Nasprotujoča si sporočila UKC Ljubljana in NIOSB, ki ob smrti novorojenčice povzročajo srh

Nasprotujoča si sporočila UKC Ljubljana in NIOSB, ki ob smrti novorojenčice povzročajo srh

Smrt otroka je nekaj tako neizrekljivo hudega in nevzdržnega, da je v polje žalovanja staršev in bližnjih preprosto nedopustno vstopati. Pa vendar se zgodi, da podatki o tako tragični zadevi pridejo v javnost, tako ali drugače. Danes dopoldne, po ad hoc napovedi tiskovne konference Nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni (NIOSB), je umrla novorojenčica, ki so jo zdravili v sklopu programa otroške srčne kirurgije. Tako je tragični dogodek postal osrednja tema konference, na kateri se je problematika zdravljenja na srcu bolnih otrok, ki ni ustrezno rešena že poldrugo desetletje, pokazala v najbolj boleči obliki.

Nasprotujoča si sporočila UKC Ljubljana in NIOSB, ki ob smrti novorojenčice povzročajo srh
Današnja ad hoc sklicana novinarska konferenca NIOSB: v ospredju (z leve proti desni) prevajalka, Brane Dobnikar in Petra Aleš, v ozadju na sliki (preko skypa) prof. dr. Jorge D. Salazar in prof. dr. Igor D. Gregorič. Foto: Diana Zajec

»Pravkar smo izvedeli za smrt otroka, operiranega na srcu. Staršem izrekamo najgloblje sožalje,« je dejal prof. dr. Igor D. Gregorič, predsednik sveta zavoda NIOSB, ki se je skupaj s prof. dr. Jorgejem D. Salazarjem, otroškim srčnim kirurgom, današnje popoldanske tiskovne konference udeležil na daljavo, s pomočjo povezave preko skypa. »Verjamem, da se je zdravljenje odvijalo v skladu z vsemi strokovnimi smernicami. Mi nimamo kaj skrivati, takoj smo pripravljeni pristati na nadzor,« je še dodal.

Po prepričanju profesorja Gregoriča je revizija vseh postopkov v procesu zdravljenja v resnici nujna, nasploh, ne le v konkretnem primeru, kajti proučiti in raziskati je treba vse detajle, sleherno podrobnost. »Toda strokovni nadzor morajo narediti pravi strokovnjaki, ne nekdo, ki ga bo izbral UKC – ker pravih strokovnjakov za področje otroške srčne kirurgije v Sloveniji ni. Tak nadzor lahko opravi le mednarodna, poštena komisija.«

igor d. gregorič

Prof. dr. Igor D. Gregorič, predsednik sveta zavoda NIOSB:

Strokovni nadzor morajo narediti pravi strokovnjaki, ne nekdo, ki ga bo izbral UKC – ker pravih strokovnjakov za področje otroške srčne kirurgije v Sloveniji ni. Tak nadzor lahko opravi le mednarodna, poštena komisija.

Prof. dr. Salazar, ki je sodeloval pri zdravljenju hudo bolne deklice in jo dvakrat tudi sam operiral (a šele v nadaljevanju zdravljenja, kajti malčica je bila operirana večkrat), je povedal, da so ga o njeni smrti seznanili tako iz UKC kot tudi dekličini starši. 

O srčku, ki ne bije več

Deklico so hospitalizirali zaradi izjemno nizke saturacije. »Nujna je bila takojšnja operacija, ki smo jo izvedli v skladu z vsemi mednarodnimi strokovnimi standardi. Uspešno. Zdravljenje otroka se je nadaljevalo na intenzivni enoti. V naslednjih dneh je prišlo do izmenjave med kirurgi. Zdravstveno stanje otroka se je poslabšalo. Nujna je bila dodatna operacija, ki je bila težka, a uspešna. Otroku smo zagotovili neprekinjeno strokovno oskrbo, zato 'rotacija' zdravnikov ni vplivala na izid zdravljenja,« je dr. Salazar ocenil v današnji javni izjavi.

jorge d. salazar

Prof. dr. Jorge D. Salazar, pediatrični srčni kirurg iz ZDA:

Otroku smo zagotovili neprekinjeno strokovno oskrbo, zato »rotacija« zdravnikov ni vplivala na izid zdravljenja.

Zdravljenje je epilog dobilo približno dve uri pred tem, ko je mali, komajda rojeni bolnici srček nehal utripati. 

Trditve NIOSB in UKC Ljubljana v absolutni koliziji

Kot smo slišali na novinarski konferenci, so tuji kirurgi, ki so v sklopu NIOSB pomagali pri izvajanju otroške srčne kirurgije, dali pobudo za izvedbo analitične problemske konference o (ne)uspešnosti zdravljenja oziroma o obolevnosti in umrljivosti (tako imenovane morbidity/mortality konference), »vendar to žal ni bilo narejeno – ne v skladu z mednarodnimi standardi«. 

