Prof. dr. Samo Zver: »Med pogovorom na ministrstvu se je zdelo, kot da ne bi šlo za bolnike, pred katerimi je brez CAR-T terapije morda le še pol leta življenja«

Prof. dr. Samo Zver: »Med pogovorom na ministrstvu se je zdelo, kot da ne bi šlo za bolnike, pred katerimi je brez CAR-T terapije morda le še pol leta življenja«

»Občutek imam, da so predstavniki ministrstva za zdravje, ki sem jim danes predstavil nujnost uvedbe zdravljenja s CAR-T celicami in takojšnjega nakupa lastne naprave za pridobivanje teh celic, zelo oddaljeni od realne situacije v bolnišnicah. Pogovor je namreč tekel tako, kot da ne bi šlo za ljudi. Za življenja. In o tem se je zelo težko pogovarjati z nekom, ki ne dela z bolniki, saj preprosto ne razume. Ne čuti. Ne more se vživeti v položaj bolnikov, ki čakajo na to zdravljenje, vedoč, da imajo brez CAR-T terapije pred seboj morda le še pol leta življenja – torej ne morejo čakati na zdravljenje še eno leto, ker tega časa nimajo več!« je po današnjem sestanku na resornem ministrstvu za Zdravstveniportal.si povedal prof. dr. Samo Zver, zdravnik in predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo.

Prof. dr. Samo Zver: »Med pogovorom na ministrstvu se je zdelo, kot da ne bi šlo za bolnike, pred katerimi je brez CAR-T terapije morda le še pol leta življenja«
prof. dr. Samo Zver

Pogovor, ki naj bi bil po prvotnih pričakovanjih konstruktiven, se je po oceni prof. dr. Sama Zvera odvijal »'na nož', tako zelo, da sem v določenem trenutku pomislil, da bi tem ljudem preprosto predlagal, naj sami prevzamejo celotni projekt, kajti glede na razpravo se je zdelo, kot da so s tovrstnim zdravljenjem seznanjeni bolje od mene. Zelo konstruktivna je bila državna sekretarka dr. Alenka Forte, ki dela v praksi in so ji kot zdravnici takšni problemi jasni – po drugi strani pa je, naj se sliši še tako nenavadno, od vseh prisotnih na pogovoru daleč največji 'zdravnik', po srcu in po duši, premier Janez Janša, ki trenutno še vedno opravlja tudi delo ministra za zdravje.«

Absurdnost situacije, v kakršni se je znašel danes popoldne, je predstojnik kliničnega oddelka za hematologijo ponazoril brez dlake na jeziku, kot vedno, ko si prizadeva za dobro svojih bolnikov. Nerazumljivo, žalostno in nedopustno pa je, da se je vrh medicinske stroke prisiljen ukvarjati z iskanjem logističnih rešitev za uvedbo zdravljenja, ki bi pri nas moralo zaživeti že približno pred letom dni, a je pandemija dogajanje v zdravstvu postavila na glavo in preprečila prenekateri razvojni načrt v medicini. 

Naj se sliši še tako nenavadno, a od vseh prisotnih na pogovoru je bil daleč največji 'zdravnik', po srcu in po duši, premier Janez Janša, ki trenutno še vedno opravlja tudi delo ministra za zdravje.  

prof. dr. Samo Zver,
predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo,
UKC Ljubljana

Terapija prihodnosti, ki jo bolniki potrebujejo zdaj

Za kako pomemben dosežek medicine gre pri CAR-T celični terapiji, so pred sestankom na ministrstvu javno spregovorili znanstveniki, raziskovalci in kliniki – imunologi, biologi in sintezni biologi, hematologi, strokovnjaki s področja transfuzijske medicine, ki so si edini, da gre za terapijo prihodnosti, ki jo je mogoče in tudi nujno zagotoviti danes. Tudi v Sloveniji.

In prej ko bo Slovenija dobila lastno CAR-T napravo, več onkološkim bolnikom, ki jim z drugimi terapijami ni mogoče pomagati, bodo lahko rešili življenje. S tovrstnim zdravljenjem namreč danes medicina lahko pomaga bolnikom, pri katerih v preteklosti najrazličnejša zdravljenja niso bila učinkovita. 

