Značka: pravice bolnikov

Značka: pravice bolnikov

Presejalni programi

Presejalni program za raka prostate: pri moških z agresivno obliko bolezni, ki danes pridejo na pregled šele, ko ima bolezen že metastaze, bodo raka na prostati lahko odkrili že v začetni fazi

Rak prostate je bistveno drugačen od ostalih onkoloških obolenj. Pojavnost te bolezni je pogojena predvsem s starostjo, zato praktično ni moškega v pozni starosti, ki raka prostate ne bi imel – a zanj sploh ne ve, saj mu ne povzroča nobenih težav. Rak prostate napreduje zelo počasi, ogroža pa predvsem tiste moške, ki imajo večje tveganje za razvoj agresivnih oblik raka na prostati – ti nujno potrebujejo kakovostno in učinkovito zdravljenje. Odgovor na dilemo, kako te posameznike pravočasno diagnosticirati in jim pomagati prej, preden bolezen napreduje, smo dobili v teh dneh: v pripravi je nacionalni presejalni program za raka prostate, ki bo deloval na podoben način kot programi Zora, Dora in Svit. Novi program bo pri odkrivanju te bolezni uvedel nove prijeme.

Redke bolezni

Pigmentna retinopatija: slabovidnost ali slepota se v očeh videčih zdita nepremostljivi, toda osebne zgodbe članov društva Svetloba in opažanja nevrooftalmologov so prežeta z upanjem in optimizmom

Pigmentna retinopatija ali retinitis pigmentosa je redka dedna bolezen mrežnice in vidnega živca, ki jo zaznamujeta predvsem prizadetost nočnega vida in postopna izguba perifernega vida. Toda če se slabovidnost ali slepota v očeh videčih zdita nekaj povsem nepremostljivega, pa, nasprotno, osebne izkušnje in preizkušnje posameznikov, ki so se bili v različnih obdobjih življenja prisiljeni soočiti z diagnozo pigmentna retinopatija in njenimi posledicami, nekateri sčasoma tudi z uporabo bele palice, pripovedujejo povsem drugačno zgodbo. Društvo Svetloba je na srečanju v gradu Dvor v Preddvoru s prepletom strokovnih dognanj in izzivov ter z iskrenimi osebnimi zgodbami in izpovedmi poskrbelo za nedvoumno odslikavo stanja na tem področju pri nas.

Varnost in kakovost

»Sistem mora biti usmerjen k bolniku – in ne, da mora ta 'bezljati' po sistemu, da sploh dobi ustrezno obravnavo. To želimo spremeniti!«

Ustanovitev krovne Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) je prelomno dejanje civilne družbe, saj bo okrepitev glasu pacientov v prihodnje omogočila, da bo ta tudi pri nas postal odločnejši in bolj spoštovan, predvsem pa nepreslišan in posledično tudi pogosteje in dosledneje upoštevan na vseh ravneh delovanja zdravstvenega sistema. Med ustanovnimi članicami je trenutno 26 društev in združenj bolnikov, ki so za predsednico ZOPS soglasno izvolili Štefanijo L. Zlobec, sicer predsednico združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija. Krovna zveza ima jasno vizijo; zagotoviti želijo zakonodajne okvire, ki bodo tudi v resnici, ne le na papirju, omogočili (so)delovanje pacientov pri kreiranju odločitev, pomembnih za čim bolj nemoteno izvajanje zdravstveno-varstvene in socialne dejavnosti ter za ažurno, kakovostno, varno in celostno obravnavo obolelih.

Varnost in kakovost

»Več ko nas bo, močnejši bomo!« – pred jutrišnjo ustanovitvijo krovne zveze organizacij pacientov