»Taki pogovori, ki se jih morajo udeležiti vsi, ki so pri zdravljenju sodelovali, so obvezni sestavni del zdravljenja, v vseh normalnih institucijah in strukturah. Vedno je treba narediti revizijo, zato so takšne konference nujno potrebne,« je še poudaril prof. Igor D. Gregorič.

Uradno stališče NIOSB:

Naši kirurgi so dali pobudo za izvedbo analitične problemske konference o (ne)uspešnosti zdravljenja oziroma o obolevnosti in umrljivosti (tako imenovane morbidity/mortality konference), vendar to žal ni bilo narejeno – ne v skladu z mednarodnimi standardi. 

Strokovna direktorica UKC prof. dr. Jadranka Buturović Ponikvar pa je za zdravstveni portal povedala, da so v kliničnem centru v skladu z ustaljenimi postopki takoj po tragičnem dogodku že odredili interni strokovni nadzor, ki bo proučil postopke zdravljenja in upoštevanje protokolov. Ne strinja pa se s trditvijo NIOSB, da varnostne konference ni bilo, nasprotno: »Konferenca z dr. Salazarjem in zdravniki UKC Ljubljana o vseh podrobnostih zdravljenja punčke je bila v sredo ob pol devetih dopoldne!« 

Jadranka Buturović Ponikvar

Prof. dr. Jadranka Buturović Ponikvar, strokovna direktorica UKC Ljubljana:

Konferenca z dr. Salazarjem in zdravniki UKC Ljubljana o vseh podrobnostih zdravljenja punčke je bila v sredo ob pol devetih dopoldne!

Reševanje ali onemogočanje otroške srčne kirurgije?

Trenutna situacija, v kateri se je znašla otroška srčna kirurgija, je zapletena in konfuzna. 

Sicer je res, da v tako rekoč poldrugem desetletju kratkih stikov, ki so spremljali delovanje tega izjemno zahtevnega programa, ljubljanskemu UKC ni uspelo rešiti težav in nepravilnosti, ki so zaznamovali zdravljenje malih srčkov. Zato je bilo nujno treba najti pravo, učinkovito rešitev – ali pa bi bilo treba program preprosto ukiniti in otroke voziti na zdravljenje v tujino, v priznane centre.

Konec minulega leta se je zdelo, da so se razmere umirile in da bo UKC v sodelovanju z izvrstnimi češkimi kirurgi program vendarle rešil in istočasno uredil tudi interne razprtije in anomalije, ki so onemogočale kakovostno in varno zdravljenje. A potem se je proti koncu leta 2017 na vladni ravni, na pobudo ministrice za zdravje Milojke kolar Celarc in v konsenzu s predsednikom vlade Mirom Cerarjem, pojavila rešitev z NIOSB pod okriljem priznanega prof. dr. Gregoriča. 

Postopki so se zavlekli – NIOSB zdaj ima dovoljenje za opravljanje dejavnosti, po sklepu vlade bo (približno v roku enega meseca) prevzel prostore, opremo in kader otroške srčne kirurgije in kardiologije, v kratkem bo sprejet finančni načrt za to leto. Tehnični prevzem je predpogoj za prenos oziroma začetek kliničnega dela. Neznank pa je še zelo veliko.

»Zdravniki iz tujine, ki pomagajo pri otroški srčni kirurgiji, imajo z NIOSB sklenjene podjemne pogodbe, inštitut pa ima sklenjeno tudi pogodbo o zavarovanju poklicne odgovornosti. Sklenjeno imamo pogodbo z UKC, za opravljanje podpornih storitev, temu bodo sledile podpogodbe oziroma aneksi, glede kadra, materiala, vsega, kar potrebujejo otroci v procesu zdravljenja,« je povedal v. d. direktor NIOSB Brane Dobnikar.

brane dobnikar

Brane Dobnikar, v. d. direktorja NIOSB:

Zdravniki iz tujine, ki pomagajo pri otroški srčni kirurgiji, imajo z NIOSB sklenjene podjemne pogodbe, inštitut pa ima sklenjeno tudi pogodbo o zavarovanju poklicne odgovornosti.

Vrh slovenske medicinske stroke opozarja

V postopkih zdravljenja, ki se, kakor se, odvijajo trenutno, je marsikaj nejasnega. V UKC uradno ne prejmejo nobenih dokumentov o strokovnjakih, ki prihajajo pomagati pri zdravljenju težko bolnih otrok, po naših informacijah so pri stalnih izmenjavah kirurgov na voljo le njihovi življenjepisi. 

