Srce in žilje

Družinska hiperholesterolemija: kako doseči, da oboleli prvega infarkta ne bodo doživeli že pri 35 letih, ampak bistveno kasneje v življenju ali sploh nikoli

V strokovnih krogih se vrstijo pobude za uvedbo enovitega elektronskega medicinskega oziroma zdravstvenega kartona na primarni ravni zdravstvenega varstva, ki bo vodil v pomembne izboljšave, na vseh ravneh, pri vseh boleznih – tudi pri celovitejši obravnavi bolnikov s povišanim holesterolom oziroma z družinsko hiperholesterolemijo.

Varnost in kakovost

Enotni elektronski medicinski karton za celovitejšo, učinkovitejšo in varnejšo obravnavo bolnikov z redkimi in manj redkimi obolenji

Naj gre za redke bolezni ali za pogostejša resna kronična obolenja, bi v Sloveniji za celovito spremljanje kakovosti in učinkovitosti zdravljenja, za dobro načrtovanje in optimiziranje posameznemu bolniku prilagojene terapije ter za zagotavljanje večje varnosti obolelih, ki potrebujejo dolgotrajno, usmerjeno zdravljenje, morali zagotoviti uvedbo enotnega elektronskega medicinskega oziroma zdravstvenega kartona, delujočega na odprti platformi, na vseh ravneh zdravstvenega varstva. Rešitev je znana, a še ne udejanjena; podstat za celovito nadgradnjo predstavljajo klinični registri za posamezna obolenja.

Srce in žilje

Slovenija je med vodilnimi državami na svetu pri zgodnjem odkrivanju družinske hiperholesterolemije

Družinska hiperholesterolemija je najpogostejša življenjsko ogrožujoča dedna motnja, ki jo ima v povprečju vsak 300. prebivalec Slovenije. Če obolelemu diagnoze ne postavijo dovolj zgodaj, je ta v primerjavi z vrstniki, ki nimajo hiperholesterolemije, desetkrat bolj ogrožen – zaradi povečanega tveganja za nastanek srčno-žilnih zapletov.

Srce in žilje

Hiperholesterolemija lahko obolelemu ukrade tudi 16 let življenja, s pravočasnim odkritjem pa je hude zaplete mogoče preprečiti

Hiperholesterolemija je dedna presnovna motnja, ki, če ni dovolj zgodaj prepoznana, vodi v pospešeno aterosklerozo in zgodnjo smrt zaradi srčnega infarkta. Če jo odkrijejo dovolj zgodaj, je ukrepanje oziroma zdravljenje danes praviloma tako učinkovito, da je življenjska doba obolelega takšna kot pri posameznikih, ki te motnje nimajo – v nasprotnem primeru pa je v povprečju za kar 16 let krajša. Zato je resnično spodbuden podatek, da je Slovenija še vedno edina država na zemljevidu sveta, ki zagotavlja presejanje za družinsko hiperholesterolemijo, v sklopu rednega sistematskega pregleda petletnih otrok. In to že 26 let. Vendar izzivov še vedno ne manjka.

Rehabilitacija in socialna varnost

Vnetje srca, srčni infarkt, kardiogeni šok, pljučna embolija, globoka venska tromboza, možganska krvavitev, kap, sindrom akutne dihalne stiske, sepsa, ledvična odpoved so posledice bolezni COVID. In kako je z rehabilitacijo?

Vnetje srca. Srčni infarkt. Kardiogeni šok. Pljučna embolija. Globoka venska tromboza. Možganska krvavitev. Možganska kap. Sindrom akutne dihalne stiske. Sepsa. Akutna ledvična odpoved. Kognitivne motnje. Ponovno učenje osnovnih veščin za življenje, vključno s hojo. To so le nekatere od posledic bolezni COVID, ki posameznika lahko spremljajo še dolgo po sicer že preboleli bolezni, z veliko intenzivnostjo in izrazitim pečatom na zdravju, ki ne le, da upočasni okrevanje, ampak nemalokrat zahteva tudi ponovno zdravljenje v bolnišnici – zaradi dodatnih zapletov, ki so lahko usodni. In pri tem nikakor ne velja pozabiti, da bi bilo težkih zgodb in tragičnih izkušenj bistveno manj, če bi zaščita pred okužbo v tem obdobju, ko se pandemija še ne poslavlja, postala samoumevni sestavni del življenja vsakogar od nas; upoštevanje ukrepov, ki preprečujejo širjenje okužbe, je (v primerjavi s prebolevanjem te resne bolezni) bistveno preprostejši in manj invazivni preventivni vzvod.

Respiratorne okužbe, gripa

Gripa in novi koronavirus – panika je odveč, previdnost pa je več kot nujna

Gripa je tu, kot vsako zimo; do njenega izbruha je prišlo približno teden dni prej kot ponavadi, vrhunec obolevnosti bo čez približno 14 dni. Doc. dr. Tatjana Lejko Zupanc, predstojnica Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja v UKC Ljubljana, pa danes ni predstavila le aktualnih podatkov o zbolelih za gripo, ampak je podrobneje spregovorila tudi o razsežnostih novega »kitajskega« koronavirusa; ta se je z živali prenesel na ljudi, pri katerih od lanskega decembra povzroča bolezen z znaki, značilnimi za pljučnico: vročina, kašelj in občutek pomanjkanja zraka. Prvi sum okužbe z novim koronavirusom pri nas je ovržen.