V Sloveniji imamo približno 2000 različnih asociacij, društev, združenj in zvez, ki se ukvarjajo s področjem zdravja in ki zastopajo interese bolnikov v kompleksnem sistemu, v katerem je danes veliko možnosti in priložnosti zapisanih le še na papirju. V praksi je namreč dobršen nabor pravic zaradi neustreznih, zastarelih in aktualni patologiji ne dovolj prilagojenih sistemskih okvirov marsikdaj nedosegljiv, nedostopen. V preteklosti se je zvrstilo kar nekaj pobud po ustanovitvi krovne organizacije – da bi tudi pacienti dobili možnost za doprinos k preoblikovanju zdravstvenega sistema, saj bi z vpetostjo v pripravo zakonskih in podzakonskih aktov na podlagi lastnih izkušenj lahko najbolj neposredno opozorili na pomanjkljivosti ali nepravilnosti, ki krnijo dostopnost do kakovostnih in varnih pa tudi ažurnih zdravstvenih storitev, do celovite obravnave in do rehabilitacije. Noben od tovrstnih poskusov ni bil uspešen. Zato je skorajšnjo ustanovitev Zveze organizacij pacientov Slovenije mogoče razumeti kot napoved dolgo pričakovanega premika, po katerem bodo pacienti pod okriljem krovne organizacije tudi pri nas dobili aktivnejšo vlogo pri sodelovanju z ostalimi akterji v sferi zdravstva in socialnega varstva.

Organizacija

Ministrstvo za zdravje mora najprej potegniti zasilno zavoro in zaustaviti kadrovski beg, potem pa pospešeno urediti razmere v zdravstvu ter pacientom zagotoviti ažurno, kakovostno in varno obravnavo

»Bolniki pogosto opozarjamo, da bi zdravniki morali imeti boljše pogoje za delo, da je razbremenitev dela, ki se marsikje odvija kot za tekočim trakom, nujna. Zelo dobro se zavedamo, da bi zdravniki za posameznega bolnika morali imeti na voljo toliko časa, kot ga konkretni pacient potrebuje – vendar v praksi niti približno ni tako.« Čeprav je že tri leta ni več med nami, njene besede in misli še vedno odmevajo in ostajajo aktualne. Mojca Senčar, dolgoletna predsednica slovenskega združenja Europa Donna in neutrudna borka za pravice pacientov, ki bi morali imeti – ne glede na to, na katerem koncu Slovenije živijo – enake možnosti za zgodnje odkritje bolezni ter za kakovostno, učinkovito, varno in celovito zdravljenje, bi bila aktualnih obetov na tem področju vesela. Na obzorju so namreč številne spremembe, med drugim ustanovitev zveze pacientov, ki bo paciente lahko zastopala še glasneje in odločneje. Eden od pomembnih korakov pa se je zgodil že v sklopu strokovnega dogajanja, povezanega z nizanjem dobrih praks na primarni ravni zdravstvenega varstva in z opozarjanjem na spremembe, ki so, da bi pacientom lahko zagotovili optimalno oskrbo, absolutno nujne.

Reforma

Danijel Bešič Loredan, minister za zdravje: »Popolnoma nepošteno, nestrokovno in nesmiselno bi bilo, če bi ljudem dajali upanje, da bomo razmere uredili že v treh mesecih!«

Danijel Bešič Loredan je bil vedno med tistimi zdravniki, ki so si upali javno opozoriti na anomalije v našem zdravstvenem sistemu, na nepravilnosti, sistemsko in individualno pogojene, ki so onemogočale udejanjanje ažurne, strokovno neoporečne, kakovostne in varne storitve v dobro bolnikov. Zdaj je pristal na drugi strani. Postal je minister za zdravje in v njegovih rokah ter rokah njegove ekipe, ki jo v teh dneh še dopolnjuje, so težke odločitve in poteze. Te bodo pomembno vplivale ne le na prihodnost slovenskega zdravstva, ampak tudi na verodostojnost tega nadvse pomembnega stebra družbe, od katerega je odvisno dobro celotnega prebivalstva. Kakšne so napovedi nove ministrske ekipe in kaj v resnici lahko pričakujejo zavarovanci oziroma bolniki, ki v zdravstvenem sistemu zaradi številnih nedoslednosti, anomalij in korupcije v zadnjih letih niso pristali v središču dogajanja, ampak na obrobju, odrinjeni v nepregledne čakalne vrste? Bo novi minister za zdravje kos izzivom, pred katerimi so vedno znova klecnili njegovi predhodniki?

