»Ko dobite diagnozo rak trebušne slinavke, celotno dokumentacijo pošljite na onkološki inštitut. Bodite uporni, vztrajajte – kajti to je vaša pravica!«

»Ko dobite diagnozo rak trebušne slinavke, celotno dokumentacijo pošljite na onkološki inštitut. Bodite uporni, vztrajajte – kajti to je vaša pravica!«

Rak trebušne slinavke je diagnoza z eno izmed najmanj obetavnih prognoz, zato je v zadnjih letih združenje Europacolon poskušalo prodreti v vse pore slovenske družbe – da bi znaki, po katerih je to bolezen mogoče prepoznati tako zgodaj, da je zdravljenje še lahko učinkovito, postali čim bolj prepoznavni, nasploh med ljudmi pa tudi v strokovnih, zdravstveno-medicinskih krogih. Ivka Glas, predsednica združenja, ki zagotavlja vsestransko pomoč bolnikom z raki prebavil, je s sodelavci pomagala orati ledino na tem področju; pa ne le to, z aktivnim angažmajem so v obdobju pandemije priskočili na pomoč prenekateremu obolelemu in njegovim svojcem, da ti ne bi postali del »kolateralne škode« obdobja COVID-19. Zgodb je veliko, tudi tragičnih. Eno od njih, ki bo, upajmo, kljub številnim sistemskim kratkim stikom vendarle v najkrajšem možnem času dobila dober epilog, predstavljamo tudi v tem članku.

»Ko dobite diagnozo rak trebušne slinavke, celotno dokumentacijo pošljite na onkološki inštitut. Bodite uporni, vztrajajte – kajti to je vaša pravica!«

Kot urednica sem se odločila, da zgodbo gospe, skupaj z bližnjimi primorane na tavanje od Poncija do Pilata – pa nikakor ne edine pri nas – zapišem, kot konkretni dokaz, v kakšnem krču se je znašlo slovensko zdravstvo, posledično pa tudi oziroma predvsem bolniki. Dogajanje, opisano v tem članku, ni opravičljivo, pri čemer pa, kot poudarja predsednica slovenskega društva Europacolon Ivka Glas, »to še zdaleč ni edini takšen primer. Zato ljudem, ki – obupani zaradi negotovosti in mukotrpnega čakanja na diagnostiko in zdravljenje pri bolezni, ki preprosto ne dopušča čakanja – poiščejo nasvet in pomoč v društvu, vedno znova govorim, naj vztrajajo in ne obupajo.«

Na težave gospe z novogoriškega območja, ki je od lanskega konca poletja do danes izgubila 12 kilogramov telesne teže in trpela v neznosnih bolečinah, osebna zdravnica pa ji je svetovala zgolj jemanje analgetikov, nas je – v obupu in utrujenosti od boja s sistemskimi mlini na veter, ki preprosto niso dopustili ustrezne obravnave – pred nekaj dnevi opozorila njena snaha. 

Če zdravnik ne prepozna znakov ...

pankreas zdravljenje

»Tašča je bila pri osebni zdravnici prvič lani septembra. Na pregled se je odpravila zaradi neznosnih bolečin v žlički in rebru, zaradi zelo napihnjenega trebuha, driske in nepojasnjenega hujšanja. Zgodilo se ni nič, razen zdravničinega nasveta, naj začne uživati manj mastno hrano – v resnici ni nikoli jedla mastne hrane – in naj, kadar so bolečine hude, jemlje protibolečinske tablete. V petih mesecih je bila trikrat pri zdravnici, pogovarjali sta se tudi po telefonu. A prave pomoči ni bilo, saj zdravnica preprosto ni prepoznala očitnih znakov; ko smo v obupu tudi sami iskali odgovore na takšno dogajanje in poskušali pomagati, smo prišli do znakov raka trebušne slinavke; pri branju simptomov je slika postala jasna – nisem in ne bom pa mogla razumeti, zakaj do tega spoznanja tako dolgo ni prišlo na strokovni ravni,« za Zdravstveniportal.si pripoveduje bolničina snaha.

In dodaja: »Prebiramo nasvete in opozorila, po katerih je pri tej bolezni treba ukrepati hitro, takoj. Toda kako naj pridemo dovolj hitro do pravega specialista, če sistem preprosto ne deluje? Sistem nas je ustavil že pri osebnem zdravniku!«

Prebiramo nasvete in opozorila, po katerih je pri tej bolezni treba ukrepati hitro, takoj. Toda kako naj pridemo dovolj hitro do pravega specialista, če sistem preprosto ne deluje? Sistem nas je ustavil že pri osebnem zdravniku!

