Varnost in kakovost

»Vsaka čakalna doba, zlasti pri določenih diagnozah, pomeni tudi večjo umrljivost na čakalni listi – če tega ne meriš, problema ne vidiš in ostaja skrit«

Prof. dr. Marko Noč, interventni kardiolog in dolgoletni predstojnik Kliničnega oddelka za interno intenzivno medicino UKC Ljubljana, se je v skrbi za paciente nemalokrat srečal s sistemskimi ovirami, ki vse prej kot spodbudno vplivajo na potek kliničnega dela, pa tudi s koruptivnim dogajanjem, pogojenim z dobavo medicinskega materiala, na kar je v zadnjih letih zavzeto opozarjal in predlagal konkretne rešitve. V sistemu javnega zdravstva je namreč, kot ugotavlja, vse preveč anomalij, ki bolniku otežujejo dostop do zdravstvenih storitev, izvajalcem pa onemogočajo nemoteno, kakovostno in varno delo.

Dedne bolezni

Zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter zamrznitev uporabe zdravila za duchennovo mišično distrofijo

Dobava novega zdravila za zdravljenje duchennove mišične distrofije (delandistrogene moxeparvovec), ki v Evropi ni dobilo zelene luči za uporabo, je bila v ZDA zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter začasno ustavljena. Povsod po svetu so prenehali tudi z izvajanjem vseh kliničnih raziskav, v katerih so uporabljali to rekombinantno gensko terapijo – in tako tudi eden od slovenskih pediatričnih bolnikov, ki so mu sicer nameravali omogočiti vključitev v klinično raziskavo v enem izmed evropskih centrov, ni odšel na omenjeno zdravljenje. Zaradi vsega navedenega predstavnika Pediatrične klinike ljubljanskega UKC – predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo izr. prof. dr. Damjan Osredkar ter strokovni direktor prof. dr. Marko Pokorn – ponovno opozarjata: »Odsvetujemo vsakršno zbiranje denarja prek medijev za zdravljenje slovenskih otrok z duchennovo mišično distrofijo z omenjenim zdravilom!«

Hepatitis

Za odkritje okužbe z virusnim hepatitisom je mogoče poskrbeti prej, preden se ta razvije v raka na jetrih – z brezplačnim in anonimnim testiranjem

Pravzaprav je neverjetno, da so v Sloveniji na voljo tako rekoč najboljše možnosti za pravočasno odkritje in ozdravitev okužbe z virusom hepatitisa C (testiranje in takojšnji začetek res učinkovitega zdravljenja) ter za preprečitev okužbe z virusom hepatitisa B (zaščita s cepljenjem), vendar še vedno veliko obolelih, ki sicer sumijo, da bi se v preteklosti morda lahko okužili, preprosto ne naredi nič. In tako morda za okužbo, ki jih je doletela v preteklosti, izvedo šele, ko jim diagnosticirajo raka na jetrih ali ko jim prenehajo delovati jetra. Takrat je za zdravljenje praviloma prepozno. Po drugi strani pa so na voljo vzvodi, ki omogočajo, da bi do tako hudih zapletov prišlo res le še izjemoma – pri čemer ni govora le o preventivi, ampak tudi ali predvsem o testiranju na virusne hepatitise. To testiranje je v Sloveniji dobro dostopno, brezplačno, brez čakalnih vrst – predvsem pa anonimno, kar je pri tovrstnih obolenjih, še vedno prežetih s stigmo, bistvenega pomena.

Znanost

Od dveh pacientk z neprepoznanima boleznima do dveh prebojnih genomskih odkritij, ki bosta v pomoč medicini po vsem svetu

Strokovnjaki Kliničnega inštituta za genomsko medicino, ki ga vodi prof. dr. Borut Peternel, z intenzivnim raziskovalnim delovanjem na področju genetske epidemiologije bolezni vsako leto odkrijejo (v povprečju) dva nova gena. Marsikdo se ne zaveda, kako izjemnega pomena je vsako tovrstno odkritje, ki medicini pomaga pri prepoznavi vzrokov za nastanek redkih genetskih obolenj in iskanju novih možnosti za njihovo zdravljenje – nemalokrat pa na tej raziskovalni poti odkrijejo tudi novo bolezen ali skupino bolezni, ki nastanejo kot posledica sprememb v genomu.

