14-letnici s cistično fibrozo presadili pljuča in ji podarili novo življenje

14-letnici s cistično fibrozo presadili pljuča in ji podarili novo življenje

V Sloveniji je program presaditev pljuč (ponovno) začel z delovanjem pred dvema letoma, simbolično uverturo je predstavljal kompleksni poseg, v sklopu katerega so pacientki uspešno presadili obe pljučni krili. Osmega avgusta letos (v noči s petka na soboto) pa se je zgodila nova prelomnica: med devet ur trajajočo operacijo so 14-letnemu dekletu s cistično fibrozo obolela pljuča zamenjali z zdravimi; v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana je bila to prva presaditev pljuč pri otroku. Deklica je z novimi pljuči samostojno lahko zadihala že drugi dan po transplantaciji in danes, ko so o tem posegu prvič javno spregovorili, je njeno počutje odlično.

14-letnici s cistično fibrozo presadili pljuča in ji podarili novo življenje

»Najbolj presunljivo pri zdravljenju s presaditvijo je, da je isti otrok, ki je pred operacijo komaj dihal, med dihanjem hropel, bil na kisiku in imel res slabo kakovost življenja, danes povsem običajno, veselo, razigrano, nasmejano dekle, polno življenja. S tem kirurška ekipa dobi najlepše povračilo za ves vloženi trud in stres, ki ga je prestala,« poudarja doc. dr. Tomaž Štupnik, predstojnik Kliničnega oddelka za torakalno kirurgijo ljubljanskega UKC.

Tomaž Štupnik
Tomaž Štupnik

Ob tem dosežku pa dr. Štupnik izpostavlja strokovni angažma celotne kirurške ekipe, ki je svoje poslanstvo lahko opravila na vrhunski ravni in brez zapletov tudi zato, ker so nekateri med njimi v operacijsko sobo prišli v svojem prostem času. Če tovrstne kolegialnosti in požrtvovalnosti ne bi bilo, »nikakor ne bi mogli sestaviti dodatne kirurške ekipe, saj imamo le eno instrumentarko in enega perfuzionista. A kljub temu nam je uspelo, da se je istočasno v sosednji operacijski sobi lahko odvijala tudi presaditev srca 15-letnemu dečku, ki je bila prav tako uspešna,« pojasnjuje dr. Štupnik.

kirurška ekipa

Najbolj presunljivo pri zdravljenju s presaditvijo je, da je isti otrok, ki je pred operacijo komaj dihal, med dihanjem hropel, bil na kisiku in imel res slabo kakovost življenja, danes povsem običajno, veselo, razigrano, nasmejano dekle, polno življenja. S tem kirurška ekipa dobi najlepše povračilo za ves vloženi trud in stres, ki ga je prestala.

Slavka Grmek Ugovšek: »Brez darovanja organov tak način reševanja življenj ne bi bil mogoč«

Slavka Grmek Ugovšek
Slavka Grmek Ugovšek

Tudi hčerki Slavke Grmek Ugovšek, predsednice društva za cistično fibrozo, so pred 12 leti zaradi te bolezni morali presaditi pljuča, takrat še na Dunaju, kamor so na transplantacije pljuč pošiljali tudi slovenske bolnike. Možnosti za tovrstno zdravljenje namreč tedaj »doma« še ni bilo – se je pa v Sloveniji odvijalo tako pred- kot po-operativno zdravljenje.

Za prvega odraslega bolnika s cistično fibrozo, ki so mu lani pri nas presadili pljuča, predsednica društva pravi, da se počuti dobro. Kot mama dekleta, ki so ga s tovrstnim posegom (o)zdravili pred ducat leti na Dunaju, pa vedno znova izrazi hvaležnost darovalcem organov, »kajti brez darovanja organov takšen način reševanja življenj ne bi bil mogoč.« Možnost, po kateri bodo poslej tovrstne operacije lahko izvajali tudi v Ljubljani, ocenjuje kot »dobro novico tako za obolele kot za njihove bližnje. Po zaslugi res velikega angažmaja, truda in predanosti slovenske stroke bo zdaj tako za obolele kot za njihove starše oziroma svojce bistveno drugače.«

V društvu, ki ga vodi, je včlanjenih kar nekaj mladih bolnikov s cistično fibrozo, ki jim je življenje rešila presaditev pljuč – štirinajstim so transplantacijo opravili na Dunaju, štirim pri nas. 

Slavka Grmek Ugovšek

Slavka Grmek Ugovšek, predsednica društva za cistično fibrozo in mama dekleta s cistično fibrozo, ki so mu pred 12 leti, takrat še na Dunaju, rešili življenje s presaditvijo pljuč:

Vedno znova se zahvalim vsem, ki se odločijo za darovanje organov po smrti, kajti brez darovanja organov takšen način reševanja življenj ne bi bil mogoč.

