Demenca

Demenca: z novimi zdravili, namenjenimi obolelim v zgodnji fazi bolezni, bo mogoče še dodatno upočasniti napredovanje tega za zdaj še neozdravljivega nevrodegenerativnega obolenja

Ne v katerem od odročnih, ruralnih področij, ampak sredi urbanega okolja, pravzaprav v prestolnici, se je kljub danes res že dokaj dobro razširjenemu védenju o demenci in razsežnostih te težke, kronične, napredujoče nevrodegenerativne bolezni, ki v napredovali fazi bližnje prizadene bolj kot obolelega, zgodilo, da moški, ki še ni bil star niti 60 let in je zbolel za demenco, do zdravnika ni prišel dovolj zgodaj, da bi bilo še mogoče upočasniti napredovanje bolezni. Niti sam niti njegovi bližnji niso doumeli, kako resne so spremembe, ki so jih vedno intenzivneje in vse pogosteje zaznavali, a zanje niso poznali pravega razloga. Oboleli je tako do zdravnika in s tem tudi do diagnoze prišel šele po petih letih spoprijemanja s to neozdravljivo boleznijo, ki človeku počasi, a vztrajno ugaša spomin; takrat je bila demenca v že močno napredovali fazi, možnosti za upočasnitev upada kognitivnih in spominskih funkcij, ki so že zaznamovale življenje obolelega, pa bistveno slabše.

Redke bolezni

Duchennova mišična distrofija: za daljše in kakovostnejše življenje bolnikov s to redko dedno boleznijo sta še vedno bistvenega pomena pravočasna prepoznava simptomov in takojšnji začetek zdravljenja

Duchennova mišična distrofija (DMD) je ena izmed najpogostejših in najresnejših oblik mišične distrofije, živčno-mišične bolezni, ki se pojavi že v otroštvu. Pri nas s to boleznijo, sodeč po kliničnih podatkih, živi 35 otrok in deset odraslih. Ker to redko dedno obolenje, za katerega je značilna hitro napredujoča mišična oslabelost, za zdaj še vedno spada med neozdravljive bolezni, je bistvenega pomena pravočasna prepoznava, saj sta potem bolnikom zagotovljena tako zdravljenje kot tudi celostna obravnava.

Varnost in kakovost

»Če živimo deset let dlje, to ne sme pomeniti, da deset let več jemljemo terapijo za tri različne kronične bolezni, ampak bi morali podaljšati zdravi del življenja – v to je treba vlagati«

Samohvala odločevalcev, kaj vse da je bilo v zadnjem obdobju doseženo v smislu izboljšanja javnega zdravstva, se zdi dokaj krhka. Spreminjevalci sistemskih okvirov so sicer resda zaverovani v doseženo, toda zdravniki pa tudi ostale profesije, ki (so)delujejo v postopkih zdravljenja, danes v klinični praksi nimajo nič manj težav kot pred nekaj leti – v resnici se nabor sistemsko povzročanih kratkih stikov povečuje, čakalne vrste se še vedno podaljšujejo, prenekateri bolnik pa pride na vrsto šele, ko je njegova bolezen že napredovala. In ti bolniki se ne oglašajo v javnosti. Ne hvalijo odločevalskih dosežkov, ne prerekajo se po družbenih omrežjih in ne obnašajo se, kot da bi po zaslugi virtualnega sprehajanja po spletu imeli v mezincu vso znanost tega sveta; srečni so, če jim po zaslugi predanega tima in optimalnega zdravljenja uspe ohraniti tisto, kar je bilo vedno najbolj neprecenljivo: zdravje. O tem, kakšne so danes možnosti za udejanjanje zdravniškega poslanstva v skrbi za dobro pacienta in kateri so glavni izzivi pa tudi dosežki na poti k nujni posodobitvi sistemskih okvirov, sem se poglobljeno pogovorila z infektologinjo prof. dr. Bojano Beović, predsednico Zdravniške zbornice Slovenije.