Varnost in kakovost

Se zakonu, ki »uvaja najnižje kriterije za izvajanje psihoterapije v zdravstvu v EU«, obeta podpora?

»To, da se skrpucalu, kakršen je predlog zakona o psihoterapiji, ki mu nasprotuje vsa klinična stroka v državi in ki uvaja najnižje kriterije za izvajanje psihoterapije v zdravstvu v EU, obeta podpora, ni presenetljivo, saj smo vajeni, da se interesov bolnikov ne postavlja na prvo mesto,« je ob rob obravnavi omenjenega zakonskega predloga, o katerem bo državni zbor odločal po rednem postopku, zapisal družinski zdravnik mag. Igor Muževič. In dodal: »Vse, kar zakon vpeljuje, je nižanje kakovosti ter varnosti obravnave za ranljive skupine prebivalstva, medtem ko bo dostopnost nespremenjena. Lepo, da se poleg Svobode s tem strinjata tudi Levica in NSi. Pacienti na prvem mestu – mar res?«

Znanost

»Z genskim zdravljenjem prisilimo rakavo celico, da postane tovarna zdravil, ki potem uničuje tumor«

Na Onkološkem inštitutu (OI) Ljubljana so zaokrožili dve leti trajajočo prvo fazo kliničnega preizkušanja genskega imunološkega zdravljenja bazalnoceličnega karcinoma glave in vratu. V sklopu te faze sta bili potrjeni varnost in učinkovitost metode. (Za zdaj še raziskovalna) terapija temelji na genskem elektroprenosu zapisa za interlevkin-12 v obliki plazmidne DNA. Ta sproži močan imunski odziv oziroma aktivacijo imunskega sistema, ki obolelemu pomaga v boju proti raku; v konkretnem primeru gre za kožnega raka. V prvi klinično-raziskovalni fazi se je pokazalo, da pacienti dobro prenašajo tovrstno gensko zdravljenje, ki bo potem, ko bodo opravljene vse faze kliničnega preverjanja in bo prižgana zelena luč za redno klinično uporabo, lahko v pomoč pri zdravljenju različnih rakov.

Redke bolezni

»Akcije za zbiranje denarja, ki naj bi otroku z redko boleznijo omogočile zdravljenje v tujini, so lahko zavajajoče in za bolnike tudi škodljive«

Neizmerni sta stiska in nemoč staršev, ki izvedo, da ima njihov malček redko, neozdravljivo bolezen, ki bo pomembno vplivala na njegovo življenjsko pot. Naredili bi vse, da bi pomagali svojemu otroku, hodili od Poncija do Pilata, da bi prišli do zdravila ali do zdravljenja, ki morda pri nas še ni na voljo ali pa se raziskovalna pot, ki vodi do zdravila, šele odvija. To področje medicine zajema več kot 6000 različnih redkih obolenj in je še vedno prepredeno s sivino, ki pa jo sodobna znanost z vedno novimi dognanji o kompleksnih, praviloma genskih vzrokih tovrstnih bolezenskih pečatov, počasi, a vztrajno odstranjuje. Za starše je, razumljivo, čakanje na nove možnosti zdravljenja preveč negotovo in predolgo trajajoče, v želji po otrokovi ozdravitvi ali vsaj preprečitvi napredovanja neozdravljive bolezni želijo doseči več, hitreje, učinkoviteje. Zato iščejo strokovne obete v tujini, včasih tudi s pomočjo različnih organizacij, ki spodbujajo akcije zbiranja denarja za zdravljenje v tujini. To pa je, kot opozarja predstojnik Kliničnega oddelka (KO) za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo Pediatrične klinike (PK) ljubljanskega UKC prof. dr. Damjan Osredkar, vsaj v določenih primerih lahko dvorezna poteza.

