Značka: alzheimerjeva bolezen

Značka: alzheimerjeva bolezen

Nevrodegenerativne bolezni

»Na splošno prevladuje mnenje, da so nevrodegenerativne bolezni manj dovzetne za rehabilitacijo – vendar to ne drži!«

Oboleli in njihovi bližnji se pri nas pogosto soočajo s težavami zaradi pozne postavitve diagnoze in posledično tudi poznega začetka zdravljenja, celostne obravnave in rehabilitacije. Pri nevrodegenerativnih boleznih to velja tako za parkinsonovo bolezen kot tudi za demenco – še teže pa je, če se demenca pojavi pri bolniku s parkinsonovo boleznijo, ko se motnjam gibanja pridružijo številni nemotorični simptomi, med katerimi so tudi kognitivne motnje. Toda kdaj gre »zgolj« za kognitivne motnje in kdaj za demenco?

Nevrodegenerativne bolezni

Je realno pričakovati, da bo novost, ki lahko pomembno upočasni napredovanje parkinsonove bolezni, zaživela v začetku leta 2024?

Parkinsonova bolezen, za alzheimerjevo boleznijo druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen možganov, se razvije zaradi postopnega propadanja možganskih celic v možganskem deblu. Vzrok za nastanek bolezni kljub vsem dognanjem sodobne medicine še vedno ni poznan, vendar bolezen nima več a priori usodnega predznaka. Sodobna medicina obolelim lahko pomaga z različnimi načini zdravljenja in s celostno obravnavo – siva lisa pa je še vedno obnovitvena rehabilitacija, za uvedbo katere si društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika skupaj z nevrološko stroko prizadeva že sedem let. Je realno pričakovati, da bo po nedavni spremembi zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju ta novost, ki lahko pomembno upočasni napredovanje parkinsonove bolezni, zaživela v začetku leta 2024?

Nevrodegenerativne bolezni

Demenca je huda bolezen, ki zahteva pravočasno in celovito strokovno obravnavo – zato je vsakršno zavajajoče oglaševanje, vključno z neutemeljenim obljubljanjem zgodnje diagnostike, povsem nedopustno

Da je demenca tiha epidemija sodobnega časa, je znano, kajti med nami skorajda ni človeka, ki ne bi imel bodisi svojca bodisi znanca, na komur to pogosto nevrološko obolenje počasi, a vztrajno pušča neizbrisen odtis tako, da ugaša človekov spomin. Soočanje s to boleznijo je nepredstavljivo in nepopisljivo težko, tako za obolelega kot za njegove bližnje, zato je samoumevno, da so vse oči uprte v nova znanstvena dognanja, ki bi preprečila nezaustavljivo napredovanje te bolezni. Na tej ravni se odvijajo številne raziskave. Pri nas so se v zadnjem času zvrstila tudi brezplačna preizkušanja novega presejalnega testa za zgodnjo prepoznavo demence, ki so ga nevroznanstveni raziskovalci – kljub temu, da vrednost tega testa še ni strokovno potrjena – zdaj začeli tržiti kot »učinkovito metodo za zgodnje presejalno odkrivanje demence«. Nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek, ki je absolutna strokovna eminenca na tem področju, ob omenjenem poskusu javno opozarja na spornost trženja novega pristopa za zgodnjo diagnozo in »zdravljenje« alzheimerjeve demence.

Varnost in kakovost

»Sistem mora biti usmerjen k bolniku – in ne, da mora ta 'bezljati' po sistemu, da sploh dobi ustrezno obravnavo. To želimo spremeniti!«

Ustanovitev krovne Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) je prelomno dejanje civilne družbe, saj bo okrepitev glasu pacientov v prihodnje omogočila, da bo ta tudi pri nas postal odločnejši in bolj spoštovan, predvsem pa nepreslišan in posledično tudi pogosteje in dosledneje upoštevan na vseh ravneh delovanja zdravstvenega sistema. Med ustanovnimi članicami je trenutno 26 društev in združenj bolnikov, ki so za predsednico ZOPS soglasno izvolili Štefanijo L. Zlobec, sicer predsednico združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija. Krovna zveza ima jasno vizijo; zagotoviti želijo zakonodajne okvire, ki bodo tudi v resnici, ne le na papirju, omogočili (so)delovanje pacientov pri kreiranju odločitev, pomembnih za čim bolj nemoteno izvajanje zdravstveno-varstvene in socialne dejavnosti ter za ažurno, kakovostno, varno in celostno obravnavo obolelih.

