»Vsi, ki se terapevtsko ukvarjamo s to boleznijo, si želimo, da bi te dileme čim prej razjasnili – da bomo vedeli, ali bomo osebam z demenco tako zdravilo lahko ponudili tudi v evropskem prostoru. Če bo tako, bo pred tem morala biti opravljena obravnava v sklopu Evropske agencije za zdravila (EMA), čemur bo najverjetneje sledila precejšnja reorganizacija zdajšnjega načina obravnave bolnikov z demenco v ambulantah. Te možnosti se veselimo vsi; prav tako pričakujemo, da bodo učinkovitost pokazale tudi druge učinkovine, ki so zdaj v končnih fazah preizkušanja. To bi bil res velik napredek predvsem za tiste posameznike, pri katerih demenco odkrijejo v zelo zgodnjem obdobju bolezni – tem bo tako zdravljenje, skupaj z ukrepanjem glede dejavnikov tveganja, prineslo največ koristi,« poudarja doc. dr. Milica Gregorič Kramberger, vodja Centra za kognitivne motnje na Nevrološki kliniki ljubljanskega UKC.

V kontekstu meseca ozaveščanja o alzheimerjevi demenci pa opozarja, da bo v prihodnje vedno več pozornosti treba namenjati dejavnikom tveganja za razvoj demence pri zdravih starostnikih – pa tudi pri posameznikih, pri katerih se pojavljajo blage težave z višjimi živčnimi funkcijami. 

Med dejavniki tveganja je namreč veliko takšnih, na katere bi po njenem prepričanju lahko učinkovito vplivali in tako upočasnili napredovanje bolezni, pa naj gre za ohranjanje ustrezne telesne teže in za vzdrževanje telesne aktivnosti, za učinkovito zdravljenje sladkorne bolezni in visokega krvnega tlaka, ali »zgolj« za pravočasno zagotovitev pripomočkov za korekcijo sluha oziroma za odpravo motenj vida. Gre za navidezno samoumevne stvari, ki pa, če ostanejo pozabljene in spregledane, lahko izrazito vplivajo na kakovost življenja pa tudi na zmožnost spopadanja z drugimi težavami, ki jih prinaša življenje, tudi z demenco.

»V diagnostičnem smislu se čas, v katerem namenjamo pozornost ljudem, ki bi lahko imeli demenco oziroma imajo zgodnja obdobja bolezni, ki še niso demenca – blago kognitivno motnjo ali morda zgolj subjektivni občutek glede določenih težav, ki pa niso takšne, da bi kakorkoli vplivale na dnevne aktivnosti –, premika. V zadnjih letih se namreč trend sodobnih kliničnih in raziskovalnih pristopov obrača v smer intenzivnejše in zgodnejše obravnave bolnikov v ambulantah. Poudarek je na obravnavi blagih simptomov bolezni ter prepoznavanju posrednih in neposrednih bioloških kazalnikov oziroma biomarkerjev nevrodegenerativne bolezni možganov,« pojasnjuje doc. dr. Milica G. Kramberger.

Biomarkerje demence je mogoče ugotavljati s preiskavami krvi, možganske tekočine (likvorja) in s slikovnimi metodami za prikaz presnove, strukture ali funkcije možganov.

Zgodnjemu odkrivanju teh biomarkerjev in individualnim značilnostim pri demenci pa se posvečajo tudi v sklopu evropskega projekta  PMI-AD (Precision Medicine in Alzheimer's Disease), ki se trenutno odvija na nevrološki kliniki v Ljubljani. V sklopu projekta se raziskovalci osredotočajo na zgodnjo prepoznavo alzheimerjeve bolezni; z ugotavljanjem lastnosti, značilnih za posameznika, pa želijo postaviti osnovo za bolj usmerjeno in učinkovitejše zdravljenje demence.

