Multipla skleroza, bolezen tisočerih obrazov – in nove možnosti, ki spreminjajo paradigme zdravljenja

Multipla skleroza, bolezen tisočerih obrazov – in nove možnosti, ki spreminjajo paradigme zdravljenja

Vzrok za nastanek multiple skleroze, bolezni tisočerih obrazov, še vedno ni poznan. A kljub tej enigmi je danes na voljo veliko obetavnih možnosti za uspešno obvladovanje in upočasnitev napredovanja omenjene bolezni. Na Slovenskem imajo bolniki z multiplo sklerozo – teh je približno 3500 – na voljo vsa zdravila, ki so v uporabi tudi drugod po svetu, vključno z novostjo: možnostjo, da si pacienti biološko zdravilo aplicirajo sami, doma. Nove možnosti pomembno spreminjajo doslej ustaljene paradigme zdravljenja, v sistemu, ki je kadrovsko podhranjen, pa istočasno vznikajo nove težave in skrbi – tudi na račun pandemije, ki še vedno ni izzvenela.

Multipla skleroza, bolezen tisočerih obrazov – in nove možnosti, ki spreminjajo paradigme zdravljenja

Ker so virusne okužbe pri bolnikih z multiplo sklerozo eden najpogostejših sprožilcev zagonov bolezni ali poslabšanja stanja, posledice okužbe pa so bistveno resnejše od morebitnih stranskih učinkov cepljenja, izr. prof. dr. Uroš Rot, predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike ljubljanskega UKC obolelim toplo priporoča, naj se – tisti, ki še vedno kolebajo pri odločitvi – vendarle odločijo za cepljenje, ki jih ne bo zaščitilo le pred okužbo z novim koronavirusom, ampak tudi pred dodatnimi zapleti pri njihovi osnovni bolezni.

Ta kronična avtoimunska vnetna bolezen, ki prizadene osrednje živčevje, danes na obolelem pušča bistveno blažji pečat kot še pred poldrugim desetletjem ali dvema. Tako danes pomoč pri hoji po 15 letih življenja z multiplo sklerozo potrebuje »le« 10-odstotni delež obolelih, medtem ko naj bi v preteklosti takšno pomoč potrebovala približno polovica obolelih. A kljub temu izzivov ne zmanjka, ne z vidika strokovnega kadra ne z vidika pacientov, med katerimi so izpostavljeni zlasti posamezniki s hitro napredujočo obliko bolezni.

Ob tem, da so pri nas bolnikom na voljo vsa zdravila, ki so za zdravljenje multiple skleroze registrirana na svetovni ravni, zdravniki na klinični ravni po opredelitvi tipa te bolezni stremijo k čim zgodnejšemu začetku zdravljenja, ki mora biti prilagojeno posameznemu bolniku. Zdravnik in bolnik sprejmeta odločitev skupaj, pri čemer prvi upošteva klinične podatke in podatke o splošnem zdravstvenem stanju pacienta ter na tej podlagi predlaga optimalno terapijo, pri čemer danes lahko izbira med 15 različnimi zdravili za multiplo sklerozo, ki pa je, žal, še vedno ni mogoče pozdraviti. Je pa z zdravili mogoče upočasniti napredovanje bolezni, ki ima zelo raznolik in nepredvidljiv potek, ter pri obolelem odložiti ali preprečiti nastanek invalidnosti.

Učinki zdravljenja so dolgoročno dobri: izboljšajo kakovost življenja obolelega, manj je zapletov

Uroš Rot
Uroš Rot

»O vnetnih boleznih je danes znanega kar veliko – vzrok sicer še vedno ni poznan, ve pa se, po kakšnem mehanizmu nastane bolezen, ki jo poskušamo umiriti z zdravljenjem. Klinični rezultati so dobri, kar potrjujejo tudi dolgoročno dobri učinki zdravljenja; ti izboljšajo kakovost življenja obolelega, manj je zapletov – tudi tistih zaradi zdravljenja, kajti močnejša zdravila imajo več resnih stranskih učinkov. Lahko se poveča verjetnost za nastanek hudih okužb ali avtoimunskih obolenj, posledice se lahko odrazijo tudi na srcu ... Zato smo pri odločanju za zdravljenje vedno poskušali upoštevati želje pacienta, njegove osebnostne lastnosti in tudi pridružene bolezni, kajti zaupanje in deljena odgovornost zagotovo izboljšata kakovost zdravljenja,« poudarja dr. Uroš Rot z ljubljanske nevrološke klinike.