Takšna mnenja se vrstijo po tekočem traku, ne le v sindikalnih vodah, ampak tudi v vrhu stroke. 

Tako je, denimo, glavni strokovni svet zdravniškega društva, v odprtem pismu ocenil, da gre za »nevaren precedens, ki bo zdravstveni sistem potisnil čez rob v (pre)mnogih ozirih«. 

Glavni strokovni svet zdravniškega društva:

NIOSB je nevaren precedens, ki bo zdravstveni sistem potisnil čez rob v (pre)mnogih ozirih.

Pri tem predstavniki zdravniškega društva niso imeli v mislih le »nevzdržnega modela nagrajevanja tujih strokovnjakov«, ampak tudi dejstvo, da se »model NIOSB ne razlikuje pomembno od modela, ko je od konca leta 2007 do aprila 2014 operacije v UKC Ljubljana občasno izvajal dr. Mishaly, ki mu je eksterni strokovni nadzor očital odstopanja od kakovosti in varnosti za bolnike«. Kot sta v odprtem pismu še zapisala predsednica strokovnega sveta doc. dr. Maja Šoštarič in predsednik zdravniškega društva prof. dr. Radko Komadina, je »proces ustanavljanja zavoda NIOSB v nasprotju z mednarodnim poročilom prof. Gregoriča o preteklem delu otroške srčne kirurgije«.

Po naših informacijah je tudi strokovni svet UKC Ljubljana nedavno poslal dopis na ministrstvo za zdravje, z opozorilom, naj NIOSB nemudoma prevzame celotni program otroške srčne kirurgije – ali pa naj se umakne.

Strokovni svet UKC Ljubljana:

NIOSB naj nemudoma prevzame celotni program otroške srčne kirurgije – ali pa naj se umakne.

Starši bolnih otrok verjamejo v NIOSB in profesorja Gregoriča

Petra Aleš, mama deklice s prirojeno srčno napako in predsednica sekcije za prirojene srčne napake pri društvu za zdravje srca, je o problematiki reševanja otroške srčne kirurgije spregovorila tudi pred tremi meseci, na konferenci društva, ki je slovensko javnost pozvalo, naj prof. dr. Gregoriču pusti proste roke. 

Danes je Petra Aleš ponovno poudarila: »Staršem je popolnoma vseeno, kdo – lev ali desen, bel ali črn, vaš ali naš – bo poskrbel za varnost naših otrok. Pomembno je le, da se to zgodi. Sem samo mama, ne grem se tovrstne matematike, ključno je edino to, da se za bolne otroke z vidika medicinske obravnave poskrbi optimalno in maksimalno. Profesor Gregorič je strokovnjak, avtoriteta, je edini, ki sploh še ima voljo urediti otroško srčno kirurgijo – če bo to voljo ohranil, mu bo, z božjo pomočjo, to tudi uspelo uresničiti.«

Petra Aleš

Petra Aleš, mama deklice s prirojeno srčno napako:

Profesor Gregorič je strokovnjak, avtoriteta, je edini, ki sploh še ima voljo urediti otroško srčno kirurgijo – če bo to voljo ohranil, mu bo, z božjo pomočjo, to tudi uspelo uresničiti.

Ker pa Petra Aleš verjame, »da se bodo v slovenskem prostoru še mešale karto na to temo«, je danes javno pozvala vse, ki imajo pomisleke glede NIOSB, »naj profesorju Gregoriču nehajo metati polena pod noge. Sami 15 let niso bili sposobni narediti nič, namesto tega pa so zdaj dali Igorju Gregoriču mlinski kamen okoli vratu«.

Petra Aleš:

Sami 15 let niso bili sposobni narediti nič, namesto tega pa so zdaj dali Igorju Gregoriču mlinski kamen okoli vratu.

Prof. dr. Igor Gregorič: »Nimamo nobenih drugih motivov, skritih želja ali finančnih interesov«

»Zakaj se to, kar poskušamo narediti, ruši? Gre za bolne otroke, za ohranitev programa, ki za Slovenijo ni le dobra, ampak tako rekoč nujna. V sklopu tega programa dobrih 12 let ni bilo poskrbljeno za obravnavo v skladu z vsemi strokovnimi standardi. Zato me je država prosila, naj pomagam, naj vzpostavim strukturo, ki bo te nepravilnosti odpravila. In zato res ne razumem, zakaj se ruši nekaj, kar ima najboljšo podlago za zdravljenje otrok s srčnimi obolenji in prirojenimi srčnimi napakami – doma,« (se) sprašuje prof. Gregorič.

In pri tem poudari, da ne on ne drugi, ki sodelujejo v sklopu NIOSB, nimajo »nobenih drugih motivov, skritih želja ali finančnih interesov«.

