Redke bolezni

Za zdravljenje wolmanove bolezni, hitro napredujoče dislipidemije, je na voljo encimska terapija – ključni izziv pa ostaja čim zgodnejše odkritje te redke motnje

Dislipidemija povzroča odstopanja pri sestavi krvnih lipidov; lahko gre za hiperlipidemijo, presnovno motnjo s povečanimi koncentracijami holesterola oziroma trigliceridov, lahko pa za presnovne motnje, pri katerih je znižana koncentracija tako imenovanega dobrega holesterola (HDL) ali pa je spremenjena sestava posameznih lipoproteinov. Med redke dislipidemije spada genetska motnja pomanjkanja kisle lizosomske lipaze, ki pa jo je danes, če se pojavi v hitro napredujoči obliki – tako imenovana wolmanova bolezen – mogoče uspešno zdraviti z encimsko terapijo.

Članek

Ukrepi

Doc. dr. Aleš Rozman: »Od naše pameti ali nespameti je odvisno, kdaj bomo zaustavili širjenje virusa«

Neverjetno je, da je Slovenija ob vseh ukrepih, s katerimi naj bi preprečili širjenje okužb z novim koronavirusom, na globalni ravni med najmanj uspešnimi pri obvladovanju epidemije. Razlogi za to so nedvoumni, povzeti v najaktualnejšem rezimeju glavnih lokacij, kjer najpogosteje prihaja do prenosa okužbe: na delovnem mestu, na »neznani« lokaciji, ki se je nekdo s prepoznano okužbo »ne spomni« oziroma je ne prepozna, ter doma, med družinskimi člani oziroma člani skupnega gospodinjstva. Domovi za starejše so šele na četrtem mestu.

Intervju

Skrb za čisto okolje

Primer ekološke bombe »Laze« prinaša odgovor, zakaj se udeležiti nedeljskega referenduma in kaj obkrožiti

Pogovarjala sva se na obrobju Kranja, v Lazah v Stražišču, kjer je bil v preteklosti eden najlepših kotičkov na obrobju gorenjske prestolnice. Z ribnikom, ki ga danes ni več, z bistrimi potočki, ki jih je industrija skalila z mavrico strupenih izpustov in v katerih danes ni več življenja. To območje se je ponašalo z bogato floro in favno, ki je bila prav tako v dobršni meri podvržena izumrtju – zaradi nedopustnih posegov v naravni habitat, zaradi strupenih odplak, izpustov in kaskadno ponavljajočih se požarov. Po drugi strani pa industrijski obrati v Lazah (nekateri so si tu izsilili domicil kljub temu, da, na primer, nimajo gradbenih dovoljenj, ponašajo pa se z izjemno kratkovidno podeljenimi dovoljenji za poseganje v okolje) vedno znova zaobidejo vse zakonodajne določbe in pravila, tudi s pomočjo lokalne politike. V potoku ni več rakov, ob vodi ni več številnih divjih ptic, tudi fazanov, ki so nekdaj tu imeli domicil. Ostala je industrija. In prebivalci, ki na račun dolgoletnega neskrbnega ravnanja države in lokalnih oblasti, politike vseh barv, umirajo na obroke. Dobesedno. Zaradi raka, respiratornih obolenj, demence ... Zato, ker je bil vedno »mali človek« tisti, ki je moral plačati največjo ceno za preračunljive politične odločitve in usmeritve.

Članek

Ukrepi

»Dobro jutro, skuštrana Slovenija!« – pediater Igor Dovnik o večnem prelaganju krivde in odgovornosti za neurejene razmere v zdravstvu

Najmanj 20 let zdravništvo poziva odgovorne – predsednike države, vlade, državnega zbora, državnega sveta in poslanskih skupin ter ministra za zdravje in generalnega direktorja ZZZS – k nujnim spremembam zdravstvene zakonodaje, ki bodo prevetrile zbiranje in porabo sredstev za zdravstvo. Toda, kot je v današnjem odprtem pismu, naslovljenem na omenjene odločevalce, opozoril Igor Dovnik, primarni pediater s koncesijo: »Interesi za obvladovanje 3,5 milijarde zbranih evrov za zdravstvo so vedno večji od želje, da bi ustvarili varno, strokovno, solidarno, kakovostno in ustrezno dostopno zdravstvo za vse državljane naše lepe domovine.«

