V začetku aprila se bodo v sklopu neprofitnega projekta Pomni po vsej Sloveniji pri starejših od 60 let začela odvijati brezplačna presejalna testiranja za zgodnje odkrivanje demence. Pri posameznikih, ki se bodo na spletni strani omenjenega projekta prijavili za testiranje spomina, bodo opravili šest presejalnih testov, med katerimi je tudi slovenska inovacija. Pri tej se z neinvazivno in nebolečo metodo EEG (elektroencefalografija), torej bistveno drugače od doslej uveljavljenih psiholoških presejalnih testov, pridobi ocena integritete možganskega živčnega omrežja in posledične učinkovitosti pretoka informacij med različnimi možganskimi regijami. Raziskovalci in zdravniki, vključeni v projekt, pričakujejo zanimive in povedne rezultate, zato bodo vzporedno izvedli tudi znanstveno študijo, v sklopu katere nameravajo primerjati natančnost zaznave uporabljenih presejalnih testov.
O tem sem se za zdravstveni portal pogovorila z Jurijem Dreo, nevroznanstvenim raziskovalcem in pobudnikom projekta Pomni, sicer pa vodjo raziskav in razvoja pri podjetju BrainTrip.
»Upamo, da bo projekt pripomogel tako k zgodnejšemu odkrivanju demence kot tudi k razvoju nevroznanosti pri nas«
Danes je glede demence – kljub vsemu védenju, ki ga premore sodobna medicina – še vedno prisotnih veliko neznank. Veliko ljudi, ki trpijo zaradi te nevrodegenerativne napredujoče bolezni, še vedno ostaja brez diagnoze, brez ustreznega zdravljenja. Zato je res lepo slišati kakršnokoli spodbudno novico, ki napoveduje nove, dodatne možnosti za zgodnje odkrivanje obolelih, ki za svojo bolezen sploh ne vedo. Kaj prinaša aktualna možnost testiranja, ki jo napovedujete?
Projekt Pomni ima tri namene. Prvi je ta, da širšo slovensko javnost ozaveščamo o problemu te bolezni.
Drugi namen projekta je, da po vsej Sloveniji najširšemu krogu starejših ponudimo možnost presejalnega testiranja za zgodnje odkrivanje demence s šestimi različnimi presejalnimi testi. Pri petih testih gre za mednarodno že uveljavljene psihološke, vedenjske teste za oceno umskih sposobnosti, medtem ko je šesti test nov, razvit je bil v Sloveniji. In upamo, da bo tudi ta doprinašal k zgodnejšemu odkrivanju demence.
In še tretji namen projekta: v sklopu projekta izvajamo znanstveno študijo, katere izsledki bodo, kot upamo, koristni zlasti za slovenske zdravnike. Študija je, vsaj po nam dostopnih podatkih, prva take vrste, saj primerja natančnost kar šestih presejalnih testov za demenco. Ko se zdravniki v praksi odločajo, kateri instrument in na kakšen način uporabiti, je pomembno tudi to, kako natančen je test in kako dolgo traja celotni postopek, saj vemo, kako zelo omejen je čas, ki ga imajo na voljo zdravniki, ki jih je pri nas izrazito premalo.
Upamo, da bo projekt prinesel odgovor tudi na ta vprašanja. Da bo ne le v pomoč zdravnikom, ampak bo naredil nekaj dobrega tudi za razvoj nevroznanosti v Sloveniji.
V študiji, prvi take vrste, bomo primerjali natančnost kar šestih presejalnih testov za demenco.
In kakšen je scenosled za odvijanje tega testiranja?
Nekaj tednov bomo zbirali prijave tistih, ki bi želeli opraviti testiranje za zgodnje odkritje demence, pri čemer je treba vedno znova poudariti, da takšno presejalno testiranje ni diagnostika; tudi če je rezultat slabši, to še ne pomeni, da imamo demenco. Demenco lahko diagnosticira samo zdravnik specialist, medtem ko so presejalni testi lahko pomemben podatek, ki pokaže, da že imamo določene težave in da bi bilo smiselno obiskati zdravnika.
