Bolniki z rakom: najprej jih prizadene bolezen, potem pa še sistem

Bolniki z rakom: najprej jih prizadene bolezen, potem pa še sistem

V resnici si je težko predstavljati, na kako neverjetne in nepredstavljive ovire v sistemu, ki naj bi mu prvenstveno nudil zaščito, naleti človek, ko resno zboli. Ko ustaljeni tok življenja njega in njegovih bližnjih nenadno in nepričakovano povsem preusmeri težka, nepredvidljiva bolezen, pri čemer je izid te življenjske preizkušnje včasih nemogoče napovedati. Kot da že diagnoza sama po sebi ne bi bila dovolj stresna in boleča, se začno kopičiti številne dileme, težave in vprašanja, odgovori pa se vse prepogosto izgubijo v sistemskem labirintu, za katerega se zdi, kot da bi bil ustvarjen za zapletanje, oteževanje in krajo upanja v času, ko je pravzaprav upanje tisto edino, kar sploh še ostane človeku v stiski. Kot da breme bolezni samo po sebi ni dovolj, ampak mora nastala razpoka v življenju dobiti odmev še v izgubi socialne varnosti.

Bolniki z rakom: najprej jih prizadene bolezen, potem pa še sistem
Si lahko predstavljamo, kako naj bolnik preživi mesec s 300 ali 400 evri invalidske pokojnine? Lahko to razumejo poslanci, ministri, predsednik vlade ali predsednik države? Lahko to tolerira družba, v kateri živimo in v kateri bo v prihodnje za rakom zbolel vsak drugi moški in vsaka tretja ženska?  Foto: iStock; portreti udeležencev okrogle mize: Onko net

Boleča resničnost, ki jo bolniki z rakom in drugimi kroničnimi obolenji izkušajo iz dneva v dan, zahteva spremembe – celovito reformo, celostno medicinsko rehabilitacijo, ki se mora začeti čim prej. Nove zakonodajne rešitve morajo omogočati in zagotavljati ne le pravočasno, kakovostno in varno zdravljenje, ampak tudi socialno varnost in dostojno življenje. Uradni postopki se morajo znebiti vsega nepotrebnega balasta, kajti zdaj so zapleteni, neusklajeni in izjemno počasni. Zato je k spremembam na tem izjemno pomembnem področju, ki daje pečat kakovosti bivanja velikemu delu slovenskega prebivalstva, pozvalo združenje slovenskih organizacij bolnikov z rakom Onko net, skupaj s predstavniki različnih strok in institucij, s katerimi so se za istim omizjem pogovarjali o nizu socialnih izzivov, ki že dolgo kličejo po pravih sistemskih rešitvah. »Zaradi bolezni še ob socialno varnost?« je bil naslov okrogle mize, ki je prinesla kopico izjemnih sporočil.

Udeleženci okrogle mize

Udeleženci okrogle mize z naslovom »Zaradi bolezni še ob socialno varnost?« (z leve proti desni): Marjan Sušelj, Jaka Cepec, Nena Kopčavar Guček, Branko Meh, Metoda Dodič - Fikfak, Dean Premik in Tanja Španić. Foto: Diana Zajec

Združenje Onko net ima vso pravico, da je v zagovorništvu bolnikov z rakom glasno, saj  zastopa skoraj 8000 bolnikov z izkušnjo raka. Zato navsezadnje tudi upravičeno pričakuje, da bo slišano, ne le poslušano – vprašanje je le, kako hitro se bo to zgodilo, glede na to, kako dolgo, denimo, v Sloveniji že čakamo celovito zdravstveno reformo, ki pa je še vedno ni od nikoder. 

In zakaj sploh bi do reforme moralo priti, se bo posledično res kaj izboljšalo, in če, za koga in kaj bo v resnici bolje? Za bolnike? Za zaposlene v zdravstvu? Za celotno družbo? Dileme, ki še nimajo odgovora, so odsev aktualnega dogajanja v zdravstvu in z njim neločljivo povezanih sektorjev. In ta odsev, ki se je v bolečih podrobnostih izrisal v sklopu dogodka v veliki predavalnici Onkološkega inštituta Ljubljana, ni spodbuden.