Skrb za čisto okolje

Zakaj 314 zdravnikov odločno zahteva hitre in učinkovite ukrepe za zaščito srednje Soške doline, v kateri ljudje zbolevajo in umirajo zaradi izpustov Salonitove (so)sežigalnice

»V naši ambulanti ima večina pacientov priznano poklicno bolezen zaradi azbesta, v zadnjih 20 letih jih je 82 zbolelo za mezoteliomom, zelo agresivnim rakom pljučne ali trebušne mrene, pri katerem je preživetje kljub sodobnemu zdravljenju krajše od 18 mesecev. Če bi bila naša ambulanta taka kot povprečna slovenska ambulanta, bi v teh letih omenjeno diagnozo dobil en sam bolnik. In če bi odgovorni ob spoznanjih o škodljivosti azbesta ravnali etično, ne bi prišlo do tako grozljivih posledic in po nepotrebnem izgubljenih življenj, pri čemer naj poudarim, da za mezoteliomom zbolevajo tudi mnogi domačini, ki nikoli niso bili zaposleni v Salonitu,« poudarja Nevenka Mlinar, ki kot zdravnica splošne medicine dela v Desklah, v nekdanji obratni ambulanti tovarne Salonit Anhovo, ki je zdaj v lasti Italijanov in Avstrijcev. Ker Mlinarjeva ne želi dopustiti nadaljevanja omenjene zgodbe, v kateri sicer ni več izdelovanja azbest-cementnih izdelkov, se pa iz Salonitovega dimnika še vedno kadi, zaradi sežiganja oziroma sosežiganja odpadkov, med katerimi je le slaba tretjina slovenskih, se je skupaj s stanovskimi kolegi, ki skrbijo za zdravje prebivalcev širše goriške regije, odločila za ukrepanje.

Pediatrija

Marko Pokorn, strokovni direktor pediatrične klinike: »To delo je zagotovo svojevrsten izziv, o tem ni dvoma – ne želim pa si, da bi postalo navdih za kakršenkoli literarni izdelek«

Dobri trije meseci so minili od tedaj, ko je dr. Marko Pokorn, ki je pred tem četrt stoletja kot specialist pediatrije in infektologije skrbel za bolne otroke v sklopu Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja UKC Ljubljana, dokaj nepričakovano vstopil še v menedžerske vode in prevzel vodenje Pediatrične klinike. Kaj strokovni direktor osrednje slovenske terciarne otroške klinike o izzivih na področju pediatrije pove ob koncu leta, ko je čas za inventuro in za pogled naprej? Kakšno sporočilo, denimo, prinaša ponovni pojav ošpic, kakšne bodo po njegovi oceni posledice naraščajočega vala nasprotovanja cepljenju in kako je z izzivi, ki jih narekujejo pomanjkanje strokovnega kadra in logistični kratki stiki, ki jim v zdravstveni sferi ni videti konca? Več o tem v video intervjuju.

Ukrepi

Jelka Godec: »Nikoli nismo zahtevali kartotek otrok, ki so jih zdravili v sklopu programa otroške srčne kirurgije«

V povezavi z delovanjem programa otroške srčne kirurgije, v sklopu katerega še vedno niso pojasnili prenekatere podrobnosti iz kalvarije preteklih let, se bosta v četrtek zgodili dve pomembni stvari. Vlada bo odločala o začetku likvidacijskega postopka Nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni (NIOSB), ki mu je v poldrugem letu namenila več kot 300.000 evrov, čeprav nikoli ni deloval, parlamentarna preiskovalna komisija pa bo začela s prvimi zaslišanji odgovornih, da bi prišla do dna dogajanju v programu otroške srčne kirurgije oziroma kardiologije, ki je bilo v določenem obdobju, milo rečeno, absolutno nedopustno.

Redke bolezni

Redke bolezni – na podlagi kapljice novorojenčkove krvi doslej lahko odkrili le dve, odslej jih bodo lahko 20!

Redke bolezni. Že njihovo poimenovanje pove, da še vedno niso dobro (pre)poznane. Obstaja jih blizu 8000, med njimi je večina (80 odstotkov) genskega izvora, v glavnem prizadenejo otroke (v 75 odstotkih), medicina pa za zdaj pozna zdravila le za približno pet odstotkov tovrstnih obolenj. Pri nas so doslej novorojenčkom kmalu po rojstvu z analizo kapljice krvi lahko odkrili dve redki bolezni (fenilketonurijo in hipertirozo), zdaj pa se nabor obolenj, ki jih bo mogoče odkriti že v začetku življenja, povečuje za desetkrat. Zakaj je to tako pomembno?