Zato v sklopu Onkološkega inštituta (OI) Ljubljana že skoraj 35 let deluje ambulanta za sledenje poznih posledic zdravljenja raka v otroštvu, v katero v zadnjem desetletju vabijo vse, ki so pred 30. letom zaradi diagnoze rak prejemali onkološko zdravljenje; to velja predvsem za bolnike s hodgkinovimi in nehodgkinovimi limfomi, pri katerih je ogroženost za pojav poznih posledic zdravljenja raka največja. Problem pa je, ker delovanje te ambulante (še) ni urejeno sistemsko in še ni umeščeno v program financiranja zdravstvene dejavnosti. Izvajanje programa trenutno omogoča republiška javna agencija za raziskovalno dejavnost (ARRS), a tovrstno financiranje se bo kmalu izteklo.

Vodja ambulante doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel si želi, da delovanje te ambulante, ki je bilo dolga leta le projektno, postane sistemsko urejena zdravstvena dejavnost. V praksi se je namreč potem, ko je onkološki inštitut leta 1986 začel s populacijsko raziskavo, v kateri so med prvimi na svetu proučevali pozne posledice zdravljenja raka v otroštvu, potrdila kot izjemno koristna in nepogrešljiva, tako z vidika bolnikov kot stroke.

Pogostost zapletov med zdravljenjem oziroma zaradi zdravljenja raka je odvisna od vrste terapije, ki jo prejema bolnik, poudarja specialistka onkologije z radioterapijo. Ob tem opozori, da do zapletov oziroma do sekundarnih rakov prihaja predvsem pri pacientih, ki so zaradi osnovne bolezni potrebovali veliko terapij, od citostatikov do kombiniranega zdravljenja. 

»Izvajamo preventivne preiskave, usmerjene v iskanje telesnih okvar, somatskih posledic in sekundarnih rakov«

»Navodila za sledenje smo povzeli po mednarodnih smernicah, pri pacientih opravimo ustrezne preiskave, pri čemer smo pozorni na srce, ledvica, pljuča, nadledvične žleze, hipotalamus, hipofizo, spolne žleze. Če s temi preiskavami napovedujoče se težave v obliki poznih posledic zdravljenja odkrijemo še v fazi, ko jih pacient še ni zaznal, jih lahko omilimo in preprečimo napredovanje,« poudarja zdravnica, ki sicer vodi tudi ustanovo Mali vitez, v kateri pacientom, ki so za rakom zboleli v otroštvu, pomagajo predvsem pri preprečevanju oziroma blaženju motenj čustvovanja, ki jih lahko sproži prebolevanje te težke bolezni. Znano je, da se po prestanem zdravljenju onkološkega obolenja pri pacientih lahko pojavijo anksiozna stanja, depresija ali čustvene motnje.

»Največ podatkov imamo za populacijo bolnikov, ki so se zdravili zaradi raka v otroštvu. Na podlagi teh podatkov vemo, da ima kar tri četrtine tistih, ki so raka preboleli v otroštvu, potem, ko odrastejo, eno od telesnih okvar – govorimo o somatskih posledicah – in v primerjavi z vrstniki je pri njih ogroženost za nastanek sekundarnih tumorjev šestkrat večja. Spadajo med najbolj ogrožene, kar se tiče tako imenovanih poznih posledic zdravljenja, ki se med seboj razlikujejo glede na vrsto zdravljenja, ki so jo ti posamezniki prejemali v otroštvu,« je doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel povedala za Zdravstveniportal.si. 

Pri starejših bolnikih pogostost pojavnosti teh posledic upada, vendar so po besedah predstavnice OI bolniki, ki jih zdravijo v zgodnjem obdobju odraslosti (do 30 let), »še vedno zelo ogroženi, kar se tiče poznih posledic zdravljenja raka, saj te naraščajo z leti. Zato je tako zelo pomembno, da jih spremljamo sistemsko, v sklopu ambulante za sledenje poznih posledic, odvisno od zdravljenja, ki so ga bili deležni. Gre za preventivne preiskave, usmerjene v iskanje telesnih okvar, somatskih posledic in sekundarnih rakov.«

Zdravljenje raka, ki mora biti agresivno, da bi premagali to bolezen (obsevanje, citostatiki), pa ni edini razlog za nastanek sekundarne rakave bolezni; ta je lahko tudi posledice genetike ali škodljivih razvad (predvsem kajenje, tudi uživanje alkohola). 

»Potem, ko prebrodite izkušnjo, pomislite tudi na srce«

Najbolj življenjsko ogrožujoča pozna posledica zdravljenja raka je okvara srca, ki se praviloma kaže na dva načina – kot ishemična bolezen srca ali kot srčno popuščanje.

»Srčno-žilni zapleti so, takoj za sekundarnimi raki, druga najpogostejša oblika zapletov pri raku, zato želimo vedno več pozornosti posvetiti preprečevanju, zgodnjemu odkrivanju in zdravljenju teh zapletov. Po nekaterih raziskavah se pri zelo raznolikem deležu – od ena do 30 odstotkov – posameznikov, ki so imeli izkušnjo zdravljenja z rakom, razvije srčno-žilni zaplet. Najpogosteje govorimo o srčnem popuščanju. Številke so tako raznolike, ker so raziskovalci proučevali različne sheme zdravljenja in različne skupine bolnikov; bolj ogroženi so tisti, ki že imajo srčno-žilno bolezen ali dejavnike tveganja za njen nastanek: sladkorna bolezen, holesterol, povišan krvni tlak, kajenje, telesna neaktivnost. Pri teh smo še posebno pozorni,« je za zdravstveni portal pojasnil prof. dr. Borut Jug, specialist interne medicine ter specialist kardiologije in vaskularne medicine s Kliničnega oddelka za žilne bolezni ljubljanskega UKC.