Od izgube socialne varnosti do socialne izolacije in nespodobno nizkih invalidskih pokojnin

Zahtevno zdravljenje in rehabilitacija terjata velik davek. Davek, ki se kaže v dolgotrajni bolniški odsotnosti in posledičnem upadu prihodkov, neredko temu sledijo tudi omejitve pri delu, delo s krajšim delovnim časom, s čimer je povezana prikrajšanost za dodatna izobraževanja in za napredovanje na delovnem mestu, davek, ki se kaže v nespodobno nizkih invalidskih pokojninah, v težavah pri najemanju dolgoročnih posojil ali pri sklepanju življenjskih zavarovanj. Težka bolezen pogosto povzroči tudi socialno izolacijo in posledično bistveno oteži ponovno vključitev v vsakdanje življenje.

Kristina Modic, predsednica združenja Onko net in izvršna direktorica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ve, o čem govori – na podlagi lastne izkušnje in izkustev sobork in soborcev, ki jim je s trdno voljo, upanjem in zaupanjem uspelo premostiti težave in premagati bolezen ter se vrniti v življenjski vsakdan. Obogateni so s preizkušnjo, ki se ne konča vedno srečno, močnejši in odločnejši, da bodo na tem področju pomagali ustvarjati premike na bolje.

»Socialna varnost je v procesu zdravljenja in rehabilitacije ključnega pomena, da se bolnik lahko res celostno posveti čim hitrejšemu okrevanju ter se opolnomočen in motiviran vrne na delovno mesto,« poudarja Kristina Modic, pri čemer opozori na situacijo po končanem zdravljenju, »ki pa je povsem drugačna. Vse več je slabih izkušenj, mnogi se na delo vračajo slabo rehabilitirani, sledijo številne omejitve, skrajšani delovni čas, morda celo invalidska upokojitev, kar povzroča le še dodatne stiske, tudi šikaniranje. Mnogi postanejo v službi sami sebi namen, zaradi nastale situacije trpijo, nekatere pa delodajalec zaradi spremenjenega statusa, ki ga je narekovala bolezen, preprosto odpusti.« 

Ker je tako dogajanje resnično nedopustno, se v Onko netu »zavzemamo za sistemske rešitve, ki bi bolnikom olajšale vrnitev na delovno mesto in jim omogočile vsaj dostojno življenje. Zato morajo za izboljšanje nevzdržnega stanja na tem področju uradni postopki postati enostavni, urejeni, 'rešljivi'.« 

Kristina Modic

Kristina Modic, predsednica združenja Onko net in izvršna direktorica združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L:

Zavzemamo se za sistemske rešitve, ki bi bolnikom olajšale vrnitev na delovno mesto in jim omogočile vsaj dostojno življenje. Zato morajo za izboljšanje nevzdržnega stanja na tem področju uradni postopki postati enostavni, urejeni, 'rešljivi'. 

ZZZS in ZPIZ: Res je, postopki so nevzdržni, spremembe nujne

In kaj k temu dodajajo predstavniki uradnih struktur, zavoda za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) in zavoda za pokojninsko in invalidsko zavarovanje (ZPIZ)? Če sklepamo po slišanem v sklopu okrogle mize, se strinjajo s pobudami in zahtevami po spremembah.

Zadeve, ki niso optimalne, bo treba spremeniti na zakonodajni ravni. Čim prej je treba sistemsko urediti področje rehabilitacije. Medicino dela je treba vključiti v sistem, v katerem zdaj (so)deluje le preko pogodb z delodajalci. Nujen je celovit pristop, predvsem pa je treba poenostaviti postopke. 