... bolniku preostane le tavanje od Poncija do Pilata

Kot pove sorodnica obolele, je bila ta pri svoji zdravnici skorajda primorana izsiliti napotnico za preiskavo z ultrazvokom, na katero je bilo potem treba čakati poldrugi mesec. Ker so se bolečine stopnjevale do neznosnosti, so svojci gospo vmes odpeljali na urgenco; tam so na računalniško tomografijo (CT preiskavo) čakali šest ur, nakar se je izkazalo, da preiskave ne bo mogoče opraviti, ker je bil CT v tistem času zaradi COVID nameščen v sivi coni. Gospe so tako lahko opravili le osnovne preiskave.

Ko je po poldrugem mesecu čakanja v začetku marca pacientka vendarle lahko šla na ultrazvočno preiskavo, je bil po prejetju izvida, tako sogovornica, »odgovor na dlani: tumor na trebušni slinavki z metastazami na jetrih«.

To je bilo v začetku marca, pol leta po tistem, ko je zaradi resnih zdravstvenih težav iskala pomoč na primarni ravni zdravstvenega varstva. Kmalu zatem je zaradi daljše odsotnosti osebne zdravnice bolnica dobila nadomestnega zdravnika, ki je tudi osebni zdravnik njene snahe. 

»Takrat so se stvari začele odvijati hitreje. Zdravnik je rekel, da bo tašča morala na onkološki inštitut v Ljubljani. Zaradi hudih bolečin, zavoljo katerih ni mogla spati, ji je predpisal opiate – da je prenašanje težav vsaj nekoliko lažje. Najprej je bilo treba opraviti CT preiskavo, zato sem na onkološki inštitut poslala vse izvide. Ker se v treh tednih ponovno ni zgodilo nič, sem klicala na inštitut, kjer so mi povedali, da preiskave opravijo na Kliničnem oddelku za gastroenterologijo (KOGE) in da so nam odgovor v tem smislu tudi že poslali, vendar ga do danes še nismo prejeli; vmes so izgubili tudi izvide CT preiskave, nakar so jih iz Nove Gorice znova poslali ... Na KOGE je odvzemu krvi sledil še odvzem tkiva, pri čemer je tašča resnično težko prenašala vse vožnje v Ljubljano – diagnoze in zdravljenja pa še vedno ni. In to je katastrofa,« je zgrožena gospa Tanja, snaha pacientke, ki še vedno čaka na začetek onkološkega zdravljenja.

Po več kot pol leta neukrepanja je ultrazvočna preiskava pokazala tumor na trebušni slinavki z metastazami na jetrih.

Čakanje je pri tej diagnozi lahko usodno, a podobnih primerov ni malo

Da je takšno dogajanje, ki nekomu z rakom trebušne slinavke kljub konkretnim težavam in utemeljenemu sumu, da je zbolel za to resno boleznijo, tako dolgo onemogoča ustrezno diagnostiko in takojšnji začetek zdravljenja, nedopustno, potrjuje že en sam podatek: bolniki s tem rakom po postavitvi diagnoze in začetku zdravljenja v povprečju živijo manj kot pet mesecev!

Vodstvo združenja Europacolon trdno verjame v dobre obete, ki jih obolelemu in svojcem lahko prinese pravočasno zdravljenje – o tem smo na zdravstvenem portalu že podrobno pisali (tudi o najznačilnejših simptomih, po katerih je mogoče prepoznati to bolezen) in se o tem med drugim pogovarjali tudi s prof. dr. Janjo Ocvirk z Onkološkega inštituta (OI) Ljubljana. Ker preiskava z ultrazvokom raka trebušne slinavke v približno četrtini primerov ne zazna, je pri sumu na tumor treba narediti večrezinsko računalniško tomografijo (CT) ali magnetno-resonančno tomografijo (MRI).

V kontekstu aktualnega »primera«, ki pa, po drugi strani, več kot povedno odslikava nevzdržno stanje v našem zdravstvu, na gosto prepredenem s predolgimi čakalnimi vrstami – te so bile skrb vzbujajoče že pred začetkom pandemije, zdaj so razmere še slabše –, je predsednica združenja Europacolon Ivka Glas v pogovoru za zdravstveni portal poudarila, da je podobnih primerov še veliko. 

Aktualni »primer« več kot povedno odslikava nevzdržno stanje v našem zdravstvu, na gosto prepredenemu s predolgimi čakalnimi vrstami – te so bile skrb vzbujajoče že pred začetkom pandemije, zdaj so razmere še slabše.