V njihovem centru za multiplo sklerozo, v katerem delajo štirje specialisti nevrologije – ti so zdaj, kot pove dr. Rot, dobili dodatno pomoč dveh mladih zdravnikov –, skrbijo za 1500 do 1800 bolnikov, odprli so tudi novo ambulanto za multiplo sklerozo. »Stremimo k dokaj pogostemu pregledovanju – na pol leta bi bilo idealno, a je neizvedljivo, ker imamo premalo kadra. Tako imajo pacienti kontrolo enkrat na leto, »tisti, ki nas potrebuje prej, pa pride na vrsto dokaj hitro. Seveda pa je še precej prostora za izboljšave,« dodaja predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja ter ob tem opozori na dva resna problema, ki otežujeta klinično delo: pomanjkanje medicinskih sester in epidemija.

Izr. prof. dr. Uroš Rot, predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike ljubljanskega UKC, je o tej tematiki za zdravstveni portal podrobneje spregovoril tudi v spodnjem video pogovoru.

 

Multipla skleroza je ena sama bolezen, a pri vsakem posamezniku poteka drugače ...

Lina Savšek
Lina Savšek

Asist. Lina Savšek, ki kot specialistka nevrologije dela v Centru za multiplo sklerozo na Nevrološkem oddelku Splošne bolnišnice Celje, poudarja, da je »multipla skleroza v osnovi ena sama bolezen, ki pa pri vsakem posamezniku poteka drugače, kajti vnetne spremembe se pojavljajo v različnih intervalih in na različnih delih osrednjega živčnega sistema. Multipla skleroza je lahko recidivno-remitentna, progresivna ali sekundarno napredujoča. Prvo obliko ima 80 do 85 odstotkov bolnikov z multiplo sklerozo. Druga se pojavi po desetih ali 15 letih, zlasti pri tistih bolnikih, ki pred tem niso prejeli zdravljenja. Pri tretji obliki pa težave, ki jih povzroča obolenje, napredujejo počasi, postopno.«

V sklopu njihove regijske bolnišnice deluje manjši tim, ki mora istočasno skrbeti tudi za vse ostale nevrološke bolnike, vendar vztrajajo pri rednem »sledenju« približno 450 bolnikom z multiplo sklerozo ter zagotavljanju celostne obravnave in rehabilitacije, medtem ko pacientom, ki v bolnišnico pridejo zgolj na aplikacijo zdravila, to opravijo v sklopu dnevnega hospitala. Ob tem poudarja, da se je »med epidemijo dostopnost do zdravstvenih storitev poslabšala, kar bo pustilo dolgoročne posledice. Čakalne dobe so se že zdaj pomembno podaljšale. Bolniki na ponovni pregled čakajo eno leto, lahko tudi več.«

Med epidemijo se je dostopnost do zdravstvenih storitev poslabšala, kar bo pustilo dolgoročne posledice. Čakalne dobe so se že zdaj pomembno podaljšale. Bolniki na ponovni pregled čakajo eno leto, lahko tudi več.

Sicer pa asist. Lina Savšek pove, da so si v celjski bolnišnici izkušnje z najnovejšim zdravilom za multiplo sklerozo, ki si ga odslej bolnik lahko aplicira doma, nabirali v sklopu programa tako imenovane predčasne rabe; to zdravilo je prejelo pet bolnikov, prvi že lani avgusta. Po njeni oceni bi bilo v tem trenutku sklepanje o učinkovitosti omenjenega zdravila preuranjeno – pa tudi skupina bolnikov, ki so jo spremljali, je v tem smislu premajhna. »Študije v tujini kažejo, da prihaja do blagih reakcij, predvsem v povezavi s prvo aplikacijo. V Sloveniji tega nismo zasledili. Obstaja tudi bojazen glede pojavljanja okužb ali avtoimunskih obolenj, kar se pogosteje dogaja pri učinkovitejših zdravilih, vendar tudi tega za zdaj nismo zasledili.«