Takšno prepričanje Marjana Sušlja, generalnega direktorja ZZZS, temelji tudi na številkah o (predvsem dolgotrajnem) bolniškem staležu, ki postaja vedno večje breme – ne le »za zaposlene, ampak tudi za njihove delodajalce, izvajalce zdravstvenih storitev, nosilce socialnih zavarovanj kot tudi za družbo v celoti.«

Zato bi po njegovi oceni družba morala učinkoviteje in v večji meri skrbeti za ohranjanje zdravja prebivalstva, za zdravo in varno delovno okolje. Predvsem pa bi, kot meni Sušelj, pri nas morali zagotoviti sistemske rešitve, ki bodo po vzoru najrazvitejših evropskih držav bolnim ali poškodovanim delavcem zagotavljale hitro okrevanje in vrnitev na delovno mesto, v primeru zmanjšane zmožnosti za opravljanje dotedanjega dela pa omogočiti prekvalifikacijo in prezaposlitev delavca ter učinkovitejšo poklicno rehabilitacijo.

Marjan Suselj

Marjan Sušelj, generalni direktor ZZZS:

Zadeve, ki niso optimalne, bo treba spremeniti na zakonodajni ravni. Čim prej je treba sistemsko urediti področje rehabilitacije. Nujen je celovit pristop, predvsem pa je treba poenostaviti postopke. 

Razmislek je dober, predlogi tehtni, a vendar polemični – z vidika osnovnega zdravstva, denimo, kjer kadrovsko zdesetkani zdravniki splošne in družinske medicine klecajo pod naraščajočimi obremenitvami, ki po njihovih ocenah presegajo meje razumnega. 

Obremenitve presegajo meje razumnega ...

Prim. dr. Nena Kopčavar Guček, družinska zdravnica iz Zdravstvenega doma Ljubljana, je v tem smislu opozorila na izzive pri vodenju dolgotrajnih bolniških staležev, ko mora osebni zdravnik za vsako odsotnost, ki presega 30 dni, izpolnjevati vedno nove obrazce in dokumente, z vsemi podrobnostmi in šiframi, ki »zgolj potrjujejo, kako 'trdi' in do uporabnikov neprijazni so ti postopki. Čeprav zdravniška komisija na ZZZS točno ve, da bo napisala, da zdravljenje še ni končano, mora zdravnik, ki je v enem dnevu pregledal 70 pacientov, sprejeti tudi pacienta, ki je na onkološkem zdravljenju in čigar imunski sistem je zaradi tega močno oslabljen, vendar mora zaradi rigidnih postopkov priti v čakalnico tudi v času gripe, viroznih obolenj, pljučnic – kljub temu, da je jasno, da to zanj ne more biti dobro.« 

Papirologiji mora biti zadoščeno – zaradi takih nesmislov zdravnica, ki zlasti pri tako težkih obolenjih, kakršen je rak, prisega na pomen dobrih, spoštljivih odnosov med zdravnikom in bolnikom, upravičeno pričakuje večjo fleksibilnost v sistemu.

Nena Kopcavar Gucek

Prim. dr. Nena Kopčavar Guček, ZD Ljubljana:

Čeprav zdravniška komisija na ZZZS točno ve, da bo napisala, da zdravljenje še ni končano, mora zdravnik, ki je v enem dnevu pregledal 70 pacientov, sprejeti tudi pacienta, ki je na onkološkem zdravljenju in čigar imunski sistem je zaradi tega močno oslabljen, vendar mora zaradi rigidnih postopkov priti v čakalnico tudi v času gripe, viroznih obolenj, pljučnic – kljub temu, da je jasno, da to zanj ne more biti dobro. 

Pa je to v našem zdravstvu, v katerem še ni ne duha ne sluha o celoviti reformi, uresničljivo?

Želje so eno, resničnost pa nekaj povsem drugega ...

»Tudi kot izvajalci se zavedamo, kako zapletena je zakonodaja. Vsi vemo, da so pri nas na udaru starostne pokojnine, ki so precej nizke – invalidske pokojnine pa so še bistveno nižje. Želimo si, da bi se čim več zavarovancev v naših postopkih čim prej uspešno rehabilitiralo in da bi se vrnili na delo. Želimo pa si tudi, da bi se pokojnine in vsi dohodki iz invalidskega varstva sproti usklajevali in da bi njihova višina omogočala dostojno življenje,« pravi direktor sektorja za izvedenstvo pri ZPIZ mag. Dean Premik. 