Zato posameznikom, ki imajo izkušnjo z zdravljenjem raka, svetuje, naj potem, ko prebrodijo to izkušnjo, pomislijo tudi na srce – in so pozorni na težave, ki so lahko znak srčnega popuščanja: otekanje nog, tiščanje v prsih, hitra zasoplost že pri majhnih naporih, pomembno oslabljena telesna zmogljivost ... Če jih zaznajo, naj se o tem pogovorijo z osebnim zdravnikom, ki jih bo napotil na nadaljnje preiskave, ki so ključnega pomena, kajti, kot opozarja prof. dr. Jug: »Čim zgodnejši bo v tem primeru začetek zdravljenja, tem uspešnejše bo zdravljenje.«

​​​

Da bi obolele in njihove svojce seznanili s tem problemom, ki sistemsko še ni urejen, se je združenje bolnikov z limfomom in levkemijo L&L skupaj z onkološkim inštitutom in združenjem hematologov odločilo za ozaveščanje o pomenu zgodnjega odkrivanja poznih posledic zdravljenja raka – da bi se vsi, ki so v preteklosti preboleli raka, tudi sami pogovorili s svojim zdravnikom o tej možnosti in o nujnih preventivnih preiskavah. 

»Do novosti v slovenski medicini je mogoče priti le, če silimo z glavo skozi zid«

Toda pri sistemskem urejanju spremljanja poznih posledic zdravljenja raka bi po prepričanju prof. dr. Sama Zvera, predstojnika Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC, moralo biti ključnega pomena tudi zavedanje, da »imajo pravico biti zaskrbljeni glede poznih posledic zdravljenja raka vsi – tudi pacienti, ki so stari 70 let ali več, ne le mlajši«. Zakaj?

»Zato, ker sekundarnih bolezni, rakavih in nerakavih, ki jih 'zakrivi' zdravnik, nikoli ne bi bilo, če ne bi bilo pred tem zdravljenja druge bolezni. A po drugi strani brez takšnih novih zdravljenj in novih zdravil oboleli nikoli ne bi prišli tako daleč, da bi se sploh lahko posvečali problemu sekundarnih obolenj,« opozarja specialist interne medicine in specialist hematologije – in to ponazori z zdravljenjem rakavih krvnih bolezni.

»Zdravljenje je vedno bolj intenzivno, zato so ozdravitve pogostejše, zazdravitve pa dolgotrajnejše. Zdravimo vedno starejše bolnike, tudi starostna meja za avtologno in alogensko presaditev krvotvornih matičnih celic (KMC) se vztrajno zvišuje. V zadnjih 30 letih smo na ta način zdravili 2000 bolnikov – in tako je tudi poznih zapletov zdravljenja vse več.« 

Ob tem pa Zver opozori na številne sistemske nesmisle – pri presaditvi KMC, ki stane približno 200.000 evrov, potem v sistemu ni denarja za rehabilitacijo in psihosocialno terapijo, kljub temu, da bi oboleli na poti k okrevanju in ozdravitvi to nujno potrebovali. »In čemu nam bo služil klinični register, če po drugi strani ne uvedemo pomembnih, dokazano učinkovitih novih metod, kakršno je, denimo, zdravljenje rakavih obolenj s CAR-T celicami, s katerim bo mogoče rešiti življenje prenekaterega bolnika, ki mu sicer z drugimi načini zdravljenja ne bi mogli več pomagati? Ničkolikokrat v preteklosti smo že doživeli, da je do novosti v slovenski medicini mogoče priti le, če silimo z glavo skozi zid – finančna sredstva pa pridejo retrogradno. In zato pri tem vztrajam,« pravi profesor Zver.

​»Ambulanta naj postane dostopna vsem bolnikom, ki so preboleli raka«

Zakaj združenje L&L meni, da je treba izboljšati ozaveščenost obolelih in njihovih svojcev glede možnosti za nastanek poznih posledic zdravljenja raka? 

»Zato, ker lahko z zdravim načinom življenja in s preventivnimi pregledi, torej z rednim preverjanjem poznih posledic zdravljenja raka, ki se lahko pojavijo po petih ali desetih letih ali še kasneje, poskrbimo za pravočasno ukrepanje in zdravljenje ter za ohranitev kakovostnega življenja tudi v prihodnje,« poudarja izvršna direktorica združenja Kristina Modic, ki tudi sama redno obiskuje ambulanto za sledenje poznih posledic zdravljenja raka.

»Seveda ni lahko, vsakič sproti te je strah, kaj bodo pokazale preiskave. Ko človek preboli težko bolezen, želi to izkušnjo pustiti za seboj, pozabiti nanjo. A treba je sprejeti tudi odgovornost za svoje zdravje. Treba se je opogumiti in 'stisniti zobe', kajti čeprav je čakanje na rezultate težko in stresno, je zavedanje, da usmerjeno preiskovanje omogoča zgodnje odkritje in takojšnje učinkovito ukrepanje, neprecenljivo,« meni Kristina Modic, ki je v preteklosti prebolela nehodgkinov limfom.

Ob tem predstavnica združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, ki si v povezavi z aktualnim drugim valom epidemije novega koronavirusa želi, »da diagnostični postopki ne bi ponovno zastali, kajti to je za marsikoga lahko tudi usodno«, odločevalce poziva, naj tudi v prihodnje omogočijo delovanje omenjene ambulante – ta bi po njenem prepričanju morala postati dostopna vsem bolnikom, ki so preboleli katerokoli od nekaj sto različnih vrst raka.

Rak

Hemofilija

Hematologija

Presejalni programi

Portreti: Diana Zajec; ilustracije: iStock

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.