Čakalne dobe

Skoraj 80.000 bolnikov na zdrav(ljen)je čaka nedopustno dolgo

Kaj se skriva za navidezno suhoparno, nezanimivo, nemalokrat tudi vprašljivo, na splošno pa skrb vzbujajočo statistiko slovenskega javnega zdravstva, po kateri bistveno dlje od še dopustne čakalne dobe na diagnostiko in zdravljenje zdaj čaka že skoraj 80.000 obolelih, zaradi kadrovskega manka predvsem medicinskih sester in tudi zdravnikov pa v vse več vejah medicine tako pacienti kot zaposleni (p)ostajajo nemočni, ukleščeni v prepletu organizacijsko-logističnih težav? Ali spremembe zdravstvene ureditve, ki jim v zdravstvu zaposleni vse pogosteje in vse glasneje izrecno nasprotujejo, pri čemer pa ostajajo ne(u)slišani, upoštevajo dejavnike, ki vplivajo na dobrobit in na zdravje posameznika in družbe, v kateri delež starejših od 65 let zajema že skoraj četrtino celotnega prebivalstva?

Varnost in kakovost

Predlog zakona o psihoterapevtski dejavnosti: kam smo kot družba zašli, če osebni interesi in politične preference zlahka preglasijo glas tistih, ki zdravijo obolele s težavami v duševnem zdravju – odrasle in tudi otroke?

Duševno zdravje zagotovo ni nekaj, s čimer bi se bilo dopustno poigravati ali z njim celo eksperimentirati, kajti pri boleznih, ki zahtevajo usmerjeno obravnavo kliničnega psihologa, pedopsihiatra ali psihiatra, napačni pristop lahko povzroči resno poslabšanje. A zdi se, da predlagani zakon o psihoterapevtski dejavnosti, ki po kratkotrajni »zamrznitvi« znova prihaja na mize poslancev, želi v javnozdravstveni sistem po prižigu zakonodajne zelene luči umestiti prav tovrstne poskuse – z izgovorom, češ da je to področje, ki izven klinične prakse ni regulirano, končno vendarle treba urediti. A zakaj z urejanjem tega področja posegati v medicino, kjer je za strogo regulativo, etiko in celovitost klinične obravnave že poskrbljeno? Kaj takšen pristop, ki želi vrata v javno zdravstvo odpreti praksam, ki z medicino nimajo nič skupnega, pomeni za pacienta, ki si, ko zboli, želi edino to, da ne bi obtičal v predolgih čakalnih vrstah, v katerih se njegovo bolezensko stanje še dodatno slabša? Bo novi zakon, če bo sprejet, pripomogel k skrajšanju čakalnih vrst ali pa bo, nasprotno, odprl manevrirni prostor za prezrtje diagnoz in posledično napačno ukrepanje, ki bo lahko imelo tudi nepopravljive posledice?

Redke bolezni

Friedreichova ataksija: Nike Rappl Vencelj o življenju s to redko boleznijo, ki ji ga bogatijo in lepšajo dobri prijatelji, potapljanje, slikanje, ples na vozičku – pa tudi dobri koncerti

Velik, iskren nasmeh je tisto, kar človek pri Nike Rappl Vencelj opazi najprej. Da je dekle, polno energije in srčnosti, na vozičku in da jo spremlja kosmatinec Skval, ki ji je v dodatno pomoč, je povsem drugotnega pomena, saj iz nje dobesedno žari veselje do življenja. Z redko dedno boleznijo, ki so ji jo odkrili z večletnim zamikom, kajti težave so se začele že bistveno prej, se je naučila sobivati ter premagovati muhavost bolezni in nenehna presenečenja, ki jih ta vnaša v njeno življenje. Vendar friedreichova ataksija ni nekaj, kar bi Nike zaznamovalo tako zelo, da ne bi več žarela. Bolezen ji uspeva, kot pove, premagovati s svojo filozofijo, močno voljo in pristopom, ki je včasih pomešan tudi s solzami nje in njenih prijateljev. Skupaj z njimi pa ji vedno znova življenje lepšajo stvari, ki jih ima neizmerno rada, najsi bo to umetniško ustvarjanje ali obiskovanje koncertov. In še marsikaj drugega, seveda.