14

mladim Slovencem s cistično fibrozo so s presaditvijo pljuč življenje rešili na Dunaju, v zadnjem času pa so štirim transplantacijo opravili že »doma«

Doc. dr. Tomaž Štupnik o elanu transplantacijske ekipe za uspešno delo

»Ko smo pred slabima dvema letoma začeli z izvajanjem programa presaditev pljuč, si v resnici nihče od nas ni predstavljal, kaj vse se bo zgodilo v tako kratkem času. Odvilo se je 23 zgodb, vsaka posebej je unikum s podrobnostmi, ki jih človek nikoli ne pozabi. Kljub prvotnemu dogovoru, da bomo začeli z lažjimi presaditvami, je bila že četrta po vrsti ena izmed najtežjih nasploh,« je za Zdravstveniportal.si povedal doc. dr. Tomaž Štupnik.

Letos, od začetka epidemije dalje, je njihova ekipa »opravila same zapletene transplantacije – zadnja, ki smo jo predstavili danes, je bila le še pika na i celotnemu dogajanju. Pri vsem tem pa lahko le rečem, da je bilo takšno stopnjevanje pravzaprav sreča, kajti s sleherno uspešno opravljeno presaditvijo pljuč je naša ekipa, v kateri je šest specialistov in trije specializanti – pri čemer za vsako operacijo potrebujemo najmanj šest ljudi, tri, ki gredo po darovani organ, in tri, ki sodelujejo pri operaciji –, dobila še več elana za dobro delo. In zato je tudi število opravljenih presaditev pljuč na milijon prebivalcev pri nas tako veliko.«

In kako se je delo odvijalo v času epidemije COVID-19, je bila skrb za paciente kakorkoli okrnjena? »V naši ekipi, ki je resda majhna, po drugi strani pa se v tej majhnosti skriva velika prednost, na srečo ni bilo nobene okužbe z novim koronavirusom. Med drugim smo uspešno poskrbeli tudi za pacienta, ki je konec marca nujno potreboval nova pljuča, saj je bil pred tem že dva tedna na izventelesni oksigenaciji,« poudarja dr. Štupnik in dodaja, da program ves čas teče nemoteno, kljub epidemiji.

tomaž štupnik

Doc. dr. Tomaž Štupnik, predstojnik Kliničnega oddelka za torakalno kirurgijo, UKC Ljubljana:

V naši ekipi, ki je resda majhna, po drugi strani pa se v tej majhnosti skriva velika prednost, na srečo ni bilo nobene okužbe z novim koronavirusom. Med drugim smo uspešno poskrbeli tudi za pacienta, ki je konec marca nujno potreboval nova pljuča, saj je bil pred tem že dva tedna na izventelesni oksigenaciji. Program ves čas teče nemoteno, kljub epidemiji.

23

mesecev delovanja, 23 presaditev pljuč

Od 15. septembra 2018, ko je v Sloveniji znova zaživel program presaditev pljuč, so pri nas opravili 23 tovrstnih zdravljenj s transplantacijo in lani po številu teh posegov na milijon prebivalcev prehiteli tudi Švico, Nemčijo in Veliko Britanijo ter se na svetovni ravni uvrstili na 16. mesto. S tokratno operacijo so 14-letnemu dekletu omogočili tako rekoč novo življenje, bistveno kakovostnejše od dosedanjega. Sicer pa so v tem letu pri nas opravili 11 presaditev pljuč; trenutno na to obliko zdravljenja čaka še šest bolnikov.


Kaj je cistična fibroza

Cistična fibroza je redka genska bolezen, zaradi katere je delovanje številnih organov okvarjeno, delovanje skorajda vseh endokrinih žlez pa okrnjeno. Pljuča so le eden od organov, ki jih ta bolezen močno prizadene; ob otrokovem rojstvu so pljuča normalna, težave z dihanjem se pojavijo naknadno, zaradi gostih izločkov sapnic, ki sčasoma zamašijo male dihalne poti, kjer posledično pride do vnetja.

Ko bolezen napreduje, na stenah sapnic pride do zadebelitev, dihalne poti so polne okuženih izločkov; pljučni mešički se vse bolj in bolj mašijo, v posameznih delih pljuč pride do atelektaze (skrčenje), bezgavke pa se povečajo. 

Med zapleti, do katerih zaradi cistične fibroze pride pri mladostnikih in odraslih, so pnevmotoraks (sesedenje pljuč), srčno popuščanje in izkašljevanje krvi. Velik problem predstavljajo ponavljajoče se okužbe, bronhitisi in pljučnice, ki vedno bolj uničujejo pljuča.

Zaradi vseh teh sprememb se zmožnost pljuč za prenos kisika v kri vse bolj zmanjšuje, zaradi česar pri obolelem lahko pride do odpovedi pljuč; da bi to preprečili, je edina rešitev nadomestitev odpovedujočega organa z novim, zdravim.

Foto – Tomaž Štupnik in Slavka Grmek Ugovšek: STA; operacija: arhiv UKC Ljubljana; simbolična slika: iStock

 

Vaš komentar?

Komentirate lahko na naši facebook strani.



Znački

Zdravljenje

Zdravje

Video

ikona za play v barvah zdravstvenega portala