Čeprav je v Sloveniji delež prirojenih citomegalovirusnih okužb nizek, je pobuda tehtna in res upravičena, kajti prenekateremu novorojenčku bi s pravočasnim ukrepanjem lahko pomagali še učinkoviteje kot doslej. Po drugi strani pa bi bila nujna tudi boljša ozaveščenost o naravi tovrstnih okužb, ki se marsikomu zdijo kot »mačji kašelj«. Sicer je res, da te okužbe na splošno ne povzročajo večjih težav, a če se, denimo, od malčka, ki že hodi v vrtec, okuži noseča mamica, se okužba prenese na bodočega malčka (prek posteljice na plod), ki bo morda po rojstvu zaradi te okužbe oglušel ali duševno zaostal. Ali pa bo veliko veliko prezgodaj umrl. S pravočasnim odkritjem prirojene okužbe s CMV, ki se najpogosteje širi v vrtcih – tudi o tem je na splošno veliko premalo znanega! –, pa bi zdravljenje lahko postalo bistveno učinkovitejše.

O tem podrobneje v intervjuju s prof. dr. Darjo Paro Panjan, specialistko pediatrije in dolgoletno predstojnico Kliničnega oddelka za neonatologijo Pediatrične klinike Ljubljana:

Danes se nam morda zdi, da o okužbah vemo veliko, saj o tem, zlasti v zadnjih dveh letih, poslušamo praktično vsak dan – pa vendar je na tem področju še ogromno neznank, ne le za splošno javnost, ampak tudi za stroko, za zdravnike, ki se ukvarjate s saniranjem posledic tovrstnega dogajanja v organizmu. Ena takih neznank je okužba s citomegalovirusom, ki zelo ogroža novorojenčke in je neozdravljiva, zato priporočate uvedbo presejanja novorojenčkov na tovrstno okužbo. Zakaj je to tako zelo pomembno?

Zato, ker imajo otroci mater, ki so se okužile med nosečnostjo, na račun te okužbe posledice, ki močno zaznamujejo njihovo življenje. 

Citomegalovirus je virus iz skupine herpes virusov in je med nami že dolgo; edini rezervoar tega virusa je človek. Medtem ko odrasli pa tudi majhni otroci okužbo s tem virusom prebolijo brez vsakršnih posledic, pa so te posledice bodisi pri ljudeh z oslabljenim imunski sistemom bodisi tedaj, ko se okuži nosečnica in okužba preide na plod, lahko zelo hude.

Pri malčkih so posledice te okužbe s CMV res zelo hude, vplivajo na razvoj možganov, živčevja, otrok lahko ogluši, oslepi, dobi okvaro možganov. Zato je resnično pomembno, da bi z zgodnjim odkritjem tovrstne prirojene okužbe omogočili tudi bistveno zgodnejšo diagnostiko in zdravljenje.

Res je. Kar se tiče diagnostike, so na to pozorni že ginekologi, ki lahko določene spremembe odkrijejo že pri plodu. Toda večina otrok – več kot 80 odstotkov okuženih novorojenčkov – je ob rojstvu brez simptomov in navzven ne kažejo znakov bolezni. Lahko se zgodi, da ta virus določen čas 'spi' v človeku in začne učinkovati kasneje, predvsem z vplivanjem na progresivno okvaro sluha.    

Dojenček je torej lahko okužen, četudi ni vidnih znakov bolezni. Tisti, ki so najhuje prizadeti, pa imajo zelo jasne znake, ki jih prepoznavamo pediatri neonatologi. Običajno so to novorojenčki, ki so premajhni za svojo gestacijsko starost oziroma imajo ob rojstvu nizko porodno težo, imajo manjši obseg glave, pogosto so ikterični (zlatenični), imajo prizadetost jeter, vranice, po koži imajo krvavitve zaradi nizkih trombocitov in pri taki sistemski sliki praviloma tudi hude okvare na možganih.

Kako pa se danes odvija diagnostika pri tej okužbi?

Neposredni dokaz te okužbe je prepoznava virusne DNA v urinu. Če pri novorojenčku v prvih treh tednih po rojstvu dobimo pozitiven izvid na ta virus, potem ocenimo, da gre za prirojeno okužbo – za okužbo, ki jo je otrok dobil že pred rojstvom, med nosečnostjo.

