Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva Trepetlika:

• Pri nas je strokovnjakov za parkinsonovo bolezen premalo, zato pacientom ne morejo zagotavljati stalne obravnave – bolezen pa se nenehno spreminja in vsako zdravilo učinkuje le določen čas, kar pomeni, da bi morali bolniki v že napredovali fazi imeti obravnavo na tri mesece.
• Problem je tudi v tem, da družinski zdravniki nemalokrat bolezni ne prepoznajo dovolj zgodaj. Ocenjujemo, da veliko bolnikov ni diagnosticiranih – ali pa imajo diagnozo za drugo bolezen.
• Slovence zelo težko prepričamo, kako smiselno in koristno je srečevanje in druženje v sklopu društva, kjer lahko, kar se tiče obvladovanja bolezni, dobijo bistvene informacije in tudi strokovno pomoč, tudi v sklopu izobraževalnih taborov. Imamo tudi skupino za mlade, ki pa se ne želijo družiti s tistimi, pri katerih je bolezen že napredovala; nekako se zdi, da preprosto nočejo (iz)vedeti, da se to utegne zgoditi tudi njim.
• Posebne programe pripravljamo tudi za skrbnike obolelih. 
• Radi bi dobili čim več zdravnikov, čim zgodnejšo diagnozo, pravočasno zdravljenje, pravilno zdravljenje in spremljanje bolnika, predvsem pa si želimo rehabilitacijo, za katero se borimo že dolga leta. Zdaj se rešitve nakazujejo, vendar se je »zataknilo« na vladi.
• Predvidevanja kažejo, da bo število bolnikov s parkinsonovo boleznijo izredno naraslo. Ocenjuje se, da je vpliv okolja – predvsem herbicidov, fungicidov, insekticidov pa tudi delovnega okolja – na to bolezen ogromen.
• Pričakuje se tudi zelo velik porast te bolezni med mladimi.
• Skoraj vsi bolniki s parkinsonovo boleznijo izgubijo službo. Počasnost in posebna mimika ljudi odvračata; delodajalec takega delavca ne bo obdržal, češ, kdo bo gledal, na primer, trgovko, ki je prepočasna ... Te bolezni mnogi ne razumejo – niti sosedje, ki obolelega, ki se trese, označijo za pijanca ...
• Odločevalce prosim, naj se končno vendarle zavedo, da imamo tudi bolniki s parkinsonovo boleznijo obolenje, ki ga je treba umestiti med prioritete. Iskanje prednostnih rešitev naj ne velja le za raka, diabetes, srčne bolezni ali za preprečevanje škode zaradi uživanja alkohola ali kajenja – tudi parkinsonova bolezen mora dobiti enakopravno obravnavo. Nikomur nočemo vzeti nobenih pravic – želimo pa, da nam priznajo naše pravice.

Na začetek članka

Jože Papež – osebna zgodba, ki mu jo je narekovalo življenje:

• Prvi simptomi parkinsonove bolezni so se pojavili leta 2005, pred mojim 45. rojstnim dnevom. Na levi strani telesa se je začelo nekakšno mravljinčenje, mrtvičenje, ki se je pojavljalo in izginevalo. Potem se je to stopnjevalo – v obliki depresije, znojenja, izgube voha ...
• Bolezen je napredovala. Nekega dne, leta 2015, se mi je začela tresti leva roka – s tako intenziteto, da nisem mogel več zložiti niti enega papirja.
• Šel sem k nevrologu, ki mi je diagnozo povedal takoj, ko sem vstopil v ordinacijo. 
• Ko sem prišel domov, sem najprej začel ugotavljati, katero okno bomo 'prebili', da bom lahko prišel ven z vozičkom – kajti na spletu se mi je pri iskanju informacij o tej bolezni najprej prikazal voziček ...
• Na nevrološki kliniki v Ljubljani so mi svetovali globoko možgansko stimulacijo. Na to sem pristal, seveda ne takoj.
• Operacija v budnem stanju je bila zanimiva izkušnja – nič ne boli, občutek pa je nenavaden.
• Po tej operaciji sem bil kot nov. Potem pa je na levi strani prišlo do vnetja nevrostimulatorja ...
• Potem se je zgodil koronavirus. Šele junija sem lahko na desno stran dal polnilno baterijo – zato, ker sem se bal, da ne bi prišlo do ponovne okužbe. Upal sem, da bo to baterijo telo sprejelo ...
• S svojim trenutnim zdravstvenim stanjem sem zadovoljen.

Na začetek članka

​​​

Helena Fortuna – o življenju, ki (ji) ga narekuje parkinsonova bolezen kot obolenje bližnjega:

• Bolezen sem poznala, preden je mož dobil to diagnozo, zato me je bilo tega kar strah ...
• Najprej smo preverjali možnosti za globoko možgansko stimulacijo, vendar so se pri soprogu že pojavile kognitivne spremembe ...
• Prišli smo do rešitve – črpalke z duodopo. Moram reči, da je to zelo dobra oblika zdravljenja.
• Prej je bil depresiven, samo ždel je, nič ga ni zanimalo, potem pa je začel spet z velikim veseljem brati – kajti bral je vse življenje –, tako da smo mu komaj sproti dobavljali knjige. 
• Stanje se je zelo izboljšalo, tudi motorika je bila boljša.
• Imava problem, kajti soprog zelo pogosto pada in kolabira, zato ga nikoli ne morem pustiti samega.
• Ne more hoditi. Je na vozičku. Imava tudi električni skuter – to je edino, kar nama ostane, da grem lahko tudi jaz na sprehod.

