Krvni rak: ključni momenti, ki obolelemu rešijo življenje

Krvni rak: ključni momenti, ki obolelemu rešijo življenje

Pojavnost krvnega raka se pri nas povečuje, kar pravzaprav ni nič nenavadnega glede na to, da je prav slovensko prebivalstvo tisto, ki se na stari celini stara najhitreje. Vendar se ta bolezen, ki ima vrsto različnih obrazov, njeni znaki pa so neznačilni, težko prepoznavni, pojavlja v vseh starostnih obdobjih. Zato je ključnega pomena zgodnja prepoznava simptomov, posledično pa čimprejšnja postavitev diagnoze in pravočasni začetek zdravljenja, ki je danes res učinkovito. To so ključni momenti, ki obolelemu pogosto ne le rešijo življenje, ampak pripomorejo tudi k ohranitvi njegove kakovosti. Poleg vsakega posameznika, ki najlaže prepozna različne odtenke sprememb, do katerih prihaja v njegovem organizmu in počutju, ima res pomembno vlogo pri odkritju tovrstnih bolezenskih sprememb osebni zdravnik.

Krvni rak: ključni momenti, ki obolelemu rešijo življenje
Da je spopadanje s težko diagnozo res huda preizkušnja, ve skorajda vsakdo – bodisi na podlagi lastne izkušnje bodisi zaradi izzivov, ki jih prinese bolezen svojca. Človek pri premagovanju bolezni potrebuje veliko notranje moči pa tudi pomoči bližnjih – izjemnega pomena pa je tako v času zdravljenja kot rehabilitacije tudi dodatna strokovna pomoč, med drugim psihoterapija. Naslovna fotografija: iStock; portret Irene Preložnik Zupan: Klemen Brumec; portret Sama Zvera: Diana Zajec

Zato prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo ljubljanskega UKC in duša tega področja medicine na Slovenskem, poudarja, da imamo pri nas na splošno do splošnih oziroma družinskih zdravnikov neupravičeno podcenjevalni odnos. Zakaj? Izbrani zdravnik mora vsaj po malem poznati vsa področja medicine in znati prepoznati tudi redka obolenja, s katerimi se sicer v svoji ordinaciji ne srečuje pogosto. In prav zaradi tega hematologi intenzivno sodelujejo z osebnimi zdravniki ter jih seznanjajo s širokim naborom krvnih rakov in prepoznavo tovrstnih obolenj – da bi bilo spopadanje s krvnim rakom čim manj boleče in čim bolj uspešno. 

»Zame je diagnoza mozaična slika, bolnik pa je kamenček v tem mozaiku, kajti vsaka bolezen, čeprav ima enako ime, je entiteta,« pojasnjuje dr. Zver, pri čemer izpostavlja vlogo zdravnika družinske oziroma splošne medicine, ki mora v paleti neznačilnih simptomov ugledati indic, ki ga v diagnostiki popelje v pravo smer. 

»Rajko Vajd, denimo, ki v sklopu Zdravstvenega doma Ljubljana vodi enoto Center, je eden izmed pionirjev slovenskega združenja za urgentno medicino – po zaslugi članov tega združenja danes v krogu svoje družine še vedno živi veliko ljudi, ki jih sicer ne bi bilo več. Ti zdravniki morajo poznati vsa področja medicine in delati tudi na terenu, ob nesrečah. Na to se sam ne spoznam. Spoznam pa se na celovit spekter dejavnosti na področju hematologije, zato mi je takoj jasno, kdaj ima nekdo krvno bolezen,« je v primerjavi obeh vej medicine slikovit dr. Zver.

Samo Zver

Prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana:

Zame je diagnoza mozaična slika, bolnik pa je kamenček v tem mozaiku, kajti vsaka bolezen, čeprav ima enako ime, je entiteta.

Zdravnik družinske oziroma splošne medicine pa mora poznati vsa področja medicine in delati tudi na terenu, ob nesrečah. Na to se sam ne spoznam. Spoznam pa se na celovit spekter dejavnosti na področju hematologije, zato mi je takoj jasno, kdaj ima nekdo krvno bolezen.

Splošni zdravnik pa mora v paleti neznačilnih simptomov ugledati indic, ki ga v diagnostiki popelje v pravo smer. 

In kako je s postavljanjem tovrstnih diagnoz v osnovnem zdravstvu, ki je »vstopno mesto« za vse bolezni, za vse napotitve na primarno, sekundarno in terciarno raven zdravstvenega varstva? 

Kot pravi mag. Rajko Vajd, so pri krvni bolezni simptomi zelo neznačilni: slabo počutje, neopredeljive bolečine, nočno potenje, ponavljajoče se okužbe, lahko tudi povečane bezgavke. 