Če se ponovno navežem na pobudo za uvedbo presejanja – kako daleč pa so tovrstni dogovori? Zdi se namreč edino smiselno, da bi tudi pri tem obolenju čim prej začeli slediti dobrim zgledom na mnogih področjih, predvsem pri, denimo, zgodnjem odkrivanju vse večjega števila redkih bolezni.

Kriterij za presejanje je bolezen, ki jo z lahkoto prepoznamo – temu smo se v primeru okužbe z virusom citomegalije približali – ter posledice, ki predstavljajo breme za posameznika in družbo in ki jih lahko pozdravimo.

Nekatere države v ZDA, v Avstraliji in v Evropi, na primer v Združenem kraljestvu, so tik pred uvedbo te novosti – z diagnostiko iz posušene kapljice krvi. Tak način je najbolj praktičen, kajti novorojenčkom že sicer odvzamejo kapljico krvi za prepoznavanje drugih bolezni – in na ta način bi lahko prepoznali tudi citomegalovirus. Za zdaj še ni povsem jasnega konsenza, toda z izboljševanjem tehničnih možnosti diagnostike smo tudi tu že precej blizu uresničitve.

Tako na pediatrični kliniki kot v večini slovenskih porodnišnic imamo jasno določene kriterije, kdaj usmerjeno narediti to preiskavo, medtem ko bi za presejanje potrebovali širši konsenz. Temu se bomo lahko približali po raziskavi, ki jo načrtujemo v naslednjem letu.

Kako obsežna pa bo ta raziskava, bodo v njej zajeti pacienti samo na pediatrični kliniki ali tudi v drugih bolnišnicah oziroma porodnišnicah po Sloveniji?

Načrtujemo, da bi v raziskavo zajeli približno 5000 novorojenčkov iz ene večje ali nekaj manjših porodnišnic, torej vsaj četrtino novorojenčkov, ki se v obdobju enega leta rodijo v Sloveniji. 

Pred približno desetimi leti je bila opravljena raziskava, s katero je kolegica Katarina Rednak Paradiž poskušala ugotoviti pojavnost te okužbe v Sloveniji; v raziskavo so bili vključeni novorojenčki, ki so se v obdobju leta dni rodili v dveh manjših porodnišnicah. S to raziskavo smo ugotovili incidenco oziroma pojavnost te okužbe, ki je 0,14-odstotna. Če bi to ekstrapolirali na vso Slovenijo in na tej osnovi ugotavljali pojavnost citomegalovirusne okužbe, lahko ob današnji rodnosti izračunamo, da se s to okužbo rodi približno 26 novorojenčkov. Med njimi jih večina sicer ne bo imela hudih posledic, pri petih pa – glede na izračune in glede na to, kar o teh okužbah vemo – lahko pričakujemo predvsem okvare sluha in motnje v razvoju.

Ker se pogovarjava o okužbah, sem prej nezavedno rekla pacienti – namesto novorojenčki ... Pa vendarle, če se navežem na novorojenčke kot na paciente, pri katerih odkrijete okužbo s CMV, me zanima, kakšno je povprečje na Kliničnem oddelku za neonatologijo – v kakšni fazi je okužba oziroma kako zelo ta v povprečju prizadene otročka?

Na pediatrični kliniki se ukvarjamo z bolnimi novorojenčki, kar pomeni, da kolegi iz porodnišnic praviloma novorojenčka zaradi določene težave pošljejo k nam. V skladu s strokovnimi kriteriji se potem odločamo, kdaj narediti preiskavo – če otrokovo stanje nakazuje, da bi lahko šlo za to okužbo. Na ta način na leto odkrijemo približno tri do štiri otroke s prirojeno citomegalovirusno okužbo.

V kolikšnem deležu pa se zgodi, da malčka pošljejo k vam, pa diagnoza še ni povsem jasna, nakar opravite ustrezno diagnostiko? Je ta delež prevladujoč ali ne?

Prevladuje je delež neznanih diagnoz, vendar je ozaveščenost stroke zdaj že tako velika, da se pediatri ob določenih problemih, ki jih ima novorojenček, že sami odločijo za analizo urina. V večini primerov pa novorojenček pride k nam, da opredelimo stanje bolezni, njeno aktivnost, prizadetost organov in organskih sistemov, nakar se odločimo za zdravljenje in tudi za sledenje kasneje v življenju. 

Zdaj poskušamo tudi naše bolnike vključevati v evropski register – da bo védenje o tej bolezni, ki je vedno boljše, še dodatno olajšalo odločanje za zdravljenje in za spremljanje.

