Redke bolezni

Redke bolezni – na podlagi kapljice novorojenčkove krvi doslej lahko odkrili le dve, odslej jih bodo lahko 20!

Redke bolezni. Že njihovo poimenovanje pove, da še vedno niso dobro (pre)poznane. Obstaja jih blizu 8000, med njimi je večina (80 odstotkov) genskega izvora, v glavnem prizadenejo otroke (v 75 odstotkih), medicina pa za zdaj pozna zdravila le za približno pet odstotkov tovrstnih obolenj. Pri nas so doslej novorojenčkom kmalu po rojstvu z analizo kapljice krvi lahko odkrili dve redki bolezni (fenilketonurijo in hipertirozo), zdaj pa se nabor obolenj, ki jih bo mogoče odkriti že v začetku življenja, povečuje za desetkrat. Zakaj je to tako pomembno?

Otroška srčna kirurgija

Prof. dr. Marija Pfeifer razgrinja večinoma preslišano in prezrto plat medalje v povezavi z otroško srčno kirurgijo

»Zavajajoče izjave, pri čemer imam v mislih predvsem ministrico za zdravje Milojko Kolar Celarc, češ da je na pediatriji vse narobe in katastrofalno, so bile neodgovorne, škodljive za UKC, za pediatrično kliniko, predvsem in najbolj pa za starše otrok s prirojenimi srčnimi napakami – ker so bile povsem neutemeljene,« je v pogovoru za zdravstveni portal povedala prof. dr. Marija Pfeifer, ki se je sicer v začetku letošnjega leta upokojila, zaradi omenjenih očitkov pa so jo želeli z mesta strokovne direktorice UKC Ljubljana predčasno razrešiti. O tem se je zdaj odločila podrobno spregovoriti – tudi zato, da bodo aktualne okoliščine, ki spremljajo reševanje otroške srčne kirurgije, osvetljene še z drugega zornega kota.

Otroška srčna kirurgija

Otroška srčna kirurgija kot žrtveno jagnje

Žrtveno jagnje je asociacija, ki mi ob razmišljanju o usodi slovenske otroške srčne kirurgije najprej pride na misel. Vedno znova. Že dolgo.

Otroška srčna kirurgija

Inštitut NIOSB je danes odpoklical vse kirurge, ki naj bi pomagali pri zdravljenju srčkov

Nacionalni inštitut za otroške srčne bolezni NIOSB je danes dopoldne sporočil, da je odpovedal vse že dogovorjene prihode vrhunsko usposobljenih tujih kirurgov v Ljubljano, kjer naj bi do celovite vzpostavitve inštituta ljubljanskemu UKC pomagali pri vzdrževanju programa otroške srčne kirurgije.

Otroška srčna kirurgija

Nasprotujoča si sporočila UKC Ljubljana in NIOSB, ki ob smrti novorojenčice povzročajo srh

Smrt otroka je nekaj tako neizrekljivo hudega in nevzdržnega, da je v polje žalovanja staršev in bližnjih preprosto nedopustno vstopati. Pa vendar se zgodi, da podatki o tako tragični zadevi pridejo v javnost, tako ali drugače. Danes dopoldne, po ad hoc napovedi tiskovne konference Nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni (NIOSB), je umrla novorojenčica, ki so jo zdravili v sklopu programa otroške srčne kirurgije. Tako je tragični dogodek postal osrednja tema konference, na kateri se je problematika zdravljenja na srcu bolnih otrok, ki ni ustrezno rešena že poldrugo desetletje, pokazala v najbolj boleči obliki.

Ukrepi

Dr. Zdenka Čebašek-Travnik o politiki, zdravnikih, bolnikih, reformi, predvsem pa o usodi otroške srčne kirurgije

Da je zdravstvo in z njim bolniki v stiski, pravzaprav ni nič novega. Problem je v tem, ker se težave stopnjujejo, pravih rešitev, ki bi bile dobre za vse, pa ni. Nasprotno. Otroška srčna kirurgija je že nekaj časa vzorčni primer, ki opozarja na številne podobne medicinsko-organizacijske kazuse, pri katerih pobudo za vzpostavljanje reda privzame politika – rešitve pa še vedno ni, vsaj ne končne. Kaj k temu dogajanju dodaja predsednica Zdravniške zbornice Slovenije dr. Zdenka Čebašek-Travnik?

Otroška srčna kirurgija

Prof. dr. Tomislav Klokočovnik: »Pripravljeni smo pomagati, čeprav nam je jasno, da je NIOSB mega neumnost«

Prof. dr. Tomislav Klokočovnik je predstojnik Kliničnega oddelka za kirurgijo srca in ožilja UKC Ljubljana; v sklopu te funkcije mora skrbeti za čim bolj nemoteno, kakovostno in varno izvajanje dveh programov, za odrasle in za otroke. Kako je z otroško srčno kirurgijo, je znano, saj se njeno zapletanje in reševanje že dolgo odvija pred očmi javnosti. Zanimalo pa nas je, na kakšen način in v kolikšni meri vodstvo kliničnega oddelka pri zagotavljanju varnega in kakovostnega zdravljenja malih srčkov sodeluje s prof. dr. Igorjem Gregoričem oziroma z novoustanovljenim Nacionalnim inštitutom za otroške srčne bolezni (NIOSB).

Otroška srčna kirurgija

Zdravljenje otrok s srčnimi boleznimi je v prejšnjem mesecu teklo nemoteno, tudi po zaslugi urgentnih rešitev

Kako se je zdravljenje otrok s srčnimi boleznimi v sklopu UKC Ljubljana odvijalo prejšnji mesec, potem, ko so v službi za kardiologijo pediatrične klinike po odhodu treh pediatričnih kardiologov ostali brez tovrstnih specialistov? Program otroške srčne kirurgije že dolgo nima svojega pediatričnega srčnega kirurga, vendar so se vse obravnave, po zaslugi domačih in tujih zdravnikov, ki so v skrbi za male srčke strnili moči, odvijale nemoteno, so danes sporočili iz ljubljanskega UKC.

Otroška srčna kirurgija

NIOSB je neke vrste tumor v osrčju UKC Ljubljana, trdijo sindikati

NIOSB (Nacionalni inštitut za otroške srčne bolezni) pod patronatom prof. dr. Igorja Gregoriča je v zadnjem času pospešil aktivnosti za reševanje programa otroške srčne kirurgije. Predstavniki sveta zavoda NIOSB so se v sredo sestali z vodstvom UKC Ljubljana in pediatrične klinike, s tamkajšnjimi predstavniki različnih strok, sindikatov in menedžmenta – in dr. Gregorič je sestanek v intervjuju za Zdravstveniportal.si, ki smo ga objavili danes, označil kot konstruktivno izmenjavo mnenj in stališč. Toda današnje protestno pismo sindikatov, ki se nanaša na aktualno dogajanje z otroško srčno kirurgijo, prinaša povsem drugačno sporočilo.

Otroška srčna kirurgija

Prof. dr. Igor D. Gregorič o programu otroške srčne kirurgije: »To je bila edina in najboljša rešitev!«

Program otroške srčne kirurgije, ki so se mu v zadnjih ducat in nekaj letih temelji vztrajno sesuvali, posledično pa sta trpeli kakovost in varnost zdravljenja malih bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami, bo ostal v Sloveniji, pod okriljem Nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni (NIOSB). Kljub logističnim zapletom in zamudam pri reševanju kadrovskih enačb, ki naj bi v prihodnje zagotavljale res vrhunske storitve, kaže, da bo končni razplet te nesrečne zgodbe dober. Za vse vpletene, še najbolj pa za srčke in njihove starše.