Pri krvnih boleznih so simptomi povsem neznačilni: slabo počutje, neopredeljive bolečine, nočno potenje, ponavljajoče se okužbe, povečane bezgavke ... 

»Z natančno anamnezo, s spraševanjem pacienta po dodatnih znakih – glede hujšanja, apetita, spanja, glede celostne slike bolnika – usmerimo idejo glede diagnostičnih preiskav, glede poti, po kateri bomo prišli do odgovora. Ena od prvih preiskav je preiskava krvne slike. S pregledom krvi se lahko že nakazujejo prvi znaki, indici, da gre za eno od hematoloških obolenj. Če rezultati krvne slike v manjši meri odstopajo od normale, se lahko odločimo še za punkcijo povečane bezgavke, medtem ko je pri nespecifičnih bolečinah na voljo tudi slikovna diagnostika, od rentgena (kosti) do ultrazvoka (mehki deli). Na osnovi rezultatov teh diagnostičnih preiskav se potem lahko odločimo še za dodatne, na primer za proteinogram (plazmocitomi) ali za urinske teste (prizadetost ledvic). Iz vseh teh kamenčkov sestavimo mozaik – in nemalokrat pridemo do diagnoze: krvni rak,« pojasnjuje Rajko Vajd sosledje strokovnega ukrepanja pri izbranem zdravniku.

Mag. Rajko Vajd, vodja enote Center, ZD Ljubljana:

Z natančno anamnezo, s spraševanjem pacienta po dodatnih znakih – glede hujšanja, apetita, spanja, glede celostne slike bolnika – usmerimo idejo glede diagnostičnih preiskav, glede poti, po kateri bomo prišli do odgovora.

Ena od prvih preiskav je preiskava krvne slike. S pregledom krvi se lahko že nakazujejo prvi znaki, indici, da gre za eno od hematoloških obolenj.

 

Kako pogosta pa je pojavnost krvnih rakov? Po besedah mag. Vajda je po statistiki plazmocitomov 60 na milijon, drugih krvnih rakov pa nekoliko manj, približno 50 na milijon; to pomeni, da vsak zdravnik v splošni oziroma družinski ambulanti obravnava enega do dva bolnika s katero izmed krvnih bolezni.

Vsak zdravnik v splošni oziroma družinski ambulanti obravnava enega do dva bolnika s katero izmed krvnih bolezni.

 

»Seveda je to odvisno od starosti prebivalstva, saj z leti pojavnost teh rakov narašča. Raki kostnega mozga in krvotvornih celic se pojavljajo kasneje v življenju, pri starejši populaciji so pogosteje prisotni – vsako leto prepoznamo nekaj takih bolnikov, pri mlajši populaciji pa največ enega na leto,« pove Rajko Vajd.

In kako se po postavitvi diagnoze odvija zdravljenje? Mag. Vajd zagotavlja: »Če v osnovnem zdravstvu posumimo na eno od teh bolezni in če so napotnice za pregled pri hematologu napisane s pravo stopnjo nujnosti, se celotni postopek odvije zelo hitro. Bolnik, ki potrebuje pomoč, lahko – ob ustrezni dokumentaciji in ustrezno predpisani napotnici – zelo hitro dobi ustrezno strokovno oskrbo, ki je primerljiva z razvitim zahodnim svetom.«

Bolnik, ki potrebuje pomoč, lahko – ob ustrezni dokumentaciji in ustrezno predpisani napotnici – zelo hitro dobi ustrezno strokovno oskrbo, ki je primerljiva z razvitim zahodnim svetom.

Vendar ta pot ni preprosta. Pravzaprav do prvega bolečega kratkega stika pride že pri seznanjanju bolnika z resno diagnozo, ki mu bo spremenila življenje. 

Kot v letos izdani Knjižici za bolnike pojasnjuje izr. prof. dr. Irena Preložnik Zupan s Kliničnega oddelka za hematologijo, zdravnika na medicinski fakulteti žal ne naučijo, kako naj bolniku sporoči diagnozo: »Tega se naučiš z leti, s prakso, seveda pa moraš imeti nekaj čustvene empatije.« 

V tem procesu je zdravnik tisti, ki oceni, koliko časa bolniki in svojci potrebujejo za soočanje s takšno diagnozo. »Psihologi in psihiatri nas učijo, da bolniki ali svojci, ko jim sporočiš diagnozo, prvi hip tega ne dojamejo. Takrat sta bolnik in zdravnik, če se lahko tako izrazim, v različnih nadstropjih razumevanja. Bolnik pogosto prvi hip niti ne razume, kaj mu želimo povedati, zato je treba isto stvar povedati večkrat. Sama poskušam bolniku povedati toliko, kot je potrebno: da gre za resno krvno obolenje in da bo potrebno dolgotrajno zdravljenje ...,« poudarja Irena Preložnik Zupan in dodaja: »Pri bolniku ne želimo povzročiti prevelikega šoka, s katerim naredimo več slabega kot dobrega.«.