Članek

Ukrepi

Institut Jožef Stefan: »Že prihodnjo soboto bo pri nas hospitaliziranih najmanj 250 bolnikov, okuženih z novim koronavirusom, dan kasneje pa bo vsaj 50 obolelih potrebovalo intenzivno zdravljenje!«

Slovenija je globoko v drugem valu epidemije novega koronavirusa. Po napovedih instituta Jožef Stefan bo v Sloveniji že prihodnjo soboto zaradi zahtevnejše oblike prebolevanja okužbe s koronavirusom SARS-CoV-2 pri nas hospitaliziranih 250 bolnikov, dan kasneje pa bo 50 obolelih potrebovalo zdravljenje v enoti intenzivne terapije. Te številke so povedne in opozorilne. Kajti ko bo zadoščeno vsem tem kriterijem, vključno s povečevanjem števila okuženih na 100.000 prebivalcev, bodo izpolnjeni tudi pogoji za prehod na tako imenovani rdeči seznam ukrepov in za ponovno razglasitev epidemije. 

Članek

Rak

Imate doma še kakšen tolarski bankovec? Združenje Europa Donna poziva k dobrodelnosti!

Slovensko združenje za boj proti raku dojk Europa Donna (ED) je na današnjem dogodku, v sklopu katerega so predstavili dobrodelno akcijo Napolni nas z upanjem, na piedestal postavilo moške. Sina, soproga in očeta žensk, ki so zbolele za rakom na prsih in so pri premagovanju te bolezni – tako kot tisoče drugih, ki se v življenju srečajo bodisi s tem bodisi s katerim drugim težkim obolenjem – potrebovale podporo in pomoč pri spopadanju s težavami, s katerimi rak ne prizanese niti najbolj pogumnim.

Članek

Demenca

Staranje in pojavnost demence prihajata z roko v roki, stiske obolelih in svojcev so neizmerne, zakon o dolgotrajni oskrbi pa je še vedno le na papirju in zasut s kritikami

Da je Slovenija zaradi dolgoletnega mečkanja in kratkih stikov pri pripravi in uveljavitvi zakona o dolgotrajni oskrbi na neslavnem evropskem repu pri urejanju tega področja, je pravzaprav tudi odraz odnosa do starejših pri nas. Na Slovenskem ni dobro poskrbljeno za kakovost življenja v starosti, ko na račun palete različnih bolezni in težav, ki jih te prinašajo, skrb bližnjih ne zadostuje več, institucionalna pomoč pa je slabo dostopna, razpršena in sistemsko neurejena. Zagotovljena bi morala biti celovita strokovna pomoč, ki mora povezati vse strokovne službe v lokalnem okolju in zagotoviti pomoč tudi bližnjim, ki so, če njihov svojec zboli za demenco, izjemno obremenjeni, izpostavljeni izgorelosti, posledično pa nemalokrat zbolijo tudi sami. Po drugi strani pa znaki demence še vedno vse prepogosto ostanejo spregledani, ukrepanje in iskanje strokovne, institucionalne pomoči, v katerega mora biti aktivno vključen tudi osebni zdravnik obolele osebe, pa je povezano s toliko sistemskimi ovirami, da se bližnji nemalokrat znajdejo na robu obupa.

Članek

Varnost in kakovost

Ko zdravstveni sistem po strokovni plati še deluje, po človeški, subtilni, empatični plati pa ne, se zgodijo stvari, ki se ne bi smele zgoditi – in se ne smejo nikoli več ponoviti!

Človečnost, predanost, skrbnost, natančnost in strokovnost. Teh pet atributov mora, ne glede na sistemske danosti, negotovosti, pomanjkljivosti in nepravilnosti, zaznamovati delo vsakogar med nami – predvsem pa tistih, ki so se odločili, da bodo svoje poklicno življenje posvetili nudenju pomoči nemočnim, zdravljenju obolelih in reševanju življenj. Zaposleni v zdravstvu, zdravniki in medicinske sestre ter vsi ostali strokovni profili, od prvega do zadnjega, s katerimi se pacienti in njihovi svojci srečujejo v zdravstvenih ustanovah, nikoli ne bi smeli pozabiti na empatijo ali prezreti ključnih elementov, ki so osnova za kakovost in varnost obravnave. Ti momenti so bili v aktualnem primeru, ki je narekoval današnji odstop celotnega vodstva Splošne bolnišnice Celje, v celoti prezrti. Sistem, ki bi moral delovati čim bolj nemoteno, tudi s pomočjo natančno določenih protokolov – navsezadnje medicino z razlogom primerjajo z letalstvom, kjer vsaka, še tako neznatna napaka lahko predstavlja neizmerno tveganje in povzroči nepopravljivo katastrofo –, je v konkretnem, resnično tragičnem primeru odpovedal na celi črti.