Varnost in kakovost

»Vsaka čakalna doba, zlasti pri določenih diagnozah, pomeni tudi večjo umrljivost na čakalni listi – če tega ne meriš, problema ne vidiš in ostaja skrit«

Prof. dr. Marko Noč, interventni kardiolog in dolgoletni predstojnik Kliničnega oddelka za interno intenzivno medicino UKC Ljubljana, se je v skrbi za paciente nemalokrat srečal s sistemskimi ovirami, ki vse prej kot spodbudno vplivajo na potek kliničnega dela, pa tudi s koruptivnim dogajanjem, pogojenim z dobavo medicinskega materiala, na kar je v zadnjih letih zavzeto opozarjal in predlagal konkretne rešitve. V sistemu javnega zdravstva je namreč, kot ugotavlja, vse preveč anomalij, ki bolniku otežujejo dostop do zdravstvenih storitev, izvajalcem pa onemogočajo nemoteno, kakovostno in varno delo.

Čakalne dobe

Ob rob novačenju za stomatološko zdravljenje slovenskih zavarovancev na Hrvaškem: kako paciente zaščititi pred poigravanjem z njihovo stisko, v katero so jih pahnile sistemsko porojene hibe našega javnega zdravstva?

V minulih dneh smo na zdravstvenem portalu podrobneje pisali o spornih poskusih, ki so na Hrvaškem vzniknili na račun nedopustno dolgega čakanja na ortodontsko ali endodontsko zdravljenje v Sloveniji – z novačenjem slovenskih zobozdravnikov, da bi paciente usmerjali na zdravljenje čez mejo, nakar bi jim pripadel 10-odstotni delež zaslužka. Predstavniki našega zobozdravstva so se na tovrstne prakse odzvali, jih označili kot nesprejemljive, državo pa pozvali, naj vendarle poskrbi, da bo pravočasnost zdravljenja omogočena tudi pri nas, kajti kader in logistika sta v tej veji medicine na voljo – zatakne pa se pri še vedno vse preveč zastarelih in okorelih sistemskih okvirih. Na sporno poslovno prakso hrvaškega izvajalca ortodontije se je zdaj uradno odzval tudi zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS), ki kot plačnik storitev poudarja, da zlorab ne dopušča – zato je zahteval takojšnjo odpravo kršitev, ki jih je prijavil pristojnima inšpektoratoma.

Čakalne dobe

»Država pacienta usmeri na zdravljenje čez mejo, namesto da bi okrepila domačo zdravstveno mrežo« – Sabina Markoli in Miha Lukač o sistemskih nepravilnostih, zaradi katerih odtekajo milijoni evrov v tujino

Če slovenski pacient zaradi akutnega zobozdravstvenega problema, ki bi se po nedopustno dolgem čakanju na ortodonta ali endodonta v javnem zdravstvu lahko močno poslabšal in imel konkretne posledice, stomatološko oskrbo poišče pri zobozdravniku, ki nima koncesije, mora za zdravljenje plačati iz lastnega žepa. Istemu pacientu, ki obupa nad čakanjem v našem javnem zdravstvu in se za povsem enako storitev, ki bi mu jo sicer lahko zagotovil slovenski stomatolog, odpravi k zasebniku v tujino, pa zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) stroške zdravljenja povrne. Na račun te sistemske anomalije se iz slovenskega zdravstva milijoni evrov prelivajo čez mejo, čakalne dobe v ortodontiji in endodontiji pa pri nas še naprej ostajajo nedopustno dolge.

Dedne bolezni

Zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter zamrznitev uporabe zdravila za duchennovo mišično distrofijo

Dobava novega zdravila za zdravljenje duchennove mišične distrofije (delandistrogene moxeparvovec), ki v Evropi ni dobilo zelene luči za uporabo, je bila v ZDA zaradi treh usodnih akutnih odpovedi jeter začasno ustavljena. Povsod po svetu so prenehali tudi z izvajanjem vseh kliničnih raziskav, v katerih so uporabljali to rekombinantno gensko terapijo – in tako tudi eden od slovenskih pediatričnih bolnikov, ki so mu sicer nameravali omogočiti vključitev v klinično raziskavo v enem izmed evropskih centrov, ni odšel na omenjeno zdravljenje. Zaradi vsega navedenega predstavnika Pediatrične klinike ljubljanskega UKC – predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo izr. prof. dr. Damjan Osredkar ter strokovni direktor prof. dr. Marko Pokorn – ponovno opozarjata: »Odsvetujemo vsakršno zbiranje denarja prek medijev za zdravljenje slovenskih otrok z duchennovo mišično distrofijo z omenjenim zdravilom!«

Čakalne dobe

Hrvaške klinike so slovenskim zobozdravnikom začele ponujati 10-odstotni delež za slehernega pacienta, ki bi ga preusmerili k njihovemu ortodontu ali endodontu

Verjetno ga ni starša, ki se ne bi spraševal, kam neki je zašlo slovensko zdravstvo, če njegov otrok potrebuje pregled pri ortodontu – in prav nič drugače ni pri odraslih pacientih, ki pred nadaljevanjem stomatološkega zdravljenja potrebujejo natančnejši, bolj filigransko usmerjeni pregled pri endodontu. Kajti čakalne dobe so še vedno tako nedopustno dolge, da človek preprosto ne ve, kaj narediti. Naj človek z akutnim zobozdravstvenim problemom na strokovno mnenje res čaka tri ali štiri leta? Naj starši, ki vedo, da bi njihov otrok že zdaj potreboval ortodontsko zdravljenje, več kot pet let nemočno trpijo, dokler ne bodo učakali, da bo njihovemu potomcu iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja vendarle omogočeno zdravljenje? Takšna je resničnost slovenskega javnega zdravstva. Problem pa je, ker ta resničnost dobiva povsem nove odseve – onkraj meje.

Varnost in kakovost

»Ogorčeni smo nad kolegico, ki je zasnovala zakon o psihoterapevtski dejavnosti, nad njenimi sodelavci, nad ministrico za zdravje in nad vlado, ki jo je prenekateri od nas tudi volil«

S psihiatrinjo in sistemsko psihoterapevtko Bredo Jelen Sobočan sva se pogovarjali na nevihtni ponedeljek, ki je presekal dolgo trajajoči vročinski val in je zelo povedno simboliziral turbulentno dogajanje, povezano s sprejemanjem predloga zakona o psihoterapevtski dejavnosti. Dokument naj bi namreč pod krinko urejanja tega področja, za katerega v slovenski družbi na prostem trgu ni regulative, vnesel zmedo v sfero kliničnega dela, ki deluje v skladu z visokimi strokovnimi standardi. Kakšni so bili skriti nameni »ureditve razmer«, smo izvedeli pred nekaj dnevi, ob razkritju, da za pripravo zakona ne tičita le politična oholost in namerna obstrukcija klinične stroke, ampak tudi zloraba položaja in odsotnost integritete, na katero se sicer sklicujejo na ministrstvu za zdravje. A zgodba se še ni končala, kajti tudi odločitev politike, da odločanje o predlogu zakona prestavi na jesenski čas, ne drži več; sporni dokument se je namreč že znašel na dnevnem redu izredne seje državnega zbora, ki se bo odvila še pred začetkom parlamentarnih počitnic.

Rak

Rak sečnega mehurja – (pre)pogosto spregledana onkološka bolezen, pri kateri je najprepoznavnejši simptom kri v urinu

Rak sečnega mehurja je eno izmed obolenj, ki pogosto vse predolgo ostanejo neprepoznana – in to kljub temu, da je glavni simptom te bolezni, s prostim očesom vidno kri v urinu, mogoče dokaj hitro opaziti. Temu bi moralo slediti takojšnje ukrepanje: odhod k osebnemu zdravniku, ki opravi osnovno diagnostiko, s katero preveri, ali do krvavitve morda ni prišlo zaradi uroinfekta, ki ga je mogoče ozdraviti z antibiotiki. Nikakor pa antibiotiki niso rešitev, če ali ko gre za raka sečnega mehurja, še zlasti, če se ta pojavi v agresivni, hitro napredujoči obliki – in takih primerov ni malo.