Po drugi strani pa je jasno, da je obdobje epidemije COVID tudi na tem področju prineslo nemalo izzivov. Kot pojasnjuje vodja Centra za kognitivne motnje, so »v ambulanti na nevrološki kliniki opažali, da so se tako svojci kot bolniki v situacijah, ko ni bilo omejitve glede obiska v ambulanti, pregledu pogosto odrekli. Tako marsikdo, ki bi pri nas lahko dobil oskrbo oziroma posvet, tega ni bil deležen – zaradi bojazni pred okužbo pa tudi zaradi občutka, da je obravnava te bolezni v času epidemije zapostavljena. Tako je bil marsikdo ob telefonskih kontaktih, za katere smo skrbeli, ko nismo mogli izvajati ambulantnih pregledov, zelo presenečen, da se z njegovim stanjem ukvarjamo epidemiji navkljub.« 

Tudi zato je po njenem prepričanju nadvse pomembno delo, ki ga pri pomoči obolelim z demenco in njihovim svojcem ter odpravljanju stigme, ki še vedno obdaja to najpogostejše nevrodegenerativno obolenje možganov, opravlja združenje Spominčica. »Kljub temu pa je družbo še vedno treba čim celoviteje ozaveščati o različnih vidikih alzheimerjeve demence, kajti to je edina pot za postopno izboljšanje kakovosti obravnave bolnikov z demenco v družbi. Dobra seznanjenost z naravo te bolezni, s potekom težav, ki jo spremljajo, poznavanje bolezenskih znakov in informiranost o dostopnih oblikah pomoči lahko vodi k zgodnejši diagnozi, ki je pri premagovanju težav demence ključnega pomena.« 

Po oceni nevrologinje pa nič manj niso pomembna tudi dodatna znanja o demenci v strokovnih okoljih, v katerih prihaja do neposrednega stika z bolniki z demenco, kajti le tako se bo obravnava teh bolnikov izboljšala in le tako bo slovenska družba pripomogla k ustvarjanju pogojev za boljšo kakovost življenja tako bolnikov z demenco kot njihovih bližnjih.

Obdobje COVID predstavlja veliko oviro pri izvajanju sodobnega pristopa prepoznavanja in zgodnje intenzivne obravnave bolnikov, usmerjenega v zgodnjo prepoznavo dejavnikov tveganja za razvoj demence. A zatika se tudi na drugih ravneh. 

Po oceni dr. Milice G. Kramberger bi zdravstveni sistem in zdravniki lahko temu pri starejših, pri katerih je tveganje za demenco večje, posvetili večjo pozornost in bili zagotovo učinkovitejši. »Ena od raziskav, ki smo jih končali pred COVID časom, je namreč pokazala, da je v ambulanti, specializirani za sladkorno bolezen, zelo veliko oseb, ki se ne zavedajo, da imajo kognitivne težave; toda o njih se v teh ambulantah ne pogovarjajo, za to ni ne časa ne resnega namena, da bi jim posvetili ustrezno pozornost. In to je le eden od vidikov, kjer bi bili s strokovnega stališča lahko učinkovitejši.« 

In kaj si lahko oboleli in njihovi bližnji obetajo od prelomnega dogodka – odobritve prvega zdravila za zdravljenje alzheimerjeve demence, ki ga je junija pod posebnimi pogoji odobril ameriški vladni urad za zdravila in prehrano FDA? 

»Terapevtsko ukrepanje je najbolj smiselno predvsem pri blago izraženih simptomih bolezni, saj bi ob uspešnem zdravljenju tako lahko ustavili ali upočasnili nevrodegenerativni bolezenski proces in tako pomembno izboljšali kakovost življenja oseb z alzheimerjevo demenco. Toda v raziskavo so bili vključeni le bolniki z zgodnjimi fazami alzheimerjeve demence. Učinkovina, vsebovana v zdravilu, nedvomno vpliva na odlaganje amiloida oziroma na količino te bolezenske beljakovine, ki se pri bolniku z alzheimerjevo boleznijo kopiči v možganih – na žalost pa raziskovalcem ni uspelo dokazati, da tako zdravljenje vpliva na klinično stanje obolelega. Zato to odobritev spremlja veliko strokovnih dilem, nesoglasij, vprašanj.« In zato doc. dr. Milica G. Kramberger poudarja, da razplet v povezavi s tem zdravilom v evropskem prostoru do nadaljnjega ostaja neznanka.

O teh izzivih je doc. dr. Milica G. Kramberger spregovorila na novinarski konferenci ob svetovnem dnevu alzheimerjeve bolezni; več v spodnjem video posnetku.

Simbolični fotografiji: iStock; portret Milice Gregorič Kramberger: STA

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.