Članek

Ukrepi

Rušenje zdravstvenega sistema in panično mašenje razpok – bo politika prevzela odgovornost?

Rušenje zdravstvenega sistema ni nova besedna zveza, se pa v zadnjem času pojavlja pogosto – predvsem v analogiji s političnimi ukrepi, povezanimi z reševanjem otroške srčne kirurgije, pa tudi s posledicami v zadnjem času spremenjene zdravstvene zakonodaje. Novosti so v praksi povzročile toliko škode, da je zdravniška zbornica javno zahtevala, naj odhajajoča vlada prevzame odgovornost za posledice.

Članek

Rak

Od jeseni brezplačna zaščita s cepljenjem proti okužbam s HPV nič več le za deklice, ampak tudi za dečke, za katere je bila doslej, z izjemo nekaterih občin, na voljo le kot samoplačniška storitev

S cepljenjem proti okužbam s humanimi papiloma virusi (HPV), s katerim so v zadnjem desetletju pred številnimi rakavimi boleznimi pri nas zaščitili šestošolke (pri deklicah gre predvsem za preprečitev nastanka raka materničnega vratu kasneje v življenju), bodo po novem zaščitili tudi dečke, ki bodo lahko brezplačno cepljeni od prihodnjega šolskega leta dalje. Okužba s HPV namreč pri moških lahko povzroči raka penisa, zadnjika, ustnega žrela ali genitalne bradavice. Pri prenovi nacionalnega programa cepljenja pa pediatri izpostavljajo še eno pomembno novost: pred hepatitisom B po novem s cepljenjem zaščitijo že dojenčke – s cepivom, ki malčka obvaruje pred šestimi nalezljivimi boleznimi.

Članek

Ukrepi

Zdravstvo pred resnimi izzivi na področju informacijske tehnologije. Jim bo kos?

Izzivov, ki naj bi pripomogli k izboljšanju pogojev za kakovostno, celovito, ažurno in varno delovanje našega zdravstva, je veliko. Ne bo jih mogoče rešiti na hitro, kajti površni, ne dovolj domišljeni prijemi bi, kot vemo iz dogajanj v preteklosti, nabor problemov le še povečali. Eden izmed takih izzivov je področje informacijske tehnologije.

Članek

Varnost in kakovost

Zdravniki stavkajo, bolniki čakajo, izgubljamo vsi – ministrica za zdravje pa molči

Najdaljša stavka slovenskega zdravništva je trajala tri tedne, pred nekaj manj kot tremi desetletji. Zdravniki, ki letos spet stavkajo, zdaj že drugi teden, se dobro zavedajo, da »podviga« iz leta 1996 ni mogoče ponoviti, saj kljub veljavni zakonodaji in sindikalnim pravicam zaposlenih v razmerah, v kakršnih deluje zdravstvo danes, to preprosto ne bi bilo v skladu z njihovim poslanstvom. Nedopustno je, da pogajalski strani, ki zastopata zdravnike in vlado, pri iskanju možnosti za sporazum ostajata povsem vsaksebi. Pogajalci se dogovarjajo s pomočjo metanja kopij, ki letijo mimo pacientov – na simbolični ravni pa prenekaterega od njih tudi zadenejo. In kje je v tem valovanju, zaradi katerega javnemu zdravstvu grozi, da bo potonilo še globlje in se bo posledično dostopnost obolelih do pravočasnih, kakovostnih in varnih storitev še poslabšala, ministrica za zdravje?

Članek

Ukrepi

Edini učinek neodgovornega obnašanja so vedno nove okužbe in vedno novi ukrepi – trenutno je to zaprtje Kliničnega oddelka za žilne bolezni UKC Ljubljana. Kaj bo sledilo jutri?