Prof. dr. Igor D. Gregorič:

Res ne razumem, zakaj se ruši nekaj, kar ima najboljšo podlago za zdravljenje otrok s srčnimi obolenji in prirojenimi srčnimi napakami – doma.

Tudi po njegovi oceni zdajšnja izmenjava zdravnikov »zagotovo ni optimalna rešitev, vendar je v trenutni situaciji to edino možna rešitev. Sem pa absolutno prepričan, da to ni vplivalo na smrt otroka, ki pa jo je na vsak način treba raziskati. Prav zato je treba imeti strokovne konference o izidih zdravljenja – tako se pokaže, ali je pristop k zdravljenju pripomogel k zapletu ali ne. V konkretnem primeru sem prepričan, da ni bilo tako«.

Prof. dr. Igor D. Gregorič:

Strokovne konference o izidih zdravljenja pokažejo, ali je pristop k zdravljenju pripomogel k zapletu ali ne. V konkretnem primeru sem prepričan, da ni bilo tako.

Igor Gregorič zagotavlja, da sta pri vseh, ki so vpeti v delo NIOSB, »moralna in etična neoporečnost in integriteta na prvem mestu«.

Za zdaj za vse, kar se zgodi v sklopu otroške srčne kirurgije, odgovarja UKC

Res pa je, da se, dokler NIOSB ne bo v celoti prevzel otroške srčne kirurgije, ta dejavnost odvija pod okriljem UKC Ljubljana, ki tako prevzema odgovornost za vse, kar se dogaja v sklopu programa – čeprav z vsemi postopki sploh ni seznanjen.

Strokovna direktorica UKC Ljubljana je danes za zdravstveni portal izjavila: »Če bi jaz na novo vzpostavljala tako občutljiv program, kot je otroška srčna kirurgija, bi bila v bolnišnici – oziroma konkretneje: na 'bojnem polju' – vsak dan, 24 ur na dan.«

Prof. dr. Blanka Buturović Ponikvar:

Če bi jaz na novo vzpostavljala tako občutljiv program, kot je otroška srčna kirurgija, bi bila v bolnišnici – oziroma konkretneje: na »bojnem polju« – vsak dan, 24 ur na dan.


Trenutno je v Ljubljani en gostujoči pediatrični srčni kirurg; prišel je včeraj, predvidoma za teden dni.


Akterji

(Fotografije portretov: STA; fotografija medvedka: iStock)



Otroška srčna kirurgija in smrt novorojenčka

Smrt otroka je nekaj tako neizrekljivo hudega in nevzdržnega, da je v polje žalovanja staršev in bližnjih preprosto nedopustno vstopati.

Pa vendar se zgodi, da podatki o tako tragični zadevi pridejo v javnost, tako ali drugače.

Danes dopoldne, po ad hoc napovedi tiskovne konference Nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni (NIOSB), je umrla novorojenčica, ki so jo zdravili v sklopu programa otroške srčne kirurgije. Tako je tragični dogodek postal osrednja tema konference, na kateri se je problematika zdravljenja na srcu bolnih otrok, ki ni ustrezno rešena že poldrugo desetletje, pokazala v najbolj boleči obliki.

 

Odgovori vodstva UKC Ljubljana

Objavljamo jih v celoti.

Vodstvo UKC Ljubljana in vse ekipe UKC Ljubljana so tako z gostujočimi kirurgi kot z NIOSB sodelovale korektno in profesionalno. 

Vodstvo NIOSB smo večkrat opozorili in prosili za vso potrebno dokumentacijo gostujočih kirurgov – in tega v UKC Ljubljana niti približno ne razumemo kot morebitno oviranje programa, temveč kot nujno zadostitev vsem zakonskim zahtevam in jasni razmejitvi odgovornosti.  

NIOSB ni predlagal konference za deklico, ampak za drugega pacienta. 

Konferenco za deklico je sklicala strokovna direktorica UKC in vztrajala, da je na konferenci prisoten prof. Salazar, ki je takrat še bil v Sloveniji in se je konference udeležil. Skupaj z zdravniki UKC so se pogovorili o podrobnostih zdravljenja in načrtu za naprej. Kirurga, ki je deklico operiral prvi, že nekaj časa ni bilo v državi. 

Vsi postopki zdravljenja v UKC Ljubljana so natančno dokumentirani, prav tako vsa korespondenca z NIOSB. 

Strokovna direktorica UKC Ljubljana je v primeru danes umrle deklice odredila izredni interni strokovni nadzor; to je običajen ukrep, ki je v njeni pristojnosti. 

UKC Ljubljana bo tudi v prihodnje aktivno sodeloval z vsako morebitno mednarodno komisijo – v konkretnem primeru skupaj z NIOSB.  

Najbolj brano