Rak

»Dokler smo zdravi, morda nismo pozorni na vsa opozorila, ki jih dobivamo ...«

Ozaveščanje o neprecenljivi vlogi zdravega načina življenja in odkrivanja bolezni v čim zgodnejši fazi je šele prvi korak, poudarjajo pri slovenskem združenju za boj proti raku dojk Europa Donna. Zato ta korak, ki nikoli ne zastane, vedno znova okrepijo v mesecu oktobru, na mednarodni ravni posvečenem ozaveščanju o tem najpogostejšem onkološkem obolenju žensk, ki pa ga, resda redkeje, diagnosticirajo tudi pri moških. Kot poudarja predsednica združenja dr. Tanja Španić, ki je tudi sama prebolela raka na prsih: »Ključnega pomena so nadaljnji koraki, ki spodbujajo k spreminjanju navad, sprejemanju zdravih odločitev, ohranjanju zdravega načina življenja ter, seveda, tudi k zgodnjemu odkrivanju morebitnih bolezenskih sprememb.«

Ukrepi

Spet smo brez zdravstvenega ministra in še vedno brez zdravstvene reforme – bolniki pa so še vedno ujeti v nepreglednih čakalnih vrstah

Skorajda ni dneva v letu, ki na globalni ravni ne bi bil posvečen nečemu; nemalokrat so to hude kronične bolezni, redke bolezni, dedne bolezni, medtem ko je 11. julij svetovni dan prebivalstva. Če se pri tem omejimo na majhno Slovenijo, ki summa summarum predstavlja manj kot 0,03 odstotka celotnega prebivalstva tega planeta, lahko (znova) ugotovimo, v kako skrb vzbujajoči zdravstveno-sistemski situaciji je slovenski narod, ki se pospešeno stara in posledično potrebuje vse več zdravstvenih storitev. Te bi morale biti ažurne, pravočasne, celovite, v skladu s sodobnimi standardi, maksimalno učinkovite. V več kot dveh desetletjih smo se naposlušali obljub o učinkovitih sistemskih spremembah, ki naj bi zastarele okvire sistema korenito obnovile in pacienta dobesedno, ne le na papirju, postavile v središče obravnave – takrat, ko je ta nujna in najbolj učinkovita, ne šele z dolgotrajnim zamikom, ko je nastalo škodo težko, včasih pa tudi nemogoče sanirati. In kje smo danes? Spet brez resornega ministra. Brez zdravstvene reforme. Bolniki so ujeti v nepreglednih čakalnih vrstah.

Varnost in kakovost

»Sistem mora biti usmerjen k bolniku – in ne, da mora ta 'bezljati' po sistemu, da sploh dobi ustrezno obravnavo. To želimo spremeniti!«

Ustanovitev krovne Zveze organizacij pacientov Slovenije (ZOPS) je prelomno dejanje civilne družbe, saj bo okrepitev glasu pacientov v prihodnje omogočila, da bo ta tudi pri nas postal odločnejši in bolj spoštovan, predvsem pa nepreslišan in posledično tudi pogosteje in dosledneje upoštevan na vseh ravneh delovanja zdravstvenega sistema. Med ustanovnimi članicami je trenutno 26 društev in združenj bolnikov, ki so za predsednico ZOPS soglasno izvolili Štefanijo L. Zlobec, sicer predsednico združenja za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija. Krovna zveza ima jasno vizijo; zagotoviti želijo zakonodajne okvire, ki bodo tudi v resnici, ne le na papirju, omogočili (so)delovanje pacientov pri kreiranju odločitev, pomembnih za čim bolj nemoteno izvajanje zdravstveno-varstvene in socialne dejavnosti ter za ažurno, kakovostno, varno in celostno obravnavo obolelih.

Rak

Z ustanovitvijo Sklada Mojce Senčar združenje Europa Donna skupaj z Univerzo v Ljubljani odpira vrata novim znanstvenim prebojem na področju raka dojk in raka rodil

Tri leta minevajo, odkar se je za vedno poslovila prim. Mojca Senčar, izjemna gospa, po profesiji zdravnica, ki ji je življenjsko pot prekrižala težka bolezen – rak na prsih. Bolezni se je uspešno upirala (ne nekaj let, ampak štiri desetletja), s posebnim poslanstvom, ki si ga je zadala in ki ga je pogosto utemeljevala z besedami, na katere je danes spomnila njena hči Polona Strnad: »Bog me je pustil živeti z razlogom.« Ta razlog so bile bolnice z rakom dojk oziroma bolniki z rakom nasploh, kajti Mojci Senčar je z ozaveščanjem o pomenu zdravega načina življenja in o raku, z detabuiziranjem te bolezni, s prizadevanji za čim zgodnejše odkrivanje raka in za enako dostopnost do kakovostnega, pravočasnega in celovitega zdravljenja ter rehabilitacije uspelo doseči tektonske premike. Danes, tik pred svetovnim dnevom boja proti raku, ki ga sicer obeležujemo 4. februarja, in ob 25-letnici delovanja Slovenskega združenja za boj proti raku dojk Europa Donna, ki mu je predsedovala dolga leta, so bili postavljeni temelji za začetek delovanja Sklada Mojce Senčar.

Rak

Med nami je veliko zmagovalk, »super žensk«, ki jim je raka dojk uspelo premagati in ki svojo izkušnjo delijo z drugimi, da bi pomagale pri ozaveščanju o pomenu pravočasne skrbi za zdravje

Težko si je predstavljati, kakšno kalvarijo mora prestati človek potem, ko mu postavijo diagnozo rak. A izkušnja s prebolevanjem je bistveno drugačna, če bolezen odkrijejo v zgodnji fazi, ko je ta še ozdravljiva, kajti v takem primeru je zdravljenje bistveno manj invazivno, prognoza pa boljša. Zato v tem rožnato obarvanem mesecu, posvečenem ozaveščanju o pomenu zgodnjega odkrivanja raka dojk, težke zgodbe z dobrim epilogom še toliko glasneje odmevajo; med nami je veliko zmagovalk, »super žensk«, ki jim je raka na prsih uspelo premagati in ki svojo izkušnjo delijo z drugimi, da bi pomagale pri ozaveščanju o pomenu pravočasne skrbi za zdravje.

Čakalne dobe

Čakalne dobe med epidemijo: kot domine, ki grozijo, da se bodo vsak hip podrle ...

V tem trenutku še ni mogoče reči, kakšen bo račun, ki ga bo opešano zdravje izstavilo mnogim, ki se v času epidemije kljub slabemu počutju niso upali odpraviti v zdravstveno ustanovo samo zato, da ne bi tvegali okužbe z nepoznanim novim koronavirusom – ali pa jim, nasprotno, kljub trudu, da bi prišli do pravočasne obravnave, ni uspelo prestopiti praga ordinacije. Problemi so kompleksni in takih primerov ni malo. Med njimi se je znašla tudi gospa, ki je pri sebi zatipala zatrdlino in sklepala, da obstaja velika verjetnost, da je zbolela za rakom na prsih. Toda do napotnice za usmerjeno onkološko diagnostiko ni mogla priti.

Rak

Slovenija se pridružuje redkim državam, ki zagotavljajo finančno kritje ene najperspektivnejših diagnostik na področju onkologije – molekularnega genetskega testiranja za bolnike z rakom

Pri zdravljenju onkoloških bolnikov je v sodobni medicini eden izmed ključnih postopkov za opredelitev poteka zdravljenja molekularna diagnostika. Ta je pri določanju prognoze bolezni, napovedovanju njene ponovitve oziroma odziva na zdravljenje vse bolj nepogrešljiva, kajti pri obravnavi bolnikov z rakom, ki je genska bolezen, so danes tako molekularna diagnostika kot genetski označevalci ključnega pomena pri izbiri zdravljenja, prilagojenega posameznemu bolniku in tumorju, ki ga mora premagati. Zdaj javno predstavljena, sicer pa od 1. julija dalje veljavna ureditev glede tovrstnega zdravljenja, ki bo financirano iz zdravstvene blagajne oziroma iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja, na tem področju prinaša dobre obete onkološkim bolnikom.

Ukrepi

Področje zdravstva in zdravstvenega zavarovanja je pred pomembnimi pretresi. In kje v tej zgodbi s(m)o zavarovanci?

Področje zdravstvenega zavarovanja je v Sloveniji pred pomembnimi pretresi, začenši z načrtovano ukinitvijo dopolnilnega zavarovanja pa vse do nujne prevetritve v obveznem zavarovanju, ki mu je pri načrtovanju in predlaganju ukrepov politika v zadnjih letih nemalokrat poskušala pristriči krila. In kje s(m)o v tej zgodbi zavarovanci oziroma pacienti?

Pravice pacientov

Je pacient res v središču dogajanja? Seveda ne!

Čakalne dobe v zdravstvu – v sistemu, v katerem naj bi bil pacient v središču dogajanja, ne moteči moment, ki s svojim obstojem »prispeva« h kratkim stikom v postopkih zdravstvenega varstva – se podaljšujejo. Celovitih ukrepov, ki bi morali zaživeti že pred leti, še vedno ni od nikoder, sistem, že davno preživet in izžet, pa se sesuva sam vase. Pred nekaj dnevi je odstopil tudi minister za zdravje, ki sicer že ima naslednika (za zdaj resda zgolj na papirju oziroma v obliki premierovega predloga), vendar je sporočilo jasno: sprememb na bolje v slovenskem zdravstvu še vedno ni na obzorju. In kaj to pomeni za bolnike? Za njihove pravice?

Rehabilitacija in socialna varnost

Bolniki z rakom: najprej jih prizadene bolezen, potem pa še sistem

V resnici si je težko predstavljati, na kako neverjetne in nepredstavljive ovire v sistemu, ki naj bi mu prvenstveno nudil zaščito, naleti človek, ko resno zboli. Ko ustaljeni tok življenja njega in njegovih bližnjih nenadno in nepričakovano povsem preusmeri težka, nepredvidljiva bolezen, pri čemer je izid te življenjske preizkušnje včasih nemogoče napovedati. Kot da že diagnoza sama po sebi ne bi bila dovolj stresna in boleča, se začno kopičiti številne dileme, težave in vprašanja, odgovori pa se vse prepogosto izgubijo v sistemskem labirintu, za katerega se zdi, kot da bi bil ustvarjen za zapletanje, oteževanje in krajo upanja v času, ko je pravzaprav upanje tisto edino, kar sploh še ostane človeku v stiski. Kot da breme bolezni samo po sebi ni dovolj, ampak mora nastala razpoka v življenju dobiti odmev še v izgubi socialne varnosti.