Doc. dr. Tatjana Lejko Zupanc, predstojnica Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja ljubljanskega UKC, je uvod v teden, v katerem bo nezadržno naraščanje števila aktivnih okužb z novim koronavirusom po vsej verjetnosti zelo kmalu ponovno sprožilo precejšnje spremembe, predvsem na račun neodgovornega obnašanja posameznikov, začela s slabo novico: Klinični oddelek za žilne bolezni bo treba zapreti za najmanj teden dni. Ob tem se velja vprašati, kakšne bodo posledice – glede na že zdaj oteženo dostopnost do zdravstvenih storitev –, če se ta scenarij začne pojavljati tudi v drugih vejah medicine, kajti možnost, da pride do vdora okužb na katerikoli oddelek ali kliniko, je precejšnja.

Članek

Rak

Zakaj odločitev za cepljenje, ki ščiti pred okužbami s humanimi papiloma virusi, tudi v študentskih letih še ni prepozna

Okužba s humanimi papiloma virusi (HPV), ki povzročajo različne rake, je pogosta; v večini primerov izzveni brez vsakršnih posledic, v približno 10-odstotnem deležu pa je okužba dolgotrajna in kot taka povečuje tveganje za nastanek predrakavih sprememb in raka; do tega najpogosteje pride pri okužbi s tako imenovanimi visokorizičnimi tipi HPV, pri približno odstotku okuženih. Če ima nosečnica genitalne bradavice, ki so posledica okužbe s HPV, se med porodom okužba lahko prenese tudi na novorojenčka; če se pri malčku posledično razvije respiratorna papilomatoza, ta sproži zaporo dihalne poti, ki je lahko tudi usodna. Po drugi strani pa so danes na voljo obetavne možnosti za preprečitev tovrstnih okužb pa tudi za pravočasno odkritje morebitnih predrakavih ali rakavih sprememb, ko je zdravljenje ne le manj invazivno in manj obremenjujoče za obolelega, ampak tudi bistveno učinkovitejše. A tudi na tem področju v praksi še vedno prihaja do pomislekov, dilem in kratkih stikov.

Članek

Aids

»Testiranja spet ne izvajamo, zato se bojim, da se bodo epidemiološki podatki glede okužb s hiv poslabšali«

Da je bilo v tem letu (do vključno 20. novembra) pri nas na novo odkritih le 28 okužb s hiv, kar je manj kot katerokoli leto v zadnjem desetletju, se zdi spodbuden podatek – ne predstavlja pa realne slike. Anonimno in brezplačno testiranje, ki ga v praksi sicer še vedno spremljajo kratki stiki in tudi zadržki – čeprav gre za izjemno učinkovit in varen pristop, na podlagi katerega je mogoče pravočasno začeti z zdravljenjem in posledičnim preprečevanjem nadaljnjega prenosa okužb –, je bilo zaradi epidemije novega koronavirusa namreč precej okrnjeno, posledice pa bo mogoče ovrednotiti šele čez čas.

Članek

Alkohol

Alkohol v Sloveniji vsak dan ugasne najmanj dve življenji, med žrtvami tudi še nerojeni otroci

Škoda, ki jo v slovenski družbi, tako imenovani mokri kulturi, povzroča čezmerno pitje alkohola, je ogromna. Pri tovrstni statistiki smo v svetovnem vrhu, vendar se s takim »dosežkom« ni mogoče hvaliti; nasprotno – pri nas vsak dan zaradi razlogov, povezanih z alkoholom, ugasneta najmanj dve življenji. Posledice pretiranega pitja alkohola, ki puščajo konkreten odtis ne le na posamezniku, ampak tudi na njegovih bližnjih, na letni ravni povzročijo stroške (zdravstvene in druge, povezane s prometnimi nezgodami, nasiljem v družini, nesrečami pri delu, absentizmom, invalidskim upokojevanjem ...) v višini 228 milijonov evrov. Kaj narediti? Projekt SOPA (Skupaj za odgovoren odnos do pitja alkohola), v katerem aktivno (so)deluje več kot 300 strokovnjakov s področja zdravstva in sociale ter predstavnikov nevladnih organizacij, prinaša konkretne odgovore.