Dean Premik

Mag. Dean Premik, direktor sektorja za izvedenstvo pri ZPIZ:

Želimo si, da bi se čim več zavarovancev v naših postopkih čim prej uspešno rehabilitiralo in da bi se vrnili na delo.

Želimo si tudi, da bi se pokojnine in vsi dohodki iz invalidskega varstva sproti usklajevali in da bi njihova višina omogočala dostojno življenje.

Želje so eno, resničnost pa, vsaj za zdaj, nekaj povsem drugega. Poglejmo si jo skozi številke.

Danes so najpogostejši razlog za dolgotrajni bolniški stalež in posledično oceno invalidnosti bolezni mišično-skeletnega sistema (28,1 odstotka), sledijo jim bolezni duševnih in vedenjskih motenj (11,9 odstotka), na tretjem mestu pa so onkološke bolezni (njihov delež je 9,9-odstoten).

Invalidsko pokojnino je lani (podatki za november) prejemalo 79.289 upravičencev, delna nadomestila pa 15.045. 

Povprečna invalidska pokojnina je znašala 545,31 evra.

V istem obdobju je bilo v bolniškem staležu, daljšem od enega leta, 8322 zavarovancev oziroma bolnikov, v staležu, daljšem od petih let, jih je bilo 200, medtem ko najdaljši neprekinjeni bolniški stalež traja (neprekinjeno!) že več kot 11 let.

Pri stroških za bolniška nadomestila gre danes tretjino vsega denarja za bolniške odsotnosti, ki so daljše od leta dni.


  • 545,31 evra znaša povprečna invalidska pokojnina 
  • invalidsko pokojnino prejema 79.289 upravičencev, delna nadomestila pa 15.045
  • 8322 zavarovancev je v bolniškem staležu, daljšem od leta dni
  • 200 bolnikov je v bolniškem staležu dlje kot pet let
  • najdaljši (neprekinjeni) bolniški stalež traja že več kot 11 let

(podatki za november 2018)


Če ti podatki niso zadostna argumentacija za takojšnje spremembe v sistemu, ki narekuje delovanje obeh blagajn, zdravstvene in pokojninske, predvsem pa spodbujevalnih ukrepov, ki bi slehernega posameznika prepričali v smiselnost (tudi delovno) aktivnega življenja, potem res ni jasno, kaj pravzaprav bi se pri nas moralo zgoditi, da bi odločevalci enotno, iskreno in spodobno poskrbeli za dobro ljudi. Za dobro tistih, pravzaprav, ki so jim kljub pomislekom zaupali in jim z izidom volitev podelili mandat za ukrepanje.

Pa ukrepe lahko pričakujemo?

Zakaj človeka označiti kot »nesposobnega«

»Že dolgo pričakujemo zdravstveno reformo, ki bi rešila vse te probleme, zgodi pa se nič,« je bil neposreden Branko Meh, predsednik Obrtno-podjetniške zbornice Slovenije, ki se je dogodka udeležil kot predstavnik malih delodajalcev, družinskih podjetij.

branko-meh

Branko Meh, predsednik Obrtno-podjetniške zbornice Slovenije:

Že dolgo pričakujemo zdravstveno reformo, ki bi rešila vse te probleme, zgodi pa se nič.

Tudi Meh je opozoril na številne anomalije v sistemu, na preveliko rigidnost, na sporočila, s katerimi invalidske komisije pospremijo človeka, ki je premagal bolezen, v smislu, da je »nesposoben« in kot tak družbi nekoristen. 

