, da bo to baterijo telo sprejelo ...
  • S svojim trenutnim zdravstvenim stanjem sem zadovoljen.

Na začetek članka

Helena Fortuna​​

Helena Fortuna – o življenju, ki (ji) ga narekuje parkinsonova bolezen kot obolenje bližnjega:

  • Bolezen sem poznala, preden je mož dobil to diagnozo, zato me je bilo tega kar strah ...
  • Najprej smo preverjali možnosti za globoko možgansko stimulacijo, vendar so se pri soprogu že pojavile kognitivne spremembe ...
  • Prišli smo do rešitve – črpalke z duodopo. Moram reči, da je to zelo dobra oblika zdravljenja.
  • Prej je bil depresiven, samo ždel je, nič ga ni zanimalo, potem pa je začel spet z velikim veseljem brati – kajti bral je vse življenje –, tako da smo mu komaj sproti dobavljali knjige. 
  • Stanje se je zelo izboljšalo, tudi motorika je bila boljša.
  • Imava problem, kajti soprog zelo pogosto pada in kolabira, zato ga nikoli ne morem pustiti samega.
  • Ne more hoditi. Je na vozičku. Imava tudi električni skuter – to je edino, kar nama ostane, da grem lahko tudi jaz na sprehod.

Na začetek članka

Dejan Georgiev​​

  • Doc. dr. Dejan Georgiev, vodja Službe za nevrorehabilitacijo, Klinični oddelek za bolezni živčevja, Nevrološka klinika, UKC Ljubljana:

  • Odkrivanje parkinsonove bolezni je povezano z zgodnjim zdravljenjem. Veliko denarja in raziskovalnega dela je bilo usmerjenega v proučevanje prodormalne faze parkinsonove bolezni – faze, v kateri se bolezen odkrije prej, preden se pokažejo nedvoumni, klinični znaki tega obolenja.
  • Parkinsonova bolezen se kaže s tresenjem, predvsem v mirovanju, s togostjo mišic in z bradihipokinezijo, upočasnjenim izvajanjem gibov z manjšo amplitudo obsega giba.
  • Če je prisotna upočasnitev izvajanja gibov, skupaj bodisi s tremorjem bodisi s togostjo mišic, lahko postavimo diagnozo.
  • V zelo zgodnji fazi, ko se pojavijo zelo blagi motorični znaki, smo strokovnjaki, ki se subspecialno ukvarjamo z motnjami gibanja pri parkinsonovi bolezni, zelo dobri, saj že lahko postavimo diagnozo.
  • Za zdaj, žal, nimamo zdravila, ki bi lahko upočasnilo ali ustavilo proces nevrodegeneracije oziroma napredovanja bolezni.
  • Kar se tiče celostne obravnave parkinsonove bolezni, se na kliničnem oddelku za bolezni živčevja trudimo, da bolnikom ponudimo vse, kar lahko – to ni samo diagnosticiranje in terapija z zdravili ali z duodopo ali z globoko možgansko stimulacijo, ampak je vključena tudi rehabilitacija (fizioterapija, delovna terapija, logoterapija, psihoterapija) – nevrorehabilitacijski ukrepi, ki so izrednega pomena pri parkinsonovi bolezni.

Na začetek članka

Maja Trošt

Izr. prof. dr. Maja Trošt, vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni, Klinični oddelek za bolezni živčevja, Nevrološka klinika, UKC Ljubljana:

  • Center za ekstrapiramidne bolezni ima dolgo tradicijo, že pred desetletji sta ga ustanovila prof. dr. Zvezdan Pirtošek in specializirana medicinska sestra Lidija Ocepek. Kljub temu, da smo zadovoljni z našim delom, imamo še veliko želja za naprej in se zavedamo pomanjkljivosti obravnave bolnikov s parkinsonovo boleznijo v Sloveniji.
  • Želimo si, da bi bili naših multidisciplinarnih izkušenj deležni vsi bolniki s parkinsonovo boleznijo – ne le tisti, ki jih sprejmemo v bolnišnično obravnavo.
  • Večina našega dela je usmerjena v ambulantno dejavnost; bolnike v naših ambulantah vidimo enkrat, pravi luksuz je, če jih vidimo dvakrat. In tem bolnikom, na žalost, razen nevrološkega posveta ne moremo nuditi še ostale nevrorehabilitacije in obravnave, ki pa je ključna za dobro kakovost življenja bolnikov s parkinsonovo boleznijo.
  • Radi bi se bolj poglobljeno posvečali bolnikom z netipičnimi parkinsonizmi, ki imajo bistveno slabšo prognozo kot parkinsonova bolezen.
  • Želimo zagotoviti tudi poglobljeno obravnavo bolnikom s funkcionalnimi motnjami, s katerimi se, na žalost, ne ukvarja noben drug strokovni tim v Sloveniji – vemo pa, da je za dober izid pri teh motnjah ključna zgodnja, hitra in multidisciplinarna obravnava.
  • Kar se znanja in izkušenj tiče, možnosti za uresničitev teh ciljev so, pacientom smo na voljo – ustavi pa se pri tem, kako povečati naše zmogljivosti. Premalo nas je.
  • Nedavna raziskava je pokazala, da le tretjina bolnikov, ki bi jim kontinuirano zdravljenje s črpalko ali globoko možgansko stimulacijo izboljšalo kakovost življenja, to zdravljenje tudi dobi. 
  • Izrazito ozko grlo je dostop do operacijskih dvoran. Trenutno v Ljubljani izvedemo 15 do 20 teh operativnih posegov na leto – potrebovali bi jih vsaj dvakrat več! Čakalne dobe pa se nam nedopustno daljšajo ...
  • Ena od dejavnosti našega centra je izobraževanje drugih zdravnikov – trudimo se, da bi bili tudi drugi zdravstveni delavci zmožni spoznati zgodnje znake te bolezni in obolele pravočasno napotiti k nam, na subspecialistično obravnavo.

Na začetek članka

Parkinsonova bolezen zdravljenje - puzzle z vsemi petimi govorci
Poglobljenemu subspecialnemu znanju na tem področju ter željam vseh obolelih po prednostni in celoviti obravnavi morajo slediti še sistemski premiki. Danes, ne v daljni prihodnosti.

​Portreti: Diana Zajec; simbolične fotografije in ilustracije: iStock

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.



Značke

prazen puzzle kot simbol za demenco

prazen puzzle kot simbol za srce in žilje

prazen puzzle kot simbol za možganko kap

 

Video

ikona za play v barvah zdravstvenega portala