Članek

Ukrepi

Vlada v drastično ukrepanje, zdravniki pozivajo: »Pa kaj vam ni jasno?! Bodi doma! S tem, ko se družiš, lahko koga ubiješ! Ljudje, vi res nimate vesti!«

Vlada bo najverjetneje že danes, na dopisni seji, odhode od doma dodatno omejila. Zakaj? Zato, ker ključni problem naraščanja okužb in zbolevanja za COVID-19 korenini v navadah in razvadah, ki se jim mnogi, ne glede na epidemijo novega koronavirusa, očitno niso sposobni začasno odpovedati, ne v svoje in ne v skupno dobro. Da bi Slovenci vendarle razumeli pomen sporočila: 'Ostani doma!' in ga dosledno upoštevali, so se v zadnjem času trudili mnogi, tudi zdravniki in vsi ostali zdravstveni delavci ter bolniki, vendar opozorila očitno niso zalegla.

Članek

Skrb za čisto okolje

Je na obzorju prva zmaga v doslej donkihotskem boju z onesnaževalskimi giganti?

Bodo poslanci na jutrišnji izredni seji državnega zbora glasovali za predlog novele zakona o varstvu okolja in tako v kratkem, ko bo prišlo na vrsto še tretje branje noveliranega dokumenta, omogočili zaživetje strožjih določb glede izpustov iz sosežigalnic in zaostritev kriterijev za monitoring onesnaževalskih izpustov? Bo zakonodajna veja oblasti omogočila zmanjšanje industrijskega onesnaževanja ne le v srednji Soški dolini, ampak tudi drugod po Sloveniji – v Ljubljani, Kranju, Mariboru, Kočevju, Celju in še marsikje drugje – in tako končno vendarle v prvi plan postavila skrb za zdravje prebivalstva? Se bo pokazalo, da zaščita zdravja ljudi in čistosti okolja vendarle tudi pri nas postaja vrednota, ki bo boljši jutri omogočila tudi našim zanamcem?

Članek

Rak

Bo zgodnje odkrivanje bolezni, ki nastanejo kot pozna posledica zdravljenja raka, po več kot treh desetletjih vendarle tudi formalno umeščeno v sistem zdravstvene dejavnosti?

Danes je zdravljenje raka tako napredovalo, da omenjena diagnoza, če je le bolezen odkrita dovolj zgodaj, nima več predznaka usodnosti, ampak jo je mogoče pozdraviti oziroma zazdraviti ter z njo živeti lepo, kakovostno življenje – kot s katerokoli drugo kronično boleznijo, pri čemer je priporočljivo, da oboleli spremeni življenjski slog in skrbi za svoje zdravje z udejanjanjem bistvenih priporočil glede zdravega življenja. Toda vsaka vrsta zdravljenja – zdravljenja raka pa tudi drugih bolezni – lahko pusti posledice, bodisi na organih bodisi na tkivih, najsi gre za žleze z notranjim izločanjem, za kožo, pljuča, ledvica, oči, jetra, uho, živčevje, mišičje ali srce. Gre za pozne posledice zdravljenja, ki jih je, prav tako kot osnovno bolezen, treba odkriti čim hitreje.

Članek

Starejši

»Kje in kako bodo umirali, tudi v hudih bolečinah, vsi tisti, ki ne morejo čakati, da politika uredi razmere in zakonodajo?«

»Nesporno je, da se dostopnost do zdravstvenih storitev v državi poslabšuje, zlasti so prizadeti starejši, saj so ranljivejši, z več (kroničnimi) obolenji, z več poškodbami, operativnimi posegi, rehabilitacijo in več vrstami terapije. K poslabšanju stanja in povečevanju stisk – pa ne le starejših, ampak tudi njihovih bližnjih – je pripomogel tudi COVID, vključno z več kot 2000 vprašljivimi smrtmi v domovih za starejše, da o diskriminaciji pri tako imenovanem triažiranju v teh domovih niti ne govorimo,« je v odprtem pismu ministru za zdravje Danijelu Bešiču Loredanu, poslanem tudi predsedniku vlade, zapisala Biserka Marolt Meden, predsednica združenja za dostojno starost Srebrna nit. Združenje želi spodbuditi konstruktivni dialog z zdravstvenim ministrom in njegovo ekipo, medtem ko so sodelovanje z novo garnituro ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti že vzpostavili.

Članek