Presejalno testiranje, ki ga bomo izvajali v sklopu projekta, je predvsem v pomoč zdravnikom, kot nekaj, kar lahko olajša njihovo delo, saj do njih, vsaj upamo tako, pripelje ljudi, ki res potrebujejo strokovno pomoč.
S testiranjem bomo začeli predvidoma v začetku aprila in potem testiranja izvajali nekaj mesecev. Sredstva, ki jih imamo zdaj na voljo, bodo zadostovala za približno 500 testiranj – če bomo pridobili še dodatne donacije, pa upamo, da jih bomo opravili še veliko več.
Sredstva, ki jih imamo zdaj na voljo, bodo zadostovala za približno 500 testiranj – če bomo pridobili še dodatne donacije, pa upamo, da jih bomo opravili še veliko več.
Kakšni pa so odzivi v strokovnih krogih, denimo med zdravniki, med specialisti, ki se ukvarjajo s tovrstnimi obolenji?
Zdravniki se zavedajo, kako resen problem je demenca, hkrati pa vedo, da so njihove vrste bistveno redkejše, kot bi si želeli. Nevrologov je, tako kot zdravnikov v drugih vejah medicine, premalo – in polno zaposleni so z obravnavo in zdravljenjem najrazličnejših bolezni, ne le demence.
Zato stroka, tako mednarodna kot tudi slovenska, opozarja na pomen zgodnjega odkrivanja demence. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO), mednarodna zveza nacionalnih združenj za alzheimerjevo bolezen (Alzheimer's International), evropsko združenje za alzheimerjevo bolezen (Alzheimer's Europe), ameriški center za preprečevanje in obvladovanje bolezni (CDC) in tudi evropski parlament (EP) so podprli stališče, da je zgodnje odkritje demence ključno za uspešno spopadanje s to boleznijo.
Pravzaprav si vsi skupaj – glede na podatke, da se bo število starejših od 65 let do polovice tega stoletja praktično potrojilo, in tudi glede na to, kako veliko je danes neodkritih tovrstnih obolenj in kako zelo trpijo oboleli pa tudi svojci, zlasti potem, ko demenca bližnjega močno napreduje – res želimo rešitve, ki bi omogočila hitrejšo diagnostiko in pravočasno ukrepanje.
Vsekakor.
Nevrologov je, tako kot zdravnikov v drugih vejah medicine, premalo – in polno zaposleni so z obravnavo in zdravljenjem najrazličnejših bolezni, ne le demence.
Celotni intervju:
Zgodnja prepoznava kognitivnih motenj izboljša kakovost življenja bolnika in njegovih bližnjih
V projektu sodelujejo oziroma bodo sodelovali številni strokovnjaki, od nevrologov do kliničnih psihologov, od psihiatrov do raziskovalcev – in vsi so si edini, da gre za obetaven pristop, ki lahko pripomore k novim dosežkom na področju zgodnejše prepoznave demence.
»Velik del mojega kliničnega in raziskovalnega dela predstavlja področje kognitivnih motenj. Na ta način sem dobro spoznal stiske in potrebe bolnikov z demenco. Po drugi strani pa se zavedam tudi izzivov, s katerimi se sooča naša družba na poti do boljše obravnave in boljšega zdravljenja demence,« poudarja doc. dr. Rok Berlot, specialist nevrologije z Nevrološke klinike ljubljanskega UKC.
Tudi po njegovem prepričanju je ozaveščanje o kognitivnih motnjah izjemno pomembno, saj »zgodnja prepoznava teh motenj izboljša kakovost življenja bolnikov in njihovih bližnjih. Toda pri vprašanju zgodnje prepoznave kognitivnih motenj se pojavi dilema, ali določena kognitivna težava, na primer občasno pozabljanje, predstavlja nekaj, kar je še povsem sprejemljivo in se pojavlja v sklopu zdravega staranja – ali pa je morda že znak začetnega nevrodegenerativnega procesa.«
Dr. Berlot se je odločil za sodelovanje pri tem projektu, ker je, kot pravi, prepričan, »da lahko v sodelovanju s strokovnjaki z različnimi znanji pomagam pri iskanju poti, ki bi nam omogočile, da zgodaj pridemo do prave diagnoze«.