Pri tem se mi zdi, da je na splošno dobro vedeti tudi to, kako lahko pride do okužbe s citomegalovirusi. Te okužbe so dokaj pogoste v vrtcih, zato se mora, na primer, mamica, ki ima majhne otroke in ki je noseča, ustrezno zaščititi pred prenosom te okužbe. In to lahko doseže že z upoštevanjem osnovnih higienskih ukrepov ...

Res je – higiena in umivanje rok morata biti na prvem mestu. V večini primerov starejši otrok, ki obiskuje vrtec, prenese okužbo s citomegalovirusom na nosečo mamo, ki te okužbe še ni prebolela. 

Malček, ki se je okužil v vrtcu, je še vedno v plenicah – ta virus pa se koncentrira v urinu. Ko noseča mamica neguje malčka, se okužba prenese nanjo, kar ima lahko hude posledice za plod, medtem ko ona preboli blago virozo, ki se je kasneje običajno niti ne spomni.

Če se pogovarjava o okužbah, ki lahko ogrozijo novorojenčka, verjetno velja izpostaviti, da do okužbe lahko pride že med nosečnostjo, s prenosom prek posteljice – lahko pa tudi po porodu, denimo prek materinega mleka ...

Kadar govorimo o okužbi s citomegalovirusom pri novorojenčku, mislimo na prirojeno okužbo, ki jo je novorojenček dobil od matere in se je prek placente prenesla na plod – na ta način je virus bodisi v začetku, na sredini ali na koncu nosečnosti pri plodu okvarjal različne organe. 

Če se novorojenček okuži kasneje, to ni več prirojena okužba. Sicer se res lahko okuži tudi prek materinega mleka, vendar se te težave lahko pojavijo predvsem pri nedonošenčkih, pri novorojenčkih, ki so bolj ogroženi tudi zaradi manj zrelega imunskega sistema. Ta bolezen, pridobljena po rojstvu, poteka drugače; drugačna je tudi obravnava, enako velja za posledice.

Kako pa je z nastajanjem protiteles?

Protitelesa nastajajo kot pri vsaki drugi okužbi. Iz analize protiteles lahko ugotovimo, v kateri fazi je okužba – ali je ta sveža ali pa gre za kronično okužbo. Protitelesa razreda IgG se prav tako prenesejo z matere na otroka in otroka ščitijo, kajti to so zaščitna protitelesa. 

Večina prirojenih okužb novorojenčkov se zgodi zato, ker se je mati, ki ni imela protiteles, prvič srečala s tem virusom, se z njim okužila in ta se je potem, ker ni imela dovolj imunosti, prenesel na plod, nakar se rodi novorojenček s prirojeno okužbo.

Ob vsem védenju, ki ga ima danes medicina, je prav pri tej temi mogoče reči, da je prava možnost, ki se nakazuje na obzorju, omogočenje zgodnjega presejanja novorojenčkov za prirojeno okužbo s citomegalovirusi, kajne?

Res je. Ta možnost je idealna, saj omogoči zgodnje zdravljenje, ko ugotovimo okužbo – oziroma omogoči preprečevanje okvare sluha. 

Številne študije so namreč pokazale, da lahko preprečimo hudo okvaro sluha, če novorojenčka začnemo zdraviti takoj po rojstvu. Če pa je okužba pri plodu nastala že zelo zgodaj in ima nepopravljive posledice, pa je zdravljenje potem, ko se otrok rodi, manj uspešno. Glede tega se vrstijo raziskave o možnostih zdravljenja mater oziroma nosečnic, pri katerih ugotovijo okužbo – zato so ginekologi porodničarji opremljeni z ustreznimi znanji o tem, kdaj se odločiti za, na primer, aplikacijo protiteles oziroma za zdravljenje matere.

In če se ozreva v bližnjo prihodnost: kdaj se vam zdi realno pričakovati tudi to, dodatno orodje za zgodnje ukrepanje pri obolelih malčkih, s katerim jim boste lahko omogočili boljši razvoj in boljše življenje?

To je časovno zelo nehvaležno napovedati, saj je odločitev odvisna od veliko dejavnikov, nenazadnje tudi finančnih. Če nam uspe narediti to raziskavo, ugotoviti stanje v Sloveniji in se pridružiti tistim, ki so temu cilju že bliže kot mi, pa verjamem, da je v nekaj letih to mogoče doseči tudi pri nas.

Video pogovor in portret Darje Paro Panjan: Diana Zajec; simbolični fotografiji: iStock

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.