Na začetek članka

​​​

• Doc. dr. Dejan Georgiev, vodja Službe za nevrorehabilitacijo, Klinični oddelek za bolezni živčevja, Nevrološka klinika, UKC Ljubljana:

• Odkrivanje parkinsonove bolezni je povezano z zgodnjim zdravljenjem. Veliko denarja in raziskovalnega dela je bilo usmerjenega v proučevanje prodormalne faze parkinsonove bolezni – faze, v kateri se bolezen odkrije prej, preden se pokažejo nedvoumni, klinični znaki tega obolenja.
• Parkinsonova bolezen se kaže s tresenjem, predvsem v mirovanju, s togostjo mišic in z bradihipokinezijo, upočasnjenim izvajanjem gibov z manjšo amplitudo obsega giba.
• Če je prisotna upočasnitev izvajanja gibov, skupaj bodisi s tremorjem bodisi s togostjo mišic, lahko postavimo diagnozo.
• V zelo zgodnji fazi, ko se pojavijo zelo blagi motorični znaki, smo strokovnjaki, ki se subspecialno ukvarjamo z motnjami gibanja pri parkinsonovi bolezni, zelo dobri, saj že lahko postavimo diagnozo.
• Za zdaj, žal, nimamo zdravila, ki bi lahko upočasnilo ali ustavilo proces nevrodegeneracije oziroma napredovanja bolezni.
• Kar se tiče celostne obravnave parkinsonove bolezni, se na kliničnem oddelku za bolezni živčevja trudimo, da bolnikom ponudimo vse, kar lahko – to ni samo diagnosticiranje in terapija z zdravili ali z duodopo ali z globoko možgansko stimulacijo, ampak je vključena tudi rehabilitacija (fizioterapija, delovna terapija, logoterapija, psihoterapija) – nevrorehabilitacijski ukrepi, ki so izrednega pomena pri parkinsonovi bolezni.

Na začetek članka

​

Izr. prof. dr. Maja Trošt, vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni, Klinični oddelek za bolezni živčevja, Nevrološka klinika, UKC Ljubljana:

• Center za ekstrapiramidne bolezni ima dolgo tradicijo, že pred desetletji sta ga ustanovila prof. dr. Zvezdan Pirtošek in specializirana medicinska sestra Lidija Ocepek. Kljub temu, da smo zadovoljni z našim delom, imamo še veliko želja za naprej in se zavedamo pomanjkljivosti obravnave bolnikov s parkinsonovo boleznijo v Sloveniji.
• Želimo si, da bi bili naših multidisciplinarnih izkušenj deležni vsi bolniki s parkinsonovo boleznijo – ne le tisti, ki jih sprejmemo v bolnišnično obravnavo.
• Večina našega dela je usmerjena v ambulantno dejavnost; bolnike v naših ambulantah vidimo enkrat, pravi luksuz je, če jih vidimo dvakrat. In tem bolnikom, na žalost, razen nevrološkega posveta ne moremo nuditi še ostale nevrorehabilitacije in obravnave, ki pa je ključna za dobro kakovost življenja bolnikov s parkinsonovo boleznijo.
• Radi bi se bolj poglobljeno posvečali bolnikom z netipičnimi parkinsonizmi, ki imajo bistveno slabšo prognozo kot parkinsonova bolezen.
• Želimo zagotoviti tudi poglobljeno obravnavo bolnikom s funkcionalnimi motnjami, s katerimi se, na žalost, ne ukvarja noben drug strokovni tim v Sloveniji – vemo pa, da je za dober izid pri teh motnjah ključna zgodnja, hitra in multidisciplinarna obravnava.
• Kar se znanja in izkušenj tiče, možnosti za uresničitev teh ciljev so, pacientom smo na voljo – ustavi pa se pri tem, kako povečati naše zmogljivosti. Premalo nas je.
• Nedavna raziskava je pokazala, da le tretjina bolnikov, ki bi jim kontinuirano zdravljenje s črpalko ali globoko možgansko stimulacijo izboljšalo kakovost življenja, to zdravljenje tudi dobi. 
• Izrazito ozko grlo je dostop do operacijskih dvoran. Trenutno v Ljubljani izvedemo 15 do 20 teh operativnih posegov na leto – potrebovali bi jih vsaj dvakrat več! Čakalne dobe pa se nam nedopustno daljšajo ...
• Ena od dejavnosti našega centra je izobraževanje drugih zdravnikov – trudimo se, da bi bili tudi drugi zdravstveni delavci zmožni spoznati zgodnje znake te bolezni in obolele pravočasno napotiti k nam, na subspecialistično obravnavo.

Na začetek članka