Izr. prof. dr. Uroš Marušič iz Znanstveno-raziskovalnega središča Koper poudarja, da podpira akcijo projekta Pomni, »v sklopu katerega bomo tudi v obalni regiji omogočili množična testiranja in s tem skupaj stopili korak bliže k odkrivanju kognitivnega upada in demence.«
In zakaj se je za sodelovanje pri projektu Pomni odločil dr. Simon Brezovar, klinični psiholog z Nevrološke klinike UKC Ljubljana? »Predvsem zato, ker demenca kljub dolgoletnim raziskovalnim naporom predstavlja še vedno mnogokrat prepozno odkrito bolezen. Takšna zakasnjena in netočna diagnostika ima številne negativne posledice, med katerimi sta, denimo, manj učinkovito zdravljenje in dolgoročno višji stroški zdravljenja.«
Zato dr. Brezovar ocenjuje, da morajo zgodnje metode odkrivanja demence »predstavljati eno izmed pomembnejših poslanstev naše raziskovalne skupnosti. In zato se mi zdi pomembno tudi to, da pri takšnih projektih strokovnjaki s tega področja stopimo skupaj in tako pomagamo tako pacientom kot njihovim svojcem, nenazadnje pa tudi naši družbi.«
Projekt Starejši za starejše – v tujini ovacije, doma prepreke
Letno breme, ki ga na globalni ravni (samo po finančni plati!) povzroči demenca, znaša približno 1000 milijard evrov – gre za breme, primerljivo bodisi z vsemi onkološkimi obolenji bodisi z vsemi srčno-žilnimi boleznimi. Glede na naraščanje zbolevnosti za demenco se bo po zdajšnjih ocenah v prihodnje demenca tako ali drugače dotaknila vsakega drugega Slovenca; ne le obolelega, ampak tudi svojcev – kajti, kot je ob predstavitvi osebne izkušnje (za demenco je pred desetimi leti zbolela njegova mama) dejal Črt Kanoni: »Bolnik z demenco v svoje brezno potegne vse, ki zanj skrbijo – in ki zanj lahko naredijo največ, če ga spoštujejo v svetu, v kakršnem je zaživel zaradi bolezni.«
Kar se tiče slovenske družbe, lahko rečemo, da imamo številne dobre projekte, ki pa jih odgovorni ne znajo ceniti, še manj pa spodbujati. Tak primer je, denimo, program Starejši za starejše, v katerem 3500 prostovoljcev v sklopu Zveze društev upokojencev (ZDUS) poskuša pomagati starejšim pri čim daljšem ohranjanju samostojnosti. Toda ti prostovoljci so, kot poudarja Črt Kanoni, sicer odgovorni urednik revije ZDUSplus, prisiljeni »tavati v temi«, saj jim zakonodaja onemogoča dostop do osebnih podatkov, zato ne morejo ukrepati usmerjeno in ne zaznavajo dovolj hitro posameznikov z demenco, da bi jim lahko res ažurno pomagali.
Projekt Starejši za starejše v Franciji, Belgiji in na Nizozemskem izpostavljajo kot primer dobre prakse (v Prekmurju je med prostovoljci tudi 89-letna gospa, ki še vedno vsakodnevno opravlja to poslanstvo), njegovi izvajalci pa so pred časom prejeli priznanje Državljan Evrope – v Sloveniji pa zanj ni pravega posluha. Oskrbovalci nimajo priznanega ustreznega statusa, ki bi jim olajšal izpolnjevanje zadanega cilja: v program vključiti vse prebivalce, starejše od 69 let.
In prav zato je eden od ciljev tudi usposobljenje neformalnih oskrbovalcev oseb z demenco, med katere spadajo tako svojci obolelega kot starejši prostovoljci, kajti, kot izpostavlja Črt Kanoni: »Z vseživljenjskim izobraževanjem pridobivamo nova znanja in veščine za izboljšanje kakovosti življenja oseb z demenco. Tako želimo prispevati k bolj vključujoči, demenci prijazni družbi.«
ljudi v Sloveniji ima demenco
ljudi na svetu ima demenco
Te številke se bodo v slabih treh desetletjih potrojile.
Portret (Jurij Dreo): Diana Zajec; simbolične fotografije: iStock
Vaš komentar?
Komentirate lahko na naši facebook strani.