Irena Preložnik Zupan

Izr. prof. dr. Irena Preložnik Zupan, Klinični oddelek za hematologijo:

Psihologi in psihiatri nas učijo, da bolniki ali svojci, ko jim sporočiš diagnozo, prvi hip tega ne dojamejo. Takrat sta bolnik in zdravnik, če se lahko tako izrazim, v različnih nadstropjih razumevanja. Bolnik pogosto prvi hip niti ne razume, kaj mu želimo povedati, zato je treba isto stvar povedati večkrat. Sama poskušam bolniku povedati toliko, kot je potrebno: da gre za resno krvno obolenje in da bo potrebno dolgotrajno zdravljenje.

Da je spopadanje s težko diagnozo res huda preizkušnja, ve skorajda vsakdo – bodisi na podlagi lastne izkušnje bodisi zaradi izzivov, ki jih prinese bolezen svojca. Človek pri premagovanju bolezni potrebuje veliko notranje moči pa tudi pomoči bližnjih – izjemnega pomena pa je tako v času zdravljenja kot rehabilitacije tudi dodatna strokovna pomoč, med drugim psihoterapija.

Kot pravi asist. Sanja Roškar, ki v vlogi psihologinje sodeluje v programu celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki, pri vsakem posamezniku, ki se sreča s tako težko diagnozo, kot je krvni rak, ta ne prizadene le njegovega telesnega zdravja, ampak vpliva tudi na druge vidike njegovega življenja – družinskega, socialnega, finančnega, predvsem pa na psihološkega.

Kako posameznik doživlja bolezen, je odvisno od njega; lahko pa, kot pravi Sanja Roškar, »zagotovimo korak, ki mu pomaga na tej poti: psihološko podporo, ki se je pokazala kot zelo učinkovita, kot nekaj, kar bolniki s tako težkimi diagnozami potrebujejo.«

Asist. Sanja Roškar, strokovna sodelavka v programu celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki:

Tako težka diagnoza, kot je krvni rak, ne prizadene le bolnikovega telesnega zdravja, ampak vpliva tudi na druge vidike njegovega življenja – družinskega, socialnega, finančnega, predvsem pa na psihološkega.

Obolelemu lahko zagotovimo korak, ki mu pomaga na poti rehabilitacije: psihološko podporo, ki se je pokazala kot zelo učinkovita, kot nekaj, kar bolniki s tako težkimi diagnozami potrebujejo.

 

Da so tovrstne storitve obolelim v resnično pomoč in podporo, potrjuje obisk posvetovalnic – po Ljubljani je letos spomladi ena začela delovati tudi v Mariboru, v sklopu pilotnega programa celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki. Ta program, poimenovan Skupaj na poti do zdravja, naj bi v prihodnje razširili po vsej Sloveniji in tako pripomogli k bistveno hitrejšemu okrevanju obolelih za krvnim rakom in njihovi vrnitvi v običajni življenjski ritem, zasebni in delovni.

Program, poimenovan Skupaj na poti do zdravja, naj bi v prihodnje razširili po vsej Sloveniji in tako pripomogli k bistveno hitrejšemu okrevanju obolelih za krvnim rakom in njihovi vrnitvi v običajni življenjski ritem, zasebni in delovni.

 

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.



Apel za ohranitev in širitev celovite rehabilitacije obolelih 

Pilotna faza brezplačnega programa celostne rehabilitacije bolnikov s krvnimi raki se počasi zaokroža. Ljubljani in Mariboru naj bi se s pridobitvijo fizikalnega, prehranskega in psihosocialnega modula, ki skupaj z različnimi oblikami svetovanja pomagajo preprečevati neželene učinke invazivnega zdravljenja, v kratkem pridružila tudi Nova Gorica. 

Toda v združenju bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki projekt izvaja skupaj z združenjem slovenskih hematologov, si želijo, da bi program deloval tudi v prihodnje – ne le v omenjenih regijah, ampak po vsej Sloveniji.

Da bi dosegli ta cilj in ohranili dokazano boljšo možnost za hitro okrevanje obolelih in za izboljšanje kakovosti njihovega življenja, so danes začeli s kampanjo, ki so jo poimenovali Vaša življenjska doza. V sklopu te kampanje spodbujajo podjetja in posameznike, naj jim v pomoč za ohranitev projekta bodisi donirajo 0,5 odstotka dohodnine bodisi donacijo nakažejo na račun združenja ali po pet evrov darujejo s sms sporočilom ZDRAV5 na 1919.

Najbolj brano

logotip

 

Video

video ikona