Kako zelo pomembno je – tudi v tem smislu – sodelovanje bolnika pri zdravljenju, potrjujeta komplianca (stopnja upoštevanja navodil zdravstvenih strokovnjakov) in adherenca (upoštevanje navodil za jemanje zdravil), kajti: »Nedosledno upoštevanje dogovorov o zdravljenju ima zelo negativen vpliv na končni izid zdravljenja.« In prav zato je, kot dodaja nevrologinja, aktivno vključevanje bolnika v terapevtski proces tako zelo pomembno. »Treba mu je prisluhniti in potem sprejeti odločitev glede najprimernejše terapije – bolnik pa mora prevzeti odgovornost za lastno zdravje, s čimer se povečuje tudi kakovost njegovega življenja.«

Asist. Lina Savšek iz Centra za multiplo sklerozo Nevrološkega oddelka Splošne bolnišnice Celje je o zdravljenju multiple skleroze za zdravstveni portal podrobneje spregovorila tudi v spodnjem video pogovoru.

 

Pomembna sta celostni in osebni pristop, bolnik mora biti v središču dogajanja

Irma Kumer
Irma Kumer

Ideja za vključitev specializiranih medicinskih sester v obravnavo bolnika z multiplo sklerozo je zaživela že pred tremi desetletji; vzniknila je na nevrološki kliniki v Ljubljani – in se potem prenesla tudi v klinične prakse ostalih slovenskih bolnišnic.

Irma Kumer, medicinska sestra, specializirana za multiplo sklerozo ter magistra vzgoje in menedžmenta v zdravstvu, je zaposlena v Splošni bolnišnici Novo mesto, kjer so, kot poudarja, usmerjeni v osebni pristop, pri katerem je bolnik, ki potrebuje redno, celostno obravnavo, tudi v resnici (ne le na papirju) v središču dogajanja. 

Po njeni oceni imajo medicinske sestre, specializirane za multiplo sklerozo, toliko izkušenj, da lahko prepoznajo, kdaj je za pacienta pregled pri nevrologu nujen, marsikdaj pa obolelemu lahko pomagajo že same. »Zelo pomemben je psihični vidik, kajti soočanje z boleznijo prinaša številne stiske in dileme – in naša vloga je poslušati in pomagati, tudi opozoriti nevrologa. Bolnikom za (po)svetovanje zagotavljamo 24-urno podporo. Od bolnika in njegove resnosti pri zdravljenju pa je odvisno, kako se bo bolezen odvijala v prihodnje.« 

Irma Kumer, diplomirana medicinska sestra in magistra vzgoje in menedžmenta v zdravstvu iz Splošne bolnišnice Novo mesto je o vlogi medicinske sestre, specializirane za multiplo sklerozo (MS medicinska sestra) za zdravstveni portal podrobneje spregovorila tudi v spodnjem video pogovoru.

 

Za (mlade) bolnike je možnost, da si zdravilo injicirajo doma, neprecenljivo

pacient Dalibor
pacient Dalibor

Možnosti za samoaplikacijo zdravila sicer že obstajajo kar nekaj časa, tudi pri nas – na primer pri bolnikih z urtikarijo ali migreno pa tudi pri nekaterih revmatoloških obolenjih. Ta možnost, zaradi katere se bolnikom ni treba vedno znova vračati v bolnišnično okolje, je obolelim, kot pravijo, prinesla veliko olajšanje.

Mlad moški, ki so mu diagnozo potrdili pred pol leta, je bil med prvimi bolniki, ki so dobili možnost za samoaplikacijo zdravila. »Diagnozo so mi postavili takoj, ko so se začele težave – in to se je zgodilo povsem nenapovedano, nepričakovano, ko sem med vožnjo začutil težave z okončinami, ki jih nenadoma nisem mogel več obvladati. Situacija je bila precej resna in neprijetna ...«. In danes? Možnost tovrstnega zdravljenja vidi kot svobodo. »Veliko mi pomeni, da se mi ni treba vedno znova vračati v bolnišnico. To je pomembno za samozavest. Tako pozabim, da sem bolnik ...«.

Tudi Dalibor je bolnik z multiplo sklerozo. Pot do diagnoze in zdravljenja je opisal na novinarski konferenci, možnost, da si zdravilo injicira sam, na domu, pa razume kot nekaj neprecenljivega in prav nič zapletenega, saj mu je postopek aplikacije zdravila s posebnim »peresom« postal tako domač kot kuhanje kave ... Več v spodnjem videu.