»Človeku je treba zagotoviti dostojno življenje, pri čemer mislim tudi na ustrezno nadomestilo, ki mu bo omogočilo živeti tako življenje. Za človeka, ki je zbolel za težko boleznijo – in zbral dovolj moči, da jo je premagal – je treba poskrbeti drugače kot zdaj. Treba se je zavedati vrednosti slehernega človeka v naši družbi. Zato mora vlada čim prej pripraviti zdravstveno reformo, s katero bo rešila probleme, ki ostajajo vse predolgo – ne enaki, ampak vedno večji,« opozarja Branko Meh.

Ob tem pojasni, da se v obrti in podjetništvu srečujejo s hudim pomanjkanjem usposobljenega kadra, zato odsotnost delavcev zaradi bolezni, zlasti za delodajalce z majhnim številom zaposlenih, predstavlja velik problem. »V takih primerih poskušamo za ta čas zaposliti nadomestnega delavca – ali pa delo prevzame nosilec dejavnosti, skupaj z družinskimi člani.« Kot pravi, je izzivov veliko, med njimi zagotovo prednjači želja po ureditvi poklicnih bolezni.

A tudi na tem področju ukrepi, ki bi bili nujni, že dolgo ostajajo le pobožna želja. 

Potrebujemo dobro zakonodajo in elastičen sistem

»Če bomo hoteli imeti celostno rehabilitacijo, vključno z vračanjem na delovno mesto, sta nujna tako dobra zakonodaja kot elastični sistem. Če pa bomo nadaljevali s parcialnim reševanjem, bomo v to, nič drugače kot doslej, vložili ogromno naporov, rezultati pa ne bodo omembe vredni,« je prepričana prof. dr. Metoda Dodič – Fikfak, predstojnica Kliničnega inštituta za medicino dela, prometa in športa UKC Ljubljana. 

Profesorico motijo številne stvari, ki danes vplivajo na delovanje zdravstvenega sistema, od, denimo, nepriznavanja poklicnih karcinogenov, do tega, da nacionalni program na področju onkologije še vedno ne vključuje strategije glede vračanja obolelih na delovno mesto. »Po treh mesecih bolniške odsotnosti bi vsakega takega pacienta moral pregledati in se z njim pogovoriti specialist medicine dela, pa se to ne zgodi,« opozarja Metoda Dodič – Fikfak, ki vračanje v delovno okolje razume kot del terapevtskega procesa in zagotavljanja socialne varnosti.

metoda-dodic-fikfak

Prof. dr. Metoda Dodič – Fikfak, predstojnica Kliničnega inštituta za medicino dela, prometa in športa UKC Ljubljana:

Če bomo hoteli imeti celostno rehabilitacijo, vključno z vračanjem na delovno mesto, sta nujna tako dobra zakonodaja kot elastični sistem.

Če pa bomo nadaljevali s parcialnim reševanjem, bomo v to, nič drugače kot doslej, vložili ogromno naporov, rezultati pa ne bodo omembe vredni.

»Menim, da bi se moral bolnik, če je le mogoče, čim prej vrniti na svoje delovno mesto, ne nujno za štiri ure ali za osem ur, lahko tudi za dve uri na dan – če to ni mogoče, pa naj gre v istem delovnem okolju na drugo delovno mesto, kjer bo delal stvari, ki jih zmore.«

Zagotovo je delo lahko dodatna spodbuda za okrevanje, kar pa je, seveda, odvisno od posameznega delovnega kolektiva, od odnosov, ki vladajo v njem. 

Delo kot spodbuda za okrevanje, nadomestilo pa sramotno nizko

»Izkušnje bolnikov kažejo, da imajo delodajalci nemalokrat premalo posluha za prilagoditev delovnega mesta ali za prekvalifikacijo. Nasprotno – nekoga, ki se v službo vrne zgolj za skrajšani delovni čas, nadrejeni – včasih pa tudi sodelavci – pogosto ne obravnavajo več kot enakovrednega sodelavca,« opozarja dr. Tanja Španić, predsednica slovenskega združenja za boj proti raku dojk Europa Donna.

Tanja Spanic

Dr. Tanja Španić, predsednica slovenskega združenja za boj proti raku dojk Europa Donna:

Izkušnje bolnikov kažejo, da imajo delodajalci nemalokrat premalo posluha za prilagoditev delovnega mesta ali za prekvalifikacijo.