Duševno zdravje

Depresija: včasih lahko že minimalni angažma nekomu reši življenje

Brigito Langerholc Žager poznamo kot atletinjo, ki se je za dobro desetletje usidrala v miljé vrhunskega športa in se postavila ob bok najboljšim na svetu v teku na 800 metrov. Težko si je predstavljati, koliko odrekanj narekujejo dolgoletne zahteve po osvajanju »vrha« in kako močan odtis pustijo na športniku – povzročijo pa stanje, ki v tem človeku na različne načine odzvanja do konca življenja. Tudi zato je – da bi pomagala drugim, ki bi se kadarkoli v življenju iz najrazličnejših razlogov znašli v podobnem položaju – Brigita Langerholc Žager spregovorila o svoji izkušnji z globoko depresijo. V njenem primežu se je znašla po dveh zaporednih nosečnostih, v času, ko je bila druga hčerka še povsem nebogljeno, majceno bitje, doječa mamica pa je klecala pod težo depresije, ki ji je misli začela speljevati tudi na samomor.

Bolezni dihal

Astma: prebojni dosežki in izzivi pri obravnavi, zdravljenju in obvladovanju ene najpogostejših kroničnih pljučnih bolezni

Astma. V razvitem svetu je ta bolezen pljuč postala eno izmed najpogostejših kroničnih obolenj, tudi med otroci, pri katerih, tako kot pri odraslih, stalno vnetje dihalnih poti sprožajo oziroma poslabšujejo številni alergeni, virusi pa tudi bakterije. Včasih je astma človeka ošibila, mu onemogočila normalno aktivnost in nenehno poslabševala njegovo zmogljivost, medtem ko so danes na voljo številna zdravila, ki – če oboleli prejme pravo terapijo in z njeno pomočjo bolezen obvladuje – omogočajo povsem normalno, kakovostno življenje, nemoteno ukvarjanje s fizičnimi aktivnostmi in športom.

Čakalne dobe

Kdo bo rešil zdravstvo, kdo bo poskrbel za bolnike, ujete v čakalnih vrstah?

Veliko momentov je v zadnjih dveh letih vplivalo na dogajanje v zdravstvu, v katerem zdaj okužbe z novim koronavirusom – zlasti tiste, ki vodijo v najtežje zaplete – niso več v prvem planu. V ospredje prihajajo osebne izkušnje, ki nakazujejo in potrjujejo, da so se čakalne vrste še dodatno podaljšale, v sistemu, ki je bil že pred pandemijo kadrovsko podhranjen in logistično izčrpan, pa poskušajo sanirati situacijo, v kateri je vse preveč zbolelih ostalo brez strokovne pomoči, brez pravočasne diagnostike in brez zdravljenja. Takih primerov ni malo. Ob tem se velja argumentirano vprašati, komu pripisati krivdo za takšno stanje – toda čeprav je odgovor na tovrstno retorično spraševanje jasen, do rešitev ne pride. V aktualnem trenutku, tik pred volitvami, se, seveda, pospešeno vrstijo obljube o odpravi v zdravstvu nakopičenih problemov; toda vse te obljube se potem, ko se politični položaji in interesi razporedijo za naslednji mandat, praviloma razblinijo kot milni mehurčki. Bo zdravstveni sistem tudi tokrat še naprej (p)ostajal lupina, iz katere zaposleni vseh profilov zaradi nemogočih razmer bežijo – pacienti pa ostajajo brez zdravnikov, že v osnovnem zdravstvu?

Čakalne dobe

»Ko dobite diagnozo rak trebušne slinavke, celotno dokumentacijo pošljite na onkološki inštitut. Bodite uporni, vztrajajte – kajti to je vaša pravica!«

Rak trebušne slinavke je diagnoza z eno izmed najmanj obetavnih prognoz, zato je v zadnjih letih združenje Europacolon poskušalo prodreti v vse pore slovenske družbe – da bi znaki, po katerih je to bolezen mogoče prepoznati tako zgodaj, da je zdravljenje še lahko učinkovito, postali čim bolj prepoznavni, nasploh med ljudmi pa tudi v strokovnih, zdravstveno-medicinskih krogih. Ivka Glas, predsednica združenja, ki zagotavlja vsestransko pomoč bolnikom z raki prebavil, je s sodelavci pomagala orati ledino na tem področju; pa ne le to, z aktivnim angažmajem so v obdobju pandemije priskočili na pomoč prenekateremu obolelemu in njegovim svojcem, da ti ne bi postali del »kolateralne škode« obdobja COVID-19. Zgodb je veliko, tudi tragičnih. Eno od njih, ki bo, upajmo, kljub številnim sistemskim kratkim stikom vendarle v najkrajšem možnem času dobila dober epilog, predstavljamo tudi v tem članku.