 


Kaj je multipla skleroza in kakšni so simptomi te neozdravljive bolezni

Živčna vlakna v možganih pa tudi zunaj možganov so ovita z mnogimi izolacijskimi plastmi, poimenovanimi mielinska ovojnica – ta omogoča hitro in natančno prevajanje električnih impulzov po živčnem vlaknu. Če pride do okvare mielina, živci impulzov ne prevajajo več pravilno. Pri odraslih propadanje oziroma okvaro mielinske ovojnice lahko povzročijo vnetja, presnovne motnje, imunske bolezni ali možganska kap; poškodbe mielinske ovojnice pa lahko povzročijo zdravila ali strupi, tudi alkohol, če ga nekdo uživa v pretiranih količinah.

Postopek propadanja mielinske ovojnice, poimenovan tudi demielinizacija, se lahko pojavi pri več boleznih, pri katerih vzroki za njihov nastanek še vedno niso prepoznani – ena takšnih je multipla skleroza, pri kateri očesni, možganski in hrbtenjačni živci izgubljajo krpe mielina. 

Pravi razlog za nastanek te nevrodegenerativne bolezni še vedno ni znan. Najverjetneje je, da določen virus ali nepoznan antigen v organizmu sproži avtoimunski proces, nakar začne telo izdelovati protitelesa proti lastnemu mielinu – ta izzovejo vnetje in povzročijo okvaro mielinske ovojnice. Vse kaže, da se ti procesi lahko začno že v otroštvu.

Obolenje je po vsej verjetnosti tudi dedno, kajti približno 15 odstotkov obolelih ima bližnjega sorodnika z isto boleznijo.

Simptomi multiple skleroze, ki se pogosteje pojavlja pri ženskah, praviloma vzniknejo v starosti od 20 do 40 let. Demielinizacija se lahko pojavi v kateremkoli delu možganov ali hrbtenjače, od tega, kje se pojavi ta proces, pa so odvisni tudi simptomi.

Med pogostimi zgodnjimi simptomi so mravljinčenje, odrevenelost ali drugačni nenavadni občutki v zgornjih ali spodnjih okončinah (izguba moči ali spretnosti), na trupu ali obrazu. Pri nekaterih obolelih se simptomi pojavijo zgolj v povezavi z očmi – bodisi dvojni vid, bolečine v enem očesu, moten ali meglen vid bodisi delna slepota ali izguba centralnega vida.​​​​​

Pri mladih ljudeh zdravniki pri diagnosticiranju na multiplo sklerozo pomislijo pri nenadnem pojavu zamegljenega ali dvojnega vida pa tudi pri motoričnih oziroma senzoričnih nenormalnostih v različnih delih telesa. Sledi temeljit pregled živčevja. 

Slikanje z magnetno resonanco je najobčutljivejša diagnostična slikovna metoda, s katero je mogoče odkriti predele možganov, ki so izgubili mielin.

Demielinizacija v živčnih progah, ki prenašajo signale v mišice, povzroča težave z gibanjem, kar se odrazi v motoričnih simptomih; senzorične simptome (motnje občutkov) pa povzroči demielinizacija v živčnih poteh, po katerih se v možgane prenašajo občutki.

Senzorični simptomi:

  • odrevenelost
  • mravljinčenje
  • drugi neobičajni občutki (dizestezije)
  • motnje vida
  • težave pri doseganju orgazma
  • pri ženskah pomanjkanje občutkov v nožnici
  • pri moških impotenca
  • omotičnost
  • vrtoglavica

Motorični simptomi:

  • šibkost
  • okornost
  • težave pri hoji ali pri ohranjanju ravnotežja
  • tresenje rok (tremor)
  • dvojni vid
  • težave pri nadzorovanju odvajanja
  • zapeka
  • okorelost
  • zanašanje pri hoji
  • neobičajna utrujenost

Na začetek članka

Multipla skleroza

Portreti Uroša Rota, Line Savšek, Irme Kumer in pacienta Daliborja ter video pogovori: Diana Zajec; simbolične fotografije: iStock 

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.



Značke

demielinizacija

Najbolj brano

logotip

 

Video

video ikona