Nasprotno – nekoga, ki se v službo vrne zgolj za skrajšani delovni čas, nadrejeni – včasih pa tudi sodelavci – pogosto ne obravnavajo več kot enakovrednega sodelavca.

Na tem področju je veliko nejasnosti, mnogo težav – to potrjujejo vprašanja, ki jih v združenju prejemajo iz dneva v dan. Poveden je, denimo, primer pacientke, ki so ji po odkritju raka na prsih napovedali zgolj 10-odstotno možnost preživetja – vendar je preživela.

»Delno se je upokojila, še naprej je delala s polovičnim delovnim časom – in prejemala 210 evrov delnega nadomestila ob polovični plači, kar preprosto ne zadošča za normalno življenje. Poleg tega se je gospa,« kot dodaja Tanja Španić, »po vrnitvi na delovno mesto počutila kot odvečni člen, kar ni osamljen pojav, kajti delodajalci pogosto ne vedo, kaj narediti, ko se ozdravljeni bolnik vrne na delo.«

Sistemsko utemeljeno teptanje človekovega dostojanstva?

Seveda tovrstni problemi obstajajo tudi drugod, ne le pri nas – pa vendar se človek vpraša, kako dolgo bo teptanje človekovega dostojanstva sistemsko utemeljeno in zakonsko podprto. Mar ni čas za spremembe, nismo zreli za vzpostavitev takšnih okvirov, ki bodo zagotavljali dostojanstvo in omogočali dostojno življenje slehernemu državljanu Slovenije?

Mogoče pa bodo odločevalci našli spodbudo v ugotovitvah doc. dr. Jake Cepca, predsednika združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, moderatorja foruma pravne pomoči za bolnike z rakom, ki pravi: »Ključna problema, ki ju zaznavam, sta izgubljenost bolnikov zaradi težko razumljive in nepregledne zakonodaje ter stigma obolelih zaradi sistema, ki od njih zahteva aktivno uveljavljanje njihovih pravic – namesto da bi jim uradni organi pri tem priskočili na pomoč.«

Jaka Cepec

Doc. dr. Jaka Cepec, predsednik združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, moderator foruma pravne pomoči za bolnike z rakom:

Ključna problema, ki ju zaznavam, sta izgubljenost bolnikov zaradi težko razumljive in nepregledne zakonodaje ter stigma obolelih zaradi sistema, ki od njih zahteva aktivno uveljavljanje njihovih pravic – namesto da bi jim uradni organi pri tem priskočili na pomoč.


Sporočila civilne družbe, pacientov so jasna, argumentirana, nedvoumna. Živimo v sistemu, ki ga je treba popraviti, ga narediti bolj človeškega, manj birokratskega in izčrpavajočega. Razlogi za ukrepanje so jasni, priložnosti za izgovore je pravzaprav že davno zmanjkalo. 

Kakšne pa so vaše izkušnje?

​​​​Komentirate lahko na facebook strani zdravstvenega portala.  


 



Lahko to razumejo poslanci, ministri, premier, predsednik države?

Danes je med nami približno 100.000 bolnikov z rakom, ki so bolezen bodisi premagali bodisi se z njo uspešno borijo; bolezen ni več usodna, je pa kronična in kot taka vpliva na življenje obolelega in njegovih bližnjih.

Si lahko predstavljamo, kako naj bolnik preživi mesec – in si ob tem zagotovi tudi številne majhne stvari, ki pomembno vplivajo na kakovost njegovega življenja – s 300 ali 400 evri invalidske pokojnine? 

Lahko to razumejo poslanci, ministri, predsednik vlade ali predsednik države?

Lahko to tolerira družba, v kateri živimo – in v kateri bo, mimogrede, po zdajšnjih projekcijah in v na glavo obrnjeni demografski piramidi, v prihodnje za rakom zbolel vsak drugi moški in vsaka tretja ženska?  

Najbolj brano