Demenca

Demenca ni del staranja, ampak posledica bolezni možganov, za katero po 80. letu zboli že vsak peti Slovenec – zato bi morali znake te bolezni poznati vsi!

Ne kaže si zatiskati oči pred resnico, da pravzaprav vsako družino prej ali slej doleti bližnje srečanje z demenco, ki se pojavi pri vsaj enem od svojcev. Ta bolezen nikakor ni del staranja, ampak posledica obolenja možganov, ki nenehno napreduje in se stopnjuje; traja (v povprečju) od deset do 15 let, zdravila zanjo pa sodobna medicina še vedno nima na voljo. Ker demenca ne prizadene le obolelega, ampak vse njegove bližnje, je ključnega pomena čim zgodnejša prepoznava znakov in posledično strokovna obravnava; ta lahko upočasni napredovanje bolezni, ki se kaže s počasnim, a vztrajnim usihanjem spominskih in kognitivnih funkcij obolelega. Ključno vlogo pri prepoznavi bolezni praviloma odigrajo bodisi svojci bodisi osebni zdravnik, ki mu številni indici glede pacientovega (spremenjenega) odzivanja lahko nakažejo prisotnost najpogostejše nevrodegenerativne bolezni možganov – alzheimerjeve demence, s katero pri nas živi več kot 34.000 oseb.

Nevrodegenerativne bolezni

»Najhuje je, če imaš demenco – misliš pa, da je nimaš«

»V času pandemije novega koronavirusa resnično ne potrebujemo avtokratskih, strogih ukrepov, ki bi iz celotne družbe naredili eno veliko infekcijsko kliniko. Ko bomo dopustili dialog in humanejši pristop, bo nastopil stranski učinek: maske ne bodo več predmet politične volje v smislu, ali sem za to ali nisem, ampak bo to postal povsem preprost, vendar učinkovit ukrep, s katerim bomo pandemijo lahko udušili,« je v sklopu meseca, ki je na globalni ravni posvečen ozaveščanju o alzheimerjevi bolezni, natanko na dan alzheimerjeve bolezni (21. september), opozoril naš najvidnejši strokovnjak za demenco, prof. dr. Zvezdan Pirtošek. V sodobni družbi je še vedno veliko momentov, ki narekujejo stigmatizacijo obolelih z demenco – zdaj, v času pandemije, pa so se težave obolelih in njihovih svojcev oziroma skrbnikov izrazito povečale.

Demenca

Prof. dr. Zvezdan Pirtošek o nujnih ukrepih, ki bi jih zaradi epidemije demence morali sprejeti že včeraj – kljub vsemu pa ostaja optimist, kajti bolezen, ki človeku počasi briše (raz)um, je mogoče tudi preprečiti

Epidemijo demence bi tudi pri nas morali obvladovati s celovitimi ukrepi v sklopu mreže spominskih klinik, ki pa jih še vedno ni, zato ta napredujoča kronična degenerativna bolezen po zemljevidu Slovenije riše sliko, ki ni spodbudna. Zbolevnost za demenco skokovito narašča, premosorazmerno s staranjem prebivalstva – toda brez diagnoze, ki bi pojasnila, zakaj pri številnih posameznikih počasi prihaja do usihanja (raz)uma, še vedno ostaja kar tri četrtine obolelih. O tem, kako je demenco s pravzaprav zelo preprostimi prijemi mogoče preprečiti ali njen nastanek vsaj zamakniti za nekaj let, kako je danes mogoče pomagati bolnikom, ki jim diagnozo postavijo v zgodnji fazi, kako zagotoviti podporo svojcem obolelega, ki tudi sami usihajo zaradi preobremenjenosti in stresa, ter o tem, kako daleč je prišla znanost v iskanju leka za alzheimerjevo bolezen in zakaj bi politika preprosto morala preseči svoje kratkovidne interese in ukrepati v dobro vitalnih interesov slovenske družbe, v članku in v video intervjuju s prof. dr. Zvezdanom Pirtoškom.