Tem bolnikom bi morali zagotoviti prednostno obravnavo

ivka Glas
Ivka Glas, predsednica združenja Europacolon

»Postopki so jasni, a pogosto pogojeni s kratkimi stiki: lečeči zdravnik mora, ko prepozna znake tako resnega obolenja, opraviti oziroma sprožiti ustrezno diagnostiko. Terciarna ustanova, kjer opravljajo tovrstno diagnostiko, je Klinični oddelek za gastroenterologijo – terciarna institucija, kjer po postavljeni diagnozi poskrbijo za celovito obravnavo in zdravljenje obolelega, pa je Onkološki inštitut Ljubljana, lahko tudi UKC Maribor. Vsi pacienti, ki jih zdravijo na OI, pridejo tja z že postavljeno diagnozo. Jasno pa je, da bi pri nas potrebovali institut ali institucijo, ki bi bolnikom, pri katerih obstaja resen sum, da so zboleli za rakom, zagotovila prednostno obravnavo,« opozarja Ivka Glas, ki je tovrstno kalvarijo doživljala in preživljala tudi na osebni ravni, ko je stala ob strani bolnemu, zdaj že pokojnemu soprogu. 

Tudi zato v društvu, ki ga vodi, pacientom pomagajo, kolikor je le mogoče. »Pacienti ali njihovi svojci nas danes kličejo bistveno pogosteje kot včasih, saj je rak pankreasa postal prepoznavnejši – upam si trditi, da tudi po naši zaslugi. Pomagamo ljudem, jih usmerjamo. Toda še vedno so prepogosto prisiljeni v odločanje za samoplačniške storitve – tisti, seveda, ki si to finančno lahko privoščijo. Po drugi strani pa pri nas zelo poudarjamo vlogo javnega zdravstva. Toda kakšno je to javno zdravstvo, če je bolnik prisiljen plačati za diagnostiko in tako pospešiti začetek zdravljenja, če želi rešiti svoje življenje? Kdo bo to spremenil?« (se) retorično sprašuje Ivka Glas.

Bolniki so prepogosto prisiljeni v odločanje za samoplačniške storitve – tisti, seveda, ki si to finančno lahko privoščijo. Po drugi strani pa pri nas zelo poudarjamo vlogo javnega zdravstva. Toda kakšno je to javno zdravstvo, če je bolnik prisiljen plačati za diagnostiko in tako pospešiti začetek zdravljenja, če želi rešiti svoje življenje? Kdo bo to spremenil?

Ob tem izpostavi, kako zelo so se razmere v zdravstvu spremenile med pandemijo, kajti v tem času so se »začele kopičiti zgodbe, ki niso lepe. Med drugim smo izgubili tri paciente, ki so za raka trebušne slinavke izvedeli dovolj zgodaj, še je bil pravi čas za zdravljenje z operacijo. A potem so se zvrstili zapleti, sistemski in individualno pogojeni ... Vsakič lahko le upamo, da bo zdravljenje, do katerega nemalokrat vodi predolga, neustrezna pot, še učinkovito. Zato ponavljam, vedno znova: Ko dobite diagnozo rak trebušne slinavke, celotno dokumentacijo pošljite na onkološki inštitut. Bodite uporni, vztrajajte – kajti to je vaša pravica!«

Med pandemijo so se začele kopičiti zgodbe, ki niso lepe. Med drugim smo izgubili tri paciente, ki so za raka trebušne slinavke izvedeli dovolj zgodaj, še je bil pravi čas za zdravljenje z operacijo. A potem so se zvrstili zapleti, sistemski in individualno pogojeni ... Vsakič lahko le upamo, da bo zdravljenje, do katerega nemalokrat vodi predolga, neustrezna pot, še učinkovito.

rak pankreas


Tik pred zaključkom redakcije smo izvedeli, da so gospe, katere kalvarijo opisujemo v tem članku, prav danes na Kliničnem oddelku za gastroenterologijo (KOGE) ljubljanskega UKC po opravljenih preiskavah potrdili diagnozo: rak trebušne slinavke. Osem mesecev je minilo od takrat, ko je na simptome in težave opozorila osebno zdravnico in prosila za pomoč. In potem je dolgo, res predolgo zgolj trpela in čakala na začetek strokovnega ukrepanja ...

Portret Ivke Glas: Diana Zajec; simbolične fotografije: iStock

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.



Značke

pankreas diagnostika

Najbolj brano

logotip

 

Video

video ikona