Nujna stanja

Nenadni srčni zastoj in oživljanje: ko je ogroženo življenje, šteje prav vsaka sekunda, zato ne oklevaj, ampak »Pristopi. Stisni. Reši življenje.«

Približuje se 16. oktober, evropski in svetovni dan oživljanja, ki simbolično zaznamuje pomen tovrstnega znanja in njegovih neprecenljivih rezultatov: številnih rešenih življenj, ki bi sicer ugasnila. Vendar v tem kontekstu fokus ni usmerjen v zaposlene v zdravstvu, pri katerih so tovrstni prijemi sestavni del vsakodnevne klinične (ali terenske) prakse, ampak v vsako odraslo osebo, ki bi z osnovnim znanjem za oživljanje – podatki kažejo, da do nenadnega srčnega zastoja najpogosteje (v kar 70 odstotkih) pride doma – lahko rešila življenje svojega bližnjega. Pogosteje bi se odzvali na tovrstni klic na pomoč, vedoč, da pri trudu za ohranitev življenja preprosto ni napačnih prijemov; uporabe naprave za defibrilacijo (AED aparata) ne bi več spremljalo toliko pomislekov in dvomov. Poleg tega se pri nas že vse predolgo nizajo obljube, da bodo to znanje v sklopu kurikula približali tudi otrokom; tako bi se lahko pridružili na tem področju najprodornejšim državam. Skupno sporočilo pri iskanju odgovora na vse te izzive je: ne čakajte, ukrepajte takoj!

Nevrološke motnje

Zagon programa kirurškega zdravljenja žariščne epilepsije, pri kateri zdravljenje z zdravili ni učinkovito: pacientka s kavernomom po operaciji nima več napadov, prej jih je imela tudi do 20 na dan

Kako pomagati nekomu, ki ima vsak dan niz hudih epileptičnih napadov, zdravljenje z zdravili pa ostaja povsem neučinkovito? Doslej je bilo določenemu deležu takšnih pacientov mogoče pomagati edino s kirurškim zdravljenjem, ki sledi natančnemu diagnostičnemu protokolu in pripravi pacienta na poseg – vendar je bil poseg vedno opravljen v tujini, ne v Sloveniji. S kirurškim zdravljenjem mlade bolnice z epilepsijo, ki je imela do 20 napadov na dan, pa je v juniju tudi pri nas prišlo do prelomnice – s prvo tovrstno operacijo, s katero je novi kirurški program zdravljenja epilepsije v Centru za epilepsije, ki ga vzpostavljajo v sklopu Nevrološke klinike ljubljanskega UKC, pomagal študentki s kavernomom, pri kateri so dva meseca po operaciji epileptični napadi izginili, kakovost njenega življenja pa se je neizmerno izboljšala.

Varnost in kakovost

»Vsaka čakalna doba, zlasti pri določenih diagnozah, pomeni tudi večjo umrljivost na čakalni listi – če tega ne meriš, problema ne vidiš in ostaja skrit«

Prof. dr. Marko Noč, interventni kardiolog in dolgoletni predstojnik Kliničnega oddelka za interno intenzivno medicino UKC Ljubljana, se je v skrbi za paciente nemalokrat srečal s sistemskimi ovirami, ki vse prej kot spodbudno vplivajo na potek kliničnega dela, pa tudi s koruptivnim dogajanjem, pogojenim z dobavo medicinskega materiala, na kar je v zadnjih letih zavzeto opozarjal in predlagal konkretne rešitve. V sistemu javnega zdravstva je namreč, kot ugotavlja, vse preveč anomalij, ki bolniku otežujejo dostop do zdravstvenih storitev, izvajalcem pa onemogočajo nemoteno, kakovostno in varno delo.