Varnost in kakovost

»Lepe besede še nikoli niso uspešne operirale nobenega otroka«

»Izračunano iz tujih študij – lastne namreč nimamo, ker jo je neki minister ukinil potem, ko se je že začela – v naših bolnišnicah zaradi preprečljivih škodljivih dogodkov umre 700 ljudi na leto. Približno 18.000 pacientov na leto je iz istega razloga poškodovanih. Ampak nihče ne pogleda, koliko to Slovenijo stane. OECD (Organizacija za gospodarsko organizacijo in razvoj, op. a.) je za vse bolnišnice v državah članicah izračunal, da se za popravo napak v povprečju nameni 15-odstotni delež sredstev, kar v Sloveniji znaša 240.000.000 evrov. Če bi samo dva odstotka od tega denarja vložili v vzpostavitev kakovosti in varnosti na vseh ravneh zdravstva, bi bili že na zelo dobri poti,« je prepričan dr. Andrej Robida, strokovnjak za področje kakovosti v zdravstvu in zagotavljanja varnosti pacientov v sklopu vseh postopkov obravnave, ki občasno pro bono pomaga tudi novoustanovljeni Zvezi organizacij pacientov Slovenije. Pogovor sva začela z razmislekom, zakaj se je znova zalomilo pri delovanju programa otroške srčne kirurgije v Sloveniji.

Varnost in kakovost

Usta vseh so polna boja proti nasilju in sovražnemu govoru, v praksi pa ...

Mar res živimo v takšni družbi, v kateri so izrečene resne in nedopustne grožnje, v konkretnem primeru o lomljenju nog, kljub prijavi ovrednotene kot nekaj, kar nima ustrezne osnove oziroma vseh znakov, na podlagi katerih bi Okrožno državno tožilstvo v Ljubljani lahko ukrepalo po pravnih uzusih, veljavnih za kaznivo dejanje, ki se preganja na predlog? V konkretnem primeru namreč ni šlo za duel posameznikov v vinjenem ali kakorkoli drugače neprištevnem stanju, ki sta predolgo konzumirala ponudbo lokalnega bara in posledično izgubila nadzor nad svojim obnašanjem – takšnih groženj so bili deležni zaposleni v zdravstvenem domu Kamnik, pri čemer glede pojavnosti nasilja nad zdravstvenimi delavci, pa čeprav »samo« verbalnega, ne gre za osamljeni primer. Skrb vzbuja dejstvo, da takšno nedopustno dogajanje očitno dobiva skupni imenovalec, kakršnega v civilizirani, razviti, empatični in humano naravnani družbi ne bi smelo biti: nasilje kljub prijavam pogosto ostane nekaznovano, njegova pojavnost pa se povečuje.

Redke bolezni

»Pot, ki jo prehodijo bolniki z redkimi boleznimi v iskanju prave diagnoze, lahko traja tudi do 30 let,« poudarja prim. Bojan Vujkovac, predstojnik Centra za zdravljenje fabryjeve bolezni

Fabryjeva bolezen je redka dedna motnja; ta prirojena presnovna bolezen vodi v kopičenje glikolipida, ki nastaja pri presnovi maščob. Bolezenski znaki se začnejo kazati že v otroštvu, medtem ko do napredovalih zdravstvenih težav praviloma pride v obdobju odraslosti. Bolezen se kaže z zelo raznolikimi simptomi, zato ima klinična slika pri tem obolenju širok razpon, kajti obolenje sčasoma ustvarja nepopravljiv odtis na vitalnih organskih sistemih. Prav zaradi tega je izjemno pomembno, da odrasle bolnike s to redko boleznijo obravnavajo in zdravijo v sklopu Centra za zdravljenje fabryjeve bolezni; če bolezen odkrijejo pri otroku, pa se zdravljenje odvija na Pediatrični kliniki ljubljanskega Univerzitetnega kliničnega centra.