Pri CAR-T zdravljenju posebnim postopkom zberejo limfocite iz venske krvi, jih v specializiranem laboratoriju aktivirajo in nato s pomočjo virusa v DNK prenesejo zapis za tarčni protein na maligni celici. Tako spremenjene limfocite je potem treba namnožiti in jih 'presaditi' nazaj v bolnikov organizem, kjer CAR-T celice poiščejo rakave celice in jih premagajo. 

Zdaj je, denimo, celice, ki jih odvzamejo bolniku, treba poslati v ZDA in za končni produkt – CAR-T celice –  odšteti 240.000 evrov. Ko bo Slovenija imela (vsaj eno) lastno napravo, bo cena bistveno nižja, pomagali pa bodo lahko večjemu številu bolnikov, sprva tistim s krvnim rakom, kasneje se bodo indikacije širile.

Zdaj je celice, ki jih odvzamejo bolniku, treba poslati v ZDA in za končni produkt odšteti 240.000 evrov.

 

Do danes pa se v tej smeri – vse od podpisa namere o nakupu te, za življenja bolnikov izjemno dragocene naprave v avgustu 2018 – ni zgodilo še nič. Ljubljanski UKC je denar, namenjen temu projektu, vložil v prostore za COVID bolnike, na ministrstvu za zdravje se prav tako ni zgodilo nič, z izjemo današnjega pogovora. 

Zato so tudi v to zgodbo o jari kači reševanja strokovno-logističnih problemov v zdravstvu, ki jih je treba rešiti pospešeno, v dobro bolnikov, posegli prav slednji. Prof. dr. Samo Zver sicer vedno znova poudarja, da bi se »vsak, ki je bolan, moral ukvarjati s skrbjo za svoje zdravje«, vendar se je združenje bolnikov z limfomom in levkemijo v vse prej kot obetavni situaciji odločilo, da prevzame pobudo za kampanjo za čimprejšnji nakup naprave, ki bo mnogim rešila življenje.

Prispevke za nakup CAR-T naprave je mogoče nakazati na transakcijski račun združenja (SI56 0284 3026 3615 528) ali donacijo prispevati prek mobilnega telefona s SMS sporočilom na 1919 (ključna beseda: ZDRAV5).

Dopolnitev članka (24. februar)

rak otroci

30 bolnikom, ki se jim zaradi raka življenje dobesedno izteka, se vendarle nasmiha novo upanje. Pri združenju L&L so namreč doslej s pomočjo donacij zbrali že več kot polovico zneska za nakup naprave za zdravljenje s CAR-T celicami, ki omenjenim bolnikom lahko reši življenje.

Uradne institucije denarja za to zdravljenje – potrebujejo ga tudi otroci, ki prebolevajo akutno limfoblastno levkemijo (ALL) – doslej niso zagotovile. Je pa ministrstvo za zdravje vendarle sklenilo pomagati pri nakupu naprave za zdravljenje s CAR-T limfociti.

Ob tem predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo prof. dr. Samo Zver opozarja, da bi pri nas potrebovali tri takšne naprave, kajti z eno lahko na letni ravni pomagajo zgolj desetim bolnikom – ostalim čakajočim, ki niso med prvo deseterico, pa preprosto ne more reči, da bodo na vrsti šele čez leto ali dve, kajti brez pravočasnega zdravljenja je pred njimi le še pol leta do največ enega leta življenja. Zato se bo zbiranje sredstev za to novo zdravljenje nadaljevalo; za napravo je bilo doslej zbranih nekaj manj kot 353.000 evrov od skupno 613.000 evrov.

Velja se vprašati, ali se bo zdaj, ko je vodenje ministrstva za zdravje prevzel Janez Poklukar, ki je bil z apelom za čimprejšnjo uvedbo tega zdravljenja seznanjen že kot (dosedanji) generalni direktor UKC Ljubljana, uvedba te nove terapije, ki jo bodo izvajali zgolj v sklopu dveh kliničnih oddelkov (za hematologijo in za pediatrično hematologijo) vendarle odvila kaj bolj pospešeno. Za zdaj po Zverovih besedah drži podatek, da je državna sekretarka resornega ministrstva Alenka Forte sredstva za te naprave zagotovila v sklopu proračunskih sredstev.

Dopolnitev članka (11. marec)

Uspešno zbrana sredstva

Portret Sama Zvera: STA; simbolični fotografiji: iStock

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.



Značke

Značke cart-celice krvni raki

Najbolj brano

logotip

 

Video

video ikona