Dedne bolezni

Zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter zamrznitev uporabe zdravila za duchennovo mišično distrofijo

Dobava novega zdravila za zdravljenje duchennove mišične distrofije (delandistrogene moxeparvovec), ki v Evropi ni dobilo zelene luči za uporabo, je bila v ZDA zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter začasno ustavljena. Povsod po svetu so prenehali tudi z izvajanjem vseh kliničnih raziskav, v katerih so uporabljali to rekombinantno gensko terapijo – in tako tudi eden od slovenskih pediatričnih bolnikov, ki so mu sicer nameravali omogočiti vključitev v klinično raziskavo v enem izmed evropskih centrov, ni odšel na omenjeno zdravljenje. Zaradi vsega navedenega predstavnika Pediatrične klinike ljubljanskega UKC – predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo izr. prof. dr. Damjan Osredkar ter strokovni direktor prof. dr. Marko Pokorn – ponovno opozarjata: »Odsvetujemo vsakršno zbiranje denarja prek medijev za zdravljenje slovenskih otrok z duchennovo mišično distrofijo z omenjenim zdravilom!«

Hepatitis

Za odkritje okužbe z virusnim hepatitisom je mogoče poskrbeti prej, preden se ta razvije v raka na jetrih – z brezplačnim in anonimnim testiranjem

Pravzaprav je neverjetno, da so v Sloveniji na voljo tako rekoč najboljše možnosti za pravočasno odkritje in ozdravitev okužbe z virusom hepatitisa C (testiranje in takojšnji začetek res učinkovitega zdravljenja) ter za preprečitev okužbe z virusom hepatitisa B (zaščita s cepljenjem), vendar še vedno veliko obolelih, ki sicer sumijo, da bi se v preteklosti morda lahko okužili, preprosto ne naredi nič. In tako morda za okužbo, ki jih je doletela v preteklosti, izvedo šele, ko jim diagnosticirajo raka na jetrih ali ko jim prenehajo delovati jetra. Takrat je za zdravljenje praviloma prepozno. Po drugi strani pa so na voljo vzvodi, ki omogočajo, da bi do tako hudih zapletov prišlo res le še izjemoma – pri čemer ni govora le o preventivi, ampak tudi ali predvsem o testiranju na virusne hepatitise. To testiranje je v Sloveniji dobro dostopno, brezplačno, brez čakalnih vrst – predvsem pa anonimno, kar je pri tovrstnih obolenjih, še vedno prežetih s stigmo, bistvenega pomena.

Znanost

Od dveh pacientk z neprepoznanima boleznima do dveh prebojnih genomskih odkritij, ki bosta v pomoč medicini po vsem svetu

Strokovnjaki Kliničnega inštituta za genomsko medicino, ki ga vodi prof. dr. Borut Peternel, z intenzivnim raziskovalnim delovanjem na področju genetske epidemiologije bolezni vsako leto odkrijejo (v povprečju) dva nova gena. Marsikdo se ne zaveda, kako izjemnega pomena je vsako tovrstno odkritje, ki medicini pomaga pri prepoznavi vzrokov za nastanek redkih genetskih obolenj in iskanju novih možnosti za njihovo zdravljenje – nemalokrat pa na tej raziskovalni poti odkrijejo tudi novo bolezen ali skupino bolezni, ki nastanejo kot posledica sprememb v genomu.

Varnost in kakovost

Se zakonu, ki »uvaja najnižje kriterije za izvajanje psihoterapije v zdravstvu v EU«, obeta podpora?

»To, da se skrpucalu, kakršen je predlog zakona o psihoterapiji, ki mu nasprotuje vsa klinična stroka v državi in ki uvaja najnižje kriterije za izvajanje psihoterapije v zdravstvu v EU, obeta podpora, ni presenetljivo, saj smo vajeni, da se interesov bolnikov ne postavlja na prvo mesto,« je ob rob obravnavi omenjenega zakonskega predloga, o katerem bo državni zbor odločal po rednem postopku, zapisal družinski zdravnik mag. Igor Muževič. In dodal: »Vse, kar zakon vpeljuje, je nižanje kakovosti ter varnosti obravnave za ranljive skupine prebivalstva, medtem ko bo dostopnost nespremenjena. Lepo, da se poleg Svobode s tem strinjata tudi Levica in NSi. Pacienti na prvem mestu – mar res?«