»Francija in Belgija sta uzakonili pravico do pozabe, kajti ljudje, ki so premagali raka, doslej niso mogli dobiti niti dolgoročnega bančnega posojila,« poudarja doc. dr. Tit Albreht. In kdaj bo temu zgledu sledila Slovenija?

»Francija in Belgija sta uzakonili pravico do pozabe, kajti ljudje, ki so premagali raka, doslej niso mogli dobiti niti dolgoročnega bančnega posojila,« poudarja doc. dr. Tit Albreht. In kdaj bo temu zgledu sledila Slovenija?

Ne glede na izjemen napredek na področju onkologije diagnozo rak še vedno spremlja stigma – tudi pri posameznikih, ki so to težko bolezen premagali in povsem ozdraveli. A tudi na tem področju prihaja do tektonskih premikov – s tako imenovano pravico do pozabe. Kot pravi doc. dr. Tit Albreht, s katerim sem se o tem pomembnem civilizacijskem dosežku in o drugih izzivih na področju obvladovanja rakavih bolezni pogovarjala v sklopu konference Evropski zdravstveni forum Gastein (EHFG), »gre za družbeno pogodbo med državo, zavarovalnicami in bankami, po kateri posameznik – pet let po končanem uspešnem zdravljenju raka pri otroku in deset let po uspešnem zdravljenju pri odraslem – ni več obremenjen z obvezo, da rak sporoči kot svoje bolezensko breme.«

»Francija in Belgija sta uzakonili pravico do pozabe, kajti ljudje, ki so premagali raka, doslej niso mogli dobiti niti dolgoročnega bančnega posojila,« poudarja doc. dr. Tit Albreht. In kdaj bo temu zgledu sledila Slovenija?
»Tudi pri nas moramo ljudem, ki danes živijo osvobojeni neposrednega bremena raka, omogočiti samostojnost in vrnitev v polno življenje, kakršnega so živeli pred boleznijo,« opozarja doc. dr. Tit Albreht. Foto: Diana Zajec

Diagnoza rak je težko breme, ki ga oboleli ne občuti le pred in med zdravljenjem, ampak tudi po njem, tudi v povezavi s stigmatizacijo in zadržki. Pomislimo samo na nemoč, ki jo občuti mlad človek, ki je raka (ali katero koli drugo težko, v mnogih primerih usodno bolezen) uspešno prebolel, a mu v banki ali v zavarovalnici kljub temu ne podajo roke, najsi želi najeti dolgoročno posojilo ali skleniti življenjsko zavarovanje. Vrata v samostojno življenje ostanejo priškrnjena, veliko je stigmatizacije tudi v različnih drugih povezavah, najsi gre za potegovanje za delovno mesto ali za medsebojne odnose. V Franciji in Belgiji so tovrstno razlikovanje med prebivalstvom odpravili. Bo tudi Slovenija sledila tako dobremu zgledu?

Doc. dr. Tit Albreht, predstojnik Centra za zdravstveno varstvo na Inštitutu za javno zdravje (NIJZ), je dejaven tudi na mednarodni ravni; med drugim je član znanstvenega odbora Evropskega združenja za javno zdravje in znanstveni koordinator Evropskega skupnega ukrepa iPAAC, usmerjenega v razvoj inovativnih pristopov za napredek na področju raka. Po njegovem prepričanju je prav uveljavitev pravice do pozabe točka, na kateri bi s skupnim nastopom evropskih držav lahko dosegli največ. 

»Tudi pri nas bi morali upoštevati, da smo s skupnimi napori – tako na preventivni kot na klinični ravni – s sodobnimi zdravljenji in uspešno uveljavljenimi smernicami dosegli toliko boljše preživetje, da moramo tudi tistim, ki danes živijo osvobojeni neposrednega bremena raka, omogočiti samostojnost in vrnitev v polno življenje, kakršnega so živeli pred boleznijo,« je v intervjuju za Zdravstveniportal.si poudaril sogovornik.

Doc. dr. Tit Albreht, predstojnik Centra za zdravstveno varstvo, NIJZ:

Tudi pri nas bi morali upoštevati, da smo s skupnimi napori – tako na preventivni kot na klinični ravni – s sodobnimi zdravljenji in uspešno uveljavljenimi smernicami dosegli toliko boljše preživetje, da moramo tudi tistim, ki danes živijo osvobojeni neposrednega bremena raka, omogočiti samostojnost in vrnitev v polno življenje, kakršnega so živeli pred boleznijo.

Evropska unija ukrepe proti raku – podobno, ko je bilo že v času slovenskega predsedovanja – uvršča med prednostne naloge. Kaj prinaša tokratna strategija?

Evropska komisija se je usmerila v nadaljevanje prizadevanj, s katerimi je začela leta 2008 oziroma 2009, v skladu s priporočili slovenskega predsedovanja, ko je bil na področju zdravja in zdravstva rak prednostna tema. Takrat je komisija pozvala vse članice, naj pripravijo državne programe za obvladovanje raka. 

Kot vemo, je Slovenija v tem času pripravila že dva programa in večino nalog iz teh programov tudi uveljavila. V vseh državah pa ni bilo tako, predvsem zaradi dveh problemov – bodisi so ti dokumenti (p)ostali bolj črke na papirju bodisi v programe niso zajeli celostne obravnave bolnikov z rakom. Gre namreč za bolezen, ki prizadene bolnika v celoti, njegovo družino, včasih tudi delovno okolje ...

Potem ko je Evropska komisija pozvala vse članice, naj pripravijo državne programe za obvladovanje raka, je Slovenija pripravila že dva programa in večino nalog iz teh programov tudi uveljavila. V vseh državah pa ni bilo tako, predvsem zaradi dveh problemov – bodisi so ti dokumenti (p)ostali bolj črke na papirju bodisi v programe niso zajeli celostne obravnave bolnikov z rakom.

Zdaj naj bi pripravili skupna izhodišča, evropski akcijski načrt za boj proti raku, ki bi obsegal vsa ključna področja celotnega poteka bolezni – od primarne preventive, zgodnjega odkrivanja pa vse do celostne rehabilitacije, vrnitve v življenje, kakršnega je človek živel pred odkritjem bolezni, ter do celovite obravnave v sklopu paliativne oskrbe in oskrbe ob koncu življenja.

Kaj pa se dogaja na raziskovalni ravni, kakšne novosti je mogoče pričakovati na področju onkologije?

Tu je situacija še bolj vznemirljiva, kajti rak je edina bolezen, ki je v bodočem evropskem raziskovalnem programu – ta bo potekal od leta 2021 do leta 2017 – izpostavljena kot samostojna tema. 

V ta namen je Evropska komisija ustanovila tako imenovane svete (angl. mission boards). Na čelu sveta za področje raka je akademik, profesor in Nobelov nagrajenec dr. Harald zur Hausen, ki je odkril povezavo med humanimi papiloma virusi in rakom materničnega vratu. Ostali javno-zdravstveni in drugi strokovnjaki pa bomo sodelovali v tako imenovanem svetovalnem telesu tega sveta, ki bo v prihodnjih sedmih letih usmerjal raziskovanje na področju raka.

bolnica z rakom

Če se z evropskih okvirov ozreva proti Sloveniji, pa me zanima, zakaj kljub napredku, doseženem tako po zaslugi učinkovitejšega zdravljenja kot tudi presejalnih programov, ki s pravočasnim odkritjem bolezenskih sprememb in takojšnjim ukrepanjem pomagajo preprečiti napredovanje bolezni, pri nas breme raka še vedno ostaja tako veliko.

Na presejalne programe smo lahko ponosni. Pri presejalnem programu za zgodnje odkrivanje raka na debelem črevesju in danki Svit smo ena od zgolj treh evropskih držav, ki so v celoti izpolnile priporočila in uveljavile program na nacionalni ravni, v katerega so zajele vso ciljno populacijo. In tukaj smo res veliko dosegli – enako velja tudi za programa Dora (rak na prsih) in Zora (rak materničnega vratu).

Do napredka je prišlo tudi pri hitrem dostopu do diagnostike in tudi do večine sodobnih zdravil, ki bolnikom prinašajo bistveno boljše možnosti za ozdravitev, ne le za preživetje.

Pri presejalnem programu za zgodnje odkrivanje raka na debelem črevesju in danki Svit smo ena od zgolj treh evropskih držav, ki so v celoti izpolnile priporočila in uveljavile program na nacionalni ravni, v katerega so zajele vso ciljno populacijo.

In tukaj smo res veliko dosegli – enako velja tudi za programa Dora (rak na prsih) in Zora (rak materničnega vratu).

Breme raka je veliko, iz različnih razlogov. Krivdo za to gre delno pripisati nevarnim snovem, ki smo jim bili izpostavljeni v preteklih desetletjih – pri čemer ne gre le za posledice vdihavanja tobačnega dima, ampak tudi za izpostavljenost nevarnim snovem oziroma onesnaženju, tako na delovnem mestu kot v življenjskem okolju. Seveda pa tudi dejavniki tveganja, ki jih postopno zmanjšujemo, niso pod takim nadzorom, kot bi si želeli.

Ker vseh rakov ne moremo odkriti pravočasno, tako kot, denimo, v sklopu presejalnih programov, pa bo v prihodnje treba prizadevanja usmeriti v organizirano in dobro pripravljeno zgodnje odkrivanje.

pravica do pozabe

 

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.



Vas zanima več vsebin s podobnimi ali istimi značkami?
Vabimo vas k raziskovanju in branju.
bolniki EHFG EU Evropska komisija Evropski zdravstveni forum Gastein kakovost in varnost NIJZ onkologija pacienti rak Tit Albreht zdravje zdravljenje zdravniki zdravstvo

Rožnati oktober in movember – za manj raka in več védenja o tej bolezni

Čeprav je rak, ki ni ena sama bolezen, ampak gre za več sto različnih obolenj, po zaslugi napredka medicine postal kronično obolenje, spopadanje z njim ni preprosto. Nasprotno, zdravljenje je dolgotrajno in agresivno, kakovost življenja obolelih se med temi postopki praviloma močno poslabša. Po drugi strani pa je v prenekaterem primeru nastanek raka mogoče preprečiti.

Da bi (iz)vedeli čim več o raku, o možnostih za preprečitev bolezni ali za čim boljšo seznanjenost o možnostih zdravljenja in celovite rehabilitacije, vključno s paliativo – kjer je tudi pri nas potrebnega še veliko sistemskega in sistematičnega dela za uvedbo rešitev, ki jih oboleli potrebujejo – poskrbi tudi dogajanje v sklopu takšnih mesecev, kakršna sta oktober in november. 

Rožnati oktober je posvečen ozaveščanju o raku na prsih, najpogostejšem raku, ki prizadene Slovenke (in v majhnem deležu tudi Slovence, kajti za to boleznijo lahko zbolijo tudi moški). Movember pa je moška različica rožnatega oktobra; dogajanje je usmerjeno v ozaveščanje o najpogostejših rakih, za katerimi danes zbolevajo moški. Med temi vodilno mesto zavzema rak prostate.

laboratorijske raziskave

Najbolj brano

IZ PRVE ROKE

RAK PROSTATE

rak prostate

Gregor Hlebič, specialist urologije, Tina Burgar, diplomirana medicinska sestra s specialnimi znanji, in pacient Mitja Rovanšek o vseh vprašanjih, dilemah, pomislekih in razmislekih, s katerimi se sreča bolnik, ko mu